Cliniche specializzate nella miastenia grave nel Regno Unito: centri specializzati e come ottenere l'invio

Trovare cure specialistiche per la miastenia grave (MG) può sembrare complicato. La MG è una malattia neuromuscolare autoimmune rara, e non tutti i reparti di neurologia hanno lo stesso livello di esperienza nel trattarla.

Nel Regno Unito ci sono diversi centri specializzati in malattie neuromuscolari e servizi dedicati alla miastenia grave. Però, il modo in cui puoi rivolgerti a loro dipende da dove vivi, dall’assistenza che ricevi attualmente dal Servizio Sanitario Nazionale (NHS) e dai criteri di accesso di ogni singolo centro.

Questa guida spiega dove trovare servizi specialistici per la MG nel Regno Unito, come funzionano di solito i rinvii del Servizio Sanitario Nazionale (NHS), quando può essere opportuno richiedere il parere di uno specialista e quali informazioni può essere utile preparare prima di un appuntamento.

TL;DR (Troppo lungo; non ho letto)

• La miastenia grave viene solitamente gestita dal reparto di neurologia, anche se alcuni ospedali del Servizio Sanitario Nazionale (NHS) offrono ambulatori dedicati alla MG o cliniche specializzate in malattie neuromuscolari.
• Tra i centri specializzati ci sono quelli di Queen Square, St George’s, King’s College Hospital, Imperial College Healthcare, The Walton Centre, Leeds Teaching Hospitals e University Hospitals Birmingham.
• Le procedure di invio variano. Alcuni centri accettano gli invii dei medici di base, mentre altri di solito richiedono prima una valutazione neurologica generale.
• Annotare i sintomi che variano nel tempo, i farmaci, i risultati degli esami precedenti e le domande che hai può aiutarti a prepararti per un appuntamento.
• I dati raccolti da mama health mettono in luce alcune difficoltà ricorrenti legate alla descrizione dei sintomi che cambiano, alla capacità di ricordare gli andamenti e a come sfruttare al meglio le brevi visite mediche.
• Una difficoltà respiratoria o di deglutizione grave o in peggioramento può costituire un’emergenza. Se dovesse succedere, chiama il 999.

Cos’è un centro specializzato nella miastenia grave?

Un ambulatorio specializzato in miastenia grave è un servizio di neurologia con competenze specifiche nella miastenia grave e in altre patologie della giunzione neuromuscolare.

La miastenia grave compromette la comunicazione tra nervi e muscoli. La debolezza può interessare le palpebre, i muscoli oculari, il viso, la mandibola, la gola, il collo, le braccia, le gambe e i muscoli respiratori.

I sintomi possono anche variare. Potrebbero diventare più evidenti dopo un uso ripetuto dei muscoli o nel corso della giornata.

Puoi leggere di più sui sintomi della miastenia grave, sulla ptosi e sulla crisi miastenica.

I servizi specialistici per la MG possono coinvolgere neurologi, neurofisiologi, infermieri specializzati, specialisti in malattie respiratorie, logopedisti, fisioterapisti e altri professionisti sanitari. La composizione esatta dell'équipe varia da un ospedale all'altro.

Anche l'accesso a esami specialistici di neurofisiologia e ai test anticorpali può essere importante quando si sta valutando la possibilità di una miastenia grave. La nostra guida alla diagnosi e agli esami della miastenia grave spiega questi accertamenti in modo più dettagliato.

Quali centri specializzati nella miastenia grave ci sono nel Regno Unito?

Diversi centri nel Regno Unito rendono pubbliche le informazioni relative alle cliniche specializzate in MG o ai servizi neuromuscolari con competenze specifiche in materia di MG. I centri elencati di seguito sono solo alcuni esempi e non costituiscono un elenco completo.

I requisiti per l'invio possono cambiare, quindi è sempre meglio verificare la procedura attuale con il servizio o con il professionista sanitario che effettua l'invio.

Ospedale Nazionale di Neurologia e Neurochirurgia, Queen Square, Londra

Il Centro per le malattie neuromuscolari dell’Ospedale Nazionale di Neurologia e Neurochirurgia di Queen Square è uno dei principali centri specializzati nel Regno Unito nel campo delle malattie neuromuscolari.

Il suo servizio di neurologia muscolare si occupa di miastenia grave e di altre patologie della giunzione neuromuscolare, oltre che di malattie muscolari, neuropatie periferiche e altre patologie neuromuscolari rare.

