Le persone affette da miastenia grave hanno un sistema immunitario compromesso? Dipende dalla malattia e dal trattamento

TL;DR (Troppo lungo; non ho letto)

• La miastenia grave (MG) è una malattia autoimmune, ma avere la MG non significa automaticamente che sei immunocompromesso.
• Alcuni trattamenti per la MG sopprimono o alterano il sistema immunitario, il che può aumentare la suscettibilità a certe infezioni.
• Il rischio di infezione dipende dal tipo di trattamento, dall'intensità, dalla durata, dalle combinazioni e dai fattori di salute individuali.
• Alcuni trattamenti più recenti per la MG agiscono su parti specifiche del sistema immunitario, invece di sopprimere in modo generalizzato l'attività immunitaria.
• Le esperienze condivise su mama health dimostrano che il rischio di contagio può influenzare anche le decisioni quotidiane relative ai contatti sociali, alla vaccinazione e alla comunicazione con gli operatori sanitari.

Le persone affette da miastenia grave hanno un sistema immunitario compromesso?

Non per forza. La miastenia grave è una malattia autoimmune, ma l’autoimmunità non è la stessa cosa di un sistema immunitario indebolito.

Nella MG, il sistema immunitario interferisce per errore con la comunicazione tra nervi e muscoli. Questo succede quando gli anticorpi prendono di mira le proteine coinvolte nella trasmissione dei segnali alla giunzione neuromuscolare, dove i nervi comunicano con i muscoli. [1,2]

Il sistema immunitario nella MG è quindi mal orientato, piuttosto che semplicemente debole.

Per molte persone che convivono con la MG, il fatto che siano considerate immunocompromesse dipende più dal trattamento che seguono che dalla MG stessa.

Alcuni trattamenti migliorano soprattutto la comunicazione tra nervi e muscoli e non inibiscono in modo generalizzato l'attività immunitaria. Altri trattamenti riducono o modificano la risposta immunitaria per limitare i processi autoimmuni coinvolti nella MG.

Questo significa che due persone affette da MG possono presentare livelli e tipi di rischio di infezione molto diversi tra loro.

Per saperne di più sul processo autoimmune, leggi la guida di mama healthsu come gli anticorpi sono coinvolti nella miastenia grave.

Una malattia autoimmune è la stessa cosa dell’essere immunocompromesso?

No. L’autoimmunità e l’immunodeficienza descrivono cambiamenti diversi nel funzionamento del sistema immunitario.

Per autoimmunità si intende il fatto che il sistema immunitario reagisca contro le cellule, i tessuti o i processi biologici dell'organismo stesso.

Essere immunocompromessi significa che la normale capacità dell'organismo di difendersi dalle infezioni è stata ridotta.

È quindi possibile soffrire di una malattia autoimmune senza che le difese immunitarie siano complessivamente indebolite.

Questa distinzione è particolarmente importante nella MG perché i trattamenti agiscono in modi diversi.

Una persona il cui trattamento è incentrato sul miglioramento della trasmissione dei segnali dai nervi ai muscoli potrebbe presentare un profilo di rischio di infezione diverso rispetto a chi segue una terapia a lungo termine immunosoppressiva o mirata al sistema immunitario.

Per capire perché la MG influisce sulla forza muscolare, dai un’occhiata alla guida di mama healthsui recettori e sulla giunzione neuromuscolare nella MG.

Quali trattamenti per la MG possono influire sul sistema immunitario?

Alcuni trattamenti per la MG riducono l'attività immunitaria in modo generale, mentre altri agiscono su parti specifiche del sistema immunitario.

Gli approcci terapeutici per la MG possono influire sul sistema immunitario in diversi modi.

I trattamenti per la MG incentrati sui sintomi indeboliscono il sistema immunitario?

Alcuni trattamenti mirati ai sintomi non indeboliscono il sistema immunitario.

Questi trattamenti agiscono migliorando la comunicazione tra nervi e muscoli, piuttosto che modificando la risposta autoimmune in sé.

Se qualcuno ricorre solo a questo tipo di trattamento, il trattamento in sé non lo rende immunocompromesso.

Altre condizioni di salute e fattori individuali possono comunque influire sul rischio di infezione.

In che modo i trattamenti immunosoppressivi ad ampio spettro influenzano il sistema immunitario?

