Właśnie zdiagnozowano u ciebie chorobę Leśniowskiego-Crohna: co dalej?

Być może miesiącami zastanawiałeś się, dlaczego czujesz się wyczerpany, tracisz na wadze, biegasz do łazienki albo zmagasz się z nawracającymi bólami brzucha. A potem nagle okazuje się, że to wszystko ma swoją nazwę: choroba Leśniowskiego-Crohna.

Uzyskanie odpowiedzi może być ulgą. Może też wywołać całą nową listę pytań. Jak poważna jest ta choroba? Czy będziesz musiał brać leki do końca życia? Czy musisz zmienić sposób odżywiania? I co dokładnie dzieje się po wizycie, na której ktoś powie ci, że masz chorobę Leśniowskiego-Crohna?

Pierwszą rzeczą, o której warto wiedzieć, jest to, że sama diagnoza choroby Leśniowskiego-Crohna nie dostarcza lekarzom wszystkich potrzebnych informacji. Choroba ta może dotykać różnych odcinków przewodu pokarmowego i przebiegać zupełnie inaczej u różnych osób. Dlatego następnym krokiem jest zazwyczaj dokładniejsze poznanie twojej choroby: gdzie występuje stan zapalny, jak bardzo jest aktywny, czy spowodował jakieś powikłania i jakie leczenie będzie najlepsze.

Może to oznaczać więcej badań krwi, próbek kału, badań obrazowych czy wizyt kontrolnych, nawet po potwierdzeniu diagnozy. Niekoniecznie oznacza to, że coś poszło nie tak. Po prostu zmieniło się pytanie. Zamiast pytać: „Czy to choroba Leśniowskiego-Crohna?”, twój zespół medyczny próbuje teraz zrozumieć: „Jak wygląda choroba Leśniowskiego-Crohna u tej osoby?”.

A między wizytami pewnie pojawią się u ciebie własne pytania. Na stroniemama health możesz zadawać pytania dotyczące swojej choroby, zrozumieć wyniki badań i raporty medyczne, znaleźć specjalistów i placówki opieki w pobliżu oraz czerpać z doświadczeń innych osób żyjących z tą samą chorobą.

Nie musisz od razu wiedzieć wszystkiego o chorobie Leśniowskiego-Crohna. Na razie warto po prostu zrozumieć, czego możesz się spodziewać w najbliższym czasie.
‍

{{get-started}}
‍

Co się dzieje w pierwszych tygodniach po postawieniu diagnozy choroby Leśniowskiego-Crohna?

Pierwsze kilka tygodni to zazwyczaj czas na to, żeby dobrze zrozumieć swoją chorobę Leśniowskiego-Crohna i zdecydować, jak opanować stan zapalny.

Możesz usłyszeć, jak lekarze mówią o tym, gdzie dokładnie występuje u ciebie choroba Leśniowskiego-Crohna. U niektórych osób stan zapalny występuje głównie na końcu jelita cienkiego, zwanego jelitem krętym. U innych choroba dotyka okrężnicy albo obu tych obszarów. Choroba Leśniowskiego-Crohna może też wpływać na inne części przewodu pokarmowego.

Lekarze będą też chcieli wiedzieć, jak bardzo aktywny jest stan zapalny i czy choroba Leśniowskiego-Crohna spowodowała jakieś powikłania, takie jak zwężenie jelita, czyli tzw. zwężka, albo problemy, jak przetoki czy ropnie.

To ma znaczenie, bo dwie osoby mogą obie cierpieć na chorobę Leśniowskiego-Crohna, a mimo to potrzebować zupełnie innej opieki.

Możesz mieć zrobione badania krwi, żeby sprawdzić, czy nie ma zapalenia, anemii i problemów żywieniowych. Badania kału mogą dostarczyć więcej informacji o zapaleniu w jelicie. Jednym z nich, o którym często się słyszy, jest badanie kalprotektyny w kale.

