Czy chorobę Leśniowskiego-Crohna da się wyleczyć albo czy może ona ustąpić? Co warto wiedzieć o remisji i długoterminowych perspektywach

Czy chorobę Leśniowskiego-Crohna da się wyleczyć?

Nie. Na razie nie ma lekarstwa na chorobę Leśniowskiego-Crohna, ale leczenie pozwala opanować stan zapalny i pomaga chorym osiągnąć oraz utrzymać remisję.[1,2]

Choroba Leśniowskiego-Crohna wynika ze złożonych interakcji między układem odpornościowym, genetyką, mikrobiomem jelitowym i czynnikami środowiskowymi. Może ona dotyczyć różnych odcinków przewodu pokarmowego i obejmować całą grubość ściany jelita.

Obecne metody leczenia pozwalają zahamować lub zmodyfikować proces zapalny.

W zależności od konkretnej sytuacji leczenie może obejmować:

• kortykosteroidy w określonych okresach aktywnej postaci choroby
• środki immunomodulujące
• leki biologiczne
• leki małocząsteczkowe
• podejścia żywieniowe w wybranych sytuacjach
• operacja, gdy pojawią się powikłania lub leczenie farmakologiczne okaże się niewystarczające.[1]

Te metody mogą być bardzo skuteczne, ale nie eliminują na stałe podstawowej skłonności do rozwoju zapalenia związanego z chorobą Leśniowskiego-Crohna.

Właśnie dlatego lekarze zazwyczaj mówią raczej o remisji niż o wyleczeniu.


{{get-started}}
‍

Czy choroba Leśniowskiego-Crohna może ustąpić?

Objawy choroby Leśniowskiego-Crohna mogą ustąpić na miesiące lub lata w okresie remisji, ale to nie znaczy, że sama choroba zniknęła na zawsze.

Choroba Leśniowskiego-Crohna często przebiega w cyklu, w którym występują okresy aktywnego stanu zapalnego i okresy, kiedy jest on opanowany.

Kiedy choroba staje się aktywna, często mówi się wtedy o zaostrzeniu lub nawrocie.

Kiedy aktywność choroby spada do bardzo niskiego poziomu lub nie da się jej już wykryć za pomocą określonych metod, mówi się o remisji.

U niektórych osób remisja trwa stosunkowo krótko. Inni mogą czuć się dobrze przez lata.

Przebieg kursu jest indywidualny i może się zmieniać z czasem.

Ta nieprzewidywalność to jeden z powodów, dla których regularne wizyty kontrolne mogą być nadal ważne, nawet jeśli czujesz się zupełnie dobrze.

Co oznacza remisja w przypadku choroby Leśniowskiego-Crohna?

Remisja oznacza, że choroba Leśniowskiego-Crohna jest dobrze opanowana, ale istnieją różne sposoby oceny tego opanowania.

W przeszłości leczenie remisji często skupiało się głównie na objawach.

Współczesne leczenie chorób zapalnych jelit coraz częściej wykracza poza same objawy, bo można czuć się dobrze, mimo że w jelitach wciąż trwa stan zapalny.[3]

Twój zespół medyczny może więc omówić z tobą różne rodzaje remisji lub cele terapeutyczne.

Czym jest remisja kliniczna?

Remisja kliniczna oznacza, że objawy choroby Leśniowskiego-Crohna znacznie się złagodziły lub zniknęły.

Na przykład możesz mieć:

• niewielki ból brzucha albo jego brak
• bardziej regularne wypróżnienia
• brak poważnej biegunki
• mniej pilne
• lepszy apetyt
• lepsza energia
• większa zdolność do pracy, uprawiania sportu, nauki czy spotkań towarzyskich.

Remisja kliniczna może mieć ogromny wpływ na codzienne życie.

Jednak objawy i stan zapalny jelit nie zawsze idealnie się pokrywają.

Niektórzy czują się dobrze, mimo że u nich trwa stan zapalny. Inni mają objawy ze strony układu pokarmowego, nawet jeśli badania wskazują na niewielki aktywny stan zapalny związany z chorobą Leśniowskiego-Crohna.

Właśnie dlatego objawy to tylko jedna strona medalu.

Czym jest remisja biochemiczna?

Remisja biochemiczna oznacza poprawę lub normalizację wyników badań laboratoryjnych związanych ze stanem zapalnym.

Dwa najczęściej stosowane znaczniki to:

• Białko C-reaktywne (CRP) we krwi
• kalprotektyna w kale.

