Cirrhose compensée ou décompensée : quels changements au niveau du traitement, du suivi et du pronostic ?

Cirrhose compensée ou décompensée : ce qui change selon les patients

TL;DR

• La principale différence entre la cirrhose compensée et la cirrhose décompensée, c'est l'apparition de complications graves comme l'ascite, l'encéphalopathie hépatique ou les hémorragies liées à l'hypertension portale.\[1,2\]
• Dans les entretiens menés dans le cadre de l'étude « mama health », la décompensation était souvent décrite comme une perte soudaine de la normalité plutôt que comme un changement progressif.
• Le traitement peut devenir plus complexe après une décompensation : il faut alors prévoir des médicaments supplémentaires, des examens, des analyses de sang, des consultations chez des spécialistes et, éventuellement, une évaluation en vue d'une greffe du foie.
• Les patients parlent souvent de fatigue, d'une mobilité réduite, de troubles cognitifs, d'une dépendance vis-à-vis des aidants et de la peur qu'une autre complication survienne soudainement.
• Chez certaines personnes, on peut parler de « recomposition » quand la cause sous-jacente est maîtrisée et que les complications sont définitivement résolues, mais ce terme a une définition médicale précise et ne veut pas simplement dire « se sentir mieux ».\[5\]

À propos des témoignages de patients présentés dans cet article : les résultats qualitatifs proviennent de patients italiens présentant un diagnostic confirmé de cirrhose, issus de la base de données « mama health ». Parmi les patients dont le sous-type était enregistré, la grande majorité vivait avec une maladie décompensée, et une petite minorité avait retrouvé un état compensé après traitement. Les thèmes abordés ci-dessous s’appuient sur différentes parties de ce jeu de données et ne doivent pas être interprétés comme des estimations de prévalence. Comme ce jeu de données est fortement orienté vers la cirrhose décompensée, il décrit principalement ce à quoi ressemble la vie une fois que la compensation a déjà été perdue.

C'est quoi la différence entre une cirrhose compensée et une cirrhose décompensée ?

Une cirrhose compensée, ça veut dire que le foie est cicatrisé, mais qu'il n'y a pas encore eu de complications graves entraînant une décompensation, tandis qu'une cirrhose décompensée, ça veut dire que des complications comme l'ascite, l'encéphalopathie hépatique ou des saignements gastro-intestinaux liés à l'hypertension portale se sont développées.\[1,2\]

Une personne peut présenter une cicatrisation hépatique importante au stade compensé sans ressentir de symptômes évidents. Le foie et le reste du corps sont encore capables de s'adapter à ces lésions.

La décompensation marque un changement clinique important. L'augmentation de la pression portale et la diminution de la fonction hépatique peuvent entraîner des complications qui ont des répercussions sur plusieurs aspects de la vie quotidienne.

Parmi les événements courants pouvant entraîner une décompensation, on peut citer :

• Ascite : accumulation de liquide dans l'abdomen.
• Encéphalopathie hépatique : troubles de la concentration, de la mémoire, du sommeil, du comportement ou de l'état de conscience liés à un dysfonctionnement hépatique.
• Hémorragie variqueuse ou autre hémorragie liée à l'hypertension portale : saignement provenant de veines dilatées, causé par une hypertension portale.
• Ictère : un jaunissement de la peau ou des yeux peut accompagner l'aggravation d'un dysfonctionnement hépatique, même si les définitions modernes mettent souvent l'accent sur l'ascite, l'encéphalopathie hépatique et les hémorragies liées à l'hypertension portale.\[1,2\]

Pour une présentation plus générale, découvre ce qu'est une cirrhose décompensée.

Comment les patients vivent-ils le passage à une cirrhose décompensée ?

Les patients décrivent souvent la décompensation comme une perturbation soudaine de leur vie quotidienne plutôt que comme une aggravation progressive facile à prévoir.

C'était l'un des thèmes les plus récurrents dans les discussions d'mama health avec des patients italiens atteints de cirrhose.

Pour certaines personnes, le tournant a été le gonflement abdominal dû à l’ascite. Pour d’autres, c’est une hémorragie gastro-intestinale qui a entraîné leur première hospitalisation. Une jaunisse ou un épisode d’encéphalopathie hépatique pouvait aussi donner cette impression que quelque chose avait soudainement changé.

