Czy miastenia może pojawiać się i znikać? Co warto wiedzieć o nawrotach i zmiennych objawach

W skrócie

• Tak. Objawy miastenii mogą się poprawiać lub pogarszać w ciągu dnia, a także w dłuższej perspektywie.
• Osłabienie często staje się bardziej odczuwalne po wielokrotnym wykonywaniu jakiejś czynności albo gdy ktoś jest zmęczony, ale po odpoczynku może się poprawić.
• Infekcje, stres, upał, operacje i niektóre leki mogą u niektórych osób przyczyniać się do nasilenia objawów.
• Załamanie to znaczne pogorszenie stanu zdrowia wykraczające poza typowy przebieg choroby u danej osoby. Trudności z oddychaniem lub poważne problemy z połykaniem wymagają natychmiastowej pomocy medycznej.
• Doświadczenia, którymi dzielą się na stronie mama health , pokazują, że wahania nastroju mogą wyglądać zupełnie inaczej u różnych osób, a to może pomóc ludziom poczuć się mniej samotnymi w tym, co przeżywają.

Czy miastenia naprawdę może pojawiać się i znikać?

Tak. Objawy miastenii mogą się znacznie zmieniać, mimo że sama miastenia to przewlekła choroba autoimmunologiczna.

Jedną z charakterystycznych cech MG jest zmęczenie mięśniowe. Oznacza to, że osłabienie może stać się bardziej zauważalne po wielokrotnym wysiłku mięśniowym i może ustąpić po odpoczynku.[1]

U niektórych osób objawy są rano stosunkowo łagodne, a w miarę upływu dnia stają się bardziej odczuwalne. U innych przebieg objawów jest mniej przewidywalny.

Wahania mogą dotyczyć różnych grup mięśni.

Na przykład:

• w miarę upływu dnia jedna lub obie powieki mogą opadać coraz bardziej
• Po dłuższym wysiłku wzrokowym może pojawić się podwójne widzenie
• podczas posiłku żucie może być trudniejsze
• po rozmowie mowa może stać się cichsza, nosowa lub niewyraźna
• wchodzenie po schodach może wydawać się łatwiejsze o jednej porze dnia niż o innej
• osłabienie ramion, nóg lub szyi może stać się bardziej odczuwalne po wielokrotnym wykonywaniu danej czynności

U niektórych osób objawy występują głównie w okolicy oczu. Możesz przeczytać więcej o tym, jak MG oczu może wpływać na powieki i wzrok.

Jeśli chcesz dowiedzieć się więcej, zajrzyj do przewodnika na stronie mama health, gdzie znajdziesz opis różnych objawów, które mogą występować u osób z MG.

Dlaczego objawy MG zmieniają się w ciągu dnia?

Objawy MG się zmieniają, bo komunikacja między nerwami a mięśniami staje się mniej skuteczna przy powtarzających się ruchach.

W przypadku MG przeciwciała zakłócają komunikację w połączeniu nerwowo-mięśniowym, gdzie nerwy wysyłają sygnały do mięśni. W miarę powtarzającego się obciążania mięśni komunikacja ta może stać się mniej skuteczna, przez co osłabienie staje się bardziej zauważalne.[2]

Odpoczynek może pomóc odzyskać trochę sił.

Właśnie dlatego może się zdarzyć, że ktoś w pewnym momencie jest w stanie wykonać jakieś zadanie, a później to samo zadanie sprawia mu znacznie większą trudność.

Głos może brzmieć wyraźnie na początku rozmowy, a po kilku minutach stać się słabszy. Żucie może wydawać się łatwe na początku posiłku, ale pod koniec staje się coraz bardziej męczące.

Te zmiany wpisują się w typowy przebieg MG. Nie oznaczają one, że ktoś zachowuje się niekonsekwentnie albo wyolbrzymia swoje objawy.

Jak odczuwa się wahania poziomu MG w codziennym życiu?

Osoby z MG często mówią, że ich siła zmienia się w zależności od pory dnia, a czasem nawet w ciągu jednego dnia.

Doświadczenia opublikowane na stronie mama health pokazują, jak bardzo ta nieprzewidywalność może wszystko wywrócić do góry nogami.

