Możliwości leczenia choroby Leśniowskiego-Crohna: jak zorientować się w dostępnych opcjach

Jeśli cierpisz na chorobę Leśniowskiego-Crohna, szybko się przekonasz, że nie ma jednej metody leczenia, którą można by nazwać „leczeniem choroby Leśniowskiego-Crohna”.

Są sterydy. Leki biologiczne. Tabletki. Zastrzyki. Infuzje. Leki o nazwach, o których pewnie nigdy nie słyszałeś przed diagnozą. Do tego dochodzi dieta, operacja i pytanie, na które prawie każdy chce poznać odpowiedź:

Która metoda leczenia jest najlepsza?

Odpowiedź zależy od tego, jak wygląda twoja choroba Leśniowskiego-Crohna.

Leczenie, które sprawdza się u jednej osoby, niekoniecznie musi być odpowiednie dla innej. Lekarze biorą pod uwagę lokalizację stanu zapalnego, stopień zaawansowania choroby, ewentualne powikłania, metody leczenia, które już wypróbowałeś, inne schorzenia oraz to, co jest dla ciebie ważne.

Ilość dostępnych opcji może wydawać się przytłaczająca. Nie musisz jednak od razu znać wszystkich leków na chorobę Leśniowskiego-Crohna.

Zacznij od szerszej perspektywy: jaki jest cel twojego leczenia, dlaczego rozważa się właśnie tę opcję i jak ty oraz twój zespół medyczny będziecie wiedzieć, czy leczenie działa.

mama health może też pomóc ci zrozumieć recepty, wyniki badań i raporty, zadawać pytania o chorobę Leśniowskiego-Crohna, znaleźć specjalistów i placówki opieki w twojej okolicy oraz czerpać z doświadczeń innych osób żyjących z tą samą chorobą.


{{get-started}}

‍

Co ma na celu leczenie choroby Leśniowskiego-Crohna?

Leczenie choroby Leśniowskiego-Crohna ma na celu opanowanie stanu zapalnego, doprowadzenie choroby do remisji i utrzymanie jej w tym stanie. [1,2]

To trochę coś innego niż zwykłe usunięcie objawów.

Biegunka, ból, parcie, zmęczenie i inne objawy mają ogromne znaczenie. Jednak objawy nie zawsze pozwalają lekarzom dokładnie określić, jak silny jest stan zapalny w jelicie.

Możesz czuć się lepiej, mimo że stan zapalny jeszcze trochę trwa. Czasami objawy mogą się utrzymywać nawet wtedy, gdy stan zapalny już się złagodził.

Właśnie dlatego twój gastroenterolog może mówić raczej o remisji niż po prostu o „lepszym samopoczuciu”.

Lekarze mogą brać pod uwagę objawy w połączeniu z wynikami badań krwi, badań kału (np. poziomu kalprotektyny w kale), endoskopii, USG jelit lub innych badań obrazowych, żeby ocenić, jak choroba reaguje na leczenie.

Długoterminowym celem jest opanowanie stanu zapalnego przy jednoczesnym uniknięciu powtarzających się cykli leczenia steroidami oraz zmniejszeniu ryzyka powikłań związanych z postępującą chorobą. [2]

Jakie są główne metody leczenia choroby Leśniowskiego-Crohna?

Chorobę Leśniowskiego-Crohna można leczyć za pomocą różnych rodzajów leków, a czasem też operacyjnie. [1,2]

Do najważniejszych opcji, o których możesz usłyszeć, należą:

• kortykosteroidy
• leki biologiczne
• leki doustne o ukierunkowanym działaniu
• środki immunomodulujące
• podejścia żywieniowe w określonych sytuacjach
• operacja

Nie wszystkie te zabiegi działają tak samo.

Niektóre z nich stosuje się głównie po to, żeby opanować aktywną postać choroby. Inne można stosować dłużej, żeby pomóc utrzymać remisję. Niektóre mogą być odpowiednie w przypadku konkretnych postaci choroby Leśniowskiego-Crohna, ale nie w innych.