I trattamenti immunosoppressivi ad ampio spettro riducono l'attività immunitaria e possono rendere più difficile per l'organismo reagire ad alcune infezioni.

Questi trattamenti servono a ridurre la risposta immunitaria anomala che caratterizza la MG.

Il grado di immunosoppressione non è uguale per tutti.

Può dipendere da fattori come:

• intensità del trattamento;
• da quanto tempo si segue il trattamento;
• se si ricorre a più di un trattamento immunosoppressivo;
• età;
• altre condizioni di salute;
• infezioni pregresse;
• funzione immunitaria individuale.

Per questo motivo, essere definiti “immunocompromessi” non indica un livello fisso di rischio.

In che modo le terapie mirate alle cellule B influenzano il sistema immunitario?

I trattamenti mirati alle cellule B possono influire sulle difese immunitarie legate agli anticorpi e sul rischio di infezioni.

Le cellule B sono una parte importante del sistema immunitario. Sono coinvolte nella produzione di anticorpi che aiutano l'organismo a riconoscere le infezioni e a reagire ad esse.

Alcuni trattamenti per la MG riducono l'attività dei linfociti B o il loro numero per limitare la risposta autoimmune.

Dato che anche le cellule B contribuiscono alla normale difesa immunitaria, questi trattamenti possono influire sul rischio di infezioni e sulla risposta dell'organismo ad alcuni vaccini. [2,3]

I loro effetti sul sistema immunitario potrebbero anche protrarsi per un certo periodo dopo la somministrazione del trattamento.

In che modo i trattamenti mirati al complemento influenzano il sistema immunitario?

I trattamenti che agiscono sul complemento influenzano una specifica via di difesa immunitaria e possono comportare particolari rischi di infezione.

Il sistema del complemento fa parte del sistema immunitario. È coinvolto nei processi autoimmuni che danneggiano la comunicazione tra nervi e muscoli in alcune forme di MG.

Tuttavia, il sistema del complemento aiuta anche a proteggere l'organismo da alcune infezioni batteriche.

Bloccare questa via può quindi aumentare la suscettibilità a infezioni specifiche. Potrebbero essere necessarie vaccinazioni e altre misure preventive in relazione a questo tipo di trattamento. [3,4]

Questo è diverso dal sopprimere in modo generalizzato l'intero sistema immunitario.

In che modo i trattamenti che riducono gli anticorpi circolanti influenzano il sistema immunitario?

Alcuni trattamenti più recenti per la MG riducono i livelli di determinati anticorpi circolanti, compresi quelli coinvolti nella MG.

Questi approcci interferiscono con il processo biologico che normalmente mantiene alcuni anticorpi in circolazione nel sangue.

Ridurre questi anticorpi può diminuire l'attività autoimmune associata alla MG. Tuttavia, può anche ridurre alcuni anticorpi che contribuiscono alla normale protezione immunitaria. [3,5]

Le considerazioni relative alle infezioni e alle vaccinazioni possono quindi differire da quelle associate a una soppressione immunitaria generalizzata.

Per una spiegazione più approfondita degli approcci terapeutici, dai un’occhiata alla guida di mama healthsui trattamenti usati per la miastenia grave.

Ogni trattamento per la MG ti rende immunocompromesso?

No. Non tutti i trattamenti per la MG sopprimono o indeboliscono le difese immunitarie.

Alcuni trattamenti puntano a migliorare la trasmissione dei segnali dai nervi ai muscoli senza indebolire il sistema immunitario.

Altri, invece, riducono in modo significativo l'attività immunitaria.

Gli approcci più recenti potrebbero concentrarsi su un particolare tipo di cellula, su una via di segnalazione degli anticorpi o su una parte del sistema immunitario.

Ecco perché può essere fuorviante classificare ogni trattamento con MG su una semplice scala che va da “leggermente immunosoppressivo” a “fortemente immunosoppressivo”.

Non conta solo l'intensità dell'effetto immunitario, ma anche il tipo di effetto stesso.

Chi è sottoposto a una forte immunosoppressione potrebbe trovarsi ad affrontare problemi di infezione diversi rispetto a chi segue una terapia che agisce su una specifica via di difesa immunitaria.

Le infezioni possono peggiorare la miastenia grave?

