Encefalopatia epatica: cosa fare quando la confusione ricompare o la terapia non funziona abbastanza bene

TL;DR (Troppo lungo; non ho letto)

• Se si manifesta per la prima volta o si aggrava improvvisamente uno stato di confusione associato alla cirrosi, è necessario sottoporsi immediatamente a una visita medica. Confusione grave, difficoltà nel parlare, sonnolenza marcata, vomito di sangue o feci nere possono richiedere cure di emergenza.
• L'encefalopatia epatica può ripresentarsi anche durante il trattamento. Infezioni, emorragie, stitichezza, disidratazione, squilibri elettrolitici e alcuni farmaci possono scatenarne un episodio.
• Il lattulosio è la terapia di prima linea per l’encefalopatia epatica conclamata. Di solito i medici regolano il dosaggio in modo da ottenere 2–3 evacuazioni morbide al giorno; una diarrea eccessiva può causare disidratazione e creare ulteriori problemi.
• La rifaximina viene solitamente aggiunta quando si verificano episodi evidenti ricorrenti. Se la confusione continua a ripresentarsi, il team che si occupa delle patologie epatiche potrebbe dover riesaminare i fattori scatenanti, i farmaci, le difficoltà nell’assumere il trattamento, altre cause di confusione e il piano terapeutico complessivo per la cirrosi.
• Chi usa mama health spesso racconta che sono state le persone vicine a notare per prime dei cambiamenti impercettibili, che l’urgenza causata dal lattulosio ha iniziato a disturbare la vita quotidiana e che la confusione ricorrente ha minato la fiducia in se stessi sul lavoro, nei viaggi e nell’autonomia.

Cos’è l’encefalopatia epatica e perché la confusione può ripresentarsi?

L'encefalopatia epatica (EE) è un'alterazione delle funzioni cerebrali legata a una grave disfunzione epatica o al fatto che il sangue non passi attraverso il fegato, e può manifestarsi con sintomi che vanno da lievi alterazioni cognitive fino a uno stato di profonda confusione o al coma.

Con cirrosi scompensata, l’HE può influire sull’attenzione, la memoria, il sonno, il linguaggio, il comportamento, la coordinazione e lo stato di vigilanza. Può verificarsi l’asterixis — una breve perdita di postura delle mani accompagnata da un “sbattimento” —, ma non si manifesta in ogni episodio e non è un sintomo esclusivo dell’HE.

Un episodio può migliorare e poi ripresentarsi. Questo non significa automaticamente che il trattamento prescritto abbia “fallito”. Potrebbe essersi verificato un nuovo fattore scatenante, un farmaco potrebbe essere difficile da assumere con regolarità, oppure la confusione potrebbe avere un’altra causa che va valutata.

Per capire meglio come l’HE si inserisca nel quadro clinico dell’ascite, del sanguinamento gastrointestinale, dell’ittero e di altre complicanze, mama health offre una guida alle complicanze dell’ cirrosi scompensata.

Cosa dovresti fare se la confusione tornasse all’improvviso?

Se ti senti improvvisamente confuso, è importante farsi visitare subito, perché l’alcol è solo una delle possibili cause di alterazioni del pensiero e alcune delle altre cause possono essere emergenze.

Se una persona affetta da cirrosi mostra improvvisamente segni di confusione, ha difficoltà a parlare, è molto difficile da svegliare, non è in grado di garantire la propria sicurezza, vomita sangue o ha feci nere o catramose, rivolgiti immediatamente al pronto soccorso. Non guidare durante un episodio di confusione o di sonnolenza marcata.

Se il cambiamento è più lieve ma chiaramente nuovo, contatta subito il team che si occupa del fegato. Può essere utile annotare quando è iniziato il cambiamento, se per primo è cambiato il sonno o il comportamento, i movimenti intestinali recenti, eventuali medicinali saltati o modificati, sintomi di febbre o infezione, vomito o diarrea, riduzione dell’assunzione di liquidi, stitichezza ed eventuali segni di sanguinamento.

Non aumentare, interrompere o riprendere l'assunzione dei farmaci per l'ipertensione basandoti solo su un'app, su un risultato dell'ammoniaca o su un articolo generico. Le modifiche alla terapia farmacologica devono essere decise dal medico che ha prescritto i farmaci.

Cosa può far progredire l'encefalopatia epatica nonostante il trattamento?

L'episodio acuto di demenza è spesso associato a un fattore scatenante, quindi durante la valutazione clinica di solito si cerca di capire cosa sia cambiato nel periodo in cui è ricomparsa la confusione.

Tra i fattori comuni ci sono le infezioni, le emorragie gastrointestinali, la stitichezza, la disidratazione, gli squilibri elettrolitici, i problemi renali e i farmaci che possono aggravare la sedazione o alterare lo stato mentale. Anche un recente ricovero in ospedale, il vomito, la diarrea, una ridotta assunzione di liquidi o modifiche alla terapia diuretica possono essere fattori rilevanti.

Ecco perché dire che “la terapia ha smesso di funzionare” potrebbe non spiegare tutta la storia. Lo stesso schema terapeutico a base di lattulosio o rifaximina potrebbe essere stato efficace fino a quando un altro problema non ha alterato l’equilibrio.