Te badania mogą dostarczyć dodatkowych informacji na temat stanu zapalnego.

Żadne z tych badań nie jest idealne. Wyniki trzeba interpretować w połączeniu z objawami, lokalizacją choroby, wcześniejszymi wynikami i innymi badaniami.

Czym jest remisja endoskopowa?

Remisja endoskopowa oznacza, że badanie jelita wykazuje znaczne wygojenie oraz niewielkie lub żadne widoczne oznaki aktywnego stanu zapalnego.

Kolonoskopia lub inne badanie endoskopowe pozwala lekarzom bezpośrednio obejrzeć błonę śluzową poszczególnych odcinków przewodu pokarmowego.

Podczas rozmów o leczeniu choroby Leśniowskiego-Crohna możesz natknąć się na takie terminy jak „gojenie endoskopowe ” czy „gojenie błony śluzowej ”.

To ma znaczenie, bo celem leczenia nie jest tylko pozbycie się biegunki czy bólu brzucha. Opanowanie stanu zapalnego leżącego u podstaw choroby może zmniejszyć ryzyko postępującego uszkodzenia jelit i powikłań.[3]

Czym jest głęboka remisja?

Głęboka remisja to ogólnie rzecz biorąc opanowanie choroby Leśniowskiego-Crohna na podstawie więcej niż jednego wskaźnika, a nie tylko złagodzenie objawów.

Terminologia może się różnić w zależności od placówki klinicznej i badania naukowego.

Może to obejmować połączenie następujących elementów:

• remisja kliniczna
• normalne lub lepsze wyniki biomarkerów stanu zapalnego
• leczenie endoskopowe
• brak aktualnego stosowania kortykosteroidów.

Twój zespół medyczny może używać różnych terminów w zależności od Twojej sytuacji.

Najważniejsze jest to, że poprawa samopoczucia i opanowanie stanu zapalnego to cele powiązane, ale nie tożsame.

Czy można mieć stan zapalny związany z chorobą Leśniowskiego-Crohna, nie odczuwając żadnych objawów?

Tak. Zapalenie związane z chorobą Leśniowskiego-Crohna może czasem trwać nawet wtedy, gdy czujesz się dobrze.

To jeden z powodów, dla których współczesne leczenie choroby Leśniowskiego-Crohna nie opiera się wyłącznie na objawach.

Może się zdarzyć, że ktoś ma normalne wypróżnienia i odczuwa niewielki ból, a mimo to badania krwi, kału, badania obrazowe czy endoskopia wciąż wskazują na aktywność zapalną.

Może się też zdarzyć coś odwrotnego.

U kogoś mogą wystąpić biegunka, dolegliwości brzuszne lub zmęczenie, mimo że nie ma zbyt wielu oznak aktywnego zapalenia jelit. Inne możliwe przyczyny to przebyta operacja jelit, biegunka spowodowana kwasami żółciowymi, objawy przypominające zespół jelita drażliwego, niedokrwistość, problemy żywieniowe, skutki uboczne leków lub inne schorzenia.

Obiektywne badania pomagają pracownikom służby zdrowia zrozumieć, co może się dziać poza samymi objawami.

Skąd lekarze wiedzą, czy choroba Leśniowskiego-Crohna jest w remisji?

Pracownicy służby zdrowia mogą wykorzystywać objawy w połączeniu z badaniami krwi, badaniami kału, endoskopią i badaniami obrazowymi, żeby ocenić aktywność choroby Leśniowskiego-Crohna.[3]

Dokładny sposób postępowania zależy od tego, gdzie występuje u Ciebie choroba Leśniowskiego-Crohna, od wcześniejszych powikłań, dotychczasowego leczenia oraz przebiegu choroby.

Ocena może obejmować:

• omówienie objawów
• badanie fizykalne
• CRP i inne badania krwi
• kalprotektyna w kale
• kolonoskopia
• USG jelit
• W niektórych przypadkach rezonans magnetyczny (MRI) lub inne badania obrazowe.

Nie każdy musi robić wszystkie badania.

Gastroenterolog może wyjaśnić, jakie środki są skuteczne w przypadku Twojego typu choroby Leśniowskiego-Crohna i jak często trzeba je powtarzać.

Jak długo może trwać remisja choroby Leśniowskiego-Crohna?

Remisja w chorobie Leśniowskiego-Crohna może trwać od kilku miesięcy do wielu lat, ale nie ma pewnego sposobu, żeby dokładnie przewidzieć, jak długo potrwa dana remisja.