W zanonimizowanych rozmowach z dorosłymi mieszkańcami Wielkiej Brytanii, u których potwierdzono MG, często pojawiały się takie opisy jak:

• zaczynałem dzień z nieco większą energią, zanim osłabienie stało się bardziej odczuwalne
• głos, który słabnie po dłuższej rozmowie
• pod koniec posiłku coraz trudniej mi przeżuwać
• w miarę upływu dnia wchodzenie po schodach staje się coraz trudniejsze
• kiedy trzeba było zmienić plany, bo sytuacja niespodziewanie się zmieniła
• planowanie trudniejszych zajęć w okresach, kiedy masz więcej energii
• odpoczynek, zanim zmęczenie stało się naprawdę dotkliwe
• trudno mi wyjaśnić, dlaczego coś, co wczoraj było możliwe, dziś może już nie być

Kolejnym powracającym tematem była niewidzialność MG.

Ktoś może sprawiać wrażenie, że czuje się dobrze podczas krótkiej wizyty, rozmowy czy spotkania towarzyskiego, a jednocześnie odczuwać znacznie większe osłabienie w innym momencie dnia.

To może sprawiać, że innym trudno jest zrozumieć ten stan.

Co osoby z MG udostępniają w aplikacji „ mama health ”?

Z doświadczeń dzielonych na stronie mama health wynika, że pytania o wahania stanu zdrowia, czynniki wywołujące objawy i ich nasilenie są częste wśród osób z MG.

Ludzie mówili, że:

• niepewność co do tego, czy nasilające się osłabienie to po prostu ciężki dzień z MG
• obawa, że objawy mogą się pogorszyć po przebytej infekcji
• trudność w ustaleniu, czy upał wpływa na ich siłę
• frustracja, gdy inni nie rozumieją zmiennych objawów
• pytania o to, kiedy jakaś zmiana jest na tyle ważna, żeby porozmawiać o niej z zespołem opiekuńczym

mama health łączy w sobie anonimowe relacje użytkowników z informacjami z wiarygodnych źródeł medycznych.

Może to pomóc ci zastanowić się nad własnymi doświadczeniami i przygotować pytania do lekarza. Nie służy to jednak do rozpoznania zaostrzenia choroby, przewidywania przebiegu MG ani ustalania, jakie kroki medyczne powinieneś podjąć.

Jaka jest różnica między zwykłymi wahaniami MG a zaostrzeniem?

Normalne wahania to oczekiwane zmiany w nasileniu osłabienia mięśni, natomiast zaostrzenie to bardziej znaczące pogorszenie wykraczające poza zwykły przebieg choroby danej osoby.

Nie ma jednej konkretnej liczby godzin ani dni, która automatycznie określałaby zaostrzenie choroby.

Liczy się to, czy objawy stanowią wyraźną zmianę w stosunku do tego, co jest normalne dla tej konkretnej osoby.

Do możliwych objawów poważniejszego pogorszenia stanu mogą należeć:

• osłabienie staje się coraz bardziej wyraźne niż zwykle
• objawy dotyczące innych grup mięśniowych
• codzienne czynności stają się znacznie trudniejsze
• połykanie staje się coraz trudniejsze
• mowa staje się wyraźnie słabsza
• zwykłe przerwy na odpoczynek już nie przynoszą oczekiwanej poprawy

Międzynarodowe wytyczne dotyczące MG rozróżniają zwykłe wahania objawów od znacznego zaostrzenia i kryzysu miastenicznego.[3]

Ponieważ objawy wyjściowe różnią się u poszczególnych osób, warto zapisywać zmiany i omawiać je z zespołem opiekującym się chorymi na MG.

Prosta notatka mogłaby brzmieć na przykład tak:

• co się zmieniło
• kiedy to się stało
• co się działo wcześniej
• czy odpoczynek coś zmienił
• czy to z powodu infekcji, nowego leku, czy też nadmiernego obciążenia fizycznego

Nie chodzi o to, żebyś sam interpretował te informacje z medycznego punktu widzenia. Mogą one po prostu stanowić przydatny kontekst do rozmowy z pracownikiem służby zdrowia.

Co może spowodować nasilenie objawów MG?

U niektórych osób objawy MG mogą się nasilić pod wpływem zmęczenia, infekcji, stresu, upałów, operacji oraz niektórych leków.

Czynniki wyzwalające różnią się znacznie u poszczególnych osób.

Czynnik, który ma duży wpływ na jedną osobę, może mieć niewielki wpływ na kogoś innego.

Czy infekcje mogą pogorszyć przebieg miastenii?

Tak. Infekcje są uznanym czynnikiem wywołującym zaostrzenia MG.

Infekcje dróg oddechowych, infekcje dróg moczowych i inne choroby mogą stanowić dodatkowe obciążenie dla organizmu.

