Clínicas especializadas em miastenia gravis no Reino Unido: centros especializados e como conseguir um encaminhamento

Encontrar cuidados especializados para a miastenia gravis (MG) pode parecer complicado. A MG é uma doença neuromuscular autoimune rara e nem todos os serviços de neurologia têm o mesmo nível de experiência com ela.

O Reino Unido tem vários centros especializados em doenças neuromusculares e serviços dedicados à miastenia gravis. No entanto, a forma como podes aceder a esses serviços depende do local onde moras, dos cuidados de saúde que recebes atualmente através do NHS e dos critérios de encaminhamento de cada centro.

Este guia explica onde podes encontrar serviços especializados em MG no Reino Unido, como funcionam normalmente os encaminhamentos do NHS, quando se pode considerar a opinião de um especialista e que informações podem ser úteis para te preparares antes de uma consulta.

TL;DR

• A miastenia gravis é normalmente tratada na área da neurologia, sendo que alguns hospitais do NHS têm clínicas dedicadas à MG ou clínicas especializadas em doenças neuromusculares.
• Entre os centros especializados contam-se os serviços do Queen Square, do St George’s, do King’s College Hospital, do Imperial College Healthcare, do The Walton Centre, dos Leeds Teaching Hospitals e dos University Hospitals Birmingham.
• Os procedimentos de encaminhamento variam. Alguns centros aceitam encaminhamentos de médicos de família, enquanto outros costumam exigir primeiro uma avaliação de neurologia geral.
• Anotar os sintomas que variam, os medicamentos, os resultados de exames anteriores e as perguntas que tens pode ajudar-te a preparar-te para a consulta.
• Os dados recolhidos no programa « mama health » destacam desafios recorrentes relacionados com explicar sintomas que vão mudando, lembrar-se de padrões e tirar o máximo partido de consultas médicas curtas.
• Dificuldades respiratórias ou de deglutição graves ou que se agravem podem constituir uma emergência. Liga para o 999 se isso acontecer.

O que é uma clínica especializada em miastenia gravis?

Uma clínica especializada em miastenia gravis é um serviço de neurologia com conhecimentos específicos sobre a MG e outras doenças da junção neuromuscular.

A miastenia gravis afeta a comunicação entre os nervos e os músculos. A fraqueza pode afetar as pálpebras, os músculos oculares, o rosto, a mandíbula, a garganta, o pescoço, os braços, as pernas e os músculos respiratórios.

Os sintomas também podem variar. Podem tornar-se mais evidentes após o uso repetido dos músculos ou ao longo do dia.

Podes ler mais sobre os sintomas da miastenia gravis, a ptose e a crise miasténica.

Os serviços especializados em MG podem envolver neurologistas, neurofisiologistas, enfermeiros especializados, especialistas em respiração, terapeutas da fala e da linguagem, fisioterapeutas e outros profissionais de saúde. A composição exata da equipa varia de hospital para hospital.

O acesso a exames especializados de neurofisiologia e a testes de anticorpos também pode ser importante quando se está a investigar a MG. O nosso guia sobre o diagnóstico e os exames da miastenia gravis explica estes exames com mais pormenor.

Que clínicas especializadas em miastenia gravis existem no Reino Unido?

Vários centros no Reino Unido divulgam publicamente a existência de clínicas especializadas em MG ou serviços neuromusculares com conhecimentos específicos sobre MG. Os centros abaixo são apenas exemplos e não constituem um diretório completo.

Os requisitos de encaminhamento podem mudar, por isso deves sempre verificar o procedimento atual junto do serviço ou do profissional de saúde que te encaminhou.

Hospital Nacional de Neurologia e Neurocirurgia, Queen Square, Londres

O Centro de Doenças Neuromusculares do Hospital Nacional de Neurologia e Neurocirurgia, em Queen Square, é um dos principais centros especializados em doenças neuromusculares do Reino Unido.

O seu serviço de neurologia e medicina muscular trata da miastenia gravis e de outras doenças da junção neuromuscular, bem como de doenças musculares, neuropatias periféricas e outras doenças neuromusculares raras.

O centro reúne neurologistas, neurofisiologistas, enfermeiros especializados e profissionais de várias outras áreas. Também tem clínicas especializadas em miastenia.