To rozróżnienie jest przydatne, bo inaczej lista leków na chorobę Leśniowskiego-Crohna mogłaby wyglądać jak zestawienie opcji, które można dowolnie zamieniać.

Nie są.

Jak stosuje się sterydy w leczeniu choroby Leśniowskiego-Crohna?

Kortykosteroidy można stosować przez ograniczony czas, żeby opanować aktywne zapalenie w chorobie Leśniowskiego-Crohna. [1,2]

W zależności od tego, gdzie występuje u ciebie choroba Leśniowskiego-Crohna i jak bardzo jest ona aktywna, możesz usłyszeć o lekach takich jak budezonid czy kortykosteroidy ogólnoustrojowe, na przykład prednizolon.

Sterydy mogą działać dość szybko, co sprawia, że przydają się w niektórych sytuacjach.

Jest jednak jeden ważny haczyk.

Sterydy nie są przeznaczone do długotrwałego leczenia podtrzymującego w przypadku choroby Leśniowskiego-Crohna.

Dłuższe stosowanie może zwiększać ryzyko wystąpienia różnych problemów, takich jak infekcje, osteoporoza, wahania poziomu cukru we krwi, zaburzenia snu i nastroju oraz inne skutki uboczne. Dlatego obecne leczenie choroby Leśniowskiego-Crohna ma na celu unikanie długotrwałego uzależnienia od sterydów, o ile to możliwe. [1,2]

Jeśli sterydy sprawiły, że czujesz się znacznie lepiej, może wydawać się dziwne, że lekarz chce, żebyś je odstawił. Nie oznacza to jednak, że leczenie zadziałało zbyt dobrze, by je kontynuować.

To znaczy, że sterydy i długoterminowe leczenie choroby Leśniowskiego-Crohna pełnią różne role.

Nigdy nie zmieniaj dawki ani nie przerywaj przyjmowania przepisanych sterydów bez skonsultowania się z zespołem medycznym.

Czym są leki biologiczne stosowane w chorobie Leśniowskiego-Crohna?

Leki biologiczne to leki, które działają na konkretne elementy odpowiedzi immunologicznej związane ze stanem zapalnym w chorobie Leśniowskiego-Crohna.

Możesz usłyszeć o kilku różnych grupach.

Leki anty-TNF, w tym infliksimab i adalimumab, działają na białko zwane czynnikiem martwicy nowotworów (TNF).

Vedolizumab hamuje przemieszczanie się niektórych komórek odpornościowych do jelit.

Ustekinumab oddziałuje na szlaki zapalne, w których biorą udział interleukina-12 i interleukina-23.

Risankizumab działa na interleukinę-23 i stanowi kolejną opcję w leczeniu umiarkowanej i ciężkiej postaci choroby Leśniowskiego-Crohna. Aktualne wytyczne ECCO zalecają go zarówno do doprowadzenia umiarkowanej i ciężkiej postaci choroby Leśniowskiego-Crohna do remisji, jak i do jej utrzymania. [2]

Niektóre leki biologiczne podaje się w postaci infuzji. Inne wstrzykuje się podskórnie. W zależności od leku leczenie może się zacząć w jeden sposób, a potem być kontynuowane w inny.

Jeśli lekarz zaproponuje ci lek biologiczny, samo to słowo może brzmieć dość poważnie. Jednak leki biologiczne są obecnie uznaną metodą leczenia choroby Leśniowskiego-Crohna.

Warto zadać sobie pytanie nie tylko: „Po co mi tak silny lek?”.

Może lepiej zapytać:

„Dlaczego akurat ta terapia jest odpowiednia w przypadku mojej choroby Leśniowskiego-Crohna?”

Czy są jakieś tabletki na chorobę Leśniowskiego-Crohna?

Tak. Niektóre leki na chorobę Leśniowskiego-Crohna przyjmuje się doustnie, w tym nowszą grupę leków celowanych.

