Quanto è grave la psoriasi? Gravità e problemi di salute associati

TL;DR (Troppo lungo; non ho letto)

• La psoriasi può variare da lieve a grave, ma l'area cutanea colpita non è l'unico indicatore.
• L'artrite psoriasica è la patologia associata che i pazienti menzionano più spesso quando parlano della loro psoriasi.
• I pazienti descrivono tre tipi di difficoltà che si sovrappongono: sintomi fisici, disagio emotivo e limitazioni sul lavoro, nelle relazioni e nella vita di tutti i giorni.
• La psoriasi è associata a problemi cardiovascolari, metabolici e di salute mentale, soprattutto quando la malattia è grave.
• Sintomi articolari persistenti, un peggioramento della salute mentale o una psoriasi che non si riesce a tenere sotto controllo meritano una discussione più approfondita sulla cura.

Cosa hanno detto i pazienti riguardo alla gravità della psoriasi?

I pazienti descrivono la psoriasi come una condizione che accompagna tutta la vita, piuttosto che come un semplice problema estetico della pelle.

I pazienti raccontano di placche dolorose, prurito incessante, pelle screpolata, sanguinamento e sintomi articolari. Queste esperienze influiscono sul sonno, sui movimenti, sull’abbigliamento, sul lavoro e sull’intimità fisica.

La gravità spesso deriva dal verificarsi contemporaneo di diversi effetti:

1. Il dolore o il prurito mi hanno fatto dormire male.
2. Il sonno disturbato ha influito sul lavoro e sulla concentrazione.
3. Le placche visibili portavano a coprirsi o a evitare le situazioni sociali.
4. La riduzione delle attività e l'isolamento hanno influito sul benessere emotivo.
5. Lo stress ha poi reso la pelle più difficile da gestire.

I pazienti raccontano spesso di provare vergogna, ansia e senso di isolamento insieme a tutto questo. Molti hanno l’impressione che le persone — compresi alcuni operatori sanitari — vedano solo “un’eruzione cutanea”, mentre loro vivono una condizione che condiziona gran parte della loro vita quotidiana.

Esperienza dei pazienti in sintesi: i pazienti descrivono questo peso come fisico, emotivo e sociale allo stesso tempo. Il fatto che un’area visibile sia migliorata non significa sempre che il sonno, la fiducia in se stessi, il dolore o la paura della prossima riacutizzazione siano migliorati.

Questa è una sintesi di temi ricorrenti, non una citazione di un singolo paziente identificabile.

Quanto può essere grave la psoriasi?

La psoriasi può essere lieve e gestibile, ma può anche diventare estesa, dolorosa o associata a problemi di salute che vanno oltre la pelle.

La psoriasi è una malattia infiammatoria cronica che colpisce più sistemi dell’organismo. Tra le patologie associate ci possono essere l’artrite psoriasica, le malattie cardiovascolari e metaboliche, le malattie infiammatorie intestinali e i disturbi di salute mentale. Il fatto che ci sia un’associazione non significa che la psoriasi causi direttamente tutte queste patologie, né che ogni persona sviluppi delle complicanze.

Alcune forme rare richiedono cure urgenti. La psoriasi pustolosa generalizzata e la psoriasi eritrodermica possono interessare ampie aree della pelle e causare malattie sistemiche. Il NICE raccomanda una valutazione specialistica immediata per questi casi.

Come si misura la gravità della psoriasi?

I medici valutano la psoriasi in base all'aspetto e all'estensione della pelle, alle zone colpite e agli effetti sulla vita quotidiana.

Tra le misure più comuni ci sono:

• Superficie corporea: una stima dell’estensione dell’area cutanea interessata.
• PASI: l’indice di estensione e gravità della psoriasi (Psoriasis Area and Severity Index), che valuta arrossamento, ispessimento, desquamazione e estensione dell’area colpita.
• DLQI: il Dermatology Life Quality Index, che valuta gli effetti sulle attività quotidiane e sul benessere.
• Zone particolarmente a rischio: tra cui cuoio capelluto, viso, mani, piedi, unghie, parti intime e pieghe cutanee.

Anche una piccola area colpita può avere un impatto notevole. La psoriasi ungueale può rendere difficile camminare o usare le mani — ne parliamo nella nostra guida sulla psoriasi ungueale. La psoriasi del cuoio capelluto può influire sul sonno, sulla cura dei capelli e sulla fiducia in te stesso. La psoriasi genitale o facciale può mettere a dura prova le relazioni e il benessere emotivo.

Il NICE raccomanda di valutare l’impatto fisico, psicologico e sociale e di rivolgersi a uno specialista quando la psoriasi è grave, non controllabile con trattamenti topici o compromette in modo significativo il benessere.