Il centro riunisce neurologi, neurofisiologi, infermieri specializzati e professionisti di diverse altre discipline. Dispone inoltre di ambulatori specializzati nella miastenia.

Il servizio include il servizio di invio elettronico delle richieste di visita del NHS tra i suoi canali di invio.

Clinica per la miastenia dell’Ospedale St George’s, Londra

L'ospedale St George’s ha un ambulatorio specializzato in miastenia all’interno dell’Atkinson Morley Neuromuscular Centre.

L'ambulatorio è attivo ogni settimana e lavora a stretto contatto con il reparto di neurofisiologia. Il St George’s ha anche accesso ai servizi di day hospital neurologico e di terapia intensiva neurologica.

Il suo centro neuromuscolare, che ha un ambito di competenza più ampio, precisa che chi soffre di una patologia neuromuscolare può chiedere al proprio medico di famiglia di essere indirizzato al servizio.

Servizio di neurologia muscolare e miastenia del King’s College Hospital, Londra

Il King’s College Hospital ha un servizio specializzato in malattie muscolari e miastenia all’interno del suo reparto di neurologia.

Il servizio si occupa di miastenia grave, sindrome miastenica di Lambert-Eaton, sindromi miasteniche congenite e diverse patologie muscolari.

Comprende competenze specialistiche in neurologia e assistenza infermieristica relative alla miastenia grave.

Il King’s pubblica un percorso di riferimento scritto standard per questo servizio. Se sei già stato visitato altrove, l’ospedale ti consiglia anche di portare con te all’appuntamento le copie delle lettere e dei risultati degli esami pertinenti.

Servizio di neurologia muscolare e miastenia gravis dell’Imperial College Healthcare, Londra

L'Imperial College Healthcare offre competenze specialistiche in materia di disturbi muscolari e miastenia grave presso il Charing Cross Hospital.

Il suo servizio Muscle and MG riceve richieste di perizie specialistiche da tutta la zona nord-occidentale di Londra e anche da più lontano.

L'accesso al servizio dipenderà dal motivo del rinvio e dal percorso seguito dal professionista sanitario che ha effettuato il rinvio.

Servizio neuromuscolare del Walton Centre, Liverpool

Il Walton Centre offre cure specialistiche nel campo neuromuscolare per la miastenia grave e altre patologie nervose e muscolari.

Il servizio gestisce diverse cliniche neuromuscolari e indica in modo specifico quelle specializzate nella miastenia grave.

Il suo servizio neuromuscolare più ampio offre anche accesso a servizi di neurofisiologia, assistenza infermieristica specialistica, terapia occupazionale, fisioterapia e logopedia, quando necessario.

Per chi vive nel Nord-Ovest dell’Inghilterra o nelle regioni limitrofe, il Walton Centre potrebbe quindi essere uno dei centri specializzati in malattie neuromuscolari previsti dal percorso di riferimento del Servizio Sanitario Nazionale (NHS).

Servizio specialistico per la miastenia grave degli ospedali universitari di Leeds

Leeds Teaching Hospitals offre un servizio specialistico per la miastenia grave nell'ambito della sua unità di neurologia neuromuscolare.

Il servizio è gestito da neurologi specializzati in disturbi neuromuscolari e MG.

Il servizio neuromuscolare di Leeds collabora anche con altre discipline, tra cui i team di pneumologia, quando serve un parere di esperti.

Reparto di Neurologia degli Ospedali Universitari di Birmingham

L'University Hospitals Birmingham include la miastenia grave tra i servizi specialistici di neuroinfiammazione e neurologia.

Le sue linee guida sul rinvio sono particolarmente utili per capire come funzionano i percorsi clinici di neurologia terziaria.

L'ente spiega che per la maggior parte delle cliniche di sottospecialità neurologiche non è possibile l'invio diretto dal medico di base. Di solito sono necessari esami e valutazioni di neurologia generale prima di poter indirizzare il paziente alla sottospecialità appropriata.

Questa è una distinzione importante. Chiedere di vedere uno specialista in MG non significa sempre che il medico di base possa indirizzarti direttamente a una clinica specialistica specifica.

Il Servizio di Miastenia Congenita di Oxford è un centro specializzato nella miastenia grave?

Il Centro per la miastenia congenita di Oxford è specializzato nelle sindromi miasteniche congenite, piuttosto che nella forma autoimmune più comune della miastenia grave.

