Cirrose compensada vs. descompensada: o que muda no tratamento, no acompanhamento e no prognóstico?

Cirrose compensada vs. descompensada: o que dizem os doentes que muda

TL;DR

• A principal diferença entre a cirrose compensada e a descompensada é o aparecimento de complicações graves, como ascite, encefalopatia hepática ou hemorragia por hipertensão portal.\[1,2\]
• Nas conversas com os doentes d mama health , a descompensação era frequentemente descrita como uma perda abrupta da normalidade, em vez de uma mudança gradual.
• O tratamento pode tornar-se mais complexo após a descompensação, com medicamentos adicionais, procedimentos, análises ao sangue, consultas com especialistas e uma possível avaliação para transplante de fígado.
• Os doentes costumam referir fadiga, mobilidade reduzida, dificuldades cognitivas, dependência de cuidadores e medo de sofrer outra complicação súbita.
• A recompensação pode ocorrer em algumas pessoas quando a causa subjacente é controlada e as complicações continuam resolvidas, mas tem uma definição médica específica e não significa simplesmente «sentir-se melhor».\[5\]

Sobre as perspetivas dos doentes neste artigo: Os resultados qualitativos provêm de doentes italianos com um diagnóstico confirmado de cirrose, incluídos na base de dados « mama health ». Entre os doentes com um subtipo registado, a grande maioria vivia com a doença descompensada e uma pequena minoria tinha voltado a ficar compensada após o tratamento. Os temas abordados abaixo baseiam-se em diferentes partes desse conjunto de dados e não devem ser interpretados como estimativas de prevalência. Como o conjunto de dados tem uma forte predominância de casos de cirrose descompensada, descreve principalmente como é a vida depois de já se ter perdido a compensação.

Qual é a diferença entre cirrose compensada e descompensada?

A cirrose compensada significa que o fígado apresenta cicatrizes, mas ainda não surgiram complicações graves que levem à descompensação, enquanto a cirrose descompensada significa que já se desenvolveram complicações como ascite, encefalopatia hepática ou hemorragia gastrointestinal por hipertensão portal.\[1,2\]

Uma pessoa pode ter cicatrizes significativas no fígado durante a fase compensada sem apresentar sintomas evidentes. O fígado e o resto do corpo ainda conseguem adaptar-se aos danos.

A descompensação representa uma alteração clínica importante. O aumento da pressão portal e a diminuição da função hepática podem levar a complicações que afetam vários aspetos da vida quotidiana.

Entre os eventos comuns que levam à descompensação estão:

• Ascite: acumulação de líquido no abdómen.
• Encefalopatia hepática: alterações na concentração, na memória, no sono, no comportamento ou no estado de consciência relacionadas com disfunção hepática.
• Hemorragia varicosa ou outra hemorragia por hipertensão portal: hemorragia proveniente de veias dilatadas causada pela hipertensão portal.
• Icterícia: o amarelecimento da pele ou dos olhos pode acompanhar o agravamento da disfunção hepática, embora as definições modernas se centrem frequentemente na ascite, na encefalopatia hepática e na hemorragia por hipertensão portal.\[1,2\]

Para uma introdução mais abrangente, lê o que significa «cirrose descompensada».

Como é que os doentes sentem a transição para a cirrose descompensada?

Os doentes costumam descrever a descompensação como uma perturbação súbita na vida quotidiana, em vez de um agravamento gradual que fosse fácil de antecipar.

Este foi um dos temas mais marcantes nas conversas de mama health com doentes italianos com cirrose.

Para algumas pessoas, o ponto de viragem foi o inchaço abdominal causado pela ascite. Para outras, foi uma hemorragia gastrointestinal que levou à sua primeira internação hospitalar. A icterícia ou um episódio de encefalopatia hepática podiam dar a mesma sensação de que algo tinha mudado de repente.

A transição médica pode ser definida por uma complicação clínica. A transição vivida pode parecer muito mais abrangente.