Choroba Leśniowskiego-Crohna przebiega u różnych osób bardzo różnie.

U jednej osoby mogą występować sporadyczne zaostrzenia, między którymi są długie okresy stabilizacji. U innej choroba może przebiegać bardziej uporczywie i wymagać kilku zmian w leczeniu.

Czynniki, które mogą wpływać na długoterminowy przebieg choroby, to między innymi:

• miejsce wystąpienia choroby
• czy choroba ma charakter zapalny, zwężający czy penetrujący
• wcześniejsze komplikacje
• odpowiedź na leczenie
• palenie
• poprzednia operacja
• przestrzeganie zaleceń dotyczących przyjmowania leków
• indywidualna biologia.

Dane statystyczne dotyczące grup pacjentów nie pozwalają dokładnie przewidzieć, jak potoczy się sprawa w twoim przypadku.

Twoja osobista historia chorób zazwyczaj dostarcza więcej informacji podczas rozmowy z gastroenterologiem na temat długoterminowych perspektyw.

Czy choroba Leśniowskiego-Crohna może pozostać w remisji na zawsze?

Niektórzy ludzie mają bardzo długie okresy remisji, ale choroba Leśniowskiego-Crohna wciąż jest uważana za schorzenie, z którym trzeba żyć przez całe życie, bo stan zapalny może powrócić.

Nie ma takiego momentu po upływie określonej liczby lat bez objawów, w którym chorobę Leśniowskiego-Crohna można by automatycznie uznać za wyleczoną.

Czasami może to być trochę frustrujące.

Jeśli od lat czujesz się całkowicie zdrowy, dalsze przyjmowanie leków, badania krwi, badania kału czy wizyty u lekarza mogą wydawać się niepotrzebne.

Ale właśnie remisję starają się utrzymać dzięki leczeniu i obserwacji.

Długie okresy bez objawów to więc raczej pozytywny wynik, a nie dowód na to, że pierwotna diagnoza przestała obowiązywać.

Czy choroba Leśniowskiego-Crohna może wrócić po latach remisji?

Tak. Choroba Leśniowskiego-Crohna może znów się zaostrzyć po długim okresie remisji.

Powrót aktywnej postaci choroby często nazywa się nawrotem lub zaostrzeniem.

Możliwe objawy to między innymi:

• uporczywa biegunka
• ból brzucha
• krew w stolcu
• pilność
• utrata apetytu
• niewyjaśniona utrata wagi
• zmęczenie
• gorączka
• nowy ból w okolicy odbytu, obrzęk lub wydzielina.

Jednak same objawy nie wystarczą, żeby stwierdzić, że choroba Leśniowskiego-Crohna wróciła.

Jeśli objawy ulegną zmianie po długim okresie stabilizacji, twój zespół medyczny może wziąć pod uwagę aktywność choroby Leśniowskiego-Crohna, a także inne możliwe przyczyny.

Co może wywołać zaostrzenie choroby Leśniowskiego-Crohna?

Nie zawsze da się wskazać konkretny czynnik wywołujący zaostrzenia choroby Leśniowskiego-Crohna.

To ważna kwestia, bo ludzie mogą obwiniać samych siebie, gdy choroba znów się uaktywni.

Choroba Leśniowskiego-Crohna to choroba o podłożu autoimmunologicznym. Nawrót choroby niekoniecznie oznacza, że zjadłeś coś niewłaściwego, byłeś zbyt zestresowany albo nie radziłeś sobie z chorobą tak, jak trzeba.

Z aktywnością choroby lub ryzykiem nawrotu może wiązać się kilka czynników.

Palenie

Palenie wiąże się z gorszym przebiegiem choroby Leśniowskiego-Crohna i większym ryzykiem nawrotu po operacji.

Jeśli palisz, warto porozmawiać z pracownikiem służby zdrowia o pomocy w rzuceniu palenia.

Zmiany w przyjmowaniu leków

W niektórych sytuacjach przerwanie lub zmiana leczenia podtrzymującego może zwiększyć ryzyko nawrotu choroby.

Jeśli czujesz się dobrze, możesz ulec pokusie, by uznać, że leki nie są już potrzebne.

Nie przerywaj przyjmowania przepisanych leków na chorobę Leśniowskiego-Crohna bez omówienia potencjalnych korzyści i zagrożeń ze swoim zespołem medycznym.