O serviço inclui o Serviço de Encaminhamento Eletrónico do NHS entre as suas vias de encaminhamento.

Clínica de Miastenia do Hospital St George’s, Londres

O Hospital St George’s tem uma clínica especializada em miastenia no Centro Neuromuscular Atkinson Morley.

A clínica funciona semanalmente e trabalha em estreita colaboração com o departamento de neurofisiologia. O St George’s também tem acesso a serviços de cuidados diurnos neurológicos e de cuidados intensivos neurológicos.

O seu centro neuromuscular, de âmbito mais alargado, afirma que quem tiver uma doença neuromuscular pode perguntar ao teu médico de família se pode ser encaminhado para o serviço.

Serviço de Musculatura e Miastenia do King’s College Hospital, Londres

O King’s College Hospital tem um Serviço especializado em Doenças Musculares e Miastenia no seu departamento de neurologia.

O serviço abrange a miastenia gravis, a síndrome miasténica de Lambert-Eaton, as síndromes miasténicas congénitas e várias doenças musculares.

Inclui conhecimentos especializados em neurologia e enfermagem na área da miastenia gravis.

O King’s publica um procedimento de encaminhamento por escrito para este serviço. Se já tiveste consultas noutro local, o hospital também recomenda que tragas cópias das cartas relevantes e dos resultados dos exames para a tua consulta.

Serviço de Doenças Musculares e Miopatia de MG do Imperial College Healthcare, Londres

O Imperial College Healthcare oferece conhecimentos especializados em doenças musculares e miastenia gravis no Hospital Charing Cross.

A Muscle and MG Service recebe pedidos de pareceres especializados de toda a zona noroeste de Londres e de outras regiões mais distantes.

O acesso ao serviço vai depender do motivo do encaminhamento e do procedimento seguido pelo profissional de saúde que fez o encaminhamento.

Serviço Neuromuscular do Walton Centre, Liverpool

O Walton Centre presta cuidados especializados na área neuromuscular para a miastenia gravis e outras doenças neurológicas e musculares.

O serviço gere várias clínicas neuromusculares e menciona especificamente clínicas dedicadas à miastenia gravis.

O seu serviço neuromuscular mais abrangente também dá acesso a neurofisiologia, enfermagem especializada, terapia ocupacional, fisioterapia e terapia da fala e da linguagem, sempre que for necessário.

Para quem vive no Noroeste de Inglaterra ou em regiões próximas, o Walton Centre pode, por isso, ser um dos serviços especializados em doenças neuromusculares considerados no percurso de encaminhamento do NHS.

Serviço Especializado em Miastenia Gravis dos Hospitais Universitários de Leeds

Os Hospitais Universitários de Leeds têm um serviço especializado em miastenia gravis no âmbito da sua unidade de neurologia neuromuscular.

O serviço é liderado por neurologistas especializados em doenças neuromusculares e MG.

O serviço neuromuscular de Leeds também colabora com outras disciplinas, incluindo equipas de cuidados respiratórios, quando é necessário recorrer a conhecimentos especializados adicionais.

Neurologia dos Hospitais Universitários de Birmingham

Os Hospitais Universitários de Birmingham incluem a miastenia gravis nos seus serviços especializados de neuroinflamação e neurologia.

As suas orientações sobre encaminhamentos são particularmente úteis para perceber como funcionam os percursos de neurologia de nível terciário.

A instituição explica que, na maioria das clínicas de subespecialidades neurológicas, não é possível o encaminhamento direto a partir dos cuidados de saúde primários. Normalmente, são necessários exames e avaliações de neurologia geral antes do encaminhamento para a subespecialidade adequada.

Esta é uma distinção importante. Pedir para consultar um especialista em MG nem sempre significa que um médico de família possa encaminhar-te diretamente para uma clínica especializada específica.

O Serviço de Miastenia Congénita de Oxford é uma clínica especializada em miastenia gravis?

O Serviço de Miastenia Congénita de Oxford é especializado em síndromes miasténicas congénitas, em vez da forma autoimune habitual da miastenia gravis.

Esta distinção é importante.