Questa distinzione è importante.

Le sindromi miasteniche congenite sono malattie ereditarie che compromettono la comunicazione tra nervi e muscoli. La miastenia grave autoimmune deriva da una risposta immunitaria che colpisce le strutture della giunzione neuromuscolare.

Il servizio di Oxford è un centro di riferimento nazionale per bambini e adulti nei casi in cui si sospetti una sindrome miastenica congenita. Gli esami che effettua possono includere elettromiografia specialistica e test genetici.

L'invio viene effettuato da un operatore sanitario.

Chi cerca "specialista in miastenia a Oxford" può quindi imbattersi in questo servizio, anche se il suo scopo principale è diverso da quello di una normale clinica specializzata in MG autoimmune.

Come si fa a farsi indirizzare da uno specialista in miastenia grave nel Regno Unito?

Il percorso standard del Servizio Sanitario Nazionale (NHS) inizia dal medico di base o da un team di neurologia già esistente, ma il percorso esatto dipende da dove vivi e dalla clinica a cui vuoi rivolgerti.

Se hai sintomi persistenti o preoccupanti che potrebbero avere un'origine neurologica, il medico di base può valutare la situazione e decidere se sia opportuno rivolgersi a uno specialista.

Il Servizio Sanitario Nazionale (NHS) afferma che un medico di base può indirizzare una persona con sintomi indicativi di MG a sottoporsi a esami specialistici.

Queste indagini possono includere analisi del sangue per rilevare gli anticorpi associati alla MG, test di funzionalità nervosa ed esami di imaging.

Se sei già in cura da un neurologo, puoi chiedergli se, nel tuo caso, potrebbe essere utile avvalersi di ulteriori competenze in ambito neuromuscolare o sulla miastenia grave.

Il servizio specialistico di riferimento decide poi se la richiesta soddisfa i propri criteri.

Un medico di base può indirizzarti direttamente a un centro specializzato in MG?

Un medico di base può indirizzarti direttamente ad alcuni servizi specialistici, ma non è possibile per tutte le cliniche specializzate in MG.

Ad esempio, Queen Square indica il servizio di invio elettronico del NHS come opzione di invio per il proprio servizio neuromuscolare.

St George’s precisa che chi soffre di una patologia neuromuscolare può chiedere al proprio medico di base di indirizzarlo al proprio centro neuromuscolare regionale.

Altri servizi del NHS hanno una struttura diversa. Gli Ospedali Universitari di Birmingham spiegano che alla maggior parte delle loro cliniche di sottospecializzazione neurologica non si può accedere direttamente dall’assistenza primaria. Di solito, prima si fa una valutazione presso il reparto di neurologia generale.

Il percorso pratico potrebbe quindi essere il seguente:

Medico di base → neurologia generale → servizio di specializzazione in neurologia neuromuscolare o MG

oppure, se i criteri locali lo consentono:

Medico di base → servizio specialistico neuromuscolare

Se sei già in cura da un neurologo, il percorso di riferimento potrebbe invece iniziare all’interno del tuo attuale team di neurologia.

Puoi chiedere un secondo parere sulla miastenia grave?

Puoi parlare della possibilità di chiedere un altro parere specialistico con il professionista sanitario che si occupa di te.

A volte si può prendere in considerazione un secondo parere specialistico quando servono ulteriori competenze, quando la diagnosi rimane incerta o quando c’è bisogno di approfondire un aspetto particolarmente complesso della MG.

Alcuni servizi specialistici offrono esplicitamente consulenze di terzo livello o di secondo parere. L’Imperial College Healthcare, ad esempio, descrive il proprio “Muscle and MG Service” come un servizio che fornisce pareri specialistici nella zona nord-occidentale di Londra e oltre.

Una richiesta non significa automaticamente che un determinato centro specialistico accetterà il rinvio. Il servizio di destinazione valuterà i propri criteri di rinvio e il motivo della visita specialistica.

In che modo i percorsi di invio differiscono tra Inghilterra, Scozia, Galles e Irlanda del Nord?

I sistemi di invio variano da una parte all’altra del Regno Unito perché l’assistenza sanitaria è organizzata in modo diverso in Inghilterra, Scozia, Galles e Irlanda del Nord.

Come funziona il sistema di invio dei pazienti in Inghilterra?

In Inghilterra, un medico di base può indirizzare un paziente al reparto di neurologia, mentre alcuni centri specialistici accettano anche richieste di visita tramite il servizio di e-Referral del NHS o altri canali prestabiliti.