Infekcje i inne czynniki

Infekcje żołądkowo-jelitowe mogą powodować objawy przypominające zaostrzenie choroby Leśniowskiego-Crohna.

Stres może też wpływać na objawy ze strony układu pokarmowego i samopoczucie, choć nie uważa się go za główną przyczynę choroby Leśniowskiego-Crohna.

Czasami nie da się znaleźć żadnej konkretnej przyczyny zaostrzenia.

Czy można odstawić leki na chorobę Leśniowskiego-Crohna, gdy jesteś w remisji?

Remisja nie oznacza automatycznie, że trzeba odstawić leki na chorobę Leśniowskiego-Crohna.

Leczenie podtrzymujące często stosuje się właśnie po to, żeby utrzymać stan zapalny pod kontrolą i zmniejszyć ryzyko nawrotu choroby.

W przypadku niektórych osób zespół medyczny może w końcu rozważyć zmniejszenie dawki, zmianę lub zaprzestanie leczenia po dłuższym okresie remisji.

Ta decyzja może zależeć od takich czynników jak:

• jak długo trwa remisja
• czy remisja została obiektywnie potwierdzona
• dotychczasowy stopień ciężkości choroby
• wcześniejsze komplikacje
• miejsce wystąpienia choroby
• poprzednia operacja
• jakie leki się stosuje
• niepowodzenia poprzednich terapii
• możliwe konsekwencje nawrotu choroby.

Nie ma jednego uniwersalnego momentu, w którym wszyscy chorzy na chorobę Leśniowskiego-Crohna powinni przestać brać leki.

Jeśli zastanawiasz się nad przerwaniem leczenia, bo czujesz się dobrze albo z powodu skutków ubocznych, kosztów, planów dotyczących ciąży lub innych obaw, porozmawiaj o tym ze swoim gastroenterologiem.

Czy dieta może wyleczyć chorobę Leśniowskiego-Crohna?

Nie wykazano, by jakakolwiek dieta mogła trwale wyleczyć chorobę Leśniowskiego-Crohna.

Jedzenie wciąż może mieć ogromne znaczenie.

Odżywianie może wpływać na objawy, stan odżywienia, poziom energii i ogólny stan zdrowia. Określone terapie żywieniowe mają też udowodnione działanie w wybranych grupach pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna oraz w konkretnych sytuacjach klinicznych.

Trzeba jednak podchodzić z rezerwą do twierdzeń, że wyeliminowanie jednego produktu spożywczego, stosowanie bardzo restrykcyjnej diety, post lub przyjmowanie suplementów może trwale wyleczyć chorobę Leśniowskiego-Crohna.

U osób z chorobą Leśniowskiego-Crohna mogą też pojawić się niedobory żywieniowe, zwłaszcza gdy ograniczają spożycie pokarmów, choroba dotyka jelita cienkiego albo operacja jelit wpłynęła na wchłanianie składników odżywczych.

Jeśli zastanawiasz się nad dietą restrykcyjną, rozmowa z dietetykiem specjalizującym się w chorobach zapalnych jelit pomoże ci wziąć pod uwagę zarówno odpowiednią wartość odżywczą, jak i twoje cele.

Czy operacja może wyleczyć chorobę Leśniowskiego-Crohna?

Nie. Operacja pozwala leczyć powikłania choroby Leśniowskiego-Crohna i usunąć poważnie uszkodzone odcinki jelita, ale nie wyleczy samej choroby.

To ważne rozróżnienie.

Ktoś może poczuć się znacznie lepiej po usunięciu chorego lub zwężonego odcinka jelita.

Jednak stan zapalny związany z chorobą Leśniowskiego-Crohna może później znów się pojawić, nawet w pobliżu miejsca, gdzie jelito zostało ponownie połączone.

To się nazywa nawrót pooperacyjny.

Z tego powodu po operacji może być konieczne kontynuowanie leczenia i obiektywnego monitorowania.

Aktualne wytyczne chirurgiczne ECCO zalecają wykonanie badania endoskopowego około 6–12 miesięcy po resekcji jelita w celu wykrycia nawrotu pooperacyjnego.[4]

Więcej szczegółów znajdziesz w naszym przewodniku po operacjach związanych z chorobą Leśniowskiego-Crohna i tym, co dzieje się po nich.

Jakie są długoterminowe perspektywy dla osoby z chorobą Leśniowskiego-Crohna?

