Miastenia grave e difficoltà a deglutire (disfagia)

TL;DR: La sensazione che la gola si stia chiudendo e la paura di mangiare sono segni comuni di disfagia nella miastenia grave. È un sintomo reale, non è solo una tua impressione, ed è la cosa su cui i pazienti ci chiedono più spesso. Ecco come ci si sente, cosa può aiutarti e quando contattare il tuo team medico.

I pazienti hanno posto questa domanda mama health , con parole loro: «A volte mi sembra che la gola mi si chiuda, come se avessi le tonsille gonfie, e ho paura di mangiare. È così che si manifesta la disfagia?»

Sì. La sensazione che la gola si stia chiudendo, la sensazione di avere le tonsille gonfie e una crescente paura di mangiare sono segni comuni della disfagia, il termine medico che indica la difficoltà a deglutire. Nella miastenia grave, la disfagia è il sintomo su cui i pazienti chiedono più spesso informazioni, perché i muscoli usati per deglutire si affaticano e si indeboliscono.

Questo paziente non è certo l’unico a porre questa domanda. Tra le 5.430 domande poste dalle persone affette da miastenia grave all’interno mama health , la deglutizione è il sintomo più ricorrente. Le domande sui sintomi e sui fattori scatenanti costituiscono il 21,1% del totale, e la difficoltà a deglutire è in cima a questa categoria. Se sei arrivato al punto di avere paura di mangiare, anche questa paura emerge dai dati. Di solito inizia con un singolo episodio negativo, per poi accompagnarti a ogni pasto successivo.

Come si manifesta la disfagia nella miastenia grave?

Abbiamo dato un’occhiata a come le persone lo descrivono. Analizzando 301 percorsi di pazienti mama health , le stesse sensazioni ricorrono continuamente. La sensazione che la gola si stia chiudendo, o un nodo che non se ne va. Un dolore che viene scambiato per tonsille gonfie o l’inizio di un raffreddore. Il cibo che si blocca a metà, o che richiede due o tre deglutizioni per passare. Per alcuni, la parte più difficile è deglutire la saliva, che non si ferma mai e non può essere sincronizzata con i pasti.

Se hai difficoltà a capire cosa sta succedendo, spesso è proprio quell’ultimo dettaglio a svelare il mistero. I problemi con la saliva, e non solo con il cibo, indicano un disturbo della deglutizione in modo più chiaro di qualsiasi cosa tu abbia mangiato.

Perché mangiare diventa una cosa che fa paura?

La paura è razionale, ed è una delle cose che emerge più chiaramente da quello che ci raccontano i pazienti. La maggior parte di loro riesce a ricondurla a un momento preciso: del cibo che è andato di traverso, un attacco di tosse a tavola, qualche secondo in cui non sono riusciti a schiarirsi la gola. Da quel momento in poi, il corpo se lo ricorda. I pasti smettono di essere un gesto automatico e diventano qualcosa a cui prepararsi.

Così la gente mangia meno ed evita i cibi che sembrano rischiosi. Nel giro di qualche settimana, questo può trasformarsi silenziosamente in un problema nutrizionale che si aggiunge a quello della deglutizione, ed è per questo che vale la pena parlarne con il tuo team fin da subito, invece di aspettare che la situazione si risolva da sola.

Come fanno i pazienti a gestire i problemi di deglutizione?

Abbiamo anche analizzato come le persone affrontano la situazione. Esaminando 48 percorsi dei pazienti, sono emerse alcune strategie ricorrenti. Queste sono le testimonianze dei pazienti, non consigli medici.

La maggior parte rallenta il ritmo. Bocconi più piccoli, masticare di più, posare la forchetta tra un boccone e l’altro. Molti passano a consistenze più morbide, zuppe, puree e cibi che non oppongono resistenza. Un sorso d’acqua prima e durante il pasto aiuta alcune persone. Altri tengono un elenco aggiornato dei cibi che causano sicuramente problemi e li riservano per giorni migliori.

Per quanto riguarda la paura in sé, la soluzione più utile di solito è una persona, non un espediente alimentare: un logopedista, che possa valutare correttamente la tua deglutizione e insegnarti tecniche su misura per la tua situazione. Un dietista può alleggerirti il peso dal punto di vista nutrizionale. Se la deglutizione è cambiata, rivolgiti prima al tuo team di neurologia o di MG, perché loro possono capire qual è la vera causa del problema.

Quando dovresti chiedere aiuto con urgenza?

Questa è la parte su cui non devi sederti. Nella miastenia grave, la deglutizione e la respirazione dipendono dagli stessi muscoli, ed entrambi possono indebolirsi rapidamente. mama health , chi chiede informazioni sulla deglutizione è spesso lo stesso che chiede informazioni sulla respirazione. Chiama il tuo team di assistenza o chiedi aiuto urgente se noti:

• Se hai difficoltà a deglutire che sono peggiorate all’improvviso, o sono peggiori rispetto a una settimana fa
• Soffocamento, ovvero quando cibo o bevande finiscono nella gola sbagliata
• Qualsiasi cambiamento nel tuo respiro, compresa la mancanza di fiato o una tosse che si è indebolita
• Difficoltà a deglutire la tua stessa saliva

Questi potrebbero essere i primi segni di una riacutizzazione della MG che va curata, non gestita a casa. Se hai dei dubbi, chiamare è la cosa giusta da fare.

Domande frequenti

La difficoltà a deglutire è comune nella miastenia grave?

Sì. Tra le 5.430 domande poste dalle persone affette da miastenia grave mama health , la deglutizione è stata il sintomo più ricorrente. La difficoltà a deglutire, o disfagia, si verifica perché i muscoli coinvolti nella deglutizione si affaticano e si indeboliscono, il che è il segno distintivo della MG.

Come si manifesta la disfagia?

Le persone descrivono una sensazione di gola che sembra chiudersi, un nodo che non se ne va o un dolore simile a quello delle tonsille gonfie. Il cibo può rimanere incastrato o richiedere diversi tentativi per essere deglutito. Per alcuni, la cosa più difficile è deglutire la saliva, dato che non smette mai di scorrere.

La miastenia grave può rendere difficile deglutire la saliva?

Sì. La difficoltà a deglutire la saliva, non solo il cibo, è un sintomo che i pazienti segnalano spesso, e indica un problema di deglutizione in modo più evidente di qualsiasi cosa tu abbia mangiato. Parlane con il tuo neurologo o con il team che si occupa della tua MG, perché potrebbe indicare un indebolimento dei muscoli della deglutizione.

Quali sono gli alimenti più facili da mandare giù quando si soffre di miastenia grave?

Spesso i pazienti tendono a preferire consistenze più morbide, come zuppe e puree, mangiano bocconi più piccoli e masticano accuratamente. A qualcuno fa bene bere un sorso d’acqua prima e durante i pasti. Un logopedista o un dietista può darti consigli su misura per la tua situazione.

Quando la difficoltà a deglutire rappresenta un’emergenza nella miastenia grave?

Chiedi subito aiuto se la deglutizione peggiora all’improvviso, se ti va di traverso qualcosa o il cibo finisce nella gola sbagliata, se la respirazione cambia o se non riesci a deglutire la saliva. Nella miastenia grave, la deglutizione e la respirazione utilizzano gli stessi muscoli, quindi questi sintomi possono indicare una riacutizzazione che richiede un trattamento.