Sì. Le infezioni sono un fattore scatenante riconosciuto per l’aggravamento dei sintomi della MG.

Un'infezione mette a dura prova l'organismo e può essere associata a una maggiore debolezza muscolare nelle persone affette da MG. [1,2]

Questo significa che l'infezione può avere un'importanza in due modi diversi.

Innanzitutto, alcuni trattamenti immunomodulanti possono rendere l'organismo più vulnerabile a determinate infezioni.

In secondo luogo, l'infezione stessa può contribuire ad aggravare i sintomi della MG.

Durante un’infezione, alcune persone potrebbero avvertire una maggiore debolezza, stanchezza, difficoltà a parlare o cambiamenti nella deglutizione o nella respirazione.

Una grave debolezza che compromette la respirazione o la deglutizione può diventare un’emergenza.

Per saperne di più su come riconoscere i cambiamenti nella MG, dai un’occhiata alla guida di mama healthsui sintomi della MG e sulla crisi miastenica.

Le cure per le infezioni possono influire sulla miastenia grave?

Sì. Alcuni trattamenti usati per le infezioni possono peggiorare la MG in certe persone.

Questo non vuol dire che ogni trattamento per un’infezione sia inadatto a chi soffre di MG.

Tuttavia, alcuni tipi di trattamenti prescritti sono stati associati a un peggioramento della debolezza muscolare o a un'alterazione della trasmissione neuromuscolare. [6]

Questo rende la comunicazione particolarmente importante quando serve un trattamento per un'infezione.

Può essere utile dire a qualsiasi operatore sanitario coinvolto nella prescrizione che soffri di MG e fornire un elenco aggiornato delle tue terapie attuali.

Alcune persone scelgono anche di portare con sé una scheda di allerta MG o le informazioni necessarie fornite dal proprio team di specialisti.

Per maggiori dettagli, dai un’occhiata alla guida di mama healthsui trattamenti che potrebbero richiedere particolare cautela in caso di MG.

I vaccini sono importanti quando la terapia per la MG influisce sul sistema immunitario?

Sì. La vaccinazione può essere particolarmente importante quando il trattamento della MG altera la funzione immunitaria, ma il vaccino più adatto e il momento giusto per farlo dipendono dal tipo di trattamento in questione.

I trattamenti immunosoppressori o mirati al sistema immunitario possono influire su:

• quali vaccini sono indicati;
• quando si può fare il vaccino;
• quanto forte è la risposta del sistema immunitario alla vaccinazione;
• se la protezione contro una specifica infezione sia particolarmente importante.

Alcuni tipi di vaccini potrebbero non essere indicati in caso di forte immunosoppressione.

Alcuni trattamenti mirati per la MG richiedono anche particolari misure di prevenzione delle infezioni, a causa della via immunitaria su cui agiscono. [3,4]

Le raccomandazioni possono cambiare nel tempo e possono variare a seconda dell'età, del tipo di trattamento e delle condizioni di salute di ciascuno.

Un operatore sanitario può spiegarti quali raccomandazioni vaccinali valgono per una situazione specifica.

Cosa dicono le persone che convivono con la MG riguardo al rischio di infezioni?

Le esperienze condivise su mama health dimostrano che le domande sull’immunità possono influenzare le decisioni di tutti i giorni, dai contatti sociali alle conversazioni con gli operatori sanitari.

Chi soffre di MG racconta di diventare più consapevole del rischio di infezioni quando la terapia influisce sul sistema immunitario. Per alcuni, la preoccupazione non riguarda tanto la MG in sé, quanto piuttosto capire in che modo la terapia modifichi la loro predisposizione alle infezioni.

Spesso capita che le infezioni coincidano con periodi di maggiore debolezza o stanchezza. Questo può far sembrare un’infezione, che altrimenti sarebbe normale, più complicata quando si deve affrontare anche la MG.

Le persone dicono anche di prestare maggiore attenzione al rischio di contrarre infezioni respiratorie. Questo può significare evitare il contatto ravvicinato con chi non sta bene, stare più attenti nei luoghi chiusi affollati o modificare i propri programmi nei periodi in cui le infezioni circolano ampiamente.