Jednym z przykładów jest upadacitinib, inhibitor JAK stosowany u dorosłych z umiarkowaną lub ciężką postacią choroby Leśniowskiego-Crohna. Aktualne wytyczne ECCO zalecają upadacitinib jako opcję zarówno do wywołania, jak i utrzymania remisji. [2]

Lek doustny może z góry wydawać się łatwiejszy w stosowaniu lub mniej poważny niż zastrzyk czy infuzja, ale sposób przyjmowania leku nie mówi nic o jego sile działania ani o tym, jakie zagrożenia trzeba wziąć pod uwagę.

Różne metody leczenia wiążą się z różnymi kwestiami dotyczącymi bezpieczeństwa. Podczas omawiania dostępnych opcji Twój zespół medyczny może wziąć pod uwagę takie czynniki, jak ryzyko infekcji, wiek, inne schorzenia, plany dotyczące ciąży oraz leki, które już zażywasz.

To też dziedzina, w której terminologia może bardzo szybko stać się skomplikowana.

Jeśli dostałeś nową receptę i chcesz dowiedzieć się, co to za lek albo dlaczego stosuje się właśnie takie leczenie, stronamama health pomoże ci zrozumieć recepty i nieznane terminy medyczne w prostszy sposób. To twój zespół medyczny nadal decyduje, który lek jest dla ciebie odpowiedni.

Czym są immunomodulatory i czy wciąż stosuje się je w leczeniu choroby Leśniowskiego-Crohna?

Leki immunomodulujące to leki, które wpływają na aktywność układu odpornościowego i wciąż mogą odgrywać pewną rolę w leczeniu choroby Leśniowskiego-Crohna.

Przykłady to tiopuryny, takie jak azatiopryna i merkaptopuryna, a także metotreksat.

Ich rola uległa zmianie wraz z pojawieniem się na rynku coraz większej liczby leków biologicznych i terapii celowanych.

Można je stosować w określonych sytuacjach jako leczenie podtrzymujące lub w połączeniu z niektórymi lekami biologicznymi. Nie są one jednak po prostu zamienne z nowszymi metodami leczenia, a wybór zależy od konkretnej sytuacji. [2]

Jeśli mowa o którymś z tych leków, zapytaj, jaką rolę ma on odegrać w twoim planie leczenia.

To jest bardziej przydatne niż zastanawianie się, czy cała jedna grupa leków jest „lepsza” od innej.

Jakie jest najlepsze leczenie choroby Leśniowskiego-Crohna?

Nie ma jednej metody leczenia, która byłaby najlepsza dla wszystkich osób z chorobą Leśniowskiego-Crohna.

To chyba najważniejsza rzecz, którą warto zrozumieć, porównując dostępne opcje.

Lekarze mogą rozważyć:

• gdzie choroba Leśniowskiego-Crohna atakuje twój układ pokarmowy
• jak bardzo nasilony jest stan zapalny
• niezależnie od tego, czy masz zwężenia, przetoki, ropnie czy inne powikłania
• metody leczenia, które już wypróbowałeś
• jak szybko trzeba opanować tę chorobę
• inne schorzenia
• ryzyko zakażenia
• plany dotyczące ciąży
• jak się ten lek przyjmuje
• możliwe skutki uboczne
• twoje preferencje i sytuacja

Leczenie choroby Leśniowskiego-Crohna też się z czasem zmieniło.

Kiedyś często postrzegano leczenie jak drabinę: zaczynało się od stosunkowo łagodnych leków i przechodziło do bardziej zaawansowanych terapii dopiero wtedy, gdy kilka innych opcji zawiodło.

Nie zawsze tak się teraz leczy chorobę Leśniowskiego-Crohna.

W przypadku osób z umiarkowaną lub ciężką postacią choroby albo z cechami wskazującymi na większe ryzyko powikłań można rozważyć wcześniejsze zastosowanie skutecznych terapii biologicznych lub celowanych. Obecne wytyczne uwzględniają kilka zaawansowanych terapii jako zalecane opcje w leczeniu umiarkowanej lub ciężkiej postaci choroby Leśniowskiego-Crohna. [2]

Jeśli więc twój lekarz dość wcześnie porusza temat leków biologicznych, nie musi to oznaczać, że twoja choroba Leśniowskiego-Crohna osiągnęła już jakiś końcowy etap leczenia.