Antes da descompensação, algumas pessoas ainda trabalhavam, deslocavam-se de forma autónoma, geriam os seus próprios horários e viviam com relativamente poucas perturbações no dia-a-dia.

Depois disso, os doentes disseram que tiveram de reorganizar a vida em função da sua doença.

A diferença não se resumia a um novo resultado de análise. Podia significar perder a independência.

De que forma a ascite altera o dia-a-dia?

A ascite pode tornar mais difícil comer, movimentar-se, dormir, vestir-se e sair de casa.

Os doentes com quem o « mama health » conversou descreveram frequentemente o inchaço abdominal como um dos sinais mais evidentes de que a vida tinha mudado.

A ascite pode causar pressão e desconforto. Grandes quantidades de líquido abdominal também podem contribuir para a perda de apetite e para a dificuldade em movimentar-se. Além disso, a cirrose está associada à desnutrição, à perda de massa muscular e à fragilidade, especialmente em pessoas com a doença descompensada.\[6\]

Alguns doentes descreveram um ciclo de aumento do inchaço abdominal, seguido de consultas no hospital ou em ambulatório para a realização de uma paracentese, um procedimento que remove o líquido ascítico.

Quando a ascite se torna recorrente, o teu dia-a-dia pode passar a girar em torno de consultas, sintomas, horários de toma de medicamentos e a possibilidade de o líquido voltar a acumular-se.

De que forma é que a encefalopatia hepática afeta a autonomia?

A encefalopatia hepática pode afetar a atenção, a memória, o sono, o comportamento e a capacidade de realizar tarefas quotidianas de forma autónoma.\[4\]

Os doentes falaram de confusão mental, esquecimento de informações, desorientação e padrões invertidos de sono e vigília.

Estas mudanças podem ser particularmente difíceis, porque nem sempre são visíveis para os outros.

Pode haver alguém que pareça estar bem fisicamente, mas que tenha dificuldade em lembrar-se de conversas, seguir os horários de toma de medicamentos, gerir consultas, concentrar-se no trabalho, conduzir ou viajar em segurança, ou compreender as instruções dadas durante as consultas médicas.

A encefalopatia hepática também pode aumentar a dependência dos familiares. O cônjuge, um filho adulto ou outro cuidador pode começar a ajudar com os medicamentos, as consultas, o transporte, as refeições ou a perceber alterações comportamentais.

Estudos confirmam que a cirrose pode representar um fardo considerável para os cuidadores informais, especialmente quando há encefalopatia hepática ou quando são necessários cuidados diários complexos.\[7\]

Porque é que a mobilidade e a energia podem mudar após a descompensação?

A cirrose descompensada pode estar associada a fadiga grave, inchaço, perda de massa muscular, desnutrição e fragilidade, fatores que podem reduzir a autonomia física.\[6\]

Os doentes referiram cansaço extremo e dificuldade em andar devido ao inchaço nas pernas ou à perda de força.

Para alguns, isto afetou o emprego. Outros ficaram cada vez mais dependentes dos familiares para fazer compras, deslocar-se, realizar tarefas domésticas ou ir a consultas médicas.

A perda de massa muscular pode ser difícil de perceber quando também há ascite ou inchaço nas pernas. Por isso, o peso corporal de uma pessoa pode revelar apenas parte da situação.

As orientações da AASLD reconhecem a desnutrição, a sarcopenia e a fragilidade como problemas importantes na cirrose e referem que são particularmente comuns nas fases avançadas da doença.\[6\]

Como é que o tratamento muda quando a cirrose entra em descompensação?

O tratamento acaba por se tornar, muitas vezes, mais intensivo, porque cada complicação pode exigir os seus próprios medicamentos, procedimentos e acompanhamento.

Essa mudança ficou bem clara nas conversas com os doentes do site mama health.

Os doentes referiam frequentemente um porta-comprimidos maior e uma agenda médica muito mais preenchida.