As síndromes miasténicas congénitas são doenças hereditárias que afetam a comunicação entre os nervos e os músculos. A miastenia gravis autoimune resulta de uma resposta imunitária que afeta as estruturas da junção neuromuscular.

O serviço de Oxford é um centro nacional de referência para crianças e adultos nos casos em que se suspeita de uma síndrome miasténica congénita. Os exames que realiza podem incluir eletromiografia especializada e testes genéticos.

O encaminhamento é feito por um profissional de saúde.

Quem estiver à procura de «especialista em miastenia em Oxford» pode, por isso, encontrar este serviço, mesmo que o seu objetivo principal seja diferente do de uma clínica normal especializada em miastenia autoimune.

Como é que se consegue uma consulta com um especialista em miastenia gravis no Reino Unido?

O percurso normal no NHS começa com um médico de família ou com uma equipa de neurologia já existente, mas o percurso exato depende do local onde moras e da clínica a que pretendes aceder.

Se tiveres sintomas persistentes ou preocupantes que possam ter uma causa neurológica, um médico de família pode avaliar a situação e decidir se é necessário recorrer a um especialista.

O NHS diz que um médico de família pode encaminhar alguém com sintomas que sugiram MG para exames especializados.

Estes exames podem incluir análises ao sangue para detetar anticorpos associados à MG, testes à função nervosa e exames de imagem.

Se já estás a ser acompanhado por um neurologista, podes perguntar-lhe se seria útil, no teu caso, recorrer a especialistas adicionais em doenças neuromusculares ou em miastenia gravis.

O serviço especializado de acolhimento decide então se o encaminhamento cumpre os seus critérios.

Um médico de família pode encaminhar diretamente para uma clínica especializada em MG?

Um médico de família pode encaminhar diretamente para alguns serviços especializados, mas isso não é possível para todas as clínicas de MG.

Por exemplo, o Queen Square indica o Serviço de Encaminhamento Eletrónico do NHS como uma opção de encaminhamento para o seu serviço neuromuscular.

O St George’s diz que quem tem uma doença neuromuscular pode pedir ao teu médico de família para te encaminhar para o seu centro neuromuscular regional.

Outros serviços do NHS usam uma estrutura diferente. Os Hospitais Universitários de Birmingham explicam que não é possível aceder diretamente à maioria das suas clínicas de subespecialidades neurológicas a partir dos cuidados de saúde primários. Normalmente, a avaliação na área da neurologia geral vem primeiro.

Assim, o procedimento prático pode ser o seguinte:

Médico de família → neurologia geral → serviço especializado em doenças neuromusculares ou miastenia gravis

ou, quando os critérios locais o permitirem:

Médico de família → serviço especializado em doenças neuromusculares

Se já estás a ser acompanhado por um neurologista, o encaminhamento pode, em vez disso, começar dentro da tua equipa de neurologia atual.

Podes pedir uma segunda opinião sobre a miastenia gravis?

Podes falar com o profissional de saúde responsável pelos teus cuidados sobre a possibilidade de obter uma segunda opinião de um especialista.

Por vezes, pode ser considerado um segundo parecer especializado quando for necessário recorrer a conhecimentos especializados adicionais, quando o diagnóstico continuar incerto ou quando for necessário reavaliar um aspeto particularmente complexo da MG.

Alguns serviços especializados oferecem explicitamente consultoria de terceiro nível ou de segunda opinião. O Imperial College Healthcare, por exemplo, descreve o seu Serviço de Musculatura e MG como um serviço que fornece pareceres especializados na região noroeste de Londres e em áreas mais distantes.

Um pedido não significa automaticamente que um determinado centro especializado vá aceitar o encaminhamento. O serviço de destino vai ter em conta os seus critérios de encaminhamento e o motivo para a avaliação especializada.

Em que é que os percursos de encaminhamento diferem entre a Inglaterra, a Escócia, o País de Gales e a Irlanda do Norte?

Os sistemas de encaminhamento variam em todo o Reino Unido, porque os cuidados de saúde são organizados de forma diferente na Inglaterra, na Escócia, no País de Gales e na Irlanda do Norte.

Como é que funciona o sistema de encaminhamento na Inglaterra?