La vaccinazione è un altro argomento che emerge dalle esperienze condivise. Le persone raccontano di voler capire quali vaccini siano adatti a loro e come la vaccinazione possa integrarsi con le terapie immunomodulanti.

Un’altra difficoltà comune è comunicare informazioni importanti ai vari professionisti sanitari. Chi convive con la MG racconta di dover spiegare la propria condizione, il trattamento in corso e le precauzioni da seguire quando parla con medici di base, farmacisti, dentisti o il personale del pronto soccorso.

Alcuni trovano utile tenere a portata di mano, quando vai dal medico, un elenco aggiornato delle terapie, una scheda di allerta per la MG o altre informazioni sulla propria condizione.

Le decisioni terapeutiche possono anche mettere a confronto preoccupazioni contrastanti. Le persone potrebbero preoccuparsi dei rischi di infezione associati alle terapie immunomodulanti, ma allo stesso tempo pensare a come la MG non controllata influisca sulla forza, sull’autonomia e sulle attività quotidiane.

Queste esperienze condivise non indicano quanto sia diffusa una determinata problematica né permettono di prevedere cosa succederà a una persona. Aggiungono un ulteriore livello di contesto, mettendo in luce le questioni pratiche che possono sorgere insieme alle informazioni cliniche.

Ecco alcune delle domande su cui riflettono spesso le persone che convivono con la MG:

• La mia terapia ha effetti sul mio sistema immunitario?
• Devo prendere precauzioni extra per evitare le infezioni?
• Il fatto di non sentirmi bene potrebbe influire sui miei sintomi di MG?
• Quali informazioni dovrei comunicare agli altri operatori sanitari?
• Come si comportano le altre persone con MG quando si tratta di vaccinazioni, viaggi o luoghi affollati?

In che modo le esperienze condivise possono essere d’aiuto quando si convive con la MG?

Ascoltare come gli altri descrivono la vita con la MG può aiutarti a individuare domande ed esperienze che potresti voler approfondire.

mama health riunisce le esperienze condivise da chi convive con malattie croniche, tra cui la MG.

Queste esperienze possono fornire un quadro di riferimento su argomenti di vita quotidiana che non sempre vengono approfonditi durante una visita medica, come gestire il lavoro, le situazioni sociali, le infezioni, l’incertezza e i colloqui con diversi professionisti sanitari.

Possono anche aiutare le persone a trovare le parole giuste per descrivere esperienze che riconoscono nella propria vita e a preparare le domande di cui vorrebbero parlare con un operatore sanitario.

Le esperienze condivise non costituiscono un parere medico. Non possono determinare in che modo la MG o un trattamento influenzeranno una persona in particolare.

Come possono le persone affette da MG affrontare il rischio di infezioni nella vita di tutti i giorni?

Le precauzioni quotidiane dovrebbero tenere conto delle caratteristiche individuali relative al trattamento e allo stato di salute, piuttosto che basarsi esclusivamente sulla diagnosi di MG.

Chi sta seguendo una terapia immunosoppressiva o mirata al sistema immunitario potrebbe ricevere consigli specifici su come ridurre il rischio di infezioni.

Le misure generali di prevenzione delle infezioni possono includere:

• igiene regolare delle mani;
• evitare il contatto ravvicinato con persone che stanno male;
• tenere aggiornate le vaccinazioni raccomandate;
• parlare in anticipo delle vaccinazioni necessarie per il viaggio;
• tenere aggiornato l'elenco dei trattamenti;
• sensibilizzare gli operatori sanitari sulla MG e sulle terapie attuali.

Alcune persone adottano ulteriori precauzioni negli ambienti chiusi affollati o nei periodi in cui le infezioni respiratorie sono molto diffuse.

Queste decisioni possono dipendere dalle circostanze personali.

Chi segue una terapia che non influisce sul sistema immunitario potrebbe trovarsi di fronte a considerazioni molto diverse rispetto a chi segue una terapia che altera in modo sostanziale la funzione immunitaria.

Avere la MG, quindi, non significa automaticamente che una persona debba evitare di lavorare, viaggiare, avere contatti sociali o passare del tempo con la famiglia e gli amici.

Quali informazioni può essere utile tenere a portata di mano?

Avere informazioni chiare sulla MG e sulle terapie attuali può rendere più semplici le conversazioni con gli operatori sanitari.