Długoterminowe rokowania są różne, ale dzięki nowoczesnemu leczeniu wiele osób z chorobą Leśniowskiego-Crohna może cieszyć się długimi okresami stabilizacji choroby i normalnie funkcjonować – pracować, utrzymywać relacje, podróżować, uprawiać sport, cieszyć się życiem rodzinnym i innymi codziennymi zajęciami.

Choroba Leśniowskiego-Crohna ma różne postacie.

Niektórzy ludzie mają stosunkowo łagodny przebieg choroby i długie okresy remisji.

U niektórych pojawiają się powikłania, takie jak:

• zwężenia
• niedrożność jelit
• przetoki
• ropnie
• choroba okolicy odbytu
• niedobory składników odżywczych
• niedokrwistość
• objawy pozajelitowe
• konieczność operacji.

Trasa może się też zmieniać z czasem.

To sprawia, że trudno jest porównać swoją przyszłość z historią choroby Leśniowskiego-Crohna u kogoś innego.

Osoba, u której zdiagnozowano chorobę kilkadziesiąt lat temu, mogła mieć do czynienia z zupełnie innym systemem leczenia niż ktoś, u kogo zdiagnozowano ją dzisiaj.

Czy choroba Leśniowskiego-Crohna skraca oczekiwaną długość życia?

Większość osób z chorobą Leśniowskiego-Crohna może liczyć na to, że będzie żyć z tą chorobą przez wiele lat, choć badania wykazały niewielkie różnice w oczekiwanej długości życia na poziomie populacji.

Indywidualne rokowania zależą od wielu czynników, w tym od stopnia zaawansowania choroby, powikłań, palenia tytoniu, innych schorzeń, leczenia oraz dostępu do opieki medycznej.

Dane statystyczne dotyczące populacji nie są prognozą długości życia konkretnej osoby.

Współczesna opieka nad chorymi na IBD skupia się na opanowaniu stanu zapalnego, zapobieganiu powikłaniom tam, gdzie to możliwe, wczesnym wykrywaniu problemów oraz utrzymaniu jakości życia.

Jeśli martwisz się, jak choroba Leśniowskiego-Crohna wpłynie na twoje zdrowie w dłuższej perspektywie, twój gastroenterolog może omówić te obawy w kontekście twojej konkretnej historii choroby.

Czy choroba Leśniowskiego-Crohna zawsze się z czasem pogarsza?

Nie. Choroba Leśniowskiego-Crohna nie musi się nieuchronnie pogarszać u każdego.

Niektórzy ludzie mają długie okresy, kiedy choroba pozostaje w stabilnym stanie.

U niektórych z czasem pojawiają się powikłania.

Jednym z powodów, dla których we współczesnym leczeniu coraz częściej stosuje się obiektywne cele, jest opanowanie stanu zapalnego, zanim nagromadzone uszkodzenia jelita doprowadzą do takich problemów, jak zwężenia, przetoki czy ropnie.[3]

To, że miałeś ciężki rok z chorobą Leśniowskiego-Crohna, nie oznacza jeszcze, że każdy kolejny rok będzie wyglądał tak samo.

Leczenie może ulec zmianie. Aktywność choroby może się zmieniać. Możliwe są długie okresy remisji.

Co oznacza termin „leczenie ukierunkowane na cel” w przypadku choroby Leśniowskiego-Crohna?

Podejście „Treat-to-target” oznacza, że w leczeniu choroby Leśniowskiego-Crohna dąży się do osiągnięcia z góry określonych wskaźników kontroli choroby, a nie opiera się wyłącznie na tym, czy objawy się złagodziły.[3]

Objawy wciąż są ważne, bo liczy się jakość życia.

Ale same objawy nie zawsze dokładnie odzwierciedlają stan zapalny jelit.

Model STRIDE-II określa krótko-, średnio- i długoterminowe cele terapeutyczne w leczeniu nieswoistych zapaleń jelit.

W zależności od sytuacji mogą to być między innymi:

• poprawa objawów
• normalizacja biomarkerów stanu zapalnego
• gojenie endoskopowe.

Takie podejście może pomóc lekarzom w ocenie, czy leczenie pozwala opanować samą chorobę, a nie tylko złagodzić widoczne objawy.[3]

Dlaczego wizyty kontrolne są ważne, skoro czujesz się zupełnie dobrze?

Obserwacja w okresie remisji może pomóc w wykryciu stanów zapalnych, problemów żywieniowych, trudności związanych z leczeniem lub powikłań, zanim staną się one widoczne na podstawie objawów.