W jednym z badań retrospektywnych, w którym przeanalizowano 212 zaostrzeń MG, infekcja była najczęściej wskazywanym czynnikiem przyczyniającym się do zaostrzeń i odnotowano ją w około 30% przypadków zaostrzeń w tej grupie.[4]

Wśród doświadczeń opisanych na stronie mama health są też relacje osób, które opowiadają o okresach nasilonego osłabienia po przeziębieniach, infekcjach dróg oddechowych i innych chorobach.

Nie oznacza to jednak, że każda infekcja spowoduje zaostrzenie choroby.

Jeśli infekcji towarzyszy wyraźne nasilenie objawów MG, warto porozmawiać o tej zmianie z lekarzem.

Czy upał może pogorszyć objawy MG?

Tak. U niektórych osób z MG upał może chwilowo nasilić osłabienie.

Upały, gorące otoczenie i wzrost temperatury ciała wiążą się z nasileniem osłabienia nerwowo-mięśniowego w MG.[5]

Wrażliwość na ciepło pojawia się też w doświadczeniach opisanych na stronie mama health.

Niektórzy mówią, że w upalne dni potrzebują więcej odpoczynku albo zauważają, że wraz ze wzrostem temperatury wykonywanie różnych czynności staje się trudniejsze.

Inni mogą nie zauważyć prawie żadnej różnicy.

Ponieważ reakcje są różne, warto zapisywać indywidualne doświadczenia, zamiast zakładać, że jakiś konkretny czynnik wywołujący ma wpływ na wszystkich.

Czy stres i kiepski sen mogą pogorszyć objawy MG?

U niektórych osób z MG stres fizyczny i emocjonalny może przyczyniać się do nasilenia osłabienia.

Osoby dzielące się swoimi doświadczeniami na stronie mama health opisywały okresy złego snu, stresu emocjonalnego, żałoby, fizycznego przemęczenia oraz trudnych wydarzeń życiowych, które towarzyszyły zmianom w ich objawach.

Źródła kliniczne wskazują też na stres i zmęczenie jako możliwe czynniki związane z nasileniem objawów.[1]

Samo życie z nieprzewidywalnymi możliwościami fizycznymi może powodować napięcie emocjonalne.

Więcej informacji znajdziesz w poradniku organizacji „ mama health ” na temat dobrego samopoczucia emocjonalnego w życiu z miastenią.

Czy leki mogą pogorszyć objawy MG?

Niektóre leki mogą u niektórych osób nasilać osłabienie związane z MG, dlatego pracownicy służby zdrowia powinni wiedzieć, kiedy ktoś cierpi na miastenię.

Leki, które mogą powodować pogorszenie stanu, to między innymi niektóre antybiotyki, magnez podawany dożylnie, beta-blokery i kilka innych grup leków.[6]

Nie oznacza to jednak, że zawsze trzeba unikać każdego leku z listy, na którą należy zwrócić szczególną uwagę.

Czasami lek może nadal być najlepszym rozwiązaniem, gdy pracownik służby zdrowia rozważy potencjalne korzyści i ryzyko.

Zanim zaczniesz brać nowy lek, jako osoba z MG upewnij się, że lekarz przepisujący lek, farmaceuta, dentysta, chirurg lub anestezjolog wie o twojej diagnozie.

Więcej szczegółów znajdziesz w przeglądzie leków opublikowanym na stronie mama health, które mogą wymagać szczególnej uwagi u osób z MG.

Czy ustępowanie działania pirydostygminy może przypominać zaostrzenie objawów?

Działanie pirydostygminy może ustąpić między kolejnymi dawkami, ale nie musi to od razu oznaczać nawrotu MG.

Pirydostygmina działa przez ograniczony czas, więc niektórzy zauważają, że osłabienie staje się bardziej odczuwalne, gdy działanie dawki zaczyna słabnąć.[7]

W opiniach zamieszczonych na stronie mama health pojawiają się opisy wyraźnych zmian w sile, które zależą od pory zażycia leku.

Jednak wahania związane z lekami i ogólne zaostrzenie MG to niekoniecznie to samo.

Nie należy samodzielnie zmieniać dawek leków ani harmonogramu ich przyjmowania.

Jeśli objawy regularnie nasilają się przed kolejną dawką, możesz to omówić z lekarzem, który przepisał Ci lek.

Więcej informacji znajdziesz w poradniku organizacji „ mama health ” na temat leków stosowanych przez osoby cierpiące na miastenię.

Kiedy pogorszenie się stanu przy MG staje się sytuacją nagłą?