Em Inglaterra, um médico de família pode encaminhar para a neurologia, enquanto alguns centros especializados também aceitam encaminhamentos através do Serviço de Encaminhamento Eletrónico do NHS ou por outras vias definidas.

A necessidade de uma avaliação neurológica geral inicial depende do serviço especializado.

As equipas locais e especializadas também podem trabalhar em conjunto. O facto de se recorrer a um centro terciário de MG não significa necessariamente que todos os cuidados neurológicos deixem de ser prestados no hospital local.

Como é que funciona o sistema de encaminhamento na Escócia?

Os cuidados neuromusculares na Escócia contam com o apoio de serviços especializados e da Scottish Muscle Network, que abrange crianças e adultos com doenças neuromusculares.

Se for necessário receber cuidados altamente especializados fora da Escócia, a National Services Scotland tem um procedimento para aceder a determinados serviços especializados do NHS noutras partes do Reino Unido.

Estes encaminhamentos baseiam-se nas necessidades clínicas individuais e, normalmente, exigem um especialista do NHSScotland e a aprovação através do processo do conselho do NHS em questão.

Não se trata de um canal de auto-encaminhamento.

Como funciona o sistema de encaminhamento no País de Gales?

Os cuidados neuromusculares no País de Gales são organizados através dos conselhos de saúde locais e dos serviços especializados regionais.

Por exemplo, o Serviço Neuromuscular do Sudoeste do País de Gales aceita encaminhamentos de médicos de família, especialistas e outros profissionais de saúde para doenças que se enquadram na sua área de competência.

O percurso mais adequado para a miastenia gravis depende da autoridade de saúde local, dos cuidados neurológicos disponíveis e do tipo de especialização necessária.

Como é que funciona o sistema de encaminhamento na Irlanda do Norte?

Os cuidados neurológicos começam normalmente nos serviços locais de saúde e assistência social.

Se for considerado necessário um exame ou cuidados altamente especializados, mas estes não estiverem disponíveis na Irlanda do Norte, um especialista pode apresentar um pedido de encaminhamento extracontratual.

Isto permite que o Grupo de Planeamento Estratégico e Desempenho considere a possibilidade de transferir o serviço para um prestador especializado noutro local, normalmente noutro ponto do Reino Unido.

O processo é conduzido pela equipa de saúde e não por iniciativa própria.

Em que situações é que a opinião de um especialista em MG pode ser útil?

Podes recorrer à opinião de um especialista em medicina geral quando for preciso conhecimento adicional na área neuromuscular.

As situações podem incluir:

• a incerteza sobre se os sintomas são causados pela MG ou por outra doença
• a necessidade de neurofisiologia especializada
• resultados mais complexos dos testes de anticorpos
• sintomas predominantemente oculares, em que o diagnóstico continua por esclarecer
• dificuldades significativas na deglutição ou na fala
• afetação respiratória
• outra opinião de especialista
• questões relacionadas com a gravidez ou outra condição de saúde complexa
• situações em que várias especialidades possam ter de trabalhar em conjunto

O motivo exato do encaminhamento varia de pessoa para pessoa.

A avaliação por um especialista também não substitui automaticamente os cuidados neurológicos locais. Os centros especializados trabalham frequentemente em conjunto com as equipas locais.

Se a deglutição é uma parte importante da tua vida, lê mais sobre as dificuldades na deglutição associadas à miastenia gravis.

O que deves preparar antes de uma consulta com um especialista em MG?

Preparar um registo conciso da tua experiência pode facilitar a explicação dos sintomas que variam de hora a hora ou de dia para dia.

As informações úteis podem incluir:

• quando os sintomas apareceram pela primeira vez
• quais os músculos que parecem estar afetados
• se os sintomas mudam ao longo do dia
• se a repetição da atividade torna a fraqueza mais percetível
• pálpebras caídas, numa ou em ambas as pálpebras
• episódios de visão dupla
• dificuldades em mastigar
• alterações na fala ou na voz
• dificuldades em engolir
• fraqueza no pescoço, no braço ou na perna
• falta de ar
• medicamentos e doses atuais
• medicamentos usados anteriormente para a MG
• resultados anteriores dos testes de anticorpos
• exames anteriores aos nervos ou músculos
• Resultados da TC ou da RM
• cartas anteriores sobre neurologia
• questões que queiras discutir

Não precisas de transformar a tua experiência em terminologia médica. Descrever o que acontece em situações do dia a dia também pode dar um contexto útil.