Dependendo das complicações que houver, o tratamento pode incluir:

• Diuréticos como a espironolactona e a furosemida para tratar a ascite ou o edema.\[1\]
• Lactulose para a encefalopatia hepática, sendo frequentemente adicionada rifaximina nas pessoas que têm episódios recorrentes.\[4\]
• Betabloqueadores não seletivos, como o carvedilol, em doentes adequados, para reduzir os riscos relacionados com a hipertensão portal e a hemorragia por varizes.\[3\]
• Paracentese de grande volume quando é preciso retirar ascite significativa.\[2\]
• Infusões de albumina em circunstâncias específicas, incluindo após paracentese de grande volume e para complicações específicas.\[1,2\]
• Tratamento endoscópico, como a ligadura com bandas para varizes, em certos doentes com varizes esofágicas.
• Avaliação para transplante de fígado assim que se desenvolver uma cirrose descompensada e o transplante for uma opção adequada.\[1\]

Nem toda a gente precisa de todas as intervenções. O plano de tratamento depende da causa subjacente da cirrose, das complicações existentes, da função renal, da pressão arterial, de eventos anteriores e de outros fatores individuais.

Porque é que o acompanhamento médico se torna mais exigente?

A descompensação costuma aumentar o número de consultas, exames, decisões sobre medicação e equipas de saúde envolvidas nos cuidados prestados a uma pessoa.

Os doentes referiram consultas de hepatologia mais frequentes e análises ao sangue repetidas, incluindo exames para avaliar a função renal e os níveis de eletrólitos.

A alta hospitalar também pode trazer um novo problema: a coordenação.

Os doentes referiram ter de se deslocar entre serviços de hepatologia, cuidados de saúde primários, serviços de urgência, unidades de endoscopia, serviços de infusão e centros de transplante.

Vários mostraram-se inseguros quanto a qual dos profissionais de saúde era o responsável pelo plano geral.

Isto sugere que o fardo da cirrose descompensada é, em parte, de natureza logística. Saber a quem recorrer, qual o medicamento adequado para cada complicação e quais os exames de acompanhamento previstos pode tornar-se uma parte importante do dia-a-dia.

Também podes ler a descrição geral do site mama health sobre como os estágios da cirrose podem evoluir ao longo do tempo.

De que dificuldades no tratamento é que os doentes falam?

Os doentes falam frequentemente sobre o incómodo prático e os efeitos secundários do tratamento, e não só sobre se o tratamento funciona ou não.

Um exemplo comum é a lactulose.

A lactulose é muito utilizada no tratamento da encefalopatia hepática. O seu efeito sobre os movimentos intestinais faz parte da forma como é utilizada, mas a diarreia excessiva pode contribuir para a desidratação e dificultar a adesão ao tratamento.\[4\]

Por isso, os doentes podem sentir um conflito entre seguir o seu plano de tratamento e lidar com os efeitos que este tem na sua vida quotidiana.

Os diuréticos levantam várias questões. Os doentes referiram alterações nos eletrólitos e a necessidade de análises ao sangue repetidas. A função renal, o sódio, o potássio, a pressão arterial e o estado hídrico podem ser fatores importantes quando os médicos ajustam o tratamento com diuréticos.\[1\]

Os doentes também falaram da carga de trabalho acumulada que implica tomar medicamentos em horários diferentes, marcar exames, comparecer às consultas, organizar o transporte e comunicar com as equipas médicas.

A cirrose descompensada significa que o fígado nunca vai melhorar?

Não. Algumas pessoas com cirrose que já esteve descompensada podem atingir o que os especialistas chamam de recomposição, especialmente quando a causa subjacente da doença hepática pode ser controlada de forma eficaz.\[5\]

Historicamente, a descompensação era muitas vezes vista como uma transição essencialmente unidirecional.

Essa opinião mudou.