La transition médicale peut se résumer à une complication clinique. Mais la transition vécue peut sembler bien plus vaste.

Avant la décompensation, certaines personnes travaillaient encore, se déplaçaient seules, géraient leur emploi du temps et menaient une vie quotidienne relativement peu perturbée.

Par la suite, les patients ont expliqué qu'ils avaient dû réorganiser leur vie en fonction de leur maladie.

La différence, c'était pas juste un nouveau résultat de laboratoire. Ça pouvait vouloir dire perdre son indépendance.

En quoi l'ascite change-t-elle le quotidien ?

L'ascite peut rendre plus difficiles les activités comme manger, bouger, dormir, s'habiller et sortir de chez soi.

Dans les entretiens menés par mama health, les patients ont souvent décrit le gonflement abdominal comme l'un des signes les plus évidents que leur vie avait changé.

L'ascite peut provoquer une sensation de pression et une gêne. Une accumulation importante de liquide abdominal peut aussi entraîner une perte d'appétit et des difficultés à se déplacer. La cirrhose est en outre associée à la malnutrition, à la perte de masse musculaire et à la fragilité, surtout chez les personnes dont la maladie est décompensée.\[6\]

Certains patients ont décrit un cycle marqué par une augmentation progressive du gonflement abdominal, suivi de visites à l'hôpital ou en consultation externe pour une paracentèse, une intervention qui permet de prélever du liquide ascitique.

Quand l'ascite devient récurrente, ton quotidien peut finir par tourner autour des rendez-vous, des symptômes, des horaires de prise de médicaments et du risque que le liquide revienne.

En quoi l'encéphalopathie hépatique affecte-t-elle l'autonomie ?

L'encéphalopathie hépatique peut avoir des répercussions sur l'attention, la mémoire, le sommeil, le comportement et la capacité à accomplir des tâches quotidiennes de manière autonome.\[4\]

Les patients ont parlé de « brouillard cérébral », d'oubli d'informations, de confusion et d'un rythme veille-sommeil inversé.

Ces changements peuvent être particulièrement difficiles à vivre, car ils ne sont pas toujours visibles pour les autres.

Une personne peut avoir l'air en pleine forme, mais avoir du mal à se souvenir de ses conversations, à respecter ses horaires de prise de médicaments, à gérer ses rendez-vous, à se concentrer au boulot, à conduire ou à voyager en toute sécurité, ou encore à comprendre les consignes données lors des consultations médicales.

L'encéphalopathie hépatique peut aussi te rendre plus dépendant de tes proches. Ton conjoint, un enfant adulte ou une autre personne qui s'occupe de toi peut commencer à t'aider pour les médicaments, les rendez-vous, les déplacements, les repas, ou à remarquer des changements de comportement.

Des études montrent que la cirrhose peut représenter une charge importante pour les aidants proches, surtout en cas d'encéphalopathie hépatique ou lorsque les soins quotidiens sont complexes.\[7\]

Pourquoi la mobilité et la consommation d'énergie peuvent-elles changer après une décompensation ?

La cirrhose décompensée peut s'accompagner d'une grande fatigue, d'œdèmes, d'une perte de masse musculaire, de malnutrition et de fragilité, autant de facteurs qui peuvent réduire l'autonomie physique.\[6\]

Les patients ont fait état d'une fatigue extrême et de difficultés à marcher à cause d'un gonflement des jambes ou d'une perte de force.

Pour certains, ça a eu des répercussions sur leur situation professionnelle. D'autres sont devenus de plus en plus dépendants des membres de leur famille pour faire les courses, se déplacer, s'occuper des tâches ménagères ou se rendre à des rendez-vous médicaux.

La perte musculaire peut être difficile à remarquer quand il y a aussi de l'ascite ou des jambes enflées. Le poids d'une personne ne reflète donc parfois qu'une partie de la réalité.

Les recommandations de l'AASLD reconnaissent que la malnutrition, la sarcopénie et la fragilité sont des problèmes importants liés à la cirrhose et soulignent qu'elles sont particulièrement fréquentes aux stades avancés de la maladie.\[6\]

Comment le traitement évolue-t-il quand la cirrhose devient décompensée ?

Le traitement devient souvent plus intensif, car chaque complication peut nécessiter ses propres médicaments, actes médicaux et suivi.