W zależności od tego, co zrobiono podczas diagnozy, możesz też przejść badanie MRI, USG jelit, tomografię komputerową lub inne badanie, żeby obejrzeć te obszary jelita, które trudniej dostrzec podczas kolonoskopii. Badania krwi, badania kału, endoskopia, biopsje i badania obrazowe – wszystkie one mogą dostarczyć różnych informacji na temat choroby Leśniowskiego-Crohna. [1]

Może wydawać się dziwne, że wciąż musisz przechodzić badania, mimo że w końcu masz diagnozę. Ale teraz te badania mają na celu odpowiedzieć na inne pytanie: jak wygląda twoja choroba Leśniowskiego-Crohna i co dalej?

Dlaczego istnieje tak wiele różnych badań na chorobę Leśniowskiego-Crohna?

Nie ma jednego badania, które dałoby lekarzom pełny obraz choroby Leśniowskiego-Crohna.

Kolonoskopia pozwala lekarzom zajrzeć do wnętrza jelita grubego i końcowego odcinka jelita cienkiego oraz pobrać małe próbki tkanki, zwane biopsjami. Badania obrazowe mogą ujawnić obszary trudno dostępne podczas standardowej kolonoskopii. Badania krwi i kału mogą dostarczyć informacji o stanach zapalnych i innych skutkach choroby. [1]

Oznacza to też, że możesz nagle natknąć się na raporty pełne nieznanych terminów.

CRP. Kalprotektyna. Hemoglobina. Zapalenie jelita krętego. Zapalenie błony śluzowej. Zwężenie.

Nie oczekuje się, że od razu zrozumiesz, o co w tym wszystkim chodzi.

mama health może pomóc ci zrozumieć wyniki badań i raporty medyczne, wyjaśniając je prostszym językiem, dzięki czemu terminologia będzie łatwiejsza do ogarnięcia. Twój zespół medyczny nadal odpowiada za interpretację znaczenia tych wyników z medycznego punktu widzenia oraz za podjęcie decyzji, czy trzeba coś zmienić.

Zrozumienie tego języka może znacznie ułatwić ci kolejną rozmowę z lekarzem.

Jak leczy się chorobę Leśniowskiego-Crohna po postawieniu diagnozy?

Leczenie choroby Leśniowskiego-Crohna ma na celu opanowanie aktywnego stanu zapalnego, a następnie utrzymanie choroby pod kontrolą w dłuższej perspektywie. [2,3]

Jak to wygląda, zależy od tego, jak przebiega u ciebie choroba Leśniowskiego-Crohna.

Niektórzy zaczynają od kortykosteroidów, takich jak budezonid czy inne leki steroidowe, żeby złagodzić stan zapalny. Steroidy mogą działać dość szybko, ale zazwyczaj stosuje się je przez ograniczony czas, bo długotrwałe stosowanie może powodować poważne skutki uboczne. Nie są one przeznaczone do utrzymywania choroby Leśniowskiego-Crohna pod kontrolą w nieskończoność. [2,3]

W przypadku umiarkowanej lub ciężkiej postaci choroby Leśniowskiego-Crohna leczenie może obejmować leki ukierunkowane na te elementy odpowiedzi immunologicznej, które biorą udział w procesie zapalnym.

Należą do nich leki biologiczne, takie jak infliksimab, adalimumab, wedolizumab, ustekinumab i risankizumab. W leczeniu choroby Leśniowskiego-Crohna stosuje się też inne leki celowane, w tym upadacytynib. [3]

Te nazwy mogą brzmieć trochę onieśmielająco, gdy słyszysz je po raz pierwszy.

Nie musisz uczyć się na pamięć całej listy leków.

Na początku najważniejsze jest, żebyś zrozumiał, na czym polega leczenie, o którym z tobą rozmawiają. Dlaczego zostało zaproponowane? Co ma na celu? Jak się je stosuje? O jakich skutkach ubocznych powinieneś wiedzieć? I skąd zespół medyczny będzie wiedział, czy leczenie działa?

Decyzje dotyczące leczenia są indywidualne. Ważne są lokalizacja i przebieg choroby Leśniowskiego-Crohna, ale równie istotne są powikłania, wcześniejsze problemy zdrowotne, inne leki, ryzyko infekcji, plany dotyczące ciąży oraz twoja osobista sytuacja i preferencje.

