¿Qué gravedad tiene la psoriasis? Gravedad y problemas de salud relacionados

TL;DR

• La psoriasis puede ser desde leve hasta grave, pero la zona de piel afectada no lo dice todo.
• La artritis psoriásica es la afección asociada que los pacientes mencionan con más frecuencia cuando hablan de su psoriasis.
• Los pacientes describen tres tipos de dificultades que se solapan: síntomas físicos, malestar emocional y limitaciones en el trabajo, las relaciones y la vida cotidiana.
• La psoriasis está relacionada con problemas cardiovasculares, metabólicos y de salud mental, sobre todo cuando la enfermedad es grave.
• Los síntomas articulares persistentes, el empeoramiento de la salud mental o la psoriasis que no se consigue controlar merecen que se analice la atención médica de forma más amplia.

¿Qué opinaban los pacientes sobre la gravedad de la psoriasis?

Los pacientes describen la psoriasis como una enfermedad que les acompaña toda la vida, más que como un problema estético de la piel.

Los pacientes hablan de placas dolorosas, picor constante, piel agrietada, sangrado y molestias articulares. Estas molestias les afectan a la hora de dormir, moverse, vestirse, trabajar y tener relaciones íntimas.

La gravedad suele deberse a que se dan varios efectos a la vez:

1. El dolor o el picor me han impedido dormir bien.
2. Dormir mal me afectaba al trabajo y a la concentración.
3. Las placas visibles hacían que te taparas la piel o que evitaras salir con gente.
4. La disminución de la actividad y el aislamiento afectaron al bienestar emocional.
5. El estrés hizo que la piel resultara más difícil de cuidar.

Los pacientes suelen hablar de la vergüenza, la ansiedad y el aislamiento que sienten junto con todo esto. Muchos tienen la sensación de que la gente —incluidos algunos atención médica — solo ven «una erupción», mientras que ellos viven una enfermedad que condiciona gran parte de su día a día.

Resumen de la experiencia de los pacientes: Los pacientes describen esta carga como algo físico, emocional y social a la vez. Que se te aclare una pequeña zona visible no siempre significa que hayas mejorado en cuanto al sueño, la confianza, el dolor o el miedo a la próxima crisis.

Esto es un resumen de temas recurrentes, no una cita de un paciente concreto.

¿Hasta qué punto puede ser grave la psoriasis?

La psoriasis puede ser leve y fácil de controlar, pero también puede llegar a ser extensa, dolorosa o estar relacionada con problemas de salud que van más allá de la piel.

La psoriasis es una enfermedad crónica inflamatoria que afecta a varios sistemas del organismo. Entre las afecciones asociadas se pueden incluir la artritis psoriásica, las enfermedades cardiovasculares y metabólicas, la enfermedad inflamatoria intestinal y los problemas de salud mental. Que haya una asociación no significa que la psoriasis cause directamente todas esas afecciones, ni que todas las personas vayan a desarrollar complicaciones.

Algunas formas poco comunes requieren atención urgente. La psoriasis pustulosa generalizada y la psoriasis eritrodérmica pueden afectar a grandes zonas de la piel y provocar una enfermedad sistémica. El NICE recomienda una evaluación inmediata por parte de un especialista en estos casos.

¿Cómo se mide la gravedad de la psoriasis?

Los médicos evalúan la psoriasis fijándose en el aspecto y la extensión de la piel, las zonas afectadas y cómo te afecta en tu día a día.

Entre las medidas más habituales se encuentran:

• Superficie corporal: una estimación de la extensión de piel afectada.
• PASI: el Índice de Área y Gravedad de la Psoriasis, que evalúa el enrojecimiento, el engrosamiento, la descamación y la superficie afectada.
• DLQI: el Índice de Calidad de Vida Dermatológica, que tiene en cuenta los efectos sobre las actividades cotidianas y el bienestar.
• Zonas más expuestas: como el cuero cabelludo, la cara, las manos, los pies, las uñas, los genitales y los pliegues cutáneos.

Una zona afectada pequeña puede tener, aun así, un impacto importante. La psoriasis ungueal puede dificultar el caminar o el uso de las manos; en nuestra guía sobre la psoriasis ungueal hablamos de esto. La psoriasis del cuero cabelludo puede afectar al sueño, al cuidado del pelo y a la autoestima. La psoriasis genital o facial puede suponer una carga considerable para las relaciones y el bienestar emocional.

El NICE recomienda tener en cuenta el impacto físico, psicológico y social, y derivar al paciente a un especialista cuando la psoriasis sea grave, no se controle con el tratamiento tópico o afecte de forma significativa al bienestar.