Ce changement est clairement ressorti des discussions avec les patients sur mama health.

Les patients ont souvent parlé d'un pilulier plus grand et d'un agenda médical bien plus chargé.

En fonction des complications présentes, le traitement peut inclure :

• Des diurétiques comme la spironolactone et le furosémide pour traiter l'ascite ou l'œdème.\[1\]
• Le lactulose est utilisé pour traiter l'encéphalopathie hépatique ; on y ajoute souvent de la rifaximine chez les personnes qui ont des épisodes récurrents.\[4\]
• Des bêtabloquants non sélectifs, comme le carvédilol, chez les patients pour lesquels ça convient, pour réduire les risques liés à l'hypertension portale et aux hémorragies variqueuses.\[3\]
• Une paracentèse à grand volume quand il faut évacuer une ascite importante.\[2\]
• Des perfusions d'albumine dans certaines situations, notamment après une paracentèse à grand volume et en cas de complications bien précises.\[1,2\]
• Un traitement endoscopique, comme la ligature des varices, pour certains patients atteints de varices œsophagiennes.
• Évaluation en vue d'une greffe du foie dès l'apparition d'une cirrhose décompensée, lorsque la greffe peut être indiquée.\[1\]

Tout le monde n'a pas besoin de toutes les interventions. Le plan de traitement dépend de la cause sous-jacente de la cirrhose, des complications présentes, de la fonction rénale, de la tension artérielle, des antécédents et d'autres facteurs individuels.

Pourquoi le suivi médical devient-il de plus en plus exigeant ?

La décompensation entraîne souvent une augmentation du nombre de rendez-vous, d'examens, de décisions concernant les médicaments et d'équipes soignantes impliquées dans la prise en charge d'une personne.

Les patients ont indiqué avoir des rendez-vous plus fréquents chez l'hépatologue et des analyses de sang répétées, notamment pour évaluer la fonction rénale et les taux d'électrolytes.

La sortie de l'hôpital pourrait aussi poser un nouveau problème : la coordination.

Les patients ont expliqué qu'ils devaient passer des services d'hépatologie aux soins de première ligne, aux services d'urgence, aux services d'endoscopie, aux services de perfusion et aux centres de transplantation.

Plusieurs d'entre eux ne savaient pas vraiment quel professionnel de santé était responsable du plan global.

Ça laisse penser que le fardeau de la cirrhose décompensée est en partie d'ordre logistique. Savoir qui contacter, quel médicament correspond à quelle complication et quel suivi est prévu peut devenir une partie importante du quotidien.

Tu peux aussi lire l'article d'mama health qui explique comment les stades de la cirrhose peuvent évoluer au fil du temps.

De quelles difficultés liées au traitement les patients parlent-ils ?

Les patients parlent souvent des contraintes pratiques et des effets secondaires du traitement, et pas seulement de son efficacité.

Le lactulose en est un exemple courant.

Le lactulose est largement utilisé pour traiter l'encéphalopathie hépatique. Son effet sur le transit intestinal fait partie de son mode d'action, mais une diarrhée excessive peut entraîner une déshydratation et compliquer l'observance du traitement.\[4\]

Les patients peuvent donc se retrouver tiraillés entre le fait de suivre leur plan de traitement et celui de gérer ses répercussions sur leur vie quotidienne.

Les diurétiques soulèvent différentes préoccupations. Les patients ont évoqué des variations des électrolytes et la nécessité de faire régulièrement des analyses de sang. La fonction rénale, le sodium, le potassium, la tension artérielle et l'équilibre hydrique peuvent tous jouer un rôle lorsque les médecins ajustent le traitement diurétique.\[1\]

Les patients ont aussi évoqué la charge de travail cumulée liée à la prise de médicaments à différents moments, à la prise de rendez-vous pour des examens, à la participation aux consultations, à l'organisation des déplacements et à la communication entre les équipes médicales.

Est-ce que la cirrhose décompensée veut dire que le foie ne pourra jamais aller mieux ?

Non. Certaines personnes atteintes d'une cirrhose qui avait déjà été décompensée peuvent parvenir à ce que les spécialistes appellent la « recomensation », surtout quand la cause sous-jacente de la maladie hépatique peut être bien maîtrisée.\[5\]

Historiquement, la décompensation était souvent considérée comme une transition essentiellement à sens unique.