Perché i sintomi articolari sono importanti?

Dolori articolari, gonfiore o rigidità possono essere sintomi rilevanti, perché la psoriasi può presentarsi insieme all’artrite psoriasica.

L'artrite psoriasica è la complicanza che i pazienti menzionano più spesso. Il dolore articolare, la rigidità mattutina e la ridotta mobilità vengono spesso descritti come più invalidanti delle placche stesse: la nostra guida sulla psoriasi e sui sintomi articolari ne parla in modo approfondito.

I pazienti dicono anche che il possibile legame tra pelle e articolazioni non sempre veniva spiegato quando veniva diagnosticata la psoriasi per la prima volta. All’inizio, alcuni pensano che quei dolori non abbiano nulla a che fare con la malattia.

Tra i possibili sintomi dell'artrite psoriasica ci sono:

• Dolore articolare persistente o gonfiore
• Rigidità dopo il riposo o al risveglio
• Un dito della mano o del piede gonfio
• Dolore al tallone
• Movimenti limitati
• Cambiamenti alle unghie associati a sintomi articolari

Questi sintomi non sono indicativi di artrite psoriasica. Il NICE raccomanda di sottoporre le persone affette da psoriasi a una valutazione annuale per questa patologia, soprattutto nei primi 10 anni dall’insorgenza della psoriasi, e di indirizzarle al reumatologo se si sospetta un’artrite infiammatoria.

La psoriasi influisce sulla salute cardiovascolare e metabolica?

La psoriasi è associata a fattori di rischio cardiovascolari e metabolici, soprattutto nei casi più gravi.

Ipertensione, diabete, obesità, colesterolo alterato e malattie cardiovascolari vengono menzionati nelle conversazioni con i pazienti, anche se meno spesso rispetto ai problemi articolari o di salute mentale — e questo probabilmente riflette ciò che i pazienti pensano di menzionare piuttosto che la reale diffusione di queste condizioni. Spesso le persone non parlano di pressione sanguigna o colesterolo a meno che non venga loro chiesto direttamente, quindi vale la pena considerare questo dato come un quadro incompleto di ciò che i pazienti stanno affrontando, non come un riflesso della vera prevalenza.

Le prove cliniche collegano la psoriasi a eventi cardiovascolari e a fattori di rischio come l’ipertensione, l’obesità, il diabete e la dislipidemia. Questa relazione è legata a fattori comuni come l’infiammazione, lo stile di vita e altre influenze — non va semplificata dicendo che “la psoriasi causa malattie cardiache”.

Il NICE raccomanda di discutere dei fattori di rischio cardiovascolare con le persone affette da psoriasi. Agli adulti con psoriasi grave dovrebbe essere proposta una valutazione formale del rischio cardiovascolare al momento della prima visita e almeno ogni cinque anni, o più spesso se indicato.

In che modo la psoriasi può influire sulla salute mentale?

La depressione, l’ansia e l’isolamento possono essere aspetti centrali dell’esperienza della psoriasi, piuttosto che semplici reazioni secondarie ai segni visibili sulla pelle.

I pazienti descrivono un ciclo che si ripete:

1. Il prurito e le chiazze erano diventati difficili da nascondere.
2. Gli altri ti fissavano, ti facevano domande o si allontanavano.
3. I pazienti evitavano di andare in piscina, in palestra, di uscire con qualcuno o di partecipare a eventi sociali.
4. L'isolamento e l'ansia sono aumentati.
5. Lo stress emotivo ha reso la riacutizzazione successiva più difficile da affrontare.

Anche il lavoro ne risente. I pazienti raccontano di aver perso giorni di lavoro, di avere difficoltà a concentrarsi e di evitare ruoli a contatto con il pubblico. Anche la vita di coppia può diventare complicata a causa del dolore, dell’imbarazzo o della paura che il partner fraintenda la situazione.

L’accesso a un trattamento efficace influenza direttamente questo quadro emotivo. I pazienti che riescono a trovare un farmaco biologico efficace spesso lo descrivono come qualcosa che cambia davvero la vita. Chi invece non riesce ad accedervi a causa dei costi o del rifiuto della copertura assicurativa parla di qualcosa che si avvicina alla disperazione — e questo divario rafforza la sensazione che molti già provano, ovvero che nessuno li stia davvero ascoltando. Se questa è la tua esperienza, vale la pena parlarne apertamente con il tuo team di cura, invece di tenertela per te in silenzio. La nostra guida sulle opzioni terapeutiche per la psoriasi spiega in dettaglio cosa comportano effettivamente queste opzioni avanzate, nel caso in cui non ne abbiate ancora parlato.