W zależności od twojej sytuacji dalsze działania mogą obejmować:

• wizyty u zespołu zajmującego się chorobami zapalnymi jelit
• badania krwi
• kalprotektyna w kale
• monitorowanie przyjmowania leków
• ocena stanu odżywienia
• kolonoskopia
• obrazowanie
• badania przesiewowe w kierunku raka jelita grubego, jeśli jest to wskazane.

Harmonogram wizyt kontrolnych zależy od lokalizacji choroby, czasu jej trwania, sposobu leczenia, wcześniejszych powikłań i innych czynników ryzyka.

Dobre samopoczucie jest ważne. Obiektywne dowody na to, że choroba Leśniowskiego-Crohna jest pod kontrolą, dostarczają dodatkowych informacji.

O jakich zmianach warto porozmawiać w okresie remisji choroby Leśniowskiego-Crohna?

Warto wspomnieć o nowych lub utrzymujących się objawach, nawet po długim okresie remisji.

Mogą to być na przykład:

• nawracająca biegunka
• ból brzucha
• krew w stolcu
• niewyjaśniona utrata wagi
• ciągłe zmęczenie
• gorączka
• nowe objawy ze strony stawów, skóry lub oczu
• ból w okolicy odbytu lub wydzielina
• trudności z jedzeniem
• skutki uboczne nowych leków.

Nie każdy objaw oznacza, że choroba Leśniowskiego-Crohna znów jest aktywna.

Na przykład zmęczenie może wynikać z anemii, niedoboru żelaza, niedoboru witaminy B12, problemów ze snem lub innych przyczyn.

Nowe objawy ze strony jelit mogą mieć też inne przyczyny niż aktywna choroba Leśniowskiego-Crohna.

Twój zespół medyczny może spojrzeć na sytuację z szerszej perspektywy, zamiast zakładać, że każda zmiana to nawrót choroby.

Co możesz robić w okresie remisji?

Okres remisji to dobry moment, żeby skupić się na dbaniu o ogólny stan zdrowia i uporządkowaniu informacji dotyczących choroby Leśniowskiego-Crohna.

W zależności od twojej konkretnej sytuacji może to obejmować:

• przyjmowanie przepisanych leków podtrzymujących
• uczestnictwo w zaplanowanych wizytach kontrolnych
• wykonanie zalecanych badań krwi lub kału
• unikanie palenia
• zapewnienie odpowiedniego odżywiania
• dbaj o aktywność fizyczną w sposób, który najbardziej Ci odpowiada
• dbanie o aktualność szczepień
• rozmawianie o zdrowiu psychicznym, gdy jest to potrzebne
• uczestnictwo w zalecanych badaniach kontrolnych w kierunku raka
• wiedzieć, z kim się skontaktować, jeśli objawy się zmienią.

Remisja to też szansa na życie, w którym choroba Leśniowskiego-Crohna nie jest głównym tematem każdego dnia.

Nie musisz ciągle szukać oznak, że coś jest nie tak.

Posiadanie jasnego planu dalszych działań pozwala nadać całości strukturę, nie wymagając przy tym ciągłego monitorowania samego siebie.

Jakie informacje warto zapamiętać między wizytami u lekarza w związku z chorobą Leśniowskiego-Crohna?

Zebranie w jednym miejscu ważnych informacji o chorobie Leśniowskiego-Crohna może ułatwić długoterminową obserwację, zwłaszcza gdy od dłuższego czasu czujesz się dobrze.

Możesz zapisywać takie rzeczy jak:

• leki, które teraz bierzesz
• poprzednie zabiegi
• zmiany w leczeniu i powody, dla których do nich doszło
• poważne wcześniejsze zaostrzenia
• zabiegi chirurgiczne
• przetoki lub ropnie
• wyniki kolonoskopii
• raporty z badań obrazowych
• najnowsze wyniki badania CRP lub kalprotektyny w kale
• przebyta anemia lub niedobory żywieniowe
• szczepienia
• pytania na następną wizytę.

Może to być szczególnie przydatne przy zmianie lekarza albo gdy między poważniejszymi epizodami choroby Leśniowskiego-Crohna minęło kilka lat.

W jaki sposób organizacja „ mama health ” może ci pomóc, gdy choroba Leśniowskiego-Crohna jest w remisji?

mama health może pomóc ci uporządkować informacje dotyczące zdrowia, zrozumieć terminologię medyczną w prostszym języku, czerpać wiedzę od innych osób żyjących z chorobami przewlekłymi oraz przygotować się do rozmów z zespołem medycznym.