Może to po prostu odzwierciedlać to, jak obecnie leczy się chorobę Leśniowskiego-Crohna.

Jak lekarze wybierają między różnymi lekami biologicznymi?

Nie ma jednej uniwersalnej kolejności, która sprawdziłaby się u każdego.

Wybór może zależeć od tego, jak przebiega u ciebie choroba Leśniowskiego-Crohna, od wcześniejszych metod leczenia, innych schorzeń, kwestii bezpieczeństwa oraz twoich preferencji.

Różnice praktyczne też mogą mieć znaczenie.

Wolałbyś brać tabletki, robić sobie zastrzyki w domu, czy chodzić na wizyty, żeby dostać kroplówkę? Jak często trzeba się leczyć? Jakie badania kontrolne są z tym związane? Czy inne schorzenia sprawiają, że któraś z opcji jest bardziej lub mniej odpowiednia?

Te pytania są częścią wyboru terapii, a nie tylko czymś dodanym na końcu.

Możesz też natknąć się na historie ludzi, którzy twierdzą, że jakiś konkretny lek biologiczny „zmienił im życie”, podczas gdy inni mówią, że ten sam lek w ogóle im nie pomógł.

Oba te doświadczenia mogą być prawdziwe.

Nadal nie potrafią przewidzieć, co się z tobą stanie.

mama health dzięki temu możesz czerpać z doświadczeń innych osób z tą samą chorobą, co może pomóc ci zrozumieć, jakie pytania mieli ludzie przed rozpoczęciem leczenia, jak naprawdę wyglądało podanie infuzji lub zastrzyku oraz o czym chcieliby wiedzieć wcześniej.

Te doświadczenia dodają kontekstu. Nie decydują jednak o tym, które leczenie jest dla ciebie medycznie odpowiednie.

Co się stanie, jeśli pierwsze leczenie choroby Leśniowskiego-Crohna nie przyniesie efektów?

Jeśli leczenie nie pozwala wystarczająco dobrze opanować choroby Leśniowskiego-Crohna, twój zespół medyczny może ponownie ocenić sytuację i rozważyć zmianę planu leczenia.

To nie oznacza automatycznie, że „kończą ci się możliwości”.

Czasem lek po prostu nie daje wystarczającego efektu. Czasem na początku działa, a potem traci na skuteczności. Również skutki uboczne mogą sprawić, że trzeba go zmienić.

Zanim lekarz zmieni leczenie, może chcieć upewnić się, czy utrzymujące się objawy rzeczywiście wynikają z aktywnego stanu zapalnego w chorobie Leśniowskiego-Crohna.

Może to oznaczać kolejne badanie krwi, badanie kału, badanie obrazowe albo endoskopię.

Jeśli stan zapalny nadal trwa, kolejnym krokiem może być w niektórych sytuacjach zmiana dawki lub schematu leczenia, przejście na inny lek z tej samej grupy albo zastosowanie terapii, która działa poprzez inny szlak zapalny.

Rosnąca liczba grup leków oznacza, że to, że jeden lek nie zadziałał, nie oznacza, że tak samo zareagujesz na inny.

Dlaczego trzeba robić badania podczas przyjmowania leków na chorobę Leśniowskiego-Crohna?

Badania mogą pomóc Twojemu zespołowi medycznemu zrozumieć, jak choroba reaguje na leczenie oraz czy dane leczenie można stosować bezpiecznie.

Sposób monitorowania zależy od leku.

Przed rozpoczęciem leczenia lub w jego trakcie mogą zostać wykonane badania krwi. Przed rozpoczęciem stosowania niektórych leków modyfikujących odpowiedź immunologiczną może być konieczne wykonanie badań przesiewowych w kierunku zakażeń, takich jak gruźlica czy wirusowe zapalenie wątroby typu B.

Twój lekarz może też skorzystać z badania CRP, kalprotektyny w kale, badań obrazowych lub endoskopii, żeby ocenić stan zapalny w chorobie Leśniowskiego-Crohna.