Jeśli wrócisz do domu i zdasz sobie sprawę, że czegoś nie zrozumiałeś z tego, co powiedział lekarz, możesz zadać pytania na stronie mama health dotyczące choroby Leśniowskiego-Crohna, metod leczenia, terminologii medycznej oraz życia z tą chorobą. Informacje te mogą pomóc ci zrozumieć temat i przygotować się do rozmów z zespołem medycznym; nie decydują one jednak o tym, które leczenie jest dla ciebie odpowiednie.

Czy będziesz musiał brać leki na chorobę Leśniowskiego-Crohna przez całe życie?

Choroba Leśniowskiego-Crohna to schorzenie przewlekłe, więc wiele osób potrzebuje ciągłego leczenia. Nie musi to jednak oznaczać, że trzeba brać ten sam lek przez całe życie.

Pierwszy lek, który dostaniesz, może mieć na celu złagodzenie aktywnego stanu zapalnego. Gdy sytuacja się ustabilizuje, plan leczenia może wyglądać inaczej.

U niektórych osób ten sam lek biologiczny lub celowany można zastosować, żeby opanować chorobę Leśniowskiego-Crohna, a potem pomóc w utrzymaniu jej pod kontrolą.

Leczenie może się zmienić również w późniejszym czasie. Lek może nie radzić sobie wystarczająco dobrze z chorobą, może powodować skutki uboczne albo po prostu przestać być najlepszym rozwiązaniem w twojej sytuacji.

Właśnie dlatego warto postrzegać leczenie choroby Leśniowskiego-Crohna jako ciągły proces, a nie jako jednorazową decyzję podjętą w momencie postawienia diagnozy.

Steroidy to ważny wyjątek, który warto zrozumieć. W niektórych sytuacjach mogą być przydatne w leczeniu aktywnej postaci choroby Leśniowskiego-Crohna, ale z powodu ryzyka skutków ubocznych w miarę możliwości unika się długotrwałego leczenia sterydami. [2,3]

Jeśli przepisano ci sterydy, nie zmniejszaj dawki ani nie przerywaj ich stosowania bez konsultacji z zespołem medycznym.

Dlaczego przed rozpoczęciem leczenia mogą być potrzebne dodatkowe badania?

Niektóre leki na chorobę Leśniowskiego-Crohna wpływają na układ odpornościowy, więc zanim zaczniesz je brać, Twój zespół medyczny może musieć przeprowadzić dodatkowe badania.

W zależności od rodzaju leczenia może to obejmować badania przesiewowe pod kątem infekcji, takich jak gruźlica czy wirusowe zapalenie wątroby typu B. Można też sprawdzić, jakie szczepienia miałeś do tej pory.

Może się to wydawać kolejną serią badań, zwłaszcza że poświęciłeś już tyle czasu na ustalenie diagnozy. Ale te badania mają inny cel. Pomagają zespołowi medycznemu ocenić, czy rozważane leczenie można bezpiecznie zastosować.

Możesz też przejść badania pod kątem anemii lub niedoborów składników odżywczych, takich jak żelazo, witamina B12, kwas foliowy czy witamina D.

Choroba Leśniowskiego-Crohna może wpływać na to, ile jesz i jak dobrze twój organizm wchłania niektóre składniki odżywcze, zwłaszcza gdy dotyczy to jelita cienkiego.

Jeśli tracisz na wadze, masz problemy z apetytem albo trudno ci jeść, powiedz o tym swojemu zespołowi medycznemu. W twojej opiece może również brać udział dietetyk z doświadczeniem w zakresie chorób zapalnych jelit.

Skąd będziesz wiedzieć, czy leczenie choroby Leśniowskiego-Crohna przynosi efekty?

To, jak się czujesz, jest ważne, ale objawy to nie jedyne kryteria, na podstawie których lekarze diagnozują chorobę Leśniowskiego-Crohna.

Może to trochę potrwać, zanim się do tego przyzwyczaisz.