Poważne lub gwałtownie nasilające się trudności z oddychaniem lub połykaniem mogą wskazywać na kryzys miasteniczny i wymagają natychmiastowej pomocy medycznej.

Kryzys miasteniczny pojawia się, gdy osłabienie mięśni poważnie utrudnia oddychanie. Mogą też wystąpić poważne trudności z połykaniem i osłabienie mięśni opuszkowych.[8]

NHS radzi, żeby zadzwonić pod numer 999 po karetkę, jeśli u osoby z MG pojawią się nasilające się poważne trudności z oddychaniem lub połykaniem.[1]

Oznaki sytuacji kryzysowej mogą obejmować:

• silna lub szybko nasilająca się duszność
• trudności z pełnym wdechem
• nasilające się trudności z oddychaniem w pozycji leżącej
• poważne trudności z przełykaniem
• trudności z kontrolowaniem śliny
• dławienie się
• gwałtowne pogorszenie mowy w połączeniu z osłabieniem oddychania lub połykania
• szybko nasilające się osłabienie szyi lub ogólne osłabienie w połączeniu z problemami z oddychaniem

Nie czekaj na bardzo późne objawy, takie jak sinienie warg czy utrata przytomności.

Jeśli w tej chwili odczuwasz nasilające się poważne trudności z oddychaniem lub przełykaniem, zadzwoń pod numer 999.

Więcej informacji na temat objawów związanych z połykaniem znajdziesz w poradniku na stronie mama health poświęconym trudnościom z połykaniem związanym z MG.

Kiedy warto porozmawiać z zespołem zajmującym się twoim MG o nasilających się objawach?

Jeśli zauważysz trwałą lub wyraźną zmianę w stosunku do tego, jak zwykle przebiega u ciebie MG, warto porozmawiać o tym ze swoją pielęgniarką specjalizującą się w MG, neurologiem, lekarzem rodzinnym lub innym pracownikiem służby zdrowia.

Możesz na przykład podać takie przykłady jak:

• Twoje osłabienie jest nadal wyraźnie większe niż zwykle
• nowe lub nasilające się problemy z przełykaniem
• częsty kaszel lub dławienie się podczas posiłków
• infekcja, której towarzyszy wyraźnie nasilone osłabienie
• objawy, które ciągle się nasilają podczas planowanego zmniejszania dawki leku
• trudne skutki uboczne leków
• pytania przed operacją lub znieczuleniem
• obawy związane z nową receptą

Różne sytuacje wymagają różnych reakcji.

Pracownik służby zdrowia może doradzić, czy dana sprawa wymaga rutynowej kontroli, wcześniejszej oceny czy pilnej pomocy medycznej.

Czy objawy MG mogą na jakiś czas ustąpić?

Tak. U niektórych osób miesiączka może przebiegać z bardzo niewielkimi objawami, ale krótkotrwała poprawa niekoniecznie oznacza remisję.

Codzienne wahania mogą sprawić, że w pewnym momencie czujesz się prawie bez objawów, a później znów jesteś znacznie słabszy.

To coś innego niż remisja kliniczna.

Remisja to dłuższy okres, w którym objawy są minimalne albo w ogóle ich nie ma. Długoterminowe badania pokazują, że w przypadku MG może dojść do remisji, chociaż przebieg choroby jest bardzo różny u poszczególnych osób.[9]

To, że dzień minął spokojnie, nie oznacza więc, że MG zniknęło.

Podobnie, trudny dzień niekoniecznie oznacza, że stan się trwale pogarsza.

Jak można się dostosować do nieprzewidywalnych objawów MG?

Wiele osób z MG mówi, że dostosowuje swój plan dnia do pory dnia, kiedy mają więcej siły.

Do doświadczeń, którymi dzielą się na stronie mama health , należą:

• planowanie wymagających zajęć w porach dnia, kiedy masz najwięcej energii
• zapewniając sobie czas na regenerację między poszczególnymi zajęciami
• rób sobie przerwy, zanim zmęczenie stanie się naprawdę dotkliwe
• uproszczenie planów, gdy słabość się nasila
• wyjaśnianie zmiennych objawów rodzinie, znajomym czy współpracownikom
• zapisywanie zmian, które omówimy na kolejnych wizytach
• przygotowywanie pytań przed wizytą u lekarza

To są po prostu historie innych osób, a nie porady dotyczące leczenia.

To, co sprawdza się u jednej osoby, niekoniecznie musi pasować innej.

Ogólna lekcja, jaką można wyciągnąć ze społeczności „ mama health ”, jest taka, że elastyczność często staje się częścią codziennego życia z MG.