Długie okresy remisji mogą wiązać się z innymi wyzwaniami niż aktywna postać choroby Leśniowskiego-Crohna. Możesz czuć się dobrze, ale nadal czekają cię sporadyczne badania krwi, wyniki, pytania dotyczące leków, wizyty u specjalistów albo niepewność co do znaczenia niektórych terminów medycznych.

Dzięki mama health możesz:

• Znajdź specjalistów i placówki medyczne w Twojej okolicy. Wyszukaj odpowiednich lekarzy i kliniki oraz zapoznaj się z informacjami o ich specjalizacjach.
• Ucz się od innych osób, które zmagają się z tą samą chorobą. Zapoznaj się z pytaniami i doświadczeniami ludzi, którzy rozumieją, jak wygląda życie z przewlekłą chorobą. Indywidualne doświadczenia mogą się różnić i nie zastępują porady lekarskiej.
• Zrozum wyniki badań laboratoryjnych i raporty medyczne napisane prostszym językiem. Wyniki dotyczące CRP, kalprotektyny w kale, hemoglobiny, ferrytyny lub innych badań mogą zawierać nieznane terminy. Strona mama health zawiera wyjaśnienia, które ułatwią ci zrozumienie tych informacji i rozmowę o nich z lekarzem.
• Przygotuj uporządkowany raport przed wizytą. Zbierz informacje o objawach, pytaniach, wynikach badań, doświadczeniach związanych z lekami oraz inne dane, które chcesz zapisać, i ułóż z nich podsumowanie, które możesz zabrać ze sobą na wizytę do swojego zespołu medycznego.

Dla kogoś, u kogo choroba Leśniowskiego-Crohna od kilku lat nie daje o sobie znać, może to oznaczać zebranie przed wizytą informacji o wcześniejszych metodach leczenia, ostatnich wynikach badań, ważnych zmianach i pytaniach dotyczących długoterminowej opieki.

mama health Zawiera informacje i wskazówki, które pomogą ci lepiej zrozumieć sytuację i przygotować się do wizyty. Nie pozwala jednak stwierdzić, czy choroba Leśniowskiego-Crohna jest w remisji, przewidzieć, czy wystąpi kolejny nawrót, zinterpretować wyniki badań jako diagnozę ani zdecydować, czy należy zmienić leczenie.

Jakie pytania możesz zadać lekarzowi na temat remisji choroby Leśniowskiego-Crohna?

Odpowiednie pytania mogą pomóc ci zrozumieć, co oznacza remisja w twoim przypadku i na czym może polegać długoterminowa opieka kontrolna.

Możesz na przykład zapytać:

• Co w moim przypadku oznacza remisja?
• Czy moja choroba Leśniowskiego-Crohna jest tylko w remisji klinicznej, czy też wyniki badań pokazują, że stan zapalny jest pod kontrolą?
• Co oznaczają moje wyniki CRP i kalprotektyny w kale?
• Czy do oceny aktywności choroby potrzebuję endoskopii albo badania obrazowego?
• Jak często powinienem chodzić na wizyty kontrolne, skoro czuję się dobrze?
• Czy muszę dalej brać te leki, które teraz biorę?
• Jakie są korzyści i zagrożenia związane ze zmianą leczenia, gdy jestem w remisji?
• Jakie objawy powinny skłonić mnie do skontaktowania się z zespołem zajmującym się chorobami zapalnymi jelit?
• Jakie jest moje indywidualne ryzyko nawrotu choroby Leśniowskiego-Crohna?
• Czy potrzebuję monitorowania odżywiania?
• Czy to, że miałem chorobę Leśniowskiego-Crohna, ma wpływ na badania kontrolne pod kątem raka?
• Czy jest coś, co mogę zrobić, żeby zmniejszyć ryzyko przyszłych powikłań?

Odpowiedzi będą się różnić w zależności od tego, jak wyglądała Twoja historia choroby Leśniowskiego-Crohna. Spisanie pytań, które są dla Ciebie najważniejsze, może sprawić, że długoterminowe rozmowy kontrolne będą bardziej przydatne.

Najczęściej zadawane pytania dotyczące remisji choroby Leśniowskiego-Crohna i rokowań

Czy choroba Leśniowskiego-Crohna może całkowicie ustąpić?

Objawy choroby Leśniowskiego-Crohna i wykrywalne stany zapalne da się bardzo dobrze opanować, ale choroba ta wciąż jest uważana za schorzenie przewlekłe, a nie za chorobę, która ustępuje na stałe.