Gestire l’apporto di liquidi può essere particolarmente complicato in caso di cirrosi avanzata, perché sia la disidratazione che il sovraccarico di liquidi possono avere un ruolo importante. La guida di mama healthsull’assunzione di liquidi, disponibile all’indirizzo cirrosi scompensata, spiega perché non esiste un unico obiettivo di consumo d’acqua valido per tutti.

E se fosse difficile convivere con il lattulosio?

Il lattulosio può essere efficace, ma può comunque risultare difficile da integrare nella vita quotidiana perché l'urgenza di andare in bagno, le feci molli, il gonfiore e i crampi possono interferire con il lavoro, i viaggi, il sonno e gli impegni sociali.

Il lattulosio è il farmaco di prima linea più comunemente usato per l’encefalopatia epatica conclamata. I medici di solito regolano il dosaggio in modo da ottenere circa 2-3 movimenti intestinali morbidi al giorno. Avere più movimenti intestinali non è necessariamente meglio. Una diarrea eccessiva può contribuire alla disidratazione, che a sua volta può aumentare il rischio di un altro episodio.

Nell’app “ mama health ”, chi soffre di sindrome dell’intestino irritabile ( cirrosi scompensata ) racconta spesso di organizzare la propria giornata in base alla disponibilità di un bagno o di preoccuparsi di prendere il lattulosio prima di uscire di casa. Alcuni dicono di dover spostare o saltare le dosi a causa dell’urgenza. Queste esperienze non indicano cosa dovrebbero fare gli altri, ma mettono in luce una questione importante da discutere apertamente: quando un farmaco è troppo fastidioso da assumere come prescritto, il medico che lo ha prescritto deve sapere cosa sta creando questo ostacolo.

Dettagli come quando si manifesta l’urgenza, con quale frequenza le feci sono molli, se negli altri giorni si verifica stitichezza, se è difficile assumere le dosi e in che modo la terapia influisce sul sonno o sull’uscire di casa possono rendere la discussione più specifica.

E se il lattulosio e la rifaximina non ti sembrassero ancora sufficienti?

Se l’iperglicemia evidente continua a ripresentarsi nonostante il regime terapeutico prescritto, una valutazione clinica strutturata può aiutare a chiarirne le ragioni, invece di limitarsi a supporre che serva una dose più alta o un altro farmaco.

La rifaximina viene comunemente usata in associazione al lattulosio per ridurre le recidive dell’HE conclamata. In un importante studio randomizzato sull’HE ricorrente, la maggior parte dei partecipanti assumeva anche lattulosio e la rifaximina ha ridotto sia gli episodi di HE acuti che i ricoveri ospedalieri correlati all’HE nell’arco di sei mesi.

Se la confusione è persistente o ricorrente, è comunque necessario fare una valutazione più approfondita. Il team di hepatologia potrebbe valutare se ci sia un fattore scatenante non trattato, se i farmaci vengano assunti come prescritto, se gli effetti collaterali rendano difficile seguire il trattamento, se un altro farmaco stia contribuendo alla sedazione e se i sintomi possano avere un’altra causa neurologica o medica.

Un ittero evidente, ricorrente o difficile da tenere sotto controllo, può anche portare a una riflessione più ampia sulla gravità della malattia epatica. Per alcune persone, questo può significare valutare se sia opportuno sottoporsi a un esame per il trapianto di fegato. Questa decisione dipende dal quadro clinico complessivo e spetta a un team di specialisti.

Il livello di ammoniaca indica se l'encefalopatia epatica sta peggiorando?

No. Il livello di ammoniaca da solo non basta per diagnosticare l’HE, valutarne la gravità o capire se la terapia sta funzionando abbastanza bene.

L'ammoniaca è coinvolta nei meccanismi biologici dell'HE, ma i livelli ematici non rispecchiano in modo affidabile il grado di confusione in un singolo paziente. Le linee guida sull'epatologia sottolineano quindi l'importanza della valutazione clinica e della considerazione di altre cause di alterazione dello stato mentale.

Questa distinzione è importante quando torna la confusione. Un valore elevato di ammoniaca non sostituisce una valutazione dei sintomi, dei possibili fattori scatenanti, dei farmaci e di altri problemi di salute. Le decisioni terapeutiche non dovrebbero basarsi solo su quel numero.

Bisogna ridurre l'apporto proteico quando si manifesta nuovamente l'encefalopatia epatica?

Non si raccomanda alcuna restrizione proteica sistematica a lungo termine in caso di cirrosi con encefalopatia epatica.

In passato si consigliava a volte di ridurre l’apporto proteico per diminuire la produzione di ammoniaca. Le attuali linee guida sulla cirrosi, invece, sottolineano l’importanza di un’alimentazione adeguata, poiché la malnutrizione e la perdita di massa muscolare sono comuni nella cirrosi in stadio avanzato. Gli obiettivi generali indicati nelle linee guida si aggirano spesso intorno a 1,2–1,5 g di proteine per kg di peso corporeo al giorno, anche se l’obiettivo specifico per ogni persona dovrebbe essere stabilito da un specialista del fegato o da un dietista che conosca bene la tua anamnesi completa.

