Opciones de tratamiento de la psoriasis y experiencias de los pacientes

TL;DR

• El tratamiento de la psoriasis puede incluir medicamentos tópicos, fototerapia, medicamentos orales y fármacos biológicos.
• No hay un tratamiento único que sea el mejor. La elección depende de los síntomas, las zonas afectadas, tu historial médico y tus preferencias personales.
• En las conversaciones con mama health, los tratamientos tópicos son los que los pacientes dicen usar con más frecuencia, aunque muchos los describen como algo que lleva mucho tiempo o que es difícil de mantener.
• Los pacientes siempre dicen que quieren explicaciones más claras, más participación en las decisiones y un mejor apoyo cuando un tratamiento deja de satisfacer sus necesidades.

¿Cómo se trata la psoriasis?

La psoriasis se trata con medicamentos que se aplican sobre la piel, con fototerapia controlada o con medicamentos que actúan en todo el cuerpo.

El tratamiento depende de varios factores:

• El tipo y la gravedad de la psoriasis
• Las zonas del cuerpo afectadas
• Efectos sobre el sueño, el trabajo y la vida cotidiana
• Experiencias anteriores con tratamientos
• Otras enfermedades, como la artritis psoriásica
• Embarazo o planes de tener un hijo
• Las prioridades y preferencias de esa persona

No hay una secuencia de tratamiento universal. Algunas personas siguen un enfoque concreto, mientras que otras combinan tratamientos o los van cambiando con el tiempo. El NICE y la Academia Americana de Dermatología recomiendan involucrar a los pacientes en las decisiones y tener en cuenta tanto la gravedad clínica como el impacto en la calidad de vida.

¿Qué tratamientos usan realmente los pacientes?

Los tratamientos tópicos son lo que los pacientes con psoriasis mencionan con más frecuencia cuando hablan con mama health cómo controlar su enfermedad —por un amplio margen—.

La mayoría de los pacientes dicen que lo primero que hacen es buscar algo que se aplique directamente sobre la piel, ya sea un corticosteroide, una crema con vitamina D o un producto hidratante, a menudo como primer paso o junto con otro tratamiento. Un grupo más reducido dice que usa fototerapia o un medicamento sistémico convencional, y otro grupo aún más pequeño menciona alguno de los tratamientos biológicos más nuevos: inhibidores de la IL-17, la IL-23 o la IL-12/23, o, con menos frecuencia, un biológico anti-TNF o una terapia oral avanzada.

Es habitual que alguien mencione más de uno de estos a lo largo de su proceso de tratamiento, así que esto no es una clasificación por grupos distintos, sino simplemente lo que más y lo que menos sale a relucir cuando los pacientes describen lo que están usando.

¿Por qué los tratamientos tópicos son tan habituales y, a la vez, tan frustrantes?

Los tratamientos tópicos se usan mucho, pero los pacientes suelen decir que les cuesta mucho seguirlos.

Entre las opciones tópicas se pueden incluir los corticosteroides, los análogos de la vitamina D, los preparados a base de alquitrán de hulla, los retinoides y los productos hidratantes. Se pueden usar solos si la psoriasis es leve o junto con otros tratamientos. Hay diferentes formulaciones para cada zona: las lociones o los geles pueden resultar más suaves para el cuero cabelludo, mientras que los ungüentos pueden ser más adecuados para las placas gruesas.

En una conversación tras otra, siempre surgen las mismas frustraciones:

• Productos grasientos que afectan a la ropa, al pelo o a las rutinas diarias
• Tiempo dedicado a aplicar el tratamiento en varias zonas del cuerpo
• Dificultad para llegar al cuero cabelludo, la espalda u otras zonas
• Los síntomas vuelven a aparecer tras una mejora inicial
• La incertidumbre sobre cuánto tiempo se debe usar un producto
• Preocupaciones sobre posibles efectos secundarios

Algunos pacientes dicen que un tratamiento «ha dejado de funcionar». Esto refleja su experiencia y no significa necesariamente que el medicamento haya perdido su efecto biológico: las dificultades de aplicación, los cambios en los síntomas y un uso irregular también pueden influir en los resultados.

El NICE recomienda específicamente tener en cuenta la aceptabilidad estética y las exigencias prácticas del tratamiento tópico, lo que refleja lo que dicen los pacientes: la comodidad no es una queja sin importancia, sino que es parte de lo que hace que un tratamiento funcione en la vida real.

¿Cuándo se puede plantearse la fototerapia?

Se puede plantearse la fototerapia cuando el tratamiento tópico no ofrece un control suficiente o cuando la psoriasis afecta a zonas más extensas.

La fototerapia consiste en aplicar luz ultravioleta controlada en un entorno clínico. La UVB de banda estrecha se suele usar para tratar la psoriasis en placas o guttata. Para recibir este tratamiento, puede que tengas que acudir a varias citas, desplazarte y ausentarte del trabajo o de otras responsabilidades.