Il NICE raccomanda di verificare la presenza di depressione quando si valuta la gravità della psoriasi e quando si passa a un trattamento più intensivo.

Se hai pensieri di autolesionismo o suicidio, chiedi subito aiuto. Negli Stati Uniti puoi chiamare o mandare un SMS al 988 (Suicide & Crisis Lifeline). Nel Regno Unito e in Irlanda, Samaritans è disponibile 24 ore su 24, 7 giorni su 7, al numero 116 123. Se ti trovi altrove, un numero di emergenza locale o una linea di assistenza per le crisi può metterti in contatto con un aiuto immediato. Questi pensieri non sono mai qualcosa con cui devi semplicemente convivere come parte della gestione della psoriasi: meritano un’attenzione diretta e urgente.

Quali altri problemi di salute sono associati alla psoriasi?

È ormai risaputo che la psoriasi è associata a diverse altre malattie infiammatorie e croniche.

Tra questi ci possono essere:

• Malattia infiammatoria intestinale
• L'uveite, una malattia infiammatoria dell'occhio
• Fegato grasso e altre malattie del fegato
• Malattia renale
• Disturbi del sonno
• Sindrome metabolica

Queste associazioni non significano che sintomi comuni come fastidio allo stomaco, stanchezza o irritazione agli occhi siano necessariamente causati dalla psoriasi. I sintomi nuovi o persistenti richiedono una valutazione da parte di un professionista. La nostra guida sugli organi colpiti dalla psoriasi approfondisce questo argomento.

In quali casi la psoriasi potrebbe essere trattata in modo insufficiente?

Potrebbe essere utile rivalutare il trattamento quando la psoriasi non è sotto controllo o continua a influire sulla salute e sulla vita di tutti i giorni, nonostante il piano terapeutico attuale.

Alcuni pazienti raccontano di aver passato anni in quello che è praticamente un circolo vizioso fatto solo di creme: ti prescrivono un altro prodotto topico, le placche si espandono, le articolazioni iniziano a farti male o l’umore peggiora… il tutto mentre il piano terapeutico in sé non cambia mai davvero. Vale la pena parlare chiaramente di questo schema, perché è più comune di quanto dovrebbe essere, e non è un segno che qualcuno abbia sbagliato qualcosa; è un segno che il dialogo con il medico deve andare avanti.

Il trattamento topico è indicato per molte persone. Continuare con il trattamento topico non significa automaticamente che la cura sia inadeguata. Tuttavia, potrebbe essere opportuno valutare la situazione in modo più approfondito quando:

• Le aree più estese o quelle più colpite continuano a risentirne.
• Le placche si rompono ripetutamente, sanguinano o disturbano il sonno.
• La routine terapeutica è poco pratica.
• Sono comparsi sintomi articolari persistenti.
• Il lavoro, le relazioni o il benessere emotivo ne risentono in modo significativo.
• Diversi trattamenti topici adeguati non hanno garantito un controllo sufficiente.
• A questa persona non sono state fornite informazioni su altre categorie di trattamento.

Il NICE raccomanda di prendere in considerazione la fototerapia o i trattamenti sistemici quando è improbabile che il solo trattamento topico garantisca un controllo adeguato.

Di cosa potrebbero parlare i pazienti con un operatore sanitario?

Una visita per la psoriasi può riguardare la pelle, le articolazioni, il benessere emotivo e lo stato di salute generale. Ecco alcune domande che potresti preparare:

• Come viene valutata la gravità della mia psoriasi?
• Il fatto che la psoriasi colpisca quella zona la rende più grave?
• Dovrei farmi controllare il dolore o la rigidità alle articolazioni?
• Sarebbe opportuno fare dei controlli sul rischio cardiovascolare?
• Si può tenere conto dell'effetto sul sonno, sull'umore e sul lavoro quando si decidono le cure?
• Quali altre opzioni si potrebbero valutare se il trattamento topico non soddisfa le mie esigenze?
• Quali nuovi sintomi dovrei segnalare?

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mama health uno spazio dove annotare le tue esperienze quotidiane e preparare le domande da porre a un operatore sanitario.

Nota metodologica: questi risultati si basano su conversazioni con adulti affetti da psoriasi negli Stati Uniti, nel Regno Unito, in Germania, in Canada e in Giappone, oltre che su un’analisi qualitativa delle esperienze dei pazienti. Non tutti i pazienti parlano di tutte le patologie associate, quindi questi risultati riflettono ciò che è emerso durante le conversazioni — non una prevalenza misurata tra tutte le persone affette da psoriasi. Non vanno interpretati come prova che la psoriasi abbia causato un’altra patologia.

Disclaimer: questo contenuto è informativo. mama health offre informazioni e supporto e non sostituisce un medico.