Estudos demonstraram que é possível obter uma melhoria significativa em determinados doentes após o tratamento da causa subjacente, incluindo a abstinência alcoólica prolongada ou o tratamento eficaz de algumas doenças hepáticas virais.\[5\]

No entanto, a recuperação é algo mais específico do que simplesmente ter menos sintomas.

O que significa «cirrose compensada»?

A recomposição significa que a causa da doença hepática foi controlada ou eliminada, que as complicações descompensatórias anteriores continuam resolvidas e que a função hepática tem apresentado uma melhoria sustentada.\[5\]

O consenso de Baveno VII introduziu critérios para tornar o termo mais preciso.

Em termos gerais, a recompensação implica:

1. Controlo, supressão ou eliminação da causa subjacente da cirrose.
2. Resolução de episódios de descompensação, incluindo ascite e encefalopatia hepática, sem a necessidade de recorrer aos medicamentos necessários para controlar essas complicações, juntamente com a ausência de hemorragias recorrentes das varizes durante, pelo menos, 12 meses.
3. Melhoria sustentada da função hepática.\[5\]

Esta distinção é importante.

Por exemplo, o facto de a ascite desaparecer enquanto a pessoa continua a precisar de diuréticos não significa, por si só, que haja reequilíbrio, de acordo com a definição de Baveno.

A reversão da doença também não significa que a pessoa nunca tenha tido cirrose nem que os riscos futuros relacionados com o fígado desapareçam automaticamente.

Entre os doentes do site mama health cujo subtipo estava registado, uma pequena minoria foi classificada como «recompensada». Isto refere-se ao grupo específico de doentes com quem o site mama health falou, e não à população em geral de pessoas com cirrose.

Como é que o prognóstico e a incerteza mudam após a descompensação?

Os doentes muitas vezes deixam de se concentrar tanto na palavra «cirrose» em si e passam a preocupar-se mais com quando é que a próxima crise poderá acontecer.

Este padrão ficou bem claro nas conversas com os pacientes d mama health. Três temas destacaram-se especialmente.

Medo de que aconteça outra coisa inesperada

Os doentes estavam preocupados com mais uma hemorragia varicosa, o reaparecimento da ascite, mais um episódio de encefalopatia hepática ou mais uma internação hospitalar.

A própria imprevisibilidade causava stress.

Uma pessoa pode sentir-se relativamente estável numa semana, mas mesmo assim saber que pode surgir outra complicação.

Incerteza quanto ao futuro

Os doentes perguntavam frequentemente sobre a esperança de vida e se ainda era realista esperar uma melhoria.

São perguntas compreensíveis, mas o prognóstico da cirrose varia consideravelmente de pessoa para pessoa.

As complicações, a função renal, a causa subjacente da doença hepática, as infeções, o estado nutricional, a resposta ao tratamento e a elegibilidade para transplante podem todos influenciar o que vai acontecer a seguir.\[1,2\]

Por isso, as estatísticas de sobrevivência da população não conseguem prever a evolução de cada pessoa.

Para saberes mais, vê de que fatores pode depender a esperança de vida com cirrose descompensada.

A esperança torna-se mais concreta

Os doentes continuavam a falar de esperança, mas muitas vezes essa esperança vinha acompanhada de condições mais específicas.

A esperança pode significar ter menos líquido abdominal, evitar outro episódio de encefalopatia hepática, voltar a andar sozinho, regressar a casa depois da hospitalização, alcançar a recomposição ou ser considerado para um transplante de fígado.

Para algumas pessoas, o transplante representa esperança e incerteza ao mesmo tempo.

O processo de avaliação pode levantar questões sobre a aptidão física, outras condições de saúde, a abstinência de álcool, quando for o caso, o apoio social e se o transplante é clinicamente adequado.

Porque é que os cuidadores se tornam mais importantes depois da descompensação?

Os cuidadores acabam muitas vezes por assumir mais responsabilidades, porque a cirrose descompensada pode afetar tanto a capacidade física como a função cognitiva.