La necessità di effettuare prima una valutazione neurologica generale dipende dal servizio specialistico.

I team locali e quelli specializzati possono anche collaborare. Rivolgersi a un centro terziario specializzato in MG non significa per forza che tutta l’assistenza neurologica venga trasferita fuori dall’ospedale locale.

Come funziona il sistema di segnalazione in Scozia?

L'assistenza neuromuscolare in Scozia è garantita da servizi specialistici e dallo Scottish Muscle Network, che si occupa di bambini e adulti affetti da disturbi neuromuscolari.

Se hai bisogno di cure altamente specializzate fuori dalla Scozia, National Services Scotland offre un percorso per accedere a determinati servizi specialistici del Servizio Sanitario Nazionale (NHS) in altre parti del Regno Unito.

Questi rinvii si basano sulle esigenze cliniche individuali e di solito richiedono l'intervento di uno specialista dell'NHSScotland e l'approvazione tramite l'apposita procedura del consiglio dell'NHS.

Non si tratta di un percorso di auto-rinvio.

Come funziona il sistema di invio dei pazienti in Galles?

L'assistenza neuromuscolare in Galles è gestita dalle autorità sanitarie locali e dai servizi specialistici regionali.

Ad esempio, il Servizio Neuromuscolare del Galles sud-occidentale accetta richieste di visita da medici di base, specialisti e altri professionisti sanitari per patologie che rientrano nella sua competenza.

Il percorso più adatto per la miastenia grave dipende dall'ente sanitario locale, dall'assistenza neurologica disponibile e dal tipo di competenza specialistica necessaria.

Come funziona il sistema di invio dei pazienti in Irlanda del Nord?

L'assistenza neurologica di solito inizia nell'ambito dei servizi sanitari e sociali locali.

Se si ritiene necessaria una valutazione o un’assistenza altamente specializzata che però non è disponibile in Irlanda del Nord, un medico specialista può presentare una richiesta di invio fuori contratto.

Questo permette al Gruppo per la Pianificazione Strategica e le Prestazioni di valutare la possibilità di affidare il servizio a un fornitore specializzato altrove, di solito in un’altra zona del Regno Unito.

Il processo è gestito dal team sanitario, non tramite auto-rinvio.

In quali casi potrebbe essere utile il parere di uno specialista in MG?

Si può prendere in considerazione il ricorso a uno specialista in medicina muscolo-scheletrica quando serve una competenza aggiuntiva in ambito neuromuscolare.

Tra le situazioni ci possono essere:

• l'incertezza sul fatto che i sintomi siano causati dalla MG o da un'altra patologia
• la necessità di una neurofisiologia specialistica
• risultati più complessi relativi agli anticorpi
• sintomi prevalentemente oculari in cui la diagnosi non è ancora chiara
• gravi difficoltà nella deglutizione o nel parlare
• coinvolgimento respiratorio
• un altro parere di un esperto
• domande relative alla gravidanza o ad altre condizioni di salute complesse
• situazioni in cui diverse specialità potrebbero dover collaborare

Il motivo esatto per cui vieni indirizzato varia da persona a persona.

Inoltre, la valutazione specialistica non sostituisce automaticamente l’assistenza neurologica locale. I centri specialistici collaborano spesso con le équipe locali.

Se la deglutizione è una parte importante della tua vita, scopri di più sulle difficoltà di deglutizione legate alla miastenia grave.

Cosa devi preparare prima di un appuntamento con uno specialista in MG?

Preparare un resoconto sintetico della tua esperienza può aiutarti a spiegare meglio i sintomi che cambiano di ora in ora o di giorno in giorno.

Tra le informazioni utili ci possono essere:

• quando sono comparsi i primi sintomi
• quali muscoli sembrano essere coinvolti
• se i sintomi cambiano nel corso della giornata
• se fare la stessa attività più volte rende la debolezza più evidente
• abbassamento di una o entrambe le palpebre
• episodi di visione doppia
• difficoltà a masticare
• cambiamenti nel modo di parlare o nella voce
• difficoltà di deglutizione
• debolezza al collo, al braccio o alla gamba
• affanno
• farmaci attuali e dosi
• farmaci usati in passato per la MG
• risultati precedenti degli esami anticorpali
• precedenti esami neurologici o muscolari
• Risultati della TAC o della risonanza magnetica
• lettere precedenti di neurologia
• domande di cui vuoi parlare

Non c'è bisogno di tradurre la tua esperienza in termini medici. Anche descrivere cosa succede nelle situazioni di tutti i giorni può fornire un contesto utile.