Może się zdarzyć, że jednego dnia coś przychodzi ci z łatwością, a następnego już sprawia ci trudność.

Oba te doświadczenia mogą być prawdziwe.

W jaki sposób wspólne doświadczenia mogą pomóc osobom z MG?

Wspólne doświadczenia mogą pomóc ludziom znaleźć słowa na opisanie tego, co trudno wyjaśnić, i pokazać, że inni też mogą zmagać się z podobną niepewnością.

Jedna historia nie jest w stanie przewidzieć, co stanie się z twoim MG.

Ale większa grupa wspólnych doświadczeń może ujawnić powtarzające się motywy.

Na przykład:

• „Czy to zwykłe wahania, czy może coś więcej?”
• „Dlaczego rano mi to wychodzi, a później już nie?”
• „Czy ktoś jeszcze czuje się znacznie słabszy po chorobie?”
• „Jak mam wyjaśnić innym, że moje zdolności się zmieniają?”
• „Jakie pytania mógłbym zadać podczas następnej wizyty?”

Dostrzeżenie tych motywów może sprawić, że ta nieprzewidywalna sytuacja nie będzie już wydawać się tak izolująca.

mama health to miejsce, gdzie możesz zapoznać się z anonimowymi historiami innych osób żyjących z MG oraz sprawdzić rzetelne informacje edukacyjne.

Celem jest wspieranie zrozumienia i refleksji, a nie stawianie diagnozy, prowadzenie obserwacji medycznej, udzielanie zaleceń dotyczących leczenia ani przewidywanie przyszłości.

Jakie pytania mógłbyś zadać swojemu zespołowi opieki nad MG?

Pytania dotyczące twojego stanu wyjściowego, leków, nasilenia objawów i planu postępowania w nagłych wypadkach mogą ułatwić rozmowę o ewentualnych zmianach.

Możesz zapytać:

• Jak wygląda mój typowy poziom MG?
• O jakich zmianach chciałbyś, żebym porozmawiał z zespołem?
• Z kim mogę się skontaktować, jeśli między wizytami objawy wyraźnie się pogorszą?
• O jakich lekach powinni wiedzieć inni lekarze, farmaceuci czy dentyści, bo mogą wpływać na MG?
• Czy jest jakaś karta ostrzegawcza dotycząca MG albo pismo kliniczne, które powinienem mieć przy sobie?
• Co warto wiedzieć przed operacją, zabiegiem stomatologicznym albo znieczuleniem?
• Co mogę zrobić, jeśli złapię infekcję, a objawy MG też się pogorszą?
• Które objawy związane z oddychaniem lub połykaniem wymagają natychmiastowej pomocy?

Jeśli wcześniej zapiszesz pytania, może ci się łatwiej będzie je zapamiętać podczas wizyty.

‍
Ta treść ma charakter informacyjny i nie jest wyrobem medycznym.

mama health informacji i wsparcia, ale nie zastępuje lekarza.

1. NHS. Miastenia: Objawy. Informacje o zmiennym osłabieniu, zmęczeniu, problemach z połykaniem i oddychaniem, czynnikach wywołujących objawy oraz sygnałach alarmowych wymagających natychmiastowej pomocy.
2. Gilhus NE, Tzartos S, Evoli A, Palace J, Burns TM, Verschuuren JJGM. Miastenia. Nature Reviews Disease Primers. 2019;5:30.
3. Narayanaswami P, Sanders DB, Wolfe G i in. Międzynarodowe wytyczne konsensusowe dotyczące postępowania w miastenii: aktualizacja z 2020 r. Neurology. 2021;96(3):114–122.
4. Gummi RR, Kukulka NA, Deroche CB, Govindarajan R. Czynniki związane z ostrymi zaostrzeniami miastenii. Muscle & Nerve. 2019.
5. Wendell LC, Levine JM. Miastenia: przegląd literatury. The Neurohospitalist. 2011;1(1):16–22.
6. Amerykańska Fundacja ds. Miastenii Gravis. Leki, na które trzeba uważać. Leki, które u niektórych osób mogą pogorszyć przebieg MG.
7. NHS. Miastenia: Leczenie. Informacje o pirydostygminie i innych metodach leczenia miastenii.
8. Claytor B, Cho SM, Li Y. Kryzys miasteniczny. Muscle & Nerve. 2023.
9. Mao ZF, Mo XA, Qin C i in. Przebieg i rokowanie w miastenii: przegląd systematyczny. 2010.

‍