Nas conversas com os doentes, quem prestava os cuidados era, muitas vezes, o cônjuge ou a filha.

As suas funções podem incluir organizar os medicamentos, estar atento a mudanças de comportamento, tratar do transporte, gerir as consultas, ajudar nas refeições ou comunicar com os profissionais de saúde.

Esta dependência pode ser difícil para ambas as pessoas.

Uma investigação recente sobre a doença hepática avançada revelou um envolvimento significativo dos cuidadores e demonstrou que uma maior carga sobre os cuidadores estava associada a uma pior qualidade de vida relatada pelos doentes e a um maior peso dos sintomas e da carga emocional.\[7\]

Por isso, o apoio tem de incluir a pessoa que vive com cirrose e as pessoas que a ajudam.

Que perguntas podem ajudar os doentes a prepararem-se para uma consulta médica?

Perguntas claras podem facilitar o acompanhamento das consultas sobre cirrose, que muitas vezes são complexas, e ajudar os doentes a perceber o plano de tratamento.

Algumas questões que podem ser úteis para discutir com a equipa de cuidados de saúde incluem:

• Que complicação marcou a minha descompensação?
• Para que serve cada um dos meus medicamentos?
• Que efeitos secundários ou alterações devo comunicar à equipa de saúde?
• Com que frequência é que, atualmente, se marcam análises ao sangue ou consultas com especialistas?
• Com quem devo falar se os meus sintomas mudarem entre as consultas?
• Já se falou em fazer uma avaliação para um transplante de fígado no meu caso?
• O que significa a recomposição em relação à causa subjacente da minha cirrose?
• Como é que a minha equipa de cuidados de saúde vai decidir se o meu estado é estável?
• Há algum profissional de saúde ou equipa que esteja a coordenar o meu acompanhamento após a alta hospitalar?
• Que informações seria útil que o meu cuidador soubesse?

Estas perguntas têm como objetivo ajudar nas conversas com profissionais de saúde. Não se trata de recomendações médicas personalizadas.

Que sintomas exigem cuidados médicos urgentes?

Hemorragias graves, alterações significativas do estado de consciência ou um agravamento rápido da doença podem exigir uma avaliação médica urgente numa pessoa com cirrose.

Alguns exemplos são: vómitos com sangue, fezes pretas ou com sangue, confusão grave ou que se agrava rapidamente, dificuldade invulgar em acordar ou qualquer outra deterioração grave e súbita.

As pessoas com cirrose devem seguir as instruções de emergência dadas pela sua equipa médica e procurar atendimento profissional urgente sempre que suspeitem de uma complicação grave.

Qual é a maior diferença entre a cirrose compensada e a descompensada?

A maior diferença é que a descompensação transforma a cirrose de uma condição que pode causar relativamente poucos transtornos no dia-a-dia numa que pode afetar diretamente a autonomia, as funções cognitivas, a mobilidade, as rotinas de tratamento, os cuidadores e os planos para o futuro.

As diretrizes clínicas definem a evolução das complicações.

As conversas com os doentes mostram outro lado dessa mesma transição.

A ascite pode alterar a forma como uma pessoa se move. A encefalopatia hepática pode alterar a forma como uma pessoa pensa. Os horários de toma de medicamentos podem alterar a forma como o dia é organizado. As hospitalizações podem alterar os papéis no trabalho e na família. A possibilidade de uma nova crise pode alterar a forma como uma pessoa encara o futuro.

É por isso que, para perceber o que é a descompensação, não basta só perceber os exames ao fígado.

Também é preciso perceber o que mudou na vida dessa pessoa.

Para mais informações sobre o dia-a-dia e apoio aos doentes, visita a página de informação e apoio sobre cirrose descompensada em mama health.

Aviso legal: Este conteúdo tem caráter informativo e não constitui um dispositivo médico. O site mama health oferece informações e apoio, mas não substitui um médico.