Ad esempio, potresti annotare che la sera ti risulta più difficile tenere gli occhi aperti, che parlare diventa più faticoso dopo una lunga conversazione o che masticare diventa più difficile a metà pasto.

Il professionista sanitario può quindi interpretare tali descrizioni nell'ambito della valutazione clinica.

Perché può essere utile tenere traccia dei sintomi della MG, che sono soggetti a fluttuazioni?

I sintomi della MG possono cambiare notevolmente in poco tempo, il che può rendere difficile descriverli a memoria durante una visita.

Le esperienze raccolte tramite l'app " mama health " evidenziano ripetutamente questa sfida.

Le persone affette da MG hanno descritto difficoltà quali:

• spiegare chiaramente i sintomi che cambiano agli operatori sanitari
• ricordando come la stanchezza e la forza siano cambiate nel tempo
• capire quali esperienze è importante menzionare
• riuscire a inserire tutto quello di cui vogliono parlare in un appuntamento breve
• vorrei sapere come gli altri descrivono sfide quotidiane simili

Questi temi sono importanti perché una visita medica riflette solo una piccola parte della vita quotidiana con la MG.

Una persona può sentirsi relativamente in forma mentre è seduta in ambulatorio, ma può avvertire una debolezza molto più evidente dopo aver fatto attività fisica, durante i pasti o più tardi nel corso della giornata.

Mettere per iscritto queste esperienze in anticipo può aiutarti a farti un'idea più chiara di ciò di cui vuoi parlare.

Queste esperienze condivise non costituiscono prove mediche e non possono dirti cosa significhi un determinato sintomo. Offrono però un altro modo per riflettere sulla tua esperienza personale e scoprire quali domande altri hanno trovato utile porre ai professionisti sanitari.

Puoi scoprire altre informazioni concrete sulla miastenia grave e strumenti pratici di supporto.

In che modo mama health può aiutarti a prepararti per una visita specialistica?

mama health offre uno spazio dove raccontare e riflettere sulla tua esperienza con la miastenia grave ed esplorare informazioni utili insieme alle testimonianze condivise da altre persone che convivono con la MG.

L'app " mama health " ti aiuta a annotare i sintomi e le esperienze quotidiane con parole tue. Puoi anche organizzare le informazioni di cui vorresti parlare durante un appuntamento.

I dati raccolti tramite mama health evidenziano esigenze ricorrenti come spiegare chiaramente i sintomi, dare un senso ai cambiamenti quotidiani e sentire come gli altri affrontano situazioni simili.

Questo può tornarti utile prima di un appuntamento con lo specialista, perché potrebbe ricordarti gli argomenti che volevi affrontare.

Ad esempio, altre persone che convivono con la MG hanno trovato utile descrivere:

• quando la debolezza inizia a farsi sentire
• quali attività ti sembrano particolarmente difficili
• come variano i sintomi agli occhi
• se parlare o masticare diventa più difficile con l’uso prolungato
• in che modo i sintomi influenzano il lavoro o le attività quotidiane
• domande sui farmaci
• cosa vorrebbero che ti venisse chiarito al prossimo appuntamento

Il fatto che qualcun altro descriva un'esperienza in un certo modo non significa che quella stessa spiegazione valga anche per te. Le esperienze personali variano da persona a persona.

mama health non stabilisce se hai bisogno di essere indirizzato a uno specialista, non interpreta i sintomi come una diagnosi né raccomanda un trattamento medico specifico.

Offre informazioni di carattere educativo e un modo strutturato per riflettere su ciò che potresti decidere di discutere con un operatore sanitario.

Scopri le risorse di supporto per la miastenia grave su mama health.

Quali informazioni mediche è utile portare con te a un appuntamento per la MG?

I risultati delle indagini precedenti e un elenco aggiornato dei farmaci possono rivelarsi particolarmente utili.

Se ne hai, prova a portare con te delle copie di:

• lettere precedenti di neurologia
• Risultati degli anticorpi anti-recettore dell'acetilcolina
• Risultati del test MuSK o di altri anticorpi
• risultati della neurofisiologia
• Referti di TAC o risonanza magnetica
• lettere di dimissione dall'ospedale
• un elenco aggiornato delle prescrizioni
• informazioni su eventuali allergie ai farmaci o reazioni avute in passato

Il King’s College Hospital consiglia espressamente di portare con te le lettere e i referti precedenti se sei già stato visitato in un altro ospedale.

