Cada día con la esclerosis múltiple surge una nueva duda

¿Qué es la esclerosis múltiple?

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad crónica de origen inmunológico que afecta al sistema nervioso central, es decir, al cerebro, la médula espinal y los nervios ópticos. En la EM, la inflamación daña la mielina, la capa protectora que rodea las fibras nerviosas, y también puede dañar los nervios subyacentes.

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Este daño interrumpe la comunicación entre el cerebro y el resto del cuerpo. La evolución varía mucho de una persona a otra, desde episodios recurrentes con recuperación hasta cambios más graduales, y los síntomas dependen de qué zonas del sistema nervioso se vean afectadas.

¿Qué causa la esclerosis múltiple?

Se desconoce la causa exacta. Se cree que se debe a una interacción entre la predisposición genética y factores ambientales que hace que el sistema inmunitario ataque a la mielina.

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El riesgo está relacionado con unos niveles bajos de vitamina D, el tabaquismo, la obesidad en la adolescencia y haber tenido una infección previa por el virus de Epstein-Barr, aunque ninguno de estos factores por sí solo provoca la EM. No es contagiosa ni se hereda directamente.

Opciones de tratamiento

Los tratamientos modificadores de la enfermedad pueden reducir las recaídas y la aparición de nuevas lesiones en la resonancia magnética. Las recaídas agudas se pueden tratar con corticosteroides, y se puede plantearse la plasmaféresis en los brotes graves que no responden adecuadamente.

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La rehabilitación, el ejercicio, los medicamentos específicos para cada síntoma, las ayudas para la movilidad, las estrategias cognitivas y el manejo de la fatiga, el dolor, los síntomas vesicales, la espasticidad y el estado de ánimo forman parte de la atención médica. La terapia se elige en función de la actividad de la enfermedad, el perfil de seguridad, los planes de embarazo y las preferencias personales. Si tienes alguna duda entre citas, puedes plantearla en mama health, un servicio gratuito de apoyo para la esclerosis múltiple basado en la ciencia médica y en las experiencias de otras personas.

Vivir con esclerosis múltiple

Un seguimiento neurológico periódico, con exploración clínica, análisis de laboratorio y resonancia magnética, ayuda a evaluar la actividad de la enfermedad y la seguridad del tratamiento. Mantenerte físicamente activo siempre que puedas, evitar fumar y cuidar el sueño y el estado de ánimo favorecen el funcionamiento a largo plazo.

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El calor, las infecciones y el cansancio pueden empeorar temporalmente los síntomas neurológicos sin que eso signifique una nueva recaída. Si tienes síntomas nuevos o que empeoran claramente y duran más de 24 horas, vale la pena que lo comentes con el equipo médico que te atiende. La fatiga, el dolor y el bajón anímico son los tres síntomas que más afectan a la vida diaria y de los que menos se habla; se tratan en las guías de mama health sobre la fatiga que no es simple cansancio, el dolor crónico, el insomnio crónico y la depresión asociada a una enfermedad crónica. Los cambios que se producen semana a semana los puedes anotar en un solo sitio con la app mama health , una app gratuita sobre la EM desarrollada con médicos de la propia organización.

Cuándo acudir a urgencias

Acude a urgencias si tienes debilidad grave y repentina, no puedes caminar, pierdes la vista de forma importante, tienes dificultades nuevas para hablar, confusión grave, convulsiones, pérdida de conciencia o problemas para respirar o tragar. Los síntomas neurológicos repentinos también pueden deberse a un ictus u otra urgencia.

¿Qué pasa después del diagnóstico?

La pregunta que la mayoría de la gente quiere que se responda tras un diagnóstico es qué va a pasar a continuación, y es precisamente la única pregunta a la que la EM no da una respuesta clara. La evolución de la enfermedad es muy variable, y dos personas a las que se les haya diagnosticado en el mismo mes pueden tener por delante unos años muy diferentes.

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Lo que sí se sabe es que la EM es una enfermedad crónica, que los tratamientos han cambiado mucho y que las terapias modificadoras de la enfermedad y la rehabilitación pueden reducir la actividad inflamatoria, sobre todo si el tratamiento se inicia pronto. Lo que eso significa para cada persona en concreto se va evaluando con el equipo de neurología a lo largo del tiempo, en lugar de predecirlo desde el principio.

¿Quién tiene riesgo de padecer esclerosis múltiple?

La esclerosis múltiple es más frecuente en las mujeres y suele aparecer entre la edad adulta temprana y la mediana edad. El riesgo es mayor si hay antecedentes familiares cercanos, ciertas variantes genéticas, infección por el virus de Epstein-Barr, tabaquismo, niveles bajos de vitamina D o poca exposición al sol, y obesidad en la adolescencia.

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La EM se evalúa junto con la función de la vejiga y el intestino, el dolor, la cognición, el estado de ánimo y el riesgo de infecciones relacionadas con el tratamiento. Esas revisiones forman parte de la atención habitual, no son un indicio de lo que está por venir.

¿Cuáles son los síntomas de la esclerosis múltiple?

Los síntomas pueden incluir visión borrosa o dolorosa, visión doble, entumecimiento u hormigueo, debilidad en las extremidades, pérdida de equilibrio, mareos, rigidez o espasmos musculares, temblores, fatiga, sensación de descarga eléctrica al mover el cuello, problemas de vejiga o intestinos, dificultades sexuales, dolor, lentitud mental y cambios de humor. Los síntomas pueden aparecer en forma de episodios o desarrollarse de forma más gradual.

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Los primeros síntomas son fáciles de pasar por alto o de achacárselos a otra cosa, tal y como se explica en la guía de mama health sobre los primeros síntomas de la EM. Tanto los problemas de equilibrio como los cambios cognitivos son comunes en diversas enfermedades neurológicas, tal y como se explica en el artículo sobre los problemas de equilibrio y la «niebla mental», y cómo describirlos.

¿Cómo se diagnostica la esclerosis múltiple?

El diagnóstico se basa en la evidencia de daño en diferentes zonas del sistema nervioso central en distintos momentos, junto con la exclusión de otras causas posibles. Implica una anamnesis y una exploración neurológicas detalladas, y se utiliza la resonancia magnética para identificar lesiones características en el cerebro y la médula espinal. Las pruebas de imagen con contraste pueden ayudar a distinguir las zonas de inflamación activas de las más antiguas.

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Una punción lumbar puede detectar bandas oligoclonales en el líquido cefalorraquídeo, y los potenciales evocados o la tomografía de coherencia óptica pueden aportar pruebas adicionales. Los análisis de sangre descartan infecciones, deficiencias vitamínicas, el trastorno del espectro de la neuromielitis óptica y otras afecciones que pueden parecerse a la EM. Hay varias enfermedades neurológicas que se confunden con la EM; esto se explica en la sección sobre cómo se relaciona la EM con la miastenia gravis, la ELA y el párkinson, y por qué un diagnóstico neurológico lleva tiempo. Los informes de resonancia magnética y las cartas médicas se pueden leer en lenguaje sencillo en la app « mama health », una app gratuita de apoyo para la esclerosis múltiple.