¿Por qué son importantes los síntomas articulares?

El dolor articular, la hinchazón o la rigidez pueden ser importantes, ya que la psoriasis puede ir acompañada de artritis psoriásica.

La artritis psoriásica es la afección asociada que los pacientes mencionan con más frecuencia. El dolor articular, la rigidez matutina y la movilidad reducida suelen describirse como más limitantes que las propias placas; nuestra guía sobre la psoriasis y los síntomas articulares trata este tema en profundidad.

Los pacientes también dicen que no siempre se les explicaba la posible relación entre la piel y las articulaciones cuando les diagnosticaban la psoriasis por primera vez. Al principio, algunos piensan que los síntomas son dolores que no tienen nada que ver entre sí.

Algunos de los posibles síntomas de la artritis psoriásica son:

• Dolor o hinchazón persistentes en las articulaciones
• Rigidez después de descansar o por la mañana
• Un dedo de la mano o del pie hinchado
• Dolor en el talón
• Movimiento reducido
• Cambios en las uñas que se producen junto con síntomas articulares

Estos síntomas no confirman que se trate de artritis psoriásica. El NICE recomienda ofrecer a las personas con psoriasis una evaluación anual para detectar esta afección, sobre todo durante los primeros 10 años tras el inicio de la psoriasis, y derivarlas a reumatología si se sospecha que padecen artritis inflamatoria.

¿Afecta la psoriasis a la salud cardiovascular y metabólica?

La psoriasis está relacionada con factores de riesgo cardiovasculares y metabólicos, sobre todo en los casos más graves.

La hipertensión, la diabetes, la obesidad, los niveles anormales de colesterol y las enfermedades cardiovasculares salen a colación en las conversaciones con los pacientes, aunque con menos frecuencia que los problemas articulares o de salud mental —y eso probablemente refleje lo que a los pacientes se les ocurre mencionar, más que lo habituales que son en realidad. La gente no suele hablar de la tensión arterial o del colesterol a menos que se les pregunte directamente, así que vale la pena considerar esto como una visión incompleta de lo que los pacientes están tratando, no como un reflejo de la prevalencia real.

Hay pruebas clínicas que relacionan la psoriasis con episodios cardiovasculares y factores de riesgo como la hipertensión, la obesidad, la diabetes y la dislipidemia. Esta relación se debe a factores comunes como la inflamación, el estilo de vida y otras influencias; no hay que simplificarla diciendo que «la psoriasis causa enfermedades cardíacas».

El NICE recomienda hablar sobre los factores de riesgo cardiovascular con las personas que tienen psoriasis. A los adultos con psoriasis grave se les debe ofrecer una evaluación formal del riesgo cardiovascular en la primera visita y, como mínimo, cada cinco años, o con mayor frecuencia cuando esté indicado.

¿Cómo puede afectar la psoriasis a la salud mental?

La depresión, la ansiedad y el aislamiento pueden ser aspectos fundamentales de cómo se vive la psoriasis, más que simples reacciones secundarias a los cambios visibles en la piel.

Los pacientes describen un ciclo que se repite:

1. El picor y las placas se volvieron difíciles de disimular.
2. La gente se quedaba mirándonos, nos hacía preguntas o se alejaba.
3. Los pacientes evitaban ir a nadar, al gimnasio, a citas o a eventos sociales.
4. El aislamiento y la ansiedad aumentaron.
5. El estrés emocional hizo que me costara más sobrellevar el siguiente brote.

El trabajo también se ve afectado. Los pacientes cuentan que faltan al trabajo, tienen menos concentración y evitan los puestos en los que hay que tratar con el público. La intimidad puede resultar difícil por el dolor, la vergüenza o el miedo a que tu pareja malinterprete la enfermedad.

El acceso a un tratamiento eficaz influye directamente en este panorama emocional. Los pacientes que consiguen un fármaco biológico que les funciona suelen describirlo como algo que les cambia la vida de verdad. Los pacientes a los que el coste o la denegación del seguro les impiden acceder a él describen algo más cercano a la desesperación, y esa brecha refuerza la sensación que muchos ya tienen: que nadie les está escuchando de verdad. Si eso forma parte de tu experiencia, vale la pena que lo comentes directamente con tu equipo sanitario; no es algo que debas callarte sin más. Nuestra guía sobre las opciones de tratamiento de la psoriasis explica en qué consisten realmente esas opciones avanzadas, por si aún no has tenido esa conversación.