Se vuoi capire il ruolo dei diversi anticorpi prima del tuo appuntamento, dai un’occhiata alla nostra guida sugli anticorpi AChR, MuSK e LRP4 nella miastenia grave.

Perché è importante avere un elenco completo dei farmaci quando si soffre di miastenia grave?

È utile avere un elenco completo dei farmaci perché alcuni di essi possono aggravare la debolezza neuromuscolare o richiedono un'attenzione particolare nei casi di MG.

Includi i farmaci su prescrizione, quelli acquistati senza prescrizione e gli integratori.

Non smettere di prendere un farmaco che ti è stato prescritto solo perché compare in un elenco online. I rischi e i benefici possono variare da persona a persona.

Puoi invece chiedere a un operatore sanitario o a un farmacista di valutare se siano necessarie ulteriori precauzioni.

Scopri di più nella nostra guida ai farmaci che potrebbero richiedere un'attenzione particolare in caso di miastenia grave.

Quali domande potresti porre durante una visita da uno specialista in MG?

Preparare le domande in anticipo può aiutarti a ricordarti più facilmente di cosa volevi parlare.

A seconda della tua situazione, ecco alcune domande che potresti farti:

• Di quale tipo di miastenia grave si sta parlando?
• Cosa significano i risultati del mio test degli anticorpi?
• Si sta valutando di fare altri esami neurofisiologici?
• La mia MG colpisce soprattutto gli occhi o anche altri gruppi muscolari?
• A chi devo rivolgermi se i miei sintomi cambiano tra un appuntamento e l'altro?
• Quali cambiamenti richiederebbero un intervento medico urgente?
• Qualcuno dei farmaci che sto prendendo adesso ha a che fare con la MG?
• Il mio team di neurologi locale continuerà a seguirmi?
• Quando si ricorre di solito a un altro parere specialistico?
• C'è qualcosa di utile che dovrei annotare prima del prossimo appuntamento?

Questi sono esempi di domande che potrebbero essere utili ad altri. Non sono consigli su quali cure ti servono personalmente.

Quanto tempo ci vuole per ricevere un rinvio dal Servizio Sanitario Nazionale (NHS) a uno specialista in MG?

Nel Regno Unito non esiste un tempo di attesa standard per un appuntamento con uno specialista in MG.

I tempi di attesa possono variare a seconda dell'ente del Servizio Sanitario Nazionale (NHS), dell'urgenza, della disponibilità locale di servizi neurologici e dal fatto che la richiesta di visita riguardi la neurologia generale o un servizio specialistico di terzo livello.

Il medico che ha inviato la richiesta può spiegarti a quale servizio è stata inoltrata. L'ospedale che la riceve di solito può darti informazioni su come funziona la prenotazione una volta che la richiesta è stata accettata.

Se i sintomi cambiano in modo significativo mentre sei in attesa, contatta il servizio sanitario che si occupa di te, invece di aspettare l'appuntamento con lo specialista.

Cosa succede se non c'è un centro specializzato in MG vicino a te?

Non devi per forza vivere vicino a un centro MG riconosciuto per ricevere cure neurologiche.

I neurologi locali possono occuparsi di molti aspetti della MG. Quando serve un parere più specializzato, possono chiedere consiglio o un rinvio a un centro neuromuscolare regionale o di terzo livello.

In alcune situazioni, l'assistenza può quindi coinvolgere sia un servizio di neurologia locale che un centro specialistico più lontano.

Questo può essere particolarmente importante per le malattie rare, perché le competenze specialistiche tendono a concentrarsi nei centri neurologici più grandi.

Quando i problemi di respirazione o di deglutizione vanno considerati un’emergenza?

Se hai difficoltà respiratorie o di deglutizione gravi o che peggiorano rapidamente, devi rivolgerti subito a un medico.

A volte la MG può causare una grave debolezza che coinvolge i muscoli necessari per respirare. Questo fenomeno è noto come crisi miastenica.

Il Servizio Sanitario Nazionale (NHS) consiglia di chiamare subito il 999 per richiedere un'ambulanza se dovessi avere gravi difficoltà respiratorie o di deglutizione che peggiorano.