Por exemplo, podes anotar que te custa mais manter as pálpebras abertas à noite, que te custa mais falar depois de uma conversa longa ou que te custa mais mastigar a meio de uma refeição.

O profissional de saúde pode então interpretar essas descrições no âmbito da avaliação clínica.

Por que é que pode ser útil registar os sintomas variáveis da MG?

Os sintomas da MG podem mudar bastante em curtos períodos de tempo, o que pode tornar difícil descrevê-los de memória durante uma consulta.

As experiências registadas através da aplicação « mama health » apontam repetidamente para este desafio.

As pessoas que vivem com MG descreveram dificuldades como:

• explicar claramente as alterações nos sintomas aos profissionais de saúde
• recordando como a fadiga e a força têm variado ao longo do tempo
• perceber quais são as experiências que vale a pena mencionar
• conseguir encaixar tudo o que querem discutir numa consulta curta
• gostaria de saber como é que os outros descrevem desafios semelhantes do dia-a-dia

Estes temas são importantes porque uma consulta só mostra uma pequena parte do dia-a-dia com a MG.

Uma pessoa pode sentir-se relativamente forte enquanto está sentada numa clínica, mas sentir uma fraqueza muito mais notória depois de fazer alguma atividade, durante as refeições ou mais tarde no dia.

Anotar estas experiências de antemão pode ajudar-te a ter uma ideia mais clara do que queres discutir.

Estas experiências partilhadas não constituem provas médicas e não te podem dizer o que um determinado sintoma significa. Oferecem-te outra forma de refletir sobre a tua própria experiência e de descobrir perguntas que outras pessoas consideraram útil colocar aos profissionais de saúde.

Podes descobrir mais informações sobre a miastenia gravis na vida real e ferramentas práticas de apoio.

Como é que o site mama health te pode ajudar a preparar-te para uma consulta com um especialista?

mama health oferece um espaço para registar e refletir sobre a tua experiência com a miastenia gravis e para explorar informações educativas, juntamente com as experiências partilhadas por outras pessoas que vivem com MG.

A aplicação « mama health » pode ajudar-te a registar os sintomas e as experiências do dia-a-dia com as tuas próprias palavras. Também podes organizar as informações que queiras abordar durante uma consulta.

Os dados sobre experiências disponíveis em mama health destacam necessidades recorrentes relacionadas com explicar os sintomas de forma clara, compreender as mudanças do dia-a-dia e saber como é que outras pessoas lidam com situações semelhantes.

Isso pode ser útil antes de uma consulta com um especialista, porque pode lembrar-te de assuntos que querias abordar.

Por exemplo, outras pessoas que vivem com MG acharam útil descrever:

• quando a fraqueza começa a dar-se a conhecer
• quais são as atividades que parecem particularmente difíceis
• como os sintomas oculares variam
• se falar ou mastigar se torna mais difícil com o uso contínuo
• como os sintomas afetam o trabalho ou as tarefas do dia a dia
• perguntas sobre medicamentos
• o que gostariam que lhes fosse esclarecido na próxima consulta

O facto de veres como outra pessoa descreve uma experiência não significa que essa explicação se aplique a ti. As experiências individuais variam.

mama health não determina se precisas de ser encaminhado para um especialista, não interpreta os sintomas como um diagnóstico nem recomenda um tratamento médico específico.

Oferece informação educativa e uma forma estruturada de refletir sobre a informação que possas querer discutir com um profissional de saúde.

Descobre o apoio à miastenia gravis em mama health.

Que informações médicas é útil levar a uma consulta com o MG?

Os resultados de exames anteriores e uma lista atualizada dos medicamentos podem ser particularmente úteis.

Se tiveres, pensa em trazer cópias de:

• cartas anteriores sobre neurologia
• resultados do teste de anticorpos contra o recetor da acetilcolina
• Resultados do MuSK ou de outros anticorpos
• resultados de neurofisiologia
• Relatórios de TC ou RM
• cartas de alta hospitalar
• uma lista atualizada das receitas médicas
• informações sobre alergias a medicamentos ou reações anteriores

O King’s College Hospital recomenda especificamente que tragas cartas e resultados anteriores, caso já tenhas sido avaliado noutro hospital.