Kiedy dostajesz raport pełen liczb i medycznych skrótów, zrozumienie tego, co tam widzisz, może być trudne.

mama health może pomóc ci zrozumieć wyniki badań, recepty i raporty w bardziej przystępny sposób. Dzięki temu łatwiej będzie ci nadążyć za rozmową, a lekarz nadal będzie odpowiedzialny za kliniczną interpretację wyników i podjęcie decyzji, czy trzeba zmienić leczenie.

Czy dieta może pomóc w leczeniu choroby Leśniowskiego-Crohna?

Odżywianie to ważny element opieki nad chorymi na chorobę Leśniowskiego-Crohna, ale nie ma jednej codziennej diety, która – jak udowodniono – mogłaby zastąpić leczenie farmakologiczne tej choroby.

Choroba Leśniowskiego-Crohna może utrudniać jedzenie. Aktywna postać choroby może wpływać na apetyt, a stan zapalny w jelicie cienkim może utrudniać wchłanianie składników odżywczych. U niektórych osób dochodzi do niedoborów lub utraty wagi.

W pewnych przypadkach stosuje się też specjalne terapie żywieniowe. Na przykład wyłączne żywienie dojelitowe – polegające na podawaniu kompletnej pod względem odżywczym płynnej mieszanki przez określony czas – ma ugruntowaną rolę zwłaszcza u dzieci z chorobą Leśniowskiego-Crohna i można je rozważyć w wybranych przypadkach u dorosłych.

To coś zupełnie innego niż zwykłe stosowanie „dietyna chorobę Leśniowskiego-Crohna”, którą można znaleźć w sieci.

Prawdopodobnie spotkasz ludzi, którzy twierdzą, że wyeliminowanie jednego produktu z diety całkowicie zmieniło przebieg ich choroby Leśniowskiego-Crohna. Ich doświadczenie może być prawdziwe, ale to nie znaczy, że to samo ograniczenie pomoże opanować stan zapalny u kogoś innego.

Jeśli masz trudności z jedzeniem, tracisz na wadze albo zastanawiasz się nad wyeliminowaniem niektórych produktów z diety, porozmawiaj ze swoim zespołem medycznym albo dietetykiem specjalizującym się w chorobach zapalnych jelit.

Kiedy stosuje się operację w leczeniu choroby Leśniowskiego-Crohna?

Operacja może być ważnym sposobem leczenia choroby Leśniowskiego-Crohna, zwłaszcza gdy choroba spowodowała problem, którego nie da się rozwiązać samymi lekami.

Przykłady to niedrożność jelit spowodowana zwężeniem, ropnie, niektóre przetoki, ciężkie krwawienia oraz choroby, które mimo leczenia farmakologicznego nadal trudno opanować. [1]

Operacja może polegać na usunięciu poważnie uszkodzonego odcinka jelita, poszerzeniu zwężonego odcinka, drenażu ropnia lub leczeniu innych powikłań.

Łatwo jest postrzegać operację jako rozwiązanie, które pojawia się dopiero wtedy, gdy wszystko inne zawiodło.

To nie zawsze jest prawdą.

W przypadku niektórych postaci choroby Leśniowskiego-Crohna operacja może być właściwym elementem leczenia, a nie tylko ostatecznością.

Operacja nie wyleczy jednak choroby Leśniowskiego-Crohna. Choroba może powrócić po zabiegu, dlatego ciągła opieka kontrolna jest nadal ważna. [1]

Jak porównać różne opcje leczenia choroby Leśniowskiego-Crohna, żeby się w tym wszystkim nie pogubić?

Zacznij od porównania tego, co naprawdę ma znaczenie w twojej sytuacji, zamiast próbować tworzyć ranking wszystkich leków na chorobę Leśniowskiego-Crohna.

Podczas wizyty możesz zapytać:

• Dlaczego zalecasz mi to leczenie na chorobę Leśniowskiego-Crohna?
• Co mamy nadzieję dzięki temu osiągnąć?
• Jak to się zażywa?
• Jak szybko dowiemy się, czy to działa?
• O jakich skutkach ubocznych i zagrożeniach powinienem wiedzieć?
• Jakie badania będę musiał wykonać przed rozpoczęciem leczenia i w trakcie jego trwania?
• Co się stanie, jeśli to nie zadziała?
• Czy są dla mnie jakieś inne sensowne opcje?
• Czym różniłyby się te alternatywy?
• Jak długo będę musiał kontynuować to leczenie?