Możesz czuć się znacznie lepiej, ale w jelitach nadal może występować stan zapalny. Może też zdarzyć się coś odwrotnego: objawy jelitowe czasami utrzymują się, nawet gdy aktywny stan zapalny już ustąpił.

Dlatego też badania kontrolne mogą obejmować niektóre z tych samych badań, które przeszedłeś podczas diagnozy.

W badaniach krwi można sprawdzić markery stanu zapalnego, takie jak białko C-reaktywne (CRP). W badaniach kału można zmierzyć poziom kalprotektyny w kale. W zależności od twojej sytuacji lekarze mogą też powtórzyć badania obrazowe lub endoskopię. [1,3]

Jeśli więc poproszą cię o kolejną próbkę kału, mimo że czujesz się już lepiej, to nie musi to oznaczać, że lekarz uważa, że coś jest nie tak. Chodzi o to, żeby zrozumieć, co dzieje się w jelitach, a także jak się czujesz.

Jeśli dostaniesz wyniki i nie rozumiesz tych liczb czy terminów, stronamama health pomoże Ci zrozumieć wyniki badań i raporty w bardziej przystępny sposób. Twój zespół medyczny będzie wtedy mógł wyjaśnić, co te wyniki konkretnie oznaczają w kontekście Twojej choroby Leśniowskiego-Crohna i leczenia.

Oto jedno przydatne pytanie, które warto zadać podczas następnej wizyty:

„Skąd będziemy wiedzieć, czy to leczenie działa?”

Czy z chorobą Leśniowskiego-Crohna będziesz musiał zmienić sposób odżywiania?

Nie ma jednej diety dla chorych na chorobę Leśniowskiego-Crohna, której wszyscy musieliby się trzymać.

Warto o tym wiedzieć już na początku, bo porady dotyczące jedzenia mogą bardzo szybko stać się przytłaczające.

Wystarczy poszukać w sieci, a na pewno znajdziesz kogoś, kto powie ci, żebyś wyeliminował nabiał, gluten, błonnik, cukier, warzywa, pikantne potrawy, kawę albo całe grupy produktów spożywczych.

Choroba Leśniowskiego-Crohna to coś bardziej skomplikowanego.

Niektóre produkty mogą sprawiać, że objawy stają się bardziej odczuwalne, choć same w sobie nie wywołują stanu zapalnego. To, co dobrze ci leży, też może się zmienić, gdy choroba Leśniowskiego-Crohna jest w fazie aktywnej. A jeśli choroba spowodowała zwężenie jelita, twój zespół medyczny może udzielić ci konkretnych wskazówek dotyczących diety.

Najważniejsze, żeby nie ograniczać swojej diety niepotrzebnie tylko dlatego, że coś sprawdziło się u kogoś innego.

Jednocześnie jednak słuchanie o doświadczeniach innych ludzi wciąż może być przydatne.

Na stronie mama health możesz czerpać z doświadczeń innych osób żyjących z tą samą chorobą. Dzięki temu dowiesz się, jakie pytania najczęściej pojawiają się w związku z jedzeniem, jedzeniem poza domem, podróżowaniem, leczeniem, zmęczeniem, pracą i codziennym życiem z chorobą Leśniowskiego-Crohna.

Ich doświadczenia nie są zaleceniami medycznymi, a to, co sprawdza się u kogoś innego, niekoniecznie musi sprawdzić się u ciebie. Ale czasami świadomość tego, jak ktoś inny poradził sobie w podobnej sytuacji, może sprawić, że sytuacja ta wydaje się o wiele mniej obca.

Jeśli tracisz na wadze, unikasz wielu produktów spożywczych albo masz trudności z zjedzeniem wystarczającej ilości jedzenia, porozmawiaj ze swoim zespołem medycznym.

Czy diagnoza choroby Leśniowskiego-Crohna oznacza, że będziesz potrzebować operacji?

Nie. U niektórych osób operacja jest częścią leczenia choroby Leśniowskiego-Crohna, ale sama diagnoza nie oznacza automatycznie, że będziesz potrzebować operacji.

