Encefalopatía hepática: qué hacer si vuelve la confusión o si el tratamiento no está funcionando lo suficientemente bien

TL;DR

• Si tienes confusión nueva o que empeora de repente y padeces cirrosis, tienes que acudir al médico cuanto antes. La confusión grave, la dificultad para hablar, la somnolencia intensa, los vómitos con sangre o las heces negras pueden requerir atención de urgencia.
• La encefalopatía hepática puede reaparecer incluso mientras estás siguiendo el tratamiento. Las infecciones, las hemorragias, el estreñimiento, la deshidratación, los cambios en los electrolitos y algunos medicamentos pueden desencadenar un episodio.
• La lactulosa es el tratamiento de primera línea para la encefalopatía hepática manifiesta. Los médicos suelen ajustar la dosis para conseguir entre 2 y 3 deposiciones blandas al día; la diarrea excesiva puede provocar deshidratación y generar otros problemas.
• Normalmente se añade rifaximina cuando se repiten episodios evidentes. Si la confusión sigue reapareciendo, puede que el equipo de hepatología tenga que revisar los factores desencadenantes, los medicamentos, las dificultades para seguir el tratamiento, otras causas de la confusión y el plan general para tratar la cirrosis.
• Las personas que usan mama health suelen contar que alguien cercano a ellas es el primero en notar cambios sutiles, que la necesidad urgente de ir al baño por la lactulosa les complica el día a día y que la confusión recurrente les hace perder confianza a la hora de trabajar, viajar y ser independientes.

¿Qué es la encefalopatía hepática y por qué puede volver la confusión?

La encefalopatía hepática (EH) es un alteración de la función cerebral relacionada con una disfunción hepática grave o con el hecho de que la sangre evite pasar por el hígado, y puede ir desde cambios sutiles en el pensamiento hasta una confusión profunda o incluso el coma.

En la cirrosis descompensada, la encefalopatía hepática (EH) puede afectar a la atención, la memoria, el sueño, el habla, el comportamiento, la coordinación y el estado de alerta. Puede aparecer asterixis —una breve pérdida de la postura de las manos que se manifiesta como un «aleteo»—; sin embargo, no se da en todos los episodios y no es exclusiva de la EH.

Un episodio puede mejorar y volver más adelante. Eso no significa automáticamente que el tratamiento recetado haya «fallado». Puede que haya surgido un nuevo desencadenante, que te resulte difícil tomar un medicamento de forma constante o que la confusión tenga otra causa que haya que evaluar.

Si quieres saber más sobre cómo se relaciona la HE con la ascitis, la hemorragia gastrointestinal, la ictericia y otras complicaciones, en mama health encontrarás una guía sobre las complicaciones de la cirrosis descompensada.

¿Qué debes hacer si de repente vuelves a sentirte confundido?

Si de repente te sientes desorientado, hay que evaluarlo enseguida, porque la HE es solo una de las posibles causas de la alteración del pensamiento, y algunas de las otras son situaciones de urgencia.

Si alguien con cirrosis empieza a estar confuso de repente, habla con dificultad, cuesta mucho despertarlo, no puede valerse por sí mismo, vomita sangre o tiene heces negras o alquitranadas, busca atención médica de urgencia. No conduzcas si estás confuso o tienes mucha somnolencia.

Si el cambio es leve pero claramente nuevo, ponte en contacto con el equipo de atención hepática cuanto antes. Puede ser útil anotar cuándo empezó el cambio, si lo primero que cambió fue el sueño o el comportamiento, las deposiciones recientes, si te has saltado alguna toma o has cambiado la medicación, si tienes fiebre o síntomas de infección, vómitos o diarrea, si has bebido menos líquido de lo habitual, si tienes estreñimiento y si hay posibles signos de sangrado.

No aumentes, suspendas ni reanudes la medicación para la insuficiencia cardíaca basándote únicamente en una aplicación, un resultado de amoníaco o un artículo general. Los cambios en la medicación deben decidirlos el médico que te la ha recetado.

¿Qué puede hacer que la encefalopatía hepática no responda al tratamiento?

La HE de aparición súbita suele estar relacionada con un factor desencadenante, así que en la revisión clínica normalmente se busca qué cambió justo cuando volvió la confusión.

Entre los factores comunes se incluyen las infecciones, la hemorragia gastrointestinal, el estreñimiento, la deshidratación, los desequilibrios electrolíticos, los problemas renales y los medicamentos que pueden agravar la sedación o el estado mental. También pueden ser relevantes una hospitalización reciente, los vómitos, la diarrea, la disminución de la ingesta o los cambios en la medicación diurética.

Por eso, decir que «el tratamiento dejó de funcionar» puede que no cuente toda la historia. Es posible que el mismo tratamiento con lactulosa o rifaximina hubiera sido suficiente hasta que otro problema alterara el equilibrio.

Tomar decisiones sobre la ingesta de líquidos puede resultar especialmente