Nie musisz zapamiętywać nazw wszystkich leków.

Potrzebujesz wystarczających informacji, żeby zrozumieć decyzję, którą podejmujesz razem ze swoim zespołem medycznym.

Jeśli potrzebujesz porady specjalisty albo chcesz dowiedzieć się, jakie możliwości leczenia IBD są dostępne w Twojej okolicy, stronamama health pomoże Ci znaleźć specjalistów i placówki medyczne w pobliżu.

W jaki sposób strona mama health może pomóc ci zrozumieć leczenie choroby Leśniowskiego-Crohna?

Decyzje dotyczące leczenia podejmujesz razem ze swoim zespołem medycznym, ale wiele pytań pojawia się dopiero po wyjściu z gabinetu.

Może chcesz zrozumieć ulotkę dołączoną do leku, która leży przed tobą. Może dostaniesz wynik badań krwi, jakiego jeszcze nigdy nie widziałeś. A może po prostu chcesz wiedzieć, jak to wygląda, gdy ktoś inny zaczyna infuzję albo sam sobie robi zastrzyk.

Wraz z mama healthmożesz:

• Zadaj pytania o chorobę Leśniowskiego-Crohna i sposoby jej leczenia. Dowiedz się, co oznaczają nieznane terminy, i zapoznaj się z opcjami, które omówił z tobą zespół medyczny.
• Zrozum, o co chodzi w twoich receptach, wynikach badań i raportach. Spraw, by język medyczny stał się dla ciebie bardziej przystępny, dzięki czemu będziesz mógł prowadzić bardziej świadome rozmowy ze swoim zespołem medycznym.
• Ucz się od osób, które mają tę samą chorobę. Zapoznaj się z pytaniami, obawami i doświadczeniami innych osób z chorobą Leśniowskiego-Crohna.
• Znajdź specjalistów i placówki medyczne w swojej okolicy. Sprawdź listę odpowiednich lekarzy i opcji opieki, jeśli chcesz dowiedzieć się, jakie wsparcie specjalistyczne jest dostępne.

Dowody medyczne i doświadczenia innych ludzi służą różnym celom.

Z wytycznych dowiesz się, czy dane leczenie okazało się skuteczne. Ktoś, kto choruje na chorobę Leśniowskiego-Crohna, może opowiedzieć ci, jak się czuł podczas pierwszej infuzji albo o jakie pytania żałował, że nie zadał wcześniej.

Żadna z tych metod nie zastąpi rozmowy z zespołem medycznym.

Razem mogą sprawić, że opcje, które masz do wyboru, będą łatwiejsze do zrozumienia.

O czym warto pamiętać przy wyborze leczenia choroby Leśniowskiego-Crohna?

Najlepsze leczenie choroby Leśniowskiego-Crohna to nie tylko najnowszy lek, najsilniejszy lek czy terapia, która pomogła komuś innemu.

To rozwiązanie, które najlepiej pasuje do twojej choroby i twojej sytuacji, ustalone po rozmowie z zespołem medycznym.

Ten wybór może się zmienić.

Twoja choroba Leśniowskiego-Crohna może się zmieniać. Twoje priorytety mogą się zmieniać. Mogą pojawić się nowe metody leczenia. A czasami pierwsza opcja po prostu nie działa tak, jak byś tego chciał.

Nie musisz rozumieć wszystkich aspektów leczenia choroby Leśniowskiego-Crohna, żeby brać udział w tych decyzjach.

Zacznij od trzech pytań:

Dlaczego właśnie to leczenie?

Skąd będziemy wiedzieć, czy to działa?

A co się stanie, jeśli tak się nie stanie?

Dzięki tym odpowiedziom skomplikowana lista metod leczenia choroby Leśniowskiego-Crohna może wydawać się o wiele łatwiejsza do ogarnięcia.