Ogni giorno con la sclerosi multipla sorge una nuova domanda

Cos'è la sclerosi multipla?

La sclerosi multipla (SM) è una malattia cronica a mediazione immunitaria che colpisce il sistema nervoso centrale, ovvero il cervello, il midollo spinale e i nervi ottici. Nella SM, l’infiammazione danneggia la mielina, il rivestimento protettivo che circonda le fibre nervose, e può anche danneggiare i nervi stessi.

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Questo danno interrompe la comunicazione tra il cervello e il resto del corpo. Il decorso varia molto da persona a persona, da episodi ricorrenti con periodi di miglioramento a cambiamenti più graduali, e i sintomi dipendono dalle aree del sistema nervoso colpite.

Cosa provoca la sclerosi multipla?

La causa esatta non è nota. Si ritiene che derivi da un’interazione tra predisposizione genetica e fattori ambientali che induce il sistema immunitario ad attaccare la mielina.

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Il rischio è associato a bassi livelli di vitamina D, al fumo, all’obesità adolescenziale e a una precedente infezione da virus di Epstein-Barr, anche se nessuno di questi fattori, da solo, causa la sclerosi multipla. Non è contagiosa e non si eredita direttamente.

Opzioni terapeutiche

Le terapie modificanti il decorso della malattia possono ridurre le ricadute e la comparsa di nuove lesioni alla risonanza magnetica. Le ricadute acute possono essere trattate con corticosteroidi, mentre per gli attacchi gravi che non rispondono adeguatamente si può prendere in considerazione la plasmaferesi.

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La riabilitazione, l’esercizio fisico, i farmaci specifici per i sintomi, gli ausili per la mobilità, le strategie cognitive e la gestione della stanchezza, del dolore, dei sintomi vescicali, della spasticità e dell’umore fanno tutti parte dell’assistenza. La terapia viene scelta in base all’attività della malattia, al profilo di sicurezza, ai progetti di gravidanza e alle preferenze personali. Se hai domande tra un appuntamento e l’altro, puoi rivolgerti a mama health, un servizio gratuito di supporto per la sclerosi multipla basato sulla scienza medica e sull’esperienza degli altri.

Convivere con la sclerosi multipla

Un regolare monitoraggio neurologico, con visita clinica, esami di laboratorio e risonanza magnetica, aiuta a valutare l’attività della malattia e la sicurezza del trattamento. Rimanere fisicamente attivi quando possibile, evitare il fumo e prendersi cura del sonno e dell’umore contribuiscono a mantenere le funzioni a lungo termine.

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Il calore, le infezioni e la stanchezza possono peggiorare temporaneamente i sintomi neurologici senza che si tratti di una nuova ricaduta. Se noti sintomi nuovi o in netto peggioramento che durano più di 24 ore, vale la pena parlarne con il team che ti segue. La stanchezza, il dolore e il malumore sono i tre sintomi che incidono di più sulla vita quotidiana e di cui si parla meno; ne parliamo nelle guide di mama health dedicate alla stanchezza che non è semplice stanchezza, al dolore cronico, all’insonnia cronica e alla depressione associata a una malattia cronica. Puoi tenere traccia dei cambiamenti di settimana in settimana nell’app mama health , un’app gratuita sulla SM sviluppata con il supporto dei nostri medici interni.

Quando rivolgersi al pronto soccorso

Rivolgiti al pronto soccorso in caso di improvvisa debolezza grave, incapacità di camminare, perdita significativa della vista, nuove difficoltà nel parlare, grave confusione, convulsioni, perdita di coscienza o difficoltà a respirare o a deglutire. I sintomi neurologici improvvisi possono anche essere causati da un ictus o da un’altra emergenza.

Cosa succede dopo la diagnosi?

La domanda a cui la maggior parte delle persone vuole una risposta dopo una diagnosi è: “E adesso cosa succede?”, ed è proprio quella a cui la SM non dà una risposta chiara. Il decorso della malattia è molto variabile, e due persone a cui è stata diagnosticata nello stesso mese possono trovarsi ad affrontare anni molto diversi.

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Quello che si sa è che la sclerosi multipla è una malattia cronica, che le cure sono cambiate parecchio e che le terapie modificanti il decorso della malattia e la riabilitazione possono ridurre l’attività infiammatoria, soprattutto se si inizia il trattamento presto. Cosa questo significhi per ogni singola persona viene valutato insieme al team di neurologia nel corso del tempo, piuttosto che previsto fin dall’inizio.

Chi è a rischio di sviluppare la sclerosi multipla?

La sclerosi multipla è più comune nelle donne e spesso si manifesta tra la prima età adulta e la mezza età. Il rischio è maggiore in presenza di una storia familiare recente, di alcune varianti genetiche, di un’infezione da virus di Epstein-Barr, del fumo, di bassi livelli di vitamina D o di un’esposizione limitata alla luce solare e di obesità adolescenziale.

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La SM viene valutata insieme alla funzionalità vescicale e intestinale, al dolore, alle capacità cognitive, all’umore e al rischio di infezioni legate al trattamento. Questi controlli fanno parte delle cure di routine e non sono un segnale di ciò che sta per succedere.

Quali sono i sintomi della sclerosi multipla?

I sintomi possono includere visione offuscata o dolorosa, perdita della vista, visione doppia, intorpidimento o formicolio, debolezza agli arti, perdita di equilibrio, vertigini, rigidità o spasmi muscolari, tremori, stanchezza, sensazioni simili a scosse elettriche quando muovi il collo, problemi alla vescica o all’intestino, difficoltà sessuali, dolore, rallentamento dei processi cognitivi e sbalzi d’umore. I sintomi possono manifestarsi a episodi o svilupparsi in modo più graduale.

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I primi sintomi sono facili da sottovalutare o da attribuire a qualcos’altro, come spiegato nella guida di mama health sui primi sintomi della sclerosi multipla. I problemi di equilibrio e i cambiamenti cognitivi sono comuni a diverse patologie neurologiche, come spiegato nell’articolo sui problemi di equilibrio e sul “brain fog” e su come descriverli.

Come si diagnostica la sclerosi multipla?

La diagnosi si basa sull’evidenza di danni in diverse aree del sistema nervoso centrale in momenti diversi, insieme all’esclusione di altre possibili cause. Prevede un’anamnesi e un esame neurologico approfonditi, con l’uso della risonanza magnetica per identificare le lesioni caratteristiche nel cervello e nel midollo spinale. L’imaging con mezzo di contrasto può aiutare a distinguere le aree di infiammazione attive da quelle più vecchie.

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Una puntura lombare può rilevare la presenza di bande oligoclonali nel liquido cerebrospinale, mentre i potenziali evocati o la tomografia a coerenza ottica possono fornire ulteriori prove. Gli esami del sangue escludono infezioni, carenze vitaminiche, la sindrome dello spettro della neuromielite ottica e altre condizioni che possono simulare la SM. Diverse patologie neurologiche vengono confuse con la SM; ne parliamo nella sezione dedicata a come la SM si rapporta alla miastenia grave, alla SLA e al morbo di Parkinson e al motivo per cui una diagnosi neurologica richiede tempo. I referti e le lettere della risonanza magnetica possono essere letti in un linguaggio semplice nell’app « mama health », un’app gratuita di supporto per la sclerosi multipla.