Długi okres bez objawów zazwyczaj określa się raczej jako remisję niż wyleczenie.

Czy choroba Leśniowskiego-Crohna może przejść w stan remisji bez leków?

Aktywność choroby Leśniowskiego-Crohna może się zmieniać, ale samoistna poprawa nie oznacza, że choroba zniknęła na dobre.

To, czy leczenie farmakologiczne jest wskazane, zależy od choroby i historii medycznej danej osoby.

Nie przerywaj przepisanej terapii tylko dlatego, że objawy się złagodziły, bez konsultacji z zespołem medycznym.

Jak długo trwa remisja w chorobie Leśniowskiego-Crohna?

Nie ma ustalonego czasu trwania.

Remisja może trwać miesiące lub lata. Na ryzyko nawrotu mogą wpływać indywidualna historia choroby, reakcja na leczenie, palenie papierosów, przebieg choroby, wcześniejsze powikłania i inne czynniki.

Czy remisja oznacza, że moje jelita się zagoiły?

Niekoniecznie. Ustąpienie objawów to nie to samo, co wyleczenie w obrębie jelita.

Może się dziać tak, że ktoś czuje się dobrze, a obiektywne badania wciąż wskazują na stan zapalny. Endoskopia, biomarkery czy badania obrazowe mogą dostarczyć dodatkowych informacji na temat opanowania choroby.[3]

Czy choroba Leśniowskiego-Crohna może powrócić po 10 latach?

Tak. Choroba Leśniowskiego-Crohna może znów się uaktywnić po wielu latach remisji.

Długi okres bez objawów to dobra wiadomość, ale nie oznacza to, że choroba Leśniowskiego-Crohna została trwale wyleczona.

Czy choroba Leśniowskiego-Crohna może wrócić po operacji?

Tak. Operacja nie leczy choroby Leśniowskiego-Crohna, a stan zapalny może nawrócić po resekcji jelita.[4]

Leczenie pooperacyjne i obserwacja mogą pomóc w ograniczeniu nawrotów lub ich wykryciu.

Czy zawsze będę musiał brać leki na chorobę Leśniowskiego-Crohna?

Nie każdy przechodzi tę samą ścieżkę leczenia, ale brak objawów nie oznacza automatycznie, że leki podtrzymujące nie są już potrzebne.

Każda decyzja o ograniczeniu, zmianie lub przerwaniu leczenia powinna uwzględniać historię choroby danej osoby, obiektywną remisję, przyjmowane leki oraz ryzyko nawrotu.

Czy z chorobą Leśniowskiego-Crohna można prowadzić normalne życie?

Wiele osób z chorobą Leśniowskiego-Crohna pracuje, studiuje, uprawia sport, podróżuje, nawiązuje relacje, zostaje rodzicami i przeżywa długie okresy, w których choroba ma stosunkowo niewielki wpływ na ich codzienne życie.

U niektórych choroba Leśniowskiego-Crohna wymaga w pewnych okresach znacznie większej uwagi.

Nie ma jednej „normalnej” drogi z chorobą Leśniowskiego-Crohna, a to, jak wygląda sytuacja u kogoś innego, nie musi oznaczać, że u ciebie będzie tak samo.

Kiedy objawy choroby Leśniowskiego-Crohna w końcu się złagodzą, szybko może pojawić się jedno pytanie:

Czy moja choroba Leśniowskiego-Crohna zniknęła?

To zrozumiałe, że się zastanawiasz. Być może biegunka i bóle brzucha zniknęły. Wróciła ci energia. Wyniki badań krwi wyglądają lepiej. Być może nawet od miesięcy lub lat nie masz żadnych objawów.

Choroba Leśniowskiego-Crohna jest jednak uznawana za przewlekłą chorobę zapalną jelit (IBD). Na razie nie ma leczenia, które pozwoliłoby ją trwale wyleczyć.[1,2]

Może dojść do remisji.

Remisja może trwać długo, a niektórzy ludzie w tych okresach mają niewiele objawów albo nie mają ich wcale. Współczesne leczenie ma też na celu opanowanie stanu zapalnego w przewodzie pokarmowym, a nie skupia się wyłącznie na tym, jak się czujesz.[3]

Zrozumienie różnicy między wyleczeniem a remisją może ułatwić radzenie sobie z długotrwałym przebiegiem choroby Leśniowskiego-Crohna.