El NICE recomienda evaluar si hay depresión al valorar la gravedad de la psoriasis y cuando se intensifica el tratamiento.

Si tienes pensamientos de autolesión o suicidio, por favor, busca ayuda de inmediato. En EE. UU., puedes llamar o enviar un mensaje al 988 (Suicide & Crisis Lifeline). En el Reino Unido e Irlanda, Samaritans está disponible las 24 horas del día, los 7 días de la semana, en el 116 123. Si estás en cualquier otro lugar, un número de emergencias local o una línea de crisis pueden ponerte en contacto con ayuda inmediata. Estos pensamientos nunca son algo con lo que simplemente tengas que convivir como parte del manejo de la psoriasis; merecen una atención directa y urgente por sí mismos.

¿Qué otros problemas de salud están relacionados con la psoriasis?

Se sabe que la psoriasis está relacionada con otras enfermedades inflamatorias y crónicas.

Entre ellos pueden estar:

• Enfermedad inflamatoria intestinal
• La uveítis, una enfermedad ocular inflamatoria
• Hígado graso y otras enfermedades hepáticas
• Enfermedad renal
• Problemas para dormir
• Síndrome metabólico

Estas asociaciones no significan que los síntomas habituales, como las molestias estomacales, el cansancio o la irritación ocular, estén necesariamente causados por la psoriasis. Los síntomas nuevos o persistentes requieren una evaluación profesional específica. Nuestra guía sobre qué órganos se ven afectados por la psoriasis trata este tema con más detalle.

¿En qué casos puede ocurrir que la psoriasis no se trate lo suficiente?

Puede ser útil revisar el tratamiento cuando la psoriasis sigue sin estar controlada o sigue afectando a la salud y a la vida diaria a pesar del plan actual.

Algunos pacientes cuentan que pasan años en lo que viene a ser un bucle en el que solo se les receta una crema: te recetan otra crema tópica, las placas se extienden, te duelen las articulaciones o tu estado de ánimo empeora… y todo ello sin que el plan de tratamiento cambie realmente. Vale la pena señalar este patrón directamente, porque es más habitual de lo que debería, y no significa que nadie haya hecho nada mal; es una señal de que la conversación con el médico tiene que dar un paso adelante.

El tratamiento tópico es adecuado para muchas personas. Seguir con el tratamiento tópico no significa automáticamente que la atención sea insuficiente. Sin embargo, puede ser necesario hacer una revisión más exhaustiva cuando:

• Las zonas más extensas o con mayor impacto siguen viéndose afectadas.
• Las placas se agrietan, sangran o interrumpen el sueño una y otra vez.
• La rutina de tratamiento no es práctica.
• Me han salido unos dolores articulares que no se me quitan.
• El trabajo, las relaciones o el bienestar emocional se ven muy afectados.
• Varios tratamientos tópicos adecuados no han logrado controlar lo suficiente la afección.
• A esta persona no se le ha informado sobre otras categorías de tratamiento.

El NICE recomienda plantearse la fototerapia o los tratamientos sistémicos cuando no parezca probable que el tratamiento tópico por sí solo proporcione un control adecuado.

¿De qué podrían hablar los pacientes con un atención médica ?

Una revisión de la psoriasis puede abarcar la piel, las articulaciones, el bienestar emocional y la salud general. Algunas preguntas que los pacientes podrían preparar son:

• ¿Cómo se evalúa la gravedad de mi psoriasis?
• ¿El lugar donde tengo la psoriasis hace que sea de alto impacto?
• ¿Debería hacerme revisar el dolor o la rigidez en las articulaciones?
• ¿Sería conveniente hacerse pruebas de riesgo cardiovascular?
• ¿Se pueden tener en cuenta los efectos sobre el sueño, el estado de ánimo y el trabajo a la hora de decidir el tratamiento?
• ¿Qué otras opciones se podrían barajar si el tratamiento tópico no me está dando los resultados que necesito?
• ¿Qué síntomas nuevos debería comunicar?

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Nota metodológica: Estos resultados se basan en conversaciones con adultos que padecen psoriasis en Estados Unidos, Reino Unido, Alemania, Canadá y Japón, junto con un análisis cualitativo de las experiencias de los pacientes. No todos los pacientes hablan de todas las afecciones asociadas, así que estos resultados reflejan lo que surgió en las conversaciones, no una prevalencia calculada entre todas las personas que padecen psoriasis. No deben interpretarse como una prueba de que la psoriasis haya causado otra afección.

Descargo de responsabilidad: Este contenido es informativo. mama health ofrece información y apoyo y no sustituye a un médico.