Se quiseres perceber o papel dos diferentes anticorpos antes da tua consulta, dá uma vista de olhos no nosso guia sobre os anticorpos AChR, MuSK e LRP4 na miastenia gravis.

Por que é que é importante ter uma lista completa dos medicamentos que tomo quando se tem miastenia gravis?

É útil ter uma lista completa de medicamentos, porque alguns deles podem agravar a fraqueza neuromuscular ou exigir uma atenção especial na MG.

Inclui medicamentos sujeitos a receita médica, medicamentos comprados sem receita médica e suplementos.

Não deixes de tomar um medicamento que te foi receitado só porque aparece numa lista online. Os riscos e benefícios podem variar de pessoa para pessoa.

Em vez disso, um profissional de saúde ou um farmacêutico pode avaliar se é necessário tomar precauções adicionais.

Lê mais no nosso guia sobre medicamentos que podem exigir uma atenção especial em casos de miastenia gravis.

Que perguntas podes fazer numa consulta com um especialista em MG?

Preparar as perguntas com antecedência pode ajudar-te a lembrar-te melhor do que querias discutir.

Dependendo da tua situação, as perguntas que podem surgir incluem:

• Que tipo de miastenia gravis é que se está a considerar?
• O que significam os resultados dos meus exames de anticorpos?
• Estão a pensar fazer mais algum exame de neurofisiologia?
• A minha MG afeta principalmente os meus olhos ou também outros grupos musculares?
• Com quem devo falar se os meus sintomas mudarem entre as consultas?
• Que alterações exigiriam cuidados médicos urgentes?
• Algum dos meus medicamentos atuais tem alguma relação com a MG?
• A minha equipa de neurologia local vai continuar a acompanhar-me?
• Quando é que, normalmente, se pensa em fazer uma nova avaliação por um especialista?
• Há alguma coisa útil que eu deva anotar antes da próxima consulta?

Estes são exemplos de perguntas que podem ser úteis para outras pessoas. Não são recomendações sobre os cuidados de que precisas pessoalmente.

Quanto tempo demora um encaminhamento do NHS para um especialista em MG?

Não existe um tempo de espera único no Reino Unido para uma consulta com um especialista em MG.

Os tempos de espera podem variar consoante a entidade do NHS, a urgência, a capacidade local em neurologia e se o encaminhamento for para neurologia geral ou para um serviço especializado de nível terciário.

O profissional de saúde que fez o encaminhamento pode explicar para que serviço o encaminhamento foi enviado. O hospital de destino costuma dar informações sobre a marcação da consulta assim que o encaminhamento for aceite.

Se os sintomas mudarem significativamente enquanto estás à espera, entra em contacto com o serviço de saúde responsável pelos teus cuidados, em vez de ficares à espera da consulta com o especialista.

E se não houver nenhuma clínica especializada em MG perto de ti?

Não precisas necessariamente de morar perto de um centro MG específico para receber cuidados neurológicos.

Os neurologistas locais conseguem tratar muitos aspetos da MG. Quando for necessário recorrer a conhecimentos especializados adicionais, podem pedir aconselhamento ou encaminhamento a um serviço neuromuscular regional ou de referência.

Em algumas situações, os cuidados podem, por isso, envolver tanto um serviço de neurologia local como um centro especializado mais distante.

Isto pode ser especialmente relevante no caso de doenças raras, porque os conhecimentos especializados tendem a estar concentrados em centros neurológicos de maior dimensão.

Quando é que os problemas de respiração ou de deglutição devem ser considerados uma emergência?

Dificuldades respiratórias ou de deglutição graves ou que se agravem rapidamente exigem cuidados médicos urgentes.

A MG pode, por vezes, causar fraqueza grave nos músculos necessários para respirar. A isto chama-se crise miasténica.

O NHS aconselha a ligares imediatamente para o 999 para chamar uma ambulância se tiveres dificuldades respiratórias graves ou dificuldades em engolir que se agravem.