Operacja może okazać się konieczna, gdy choroba Leśniowskiego-Crohna powoduje powikłania, takie jak poważne zwężenie lub niedrożność, ropień lub niektóre przetoki. Można ją również rozważyć, gdy stan zapalny nadal trudno opanować za pomocą leków. [2,4]

Jeśli jednak dojdzie do operacji, to nie znaczy, że zrobiłeś coś źle.

Czasami choroba Leśniowskiego-Crohna powoduje zmiany fizyczne w jelicie, których nie da się wyleczyć samymi lekami.

Operacja pozwala usunąć lub zrekonstruować mocno uszkodzony odcinek jelita, ale nie leczy choroby Leśniowskiego-Crohna. Choroba może powrócić w innym miejscu lub w okolicy poprzedniego miejsca operacji, dlatego po zabiegu trzeba nadal chodzić na wizyty kontrolne. [2,4]

Dla wielu osób, u których niedawno zdiagnozowano chorobę, operacja nie wchodzi w skład najbliższych planów.

Na co jeszcze choroba Leśniowskiego-Crohna może wpływać oprócz jelit?

Choroba Leśniowskiego-Crohna atakuje przewód pokarmowy, ale nie wszystkie objawy ograniczają się tylko do niego.

U niektórych osób pojawiają się problemy ze stawami, skórą lub oczami. Choroba Leśniowskiego-Crohna może też wiązać się z chorobami wątroby i dróg żółciowych.

Zmęczenie też może być ważną częścią tego doświadczenia.

Czasami zmęczenie ustępuje, gdy udaje się lepiej opanować stan zapalny. Ale przyczyną mogą być też anemia, niedobory żywieniowe, słaba jakość snu, skutki uboczne leków oraz fizyczne i emocjonalne obciążenie związane z życiem z przewlekłą chorobą.

Właśnie dlatego warto wspomnieć o objawach, które na pierwszy rzut oka nie wydają się mieć związku z jelitami. Mogą one mimo wszystko mieć znaczenie.

O co warto zapytać podczas następnej wizyty związanej z chorobą Leśniowskiego-Crohna?

Najlepsze pytania to te, które pomogą ci zrozumieć, jak wygląda twoja choroba Leśniowskiego-Crohna i co będzie dalej.

Pierwsze kilka spotkań może wiązać się z ogromną ilością informacji, więc nie musisz pytać o wszystko naraz.

Oto kilka pytań, które możesz zadać:

• Gdzie dokładnie mam chorobę Leśniowskiego-Crohna?
• Jak bardzo nasilony jest stan zapalny?
• Czy zauważyłeś jakieś zwężenia, przetoki czy inne powikłania?
• Co ma na celu ta terapia?
• Ile czasu może minąć, zanim dowiemy się, czy to działa?
• O jakich skutkach ubocznych powinienem wiedzieć?
• Czy przed rozpoczęciem leczenia muszę się zaszczepić albo poddać badaniom przesiewowym pod kątem infekcji?
• Czy zrobiono mi badania na anemię albo niedobory żywieniowe?
• Czy muszę jakoś konkretnie zmienić swoją dietę?
• Kiedy będę miał kolejne badanie krwi, badanie kału, badanie obrazowe lub endoskopię?
• Z kim mam się skontaktować, jeśli moje objawy nagle się pogorszą?

I pewnie pojawią się pytania, które przyjdą ci do głowy dopiero po wyjściu z wizyty.

Możesz zadawać pytania na stronie mama health dotyczące choroby Leśniowskiego-Crohna, kiedy tylko coś cię nurtuje – niezależnie od tego, czy chcesz zrozumieć termin użyty przez twojego gastroenterologa, lek, który ci przepisano, czy też coś związanego z codziennym życiem z tą chorobą.

Jeśli masz pytania wymagające indywidualnej porady medycznej, najlepszym miejscem, gdzie możesz uzyskać odpowiedź, pozostaje Twój zespół opieki zdrowotnej.

A co, jeśli potrzebujesz specjalisty od choroby Leśniowskiego-Crohna?

