Miastenia gravis e dificuldade em engolir (disfagia)

Resumo: A sensação de que a garganta está a fechar-se e o medo de comer são sinais comuns de disfagia na miastenia gravis. É um sintoma real, não é imaginação tua, e é o que os doentes mais nos perguntam. Aqui fica o que se sente, o que ajuda e quando deves contactar a tua equipa médica.

Os doentes perguntaram isto na mama health , com as suas próprias palavras: «Às vezes sinto que a minha garganta está a fechar-se, como se as minhas amígdalas estivessem inchadas, e tenho medo de comer. É assim que se sente a disfagia?»

Sim. Uma sensação de que a garganta está a fechar-se, uma sensação semelhante à de amígdalas inchadas e um medo crescente de comer são sinais comuns de disfagia, o termo médico para a dificuldade em engolir. Na miastenia gravis, a disfagia é o sintoma sobre o qual os doentes mais perguntam, porque os músculos usados para engolir se cansam e enfraquecem.

Este doente está longe de ser o único a perguntar isso. Das 5 430 perguntas que as pessoas com miastenia gravis fizeram na mama health , a dificuldade em engolir surge mais do que qualquer outro sintoma. As perguntas sobre sintomas e fatores desencadeantes representam 21,1% do total de perguntas, e a dificuldade em engolir lidera esse grupo. Se já chegaste ao ponto de ter medo de comer, esse medo também aparece nos dados. Normalmente começa com um momento mau e, depois, passa a acompanhar todas as refeições seguintes.

Como é a sensação de disfagia na miastenia gravis?

Analisámos como é que as pessoas descrevem isso. Ao longo de 301 percursos de pacientes mama health , as mesmas sensações surgem repetidamente. Uma sensação de que a garganta está a fechar-se, ou um nó que não desaparece. Uma dor que é confundida com amígdalas inchadas ou com o início de uma constipação. Comida que fica presa a meio do caminho, ou que precisa de duas ou três deglutições para descer. Para alguns, o mais difícil é engolir a saliva, que nunca pára e não dá para sincronizar com as refeições.

Se tens tido dificuldade em identificar o que se passa, esse último pormenor é muitas vezes a pista decisiva. Problemas com a saliva, e não apenas com a comida, indicam um problema de deglutição de forma mais clara do que qualquer coisa que tenhas comido.

Porque é que comer se torna assustador?

O medo é racional e é uma das coisas mais evidentes no que os doentes nos contam. A maioria consegue associá-lo a um momento específico: comida que entrou pela garganta errada, um ataque de tosse à mesa, uns segundos em que não conseguiram limpar a garganta. Depois disso, o corpo fica com essa memória. As refeições deixam de ser automáticas e tornam-se algo para o qual é preciso preparar-se.

Por isso, as pessoas comem menos e evitam os alimentos que lhes parecem arriscados. Ao longo de algumas semanas, isso pode transformar-se, sem que se dê por isso, num problema nutricional que se soma ao problema de deglutição, e é por isso que vale a pena falar sobre o assunto com a tua equipa logo no início, em vez de esperar que as coisas se resolvam por si mesmas.

Como é que os doentes lidam com os problemas de deglutição?

Também analisámos como é que as pessoas lidam com a situação. Ao longo de 48 percursos de doentes, surgiram algumas estratégias que se repetiram com mais frequência. Isto é o que os doentes nos contam, não é um conselho médico.

A maioria abranda o ritmo. Mordidas mais pequenas, mastigar mais, pousar o garfo entre cada garfada. Muitos passam a optar por texturas mais macias, sopas e purés, e coisas que não dão trabalho. Um gole de água antes e durante a refeição ajuda algumas pessoas. Outros mantêm uma lista atualizada dos alimentos que causam sempre problemas e guardam-nos para dias melhores.

No que diz respeito ao próprio medo, o passo mais útil costuma ser uma pessoa, e não um truque alimentar: um terapeuta da fala e da linguagem, que pode avaliar a tua deglutição de forma adequada e ensinar-te técnicas adaptadas à tua situação. Um nutricionista pode aliviar a pressão no que diz respeito à nutrição. Se a tua deglutição tiver mudado, começa por consultar a tua equipa de neurologia ou de MG, porque eles podem descobrir o que está realmente a causar isso.

Quando é que deves procurar ajuda urgente?

Esta é a parte que não podes ignorar. Na miastenia gravis, a deglutição e a respiração dependem dos mesmos músculos, e ambos podem enfraquecer rapidamente. Na mama health , as pessoas que perguntam sobre a deglutição são muitas vezes as mesmas que perguntam sobre a respiração. Liga à tua equipa de cuidados de saúde ou procura ajuda urgente se notares:

• Dificuldade em engolir que piorou de repente, ou que está pior do que estava há uma semana
• Asfixia, ou quando a comida e a bebida vão pelo caminho errado
• Qualquer alteração na tua respiração, incluindo falta de ar ou uma tosse que tenha ficado mais fraca
• Dificuldade em engolir a tua própria saliva

Estes podem ser sinais precoces de um surto de MG que precisa de ser tratado, e não apenas gerido em casa. Se não tiveres a certeza, ligar é a coisa certa a fazer.

Perguntas mais frequentes

A dificuldade em engolir é comum na miastenia gravis?

Sim. Entre as 5 430 perguntas que as pessoas com miastenia gravis fizeram na mama health , a deglutição foi o sintoma mais mencionado. A dificuldade em engolir, ou disfagia, acontece porque os músculos usados para engolir se cansam e enfraquecem, o que é a característica principal da MG.

Como é a sensação de ter disfagia?

As pessoas descrevem uma sensação de que a garganta está a fechar-se, um nó que não desaparece ou uma dor semelhante à de amígdalas inchadas. A comida pode ficar presa ou ser preciso engolir várias vezes. Para alguns, engolir saliva é a parte mais difícil, já que isso não pára nunca.

A miastenia gravis pode dificultar a deglutição da saliva?

Sim. A dificuldade em engolir saliva, e não só comida, é algo que os doentes referem frequentemente, e isso indica um problema de deglutição de forma mais clara do que qualquer coisa que tenhas comido. Fala com a tua equipa de neurologia ou de MG, porque isso pode indicar que os músculos da deglutição estão a enfraquecer.

Que alimentos são mais fáceis de engolir quando se tem miastenia gravis?

Os doentes costumam optar por texturas mais suaves, como sopas e purés, dar dentadas mais pequenas e mastigar bem. Beber um gole de água antes e durante as refeições ajuda algumas pessoas. Um terapeuta da fala e da linguagem ou um nutricionista pode dar-te conselhos adequados à tua situação.

Quando é que a dificuldade em engolir constitui uma emergência na miastenia gravis?

Procura ajuda urgente se a deglutição piorar de repente, se te engasgar ou se a comida for pelo caminho errado, se a tua respiração mudar ou se não conseguires engolir saliva. Na miastenia gravis, a deglutição e a respiração utilizam os mesmos músculos, pelo que estes sintomas podem indicar um surto que precisa de tratamento.