Ce point de vue a changé.

Des études ont montré qu'une amélioration significative est possible chez certains patients après le traitement de la cause sous-jacente, notamment grâce à une abstinence alcoolique durable ou à un traitement efficace de certaines maladies hépatiques virales.\[5\]

Par contre, la réadaptation, c'est plus que juste avoir moins de symptômes.

C'est quoi, une cirrhose compensée ?

On parle de « décompensation » quand la cause de la maladie hépatique a été maîtrisée ou éliminée, que les complications de décompensation antérieures sont restées résolues et que la fonction hépatique a montré une amélioration durable.\[5\]

Le consensus de Baveno VII a défini des critères pour préciser ce terme.

En gros, la rétribution implique :

1. Maîtriser, traiter ou éliminer la cause sous-jacente de la cirrhose.
2. Résolution des épisodes de décompensation, notamment l'ascite et l'encéphalopathie hépatique, sans avoir recours aux médicaments nécessaires pour contrôler ces complications, et absence de saignements variqueux récurrents depuis au moins 12 mois.
3. Amélioration durable de la fonction hépatique.\[5\]

Cette distinction, c'est important.

Par exemple, le fait que l'ascite disparaisse alors qu'une personne continue d'avoir besoin de diurétiques ne suffit pas à lui seul à établir une recomposition selon la définition de Baveno.

La rémission ne veut pas dire non plus qu'une personne n'a jamais souffert de cirrhose ni que les risques futurs liés au foie disparaissent automatiquement.

Parmi les patients d'mama health dont le sous-type a été enregistré, une petite minorité a été classée comme « recomposée ». Ça décrit le groupe spécifique de patients avec lesquels mama health s'est entretenu, pas l'ensemble des personnes atteintes de cirrhose.

Comment le pronostic et le degré d'incertitude évoluent-ils après une décompensation ?

Souvent, les patients se soucient moins du mot « cirrhose » en lui-même que de savoir quand la prochaine crise pourrait survenir.

Cette tendance est clairement ressortie des conversations que mama health a eues avec ses patients. Trois thèmes se sont particulièrement démarqués.

La peur qu'un autre événement inattendu se produise

Des patients qui craignent une nouvelle hémorragie variqueuse, une récidive d'ascite, un nouvel épisode d'encéphalopathie hépatique ou une nouvelle hospitalisation.

C'est justement ce caractère imprévisible qui était source de stress.

Une personne peut se sentir relativement stable une semaine, tout en sachant qu'une autre complication est possible.

L'incertitude quant à l'avenir

Les patients posaient souvent des questions sur leur espérance de vie et se demandaient s'il était encore réaliste d'espérer une amélioration.

Ce sont des questions tout à fait légitimes, mais le pronostic de la cirrhose varie considérablement d'une personne à l'autre.

Les complications, la fonction rénale, la cause sous-jacente de la maladie hépatique, les infections, l'état nutritionnel, la réponse au traitement et l'éligibilité à une greffe peuvent tous influencer la suite des événements.\[1,2\]

Les statistiques de survie d'une population ne permettent donc pas de prédire la durée de vie d'une personne en particulier.

Pour en savoir plus, découvre les facteurs qui peuvent influencer l'espérance de vie en cas de cirrhose décompensée.

L'espoir se précise

Les patients parlaient toujours d'espoir, mais celui-ci était souvent assorti de conditions plus précises.

L'espoir, ça peut vouloir dire avoir moins de liquide abdominal, éviter un nouvel épisode d'encéphalopathie hépatique, pouvoir à nouveau marcher tout seul, rentrer chez soi après une hospitalisation, retrouver une fonction hépatique normale, ou être pris en considération pour une greffe du foie.

Pour certaines personnes, la greffe est à la fois source d'espoir et d'incertitude.

Le processus d'évaluation peut soulever des questions concernant la condition physique, d'autres problèmes de santé, l'abstinence d'alcool le cas échéant, le soutien social, ainsi que l'opportunité médicale d'une greffe.

Pourquoi les aidants prennent-ils davantage d'importance après une décompensation ?

Les aidants doivent souvent assumer davantage de responsabilités, car une cirrhose décompensée peut affecter à la fois les capacités physiques et les fonctions cognitives.