Não esperes pela consulta de rotina no neurologista nem uses uma aplicação para avaliar uma emergência.

Para mais informações informativas, lê o nosso guia sobre os sintomas da miastenia gravis e a crise miasténica.

O que é mais importante saber sobre como encontrar um especialista em MG no Reino Unido?

O mais importante é saberes que há especialistas em MG por todo o Reino Unido, mas as formas de acesso variam consoante os serviços do NHS.

Alguns centros têm clínicas especializadas em miastenia gravis. Outros oferecem conhecimentos especializados sobre a MG através de um serviço mais abrangente de neurologia muscular ou neuroimunologia.

Em algumas zonas, o médico de família pode encaminhar-te diretamente. Noutras, a avaliação na neurologia geral é normalmente o primeiro passo.

Se já estás a receber cuidados neurológicos, a tua equipa atual pode explicar-te se é aconselhável obter uma segunda opinião de um especialista e qual o serviço mais adequado ao motivo do encaminhamento.

Preparar as tuas informações médicas e anotar o que acontece entre as consultas também pode facilitar a explicação de uma experiência que pode variar bastante de um dia para o outro.

mama health pode proporcionar um espaço extra para refletir sobre essas experiências do dia-a-dia, explorar informações sobre a doença e ver o tipo de questões e desafios que outras pessoas que vivem com MG já descreveram.

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Este conteúdo é informativo e não é um dispositivo médico.

mama health informações e apoio, mas não substitui um médico.

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• NHS — Miastenia gravis: A informação do NHS confirma que a MG é uma doença crónica que causa fraqueza muscular, descreve os sintomas mais comuns e explica que um médico de família pode encaminhar alguém para exames especializados.
• NHS — Sintomas da miastenia gravis: as orientações do NHS indicam que as dificuldades respiratórias ou de deglutição graves ou que se agravam exigem cuidados médicos de emergência.
• Hospitales da University College London — Serviço de Doenças Neuromusculares, Queen Square: este serviço trata a miastenia gravis e outras doenças da junção neuromuscular e indica o Serviço de Encaminhamento Eletrónico do NHS como via de encaminhamento.
• Hospitais Universitários de St George’s — Clínica de Miastenia e Doenças Neuromusculares: O St George’s informa que tem uma clínica semanal dedicada à miastenia e diz que é possível pedir um encaminhamento do médico de família para o seu centro regional de doenças neuromusculares.
• King’s College Hospital — Músculos e miastenia: O King’s apresenta o seu serviço especializado, a sua experiência em miastenia gravis, o processo normal de encaminhamento e a recomendação de trazeres cartas e resultados anteriores.
• Imperial College Healthcare — Especialização em Músculos e MG: O Imperial documenta a especialização em miastenia gravis e o trabalho de segunda opinião no âmbito do seu Serviço de Músculos e MG.
• O Walton Centre — Doenças neuromusculares: O Walton Centre dispõe de clínicas especializadas em miastenia gravis, além de serviços especializados em doenças neuromusculares, neurofisiologia e serviços multidisciplinares.
• Hospitais Universitários de Birmingham — Encaminhamentos para Neurologia: a instituição inclui a miastenia gravis nas suas subespecialidades neurológicas e explica que é necessária uma avaliação neurológica geral antes do encaminhamento para a maioria das clínicas de subespecialidade.
• Hospitais da Universidade de Oxford — Serviço de Miastenia Congénita: Oxford confirma que o seu serviço nacional se destina a casos de suspeita de síndromes miasténicas congénitas e que os encaminhamentos são feitos por profissionais de saúde.
• National Services Scotland, NHS Wales e HSC Northern Ireland: as orientações oficiais descrevem os mecanismos de encaminhamento para especialistas e transfronteiriços na Escócia, os encaminhamentos regionais para doenças neuromusculares no País de Gales e os mecanismos de transferência liderados por especialistas nos casos em que não há cuidados especializados disponíveis na Irlanda do Norte.
• mama health — Ideias sobre a MG e ferramentas práticas: o material já disponível em mama health identifica temas recorrentes relacionados com a experiência dos doentes, como explicar os sintomas, as variações na fadiga e na energia, e a comunicação durante consultas médicas curtas.

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