Chorobą Leśniowskiego-Crohna zazwyczaj zajmuje się gastroenterolog, a niektórzy ludzie, w zależności od sytuacji, potrzebują bardziej specjalistycznej opieki w zakresie chorób zapalnych jelit.

Na przykład w przypadku skomplikowanych przetok, operacji, poważnych problemów żywieniowych, ciąży lub choroby, którą trudno opanować, może zaistnieć potrzeba zaangażowania dodatkowych pracowników służby zdrowia.

Czasami najtrudniejsze jest po prostu ustalenie, od czego zacząć.

mama health może pomóc ci znaleźć specjalistów i placówki medyczne w twojej okolicy, a dzięki zawartym tam informacjom łatwiej będzie ci zrozumieć, czym zajmują się poszczególni lekarze i ośrodki.

Znalezienie specjalisty nie oznacza, że koniecznie musisz zmienić lekarza. Może to po prostu pomóc ci zrozumieć, jakie formy opieki są dostępne i jakie pytania warto omówić z obecnym zespołem medycznym.

Jakich objawów nie należy ignorować?

Ciężkie lub szybko nasilające się objawy choroby Leśniowskiego-Crohna wymagają pomocy medycznej.

Silny ból brzucha, uporczywe wymioty, spuchnięty brzuch, obfite krwawienie, wysoka gorączka lub objawy odwodnienia to powody, dla których warto zgłosić się do lekarza.

Poważne dolegliwości brzuszne w połączeniu z niemożnością wypróżnienia się lub oddania gazów mogą wskazywać na niedrożność jelit i wymagają pilnej konsultacji lekarskiej.

Powinieneś też skontaktować się ze swoim zespołem medycznym, jeśli po rozpoczęciu przyjmowania leku pojawią się u ciebie nowe, niepokojące objawy lub możliwe skutki uboczne.

Jedną z trudnych rzeczy po otrzymaniu diagnozy jest to, że jeszcze nie wiesz, co jest dla ciebie typowe. Z czasem to się wyjaśnia.

Do tego czasu, jeśli coś wydaje ci się poważne, znacznie odbiegające od normy lub niepokojące, lepiej skonsultuj się z lekarzem, zamiast zakładać, że to po prostu część choroby Leśniowskiego-Crohna.

Jak wygląda codzienne życie po postawieniu diagnozy choroby Leśniowskiego-Crohna?

Na początku choroba Leśniowskiego-Crohna może zająć zaskakująco dużo miejsca w twoim życiu.

Są wizyty u lekarza. Recepty. Badania. Potrawy, co do których nagle zaczynasz mieć wątpliwości. Możesz zacząć zastanawiać się, gdzie jest najbliższa toaleta, zanim wybierzesz się w nowe miejsce. Możesz się zastanawiać, co powiedzieć pracodawcy, na uczelni, znajomym czy partnerowi.

Są też pytania, które nie zawsze pojawiają się w ulotkach lekarskich.

Jak tak naprawdę wygląda podróżowanie z chorobą Leśniowskiego-Crohna? Jak inni radzą sobie z jedzeniem poza domem? Jak to jest zacząć brać leki biologiczne? Jak ludzie wyjaśniają chorobę Leśniowskiego-Crohna osobie, z którą się spotykają? Czy wszyscy inni też są tak zmęczeni?

To właśnie w przypadku takich pytań doświadczenia innych ludzi mogą wnieść coś nowego.

mama health łączy informacje oparte na sprawdzonych źródłach medycznych z spostrzeżeniami wynikającymi z doświadczeń osób żyjących z tą samą chorobą. Możesz zadawać pytania dotyczące choroby Leśniowskiego-Crohna i zapoznać się z doświadczeniami innych osób, a także z informacjami medycznymi.

Historia kogoś innego nie powie ci, co się z tobą stanie. Choroba Leśniowskiego-Crohna jest na to zbyt indywidualna.

Może ci jednak pokazać, że inni też zadawali to samo krępujące pytanie, martwili się tą samą sytuacją albo znaleźli własne rozwiązanie problemu, z którym ty zmagasz się po raz pierwszy.