Dans les entretiens avec les patients, la personne qui s'occupait d'eux était souvent leur conjoint ou leur fille.

Leur rôle peut consister à organiser la prise des médicaments, à repérer les changements de comportement, à organiser les déplacements, à gérer les rendez-vous, à aider pour les repas ou à communiquer avec les professionnels de santé.

Cette dépendance peut être difficile à vivre pour les deux personnes.

Des études récentes sur les maladies hépatiques avancées ont mis en évidence une implication importante des aidants et ont montré qu'une charge plus lourde pour ces derniers était associée à une moins bonne qualité de vie rapportée par les patients, ainsi qu'à des symptômes plus lourds et à un plus grand poids émotionnel.\[7\]

Le soutien doit donc s'adresser à la fois à la personne atteinte de cirrhose et à ceux qui l'aident.

Quelles questions peuvent aider les patients à se préparer à un rendez-vous médical ?

Des questions claires peuvent faciliter le déroulement des consultations sur la cirrhose, qui sont souvent complexes, et aider les patients à comprendre le plan de traitement.

Voici quelques questions qu'il peut être utile d'aborder avec l'équipe soignante :

• Quelle complication a marqué ma décompensation ?
• À quoi sert chacun de mes médicaments ?
• Quels effets secondaires ou changements dois-je signaler à l'équipe soignante ?
• À quelle fréquence les analyses de sang ou les rendez-vous chez le spécialiste sont-ils prévus en ce moment ?
• Qui dois-je contacter si mes symptômes changent entre deux rendez-vous ?
• Est-ce qu'on a déjà parlé d'une évaluation en vue d'une greffe du foie dans mon cas ?
• Qu'est-ce que la « recomposition » signifie pour la cause sous-jacente de ma cirrhose ?
• Comment mon équipe soignante va-t-elle déterminer si mon état est stable ?
• Y a-t-il un professionnel de santé ou une équipe qui s'occupe de coordonner mon suivi après ma sortie de l'hôpital ?
• Quelles informations serait-il utile que mon aidant connaisse ?

Ces questions ont pour but de faciliter les échanges avec les professionnels de santé. Elles ne constituent pas des recommandations médicales personnalisées.

Quels sont les symptômes qui nécessitent une consultation médicale d'urgence ?

Des saignements graves, des changements importants de l'état de conscience ou une aggravation rapide de la maladie peuvent nécessiter une consultation médicale d'urgence chez une personne atteinte de cirrhose.

Parmi les exemples, on peut citer les vomissements de sang, les selles noires ou sanglantes, une confusion grave ou qui s'aggrave rapidement, une difficulté inhabituelle à se réveiller, ou toute autre détérioration soudaine et grave.

Les personnes atteintes de cirrhose doivent suivre les consignes d'urgence données par leur équipe médicale et consulter d'urgence un professionnel de santé dès qu'elles soupçonnent une complication grave.

Quelle est la plus grande différence entre une cirrhose compensée et une cirrhose décompensée ?

La plus grande différence, c'est que la décompensation transforme la cirrhose, qui est une maladie pouvant causer relativement peu de perturbations au quotidien, en une affection qui peut avoir un impact direct sur l'autonomie, les fonctions cognitives, la mobilité, les traitements, les aidants et la planification de l'avenir.

Les recommandations cliniques décrivent le déroulement des complications.

Les conversations avec les patients montrent une autre facette de cette même transition.

L'ascite peut changer la façon dont on bouge. L'encéphalopathie hépatique peut changer la façon dont on pense. Les horaires de prise de médicaments peuvent changer l'organisation de la journée. Les hospitalisations peuvent changer les rôles au travail et dans la famille. La crainte d'une nouvelle crise peut changer la façon dont on envisage l'avenir.

C'est pour ça que pour comprendre la décompensation, il ne suffit pas de se contenter d'analyser les bilans hépatiques.

Il faut aussi comprendre ce qui a changé dans la vie de cette personne.

Pour plus d'infos sur le quotidien et pour trouver du soutien, va voir la page d'mama health consacrée à la cirrhose décompensée, où tu trouveras des infos et du soutien.

Avertissement : ce contenu est fourni à titre informatif et ne constitue pas un dispositif médical. mama health propose des informations et un accompagnement, mais ne remplace pas un médecin.