Non aspettare un appuntamento di routine dal neurologo né usare un'app per valutare un'emergenza.

Per saperne di più, dai un'occhiata alla nostra guida sui sintomi della miastenia grave e sulla crisi miastenica.

Qual è la cosa più importante da sapere per trovare uno specialista in MG nel Regno Unito?

La cosa più importante da sapere è che in tutto il Regno Unito ci sono specialisti esperti in MG, ma le modalità di accesso variano a seconda dei servizi del NHS.

Alcuni centri hanno ambulatori specializzati nella miastenia grave. Altri offrono competenze in materia di MG attraverso un servizio più ampio di neurologia muscolare o neuroimmunologia.

In alcune zone, il medico di base potrebbe indirizzarti direttamente allo specialista. Altrove, di solito il primo passo è una visita di valutazione in neurologia generale.

Se sei già in cura presso un team di neurologi, il tuo team attuale potrà spiegarti se sia opportuno richiedere il parere di un altro specialista e quale servizio sia più adatto al motivo del rinvio.

Preparare le tue informazioni mediche e annotare ciò che succede tra un appuntamento e l’altro può anche aiutarti a spiegare meglio un’esperienza che può variare notevolmente da un giorno all’altro.

mama health può offrirti uno spazio in più per riflettere su quelle esperienze quotidiane, approfondire informazioni sull’educazione e scoprire quali tipi di domande e difficoltà hanno descritto altre persone che convivono con la MG.

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Questo contenuto è solo informativo e non è un dispositivo medico.

mama health offre informazioni e supporto, ma non sostituisce il medico.

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• NHS — Miastenia grave: le informazioni fornite dall'NHS confermano che la MG è una malattia cronica che causa debolezza muscolare, descrivono i sintomi più comuni e spiegano che il medico di base può indirizzarti verso uno specialista per degli esami specifici.
• NHS — Sintomi della miastenia grave: secondo le linee guida del NHS, se hai difficoltà respiratorie o di deglutizione gravi o in peggioramento, devi rivolgerti subito al pronto soccorso.
• University College London Hospitals — Servizio per le malattie neuromuscolari, Queen Square: il servizio cura la miastenia grave e altre patologie della giunzione neuromuscolare e indica il servizio di referral online del NHS come canale di invio.
• Ospedali Universitari St George’s — Ambulatorio per la miastenia e i disturbi neuromuscolari: St George’s segnala un ambulatorio settimanale dedicato alla miastenia e precisa che è possibile richiedere l’invio da parte del medico di base al proprio centro neuromuscolare regionale.
• King’s College Hospital — Muscoli e miastenia: il King’s illustra il suo servizio dedicato, la sua competenza in materia di MG, la procedura standard di invio dei pazienti e ti consiglia di portare con te le lettere e i referti precedenti.
• Imperial College Healthcare — Competenze in materia di muscolatura e miastenia grave: l’Imperial documenta le competenze specialistiche sulla miastenia grave e l’attività di secondo parere svolta dal proprio Servizio di Muscolatura e Miastenia Grave.
• Il Walton Centre — Disturbi neuromuscolari: Il Walton Centre offre ambulatori specializzati nella miastenia grave, oltre a servizi specialistici in ambito neuromuscolare, neurofisiologico e multidisciplinare.
• Ospedali Universitari di Birmingham — Rinvii in neurologia: l’ente include la miastenia grave tra le sue sottospecialità neurologiche e spiega che, prima di essere indirizzato alla maggior parte delle cliniche di sottospecialità, è necessaria una valutazione neurologica generale.
• Ospedali dell’Università di Oxford — Servizio di miastenia congenita: Oxford conferma che il proprio servizio nazionale è dedicato ai casi di sospetta sindrome miastenica congenita e che i pazienti vengono indirizzati da professionisti sanitari.
• National Services Scotland, NHS Wales e HSC Northern Ireland: le linee guida ufficiali descrivono le modalità di invio a specialisti e gli invii transfrontalieri in Scozia, gli invii regionali per patologie neuromuscolari in Galles e le modalità di trasferimento gestite da medici specialisti nei casi in cui l’assistenza specialistica non sia disponibile in Irlanda del Nord.
• mama health — Approfondimenti MG e strumenti pratici: il materiale già disponibile su mama health mette in evidenza temi ricorrenti legati all’esperienza, come spiegare i sintomi, i cambiamenti nella stanchezza e nelle energie e come comunicare durante le brevi visite mediche.

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