Tra le informazioni utili ci possono essere:

• un elenco aggiornato dei trattamenti;
• precauzioni note relative al trattamento;
• una scheda di allerta MG;
• informazioni importanti sulle vaccinazioni;
• informazioni sul team di specialisti che si occupa della cura della MG.

Queste informazioni possono essere particolarmente utili quando ti rivolgi a un operatore sanitario che non si occupa abitualmente di MG.

mama health può anche aiutare le persone a riflettere sulle loro esperienze e a mettere a punto le domande che potrebbero voler porre durante una futura visita medica.

Di quali argomenti potresti parlare con un operatore sanitario?

Capire in che modo la tua terapia influisce sul sistema immunitario è più utile che limitarsi a usare l’etichetta generica di “immunocompromesso”.

Ecco alcune domande che potresti prendere in considerazione per la discussione:

• Il mio trattamento per la MG sopprime o altera il mio sistema immunitario?
• Quanto è significativo quell'effetto nella mia situazione?
• Il mio trattamento influisce sulla scelta dei vaccini più adatti a me?
• Ci sono infezioni particolari a cui devo prestare maggiore attenzione?
• Cosa potrei fare se dovessi contrarre un'infezione?
• Ci sono trattamenti per le infezioni che richiedono particolare cautela in caso di MG?
• Quali cambiamenti nella respirazione, nella deglutizione o nella forza muscolare richiedono una valutazione urgente?
• Sarebbe utile portare con te una scheda di allerta MG o una sintesi del trattamento?

Queste domande sono solo spunti di discussione, non consigli medici personalizzati.

Quando un peggioramento della MG può richiedere un intervento medico urgente?

Un peggioramento rapido o grave della respirazione o della deglutizione può indicare una grave complicanza della MG e richiede una valutazione medica urgente.

La MG può colpire i muscoli coinvolti nella respirazione e nella deglutizione.

Una grave debolezza di questi muscoli può diventare pericolosa per la vita e potrebbe richiedere un ricovero in ospedale. L’infezione è uno dei fattori scatenanti riconosciuti per un grave peggioramento della MG. [1,2]

Un cambiamento improvviso o significativo nella respirazione o nella deglutizione va quindi considerato un problema medico urgente.

Allora, chi soffre di miastenia grave ha un sistema immunitario compromesso?

La miastenia grave non comporta automaticamente un'immunodeficienza; spesso la risposta dipende dal trattamento che si segue.

La MG è una malattia autoimmune. Questo significa che la risposta immunitaria è mal indirizzata, non semplicemente debole.

Alcuni trattamenti per la MG non compromettono il sistema immunitario.

Altri trattamenti riducono l'attività immunitaria in modo più generale, mentre gli approcci più recenti possono agire su una specifica via immunitaria.

La questione pratica non è quindi solo questa:

“La MG mi rende immunocompromesso?”

È anche:

“In che modo il mio trattamento specifico influisce sul mio sistema immunitario e cosa significa questo per me?”

Capire questa differenza può aiutarti a parlare più facilmente con un operatore sanitario di prevenzione delle infezioni, vaccinazioni e precauzioni quotidiane.

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Questo contenuto è puramente informativo e non costituisce un dispositivo medico.

mama health offre informazioni e supporto, ma non sostituisce il medico.

1. NHS. Miastenia grave. Informazioni sulla MG, sull'aggravamento dei sintomi, sulle infezioni e sulle complicanze che richiedono un intervento d'urgenza.
2. Associazione dei Neurologi Britannici. Linee guida per la gestione della miastenia grave autoimmune. Linee guida specialistiche del Regno Unito sulla MG e sulla sua gestione.
3. Linee guida di consenso internazionale per la gestione della miastenia grave. Neurology. Linee guida di consenso che trattano gli approcci immunologici convenzionali e mirati utilizzati nella MG.
4. Agenzia europea per i medicinali. Informazioni normative e sulla sicurezza relative alle terapie mirate al complemento utilizzate nella MG generalizzata.
5. Agenzia europea per i medicinali. Informazioni normative e di sicurezza sulle terapie che riducono gli anticorpi circolanti nella MG generalizzata.
6. Fondazione americana per la miastenia grave. Farmaci da usare con cautela. Informazioni sui tipi di trattamento che potrebbero peggiorare la MG.