Esa carga logística es una realidad para muchos pacientes: muchos describen el tratamiento en sí, y no solo la enfermedad, como algo que les resta tiempo para el trabajo y sus rutinas diarias. Vale la pena sopesarlo junto con los posibles beneficios cuando se plantee esta opción.

¿Qué son los tratamientos sistémicos y biológicos?

Los tratamientos sistémicos actúan en todo el cuerpo y se pueden considerar cuando la psoriasis es extensa, afecta a zonas muy visibles o limita considerablemente la vida cotidiana.

Entre los medicamentos sistémicos convencionales se encuentran opciones como el metotrexato, la ciclosporina y los retinoides. Los medicamentos orales dirigidos actúan sobre vías inmunitarias específicas.

Los medicamentos biológicos son fármacos inyectables o que se administran por perfusión y que actúan sobre componentes de la respuesta inmunitaria implicados en la psoriasis, como el TNF, la IL-17 o la IL-23. Los tratamientos sistémicos requieren una evaluación por parte de un especialista y los controles de seguridad adecuados. La elección depende de los tratamientos anteriores, otras enfermedades, los síntomas articulares, los riesgos individuales y las preferencias del paciente.

Si te estás planteando si tu tratamiento actual es lo suficientemente eficaz, también te conviene echar un vistazo a nuestra guía sobre la psoriasis y los síntomas articulares, ya que la afectación articular suele influir en qué tratamientos son los más adecuados.

¿Qué opinan los pacientes sobre cambiar de tratamiento?

Los pacientes suelen describir los cambios en el tratamiento como un equilibrio entre el control de los síntomas, los efectos secundarios y la carga que supone en el día a día.

Hay algunos temas que se repiten una y otra vez:

La eficacia no es lo único que importa. Muchos pacientes quieren una piel más limpia, pero otros tantos dicen que también quieren un tratamiento que se adapte de verdad a su trabajo, su forma de vestir, sus viajes y sus rutinas familiares. Un tratamiento que «funcione» sobre el papel pero que no se adapte a la vida real es una de las frustraciones más comunes que describen los pacientes.

Los efectos secundarios influyen en la experiencia. Los pacientes mencionan cosas como cambios en la piel al usar esteroides tópicos, síntomas digestivos durante el tratamiento oral y reacciones en el lugar de la inyección. Se trata de experiencias contadas por los pacientes, no de causas confirmadas; siempre debes hablar de los posibles efectos secundarios con el atención médica que te ha recetado el medicamento.

Los pacientes quieren tener más voz en la toma de decisiones. Un tema recurrente en las conversaciones con los pacientes es que se sienten pasivos cuando se elige o se cambia un tratamiento por ellos. Lo que los pacientes dicen que realmente quieren son respuestas más claras a:

• ¿Por qué se sugirió un tratamiento?
• ¿Cómo podría ser, siendo realistas, esa mejora?
• ¿Qué tipo de seguimiento puede ser necesario?
• ¿Qué alternativas se podrían barajar?
• ¿Cuándo se revisaría la respuesta?

Esto concuerda con las directrices clínicas que recomiendan la toma de decisiones conjunta, teniendo en cuenta los objetivos, las opiniones y las circunstancias de la propia persona.

¿Hay algún tratamiento que sea el mejor para la psoriasis?

No hay un único tratamiento para la psoriasis que funcione mejor para todo el mundo.

Un tratamiento adecuado para las placas localizadas puede que no lo sea para la psoriasis extensa, la afección ungueal, los síntomas en el cuero cabelludo o la artritis psoriásica. Es posible que tengas que probar más de una opción o combinación antes de encontrar un equilibrio aceptable entre los beneficios, los riesgos y las exigencias prácticas.

¿Se puede curar la psoriasis?

Actualmente, la psoriasis no tiene una cura definitiva, pero el tratamiento puede reducir los síntomas y, a veces, dejar la piel limpia o casi limpia.

Los resultados varían, y los síntomas pueden reaparecer al dejar el tratamiento o con el paso del tiempo. El objetivo es un control continuo que te ayude tanto a sentirte bien físicamente como a llevar una vida cotidiana normal.

¿De qué podrían hablar los pacientes en una cita?

Los pacientes podrían preparar preguntas como, por ejemplo:

• ¿Cuál es el objetivo principal de este tratamiento?
• ¿Cómo y cuándo hay que usarlo?
• ¿Cuándo se revisará la respuesta?
• ¿Qué efectos secundarios o dificultades prácticas debería tener en cuenta?
• ¿Qué otras opciones se podrían barajar si este tratamiento no se adapta a mis necesidades?

Descargo de responsabilidad: Este contenido es informativo. mama health ofrece información y apoyo y no sustituye a un médico.