To też ma znaczenie.

W jaki sposób serwis „ mama health ” może pomóc po postawieniu diagnozy choroby Leśniowskiego-Crohna?

mama health może sprawić, że czas między wizytami będzie mniej zagmatwany.

Kiedy po raz pierwszy zdiagnozują u ciebie chorobę Leśniowskiego-Crohna, zwykle pojawia się więcej pytań, niż da się wyjaśnić podczas jednej wizyty.

Niektóre dotyczą kwestii medycznych: Co oznaczają te wyniki badań krwi? Dlaczego przepisano mi ten lek? Czym jest kalprotektyna w kale?

Inne pytania dotyczą codziennego życia: Jak wygląda rozpoczęcie leczenia? Jak inni radzą sobie z jedzeniem poza domem? O czym ludzie żałują, że nie wiedzieli, gdy po raz pierwszy postawiono im diagnozę?

Wraz z mama healthmożesz:

• Zapytaj o wszystko, co dotyczy choroby Leśniowskiego-Crohna. Uzyskaj jasne informacje na temat swojej choroby oraz odpowiedzi na pytania, które pojawiają się między wizytami u lekarza.
• Zrozum swoje wyniki badań, recepty i raporty. Spraw, by nieznane terminy medyczne stały się łatwiejsze do zrozumienia, pozostawiając interpretację kliniczną i podejmowanie decyzji zespołowi medycznemu.
• Znajdź specjalistów i placówki medyczne w swojej okolicy. Sprawdź odpowiednich lekarzy i dostępne opcje opieki, gdy chcesz dowiedzieć się, jakie wsparcie jest dostępne.
• Ucz się od osób, które zmagają się z tą samą chorobą. Poznaj doświadczenia, pytania i punkty widzenia innych, którzy rozumieją, jak naprawdę wygląda życie z przewlekłą chorobą.

Wytyczne medyczne są niezbędne, żeby zrozumieć chorobę Leśniowskiego-Crohna. Nie są jednak w stanie odpowiedzieć na wszystkie pytania dotyczące tego, jak się z nią żyje.

Czasami trzeba sięgnąć po naukę.

Czasami chcesz wiedzieć, czy ktoś inny też tam był.

mama health łączy te dwa rodzaje informacji, pozostawiając decyzje medyczne tam, gdzie ich miejsce: między tobą a twoim zespołem medycznym.

Co diagnoza choroby Leśniowskiego-Crohna oznacza dla twojej przyszłości?

Diagnoza choroby Leśniowskiego-Crohna oznacza, że cierpisz na przewlekłą chorobę zapalną, która wymaga stałej opieki. Nie mówi ci ona jednak dokładnie, jak będą wyglądały najbliższe pięć, dziesięć czy dwadzieścia lat.

Choroba Leśniowskiego-Crohna przebiega u każdego inaczej.

Na razie najbliższe miesiące mogą upłynąć ci na opanowaniu stanu zapalnego, znalezieniu terapii, która ci odpowiada, rozwiązaniu ewentualnych problemów żywieniowych oraz przyzwyczajeniu się do nowego języka badań, leków i wizyt.

Będą zarówno lepsze, jak i trudniejsze okresy. Leczenie może się zmieniać. Badania, które teraz wydają się obca, pewnie staną się dla ciebie znacznie bardziej znane.

Nie musisz z dnia na dzień stać się ekspertem od choroby Leśniowskiego-Crohna.

Twój zespół medyczny jest po to, żeby wspólnie z tobą podejmować decyzje dotyczące leczenia. Serwis „mama health ” jest do twojej dyspozycji, gdy chcesz lepiej coś zrozumieć, zadać pytanie, o którym zapomniałeś podczas wizyty, znaleźć odpowiednią opiekę lub posłuchać innych osób, które rozumieją, jak wygląda życie z tą samą chorobą.

Na razie jedno pytanie może pomóc ci lepiej zrozumieć, jaki powinien być następny krok:

„Co będzie dalej i co muszę wiedzieć przed kolejną wizytą?”