Se mangiare diventa difficile, l’appetito cambia o un particolare modo di alimentarsi sembra collegato ai sintomi, è meglio segnalare queste informazioni all’équipe medica piuttosto che imporsi una restrizione drastica senza prima chiedere consiglio.

Cosa raccontano le persone che usano mama health quando HE continua a tornare?

Chi usa il sito mama health spesso descrive l’HE come particolarmente difficile perché chi ne soffre potrebbe non essere il primo a rendersi conto che qualcosa è cambiato.

Un partner, un parente o chi si prende cura di te potrebbe notare una frase che non ha più senso, una sonnolenza insolita, irritabilità, la dimenticanza di una routine, rallentamento nelle risposte o un cambiamento nel modo di parlare. Questo riflette una caratteristica importante dell’HE: i cambiamenti nel pensiero e nella consapevolezza possono rendere particolarmente utili le osservazioni esterne.

Altri temi ricorrenti nell’app includono il disagio pratico causato dall’urgenza da lattulosio, la paura di ritrovarsi da soli durante un altro episodio, la minore sicurezza nel guidare o al lavoro e l’incertezza dopo la dimissione dall’ospedale, quando cambiano i farmaci o non si capiscono bene i piani di follow-up.

Si tratta di temi basati sull’esperienza, non di stime di prevalenza o prove cliniche. Il loro valore è pratico. Possono far notare aspetti della vita quotidiana che è facile trascurare durante una breve visita medica.

Quali informazioni è utile portare con te al prossimo appuntamento dal gastroenterologo?

Una breve cronologia dei cambiamenti avvenuti può rendere l'appuntamento più mirato e più facile da seguire.

Tra le informazioni utili ci possono essere: quando sono comparsi confusione, cambiamenti nel sonno, alterazioni del linguaggio o comportamenti insoliti; la frequenza e la consistenza delle evacuazioni; dosi di lattulosio o rifaximina che sono state ritardate o difficili da assumere; nuove prescrizioni, prodotti da banco o farmaci per dormire; possibili sintomi di infezione; vomito, diarrea, stitichezza o riduzione dell’assunzione di cibo; segni di sanguinamento gastrointestinale; recenti visite al pronto soccorso o ricoveri ospedalieri; e in che modo l’episodio ha influito sul lavoro, sulla guida, sulle attività quotidiane o sul tempo trascorso da solo.

Può anche essere utile annotare ciò che ha notato la persona che per prima ha notato il cambiamento. L'obiettivo non è quello di formulare la diagnosi da casa, ma di fornire al medico un quadro più chiaro di ciò che è successo tra una visita e l'altra.

In che modo " mama health " può aiutarti tra un appuntamento e l'altro?

mama health È un'app gratuita pensata per aiutarti in tutto ciò che la tua condizione ti richiede, basata sulla scienza medica e sull'esperienza di altre persone, così non dovrai cavartela da solo.

• Chiedi pure qualsiasi cosa. Le risposte si basano su fonti affidabili, sulla tua cronologia e su migliaia di persone come te.
• Trova specialisti e assistenza vicino a te, ovunque tu sia.
• Comprendi le tue informazioni. Ricevi spiegazioni chiare sui tuoi esami di laboratorio, sulle prescrizioni e sui referti, insieme alla tua anamnesi, così potrai capire meglio cosa stai leggendo e preparare le domande da porre al tuo medico.
• Un diario per riflettere. Annota i sintomi, le abitudini intestinali, i farmaci, gli appuntamenti e le domande che vuoi tenere sotto controllo. Queste note possono diventare un resoconto strutturato da portare con te all'appuntamento dal medico.

mama health non serve a diagnosticare l’HE, a capire se un farmaco funziona o a dirti come modificare il trattamento.

Qual è il punto fondamentale quando torna la confusione?

Quando la confusione si ripresenta in caso di cirrosi, la priorità è quella di sottoporsi subito a una valutazione medica e capire cosa è cambiato, piuttosto che dare semplicemente per scontato che la terapia abituale abbia smesso di funzionare.

Può ripresentarsi in concomitanza con infezioni, emorragie, stitichezza, disidratazione, effetti dei farmaci o altri problemi di salute. Il lattulosio e la rifaximina sono terapie consolidate, ma gli effetti collaterali e la routine quotidiana possono rendere difficile un uso costante. Una documentazione chiara dei sintomi, delle abitudini intestinali, delle difficoltà legate ai farmaci, dei possibili fattori scatenanti e di ciò che ha notato chi si prende cura del paziente può rendere più utile il prossimo colloquio clinico.

Per saperne di più su come può evolversi una malattia epatica in stadio avanzato nel corso del tempo, dai un’occhiata alla panoramica di mama healthsulle fasi della malattia e sul percorso terapeutico all’indirizzo cirrosi scompensata.

Avviso legale: Questo contenuto ha scopo puramente informativo e non costituisce un dispositivo medico. mama health offre informazioni e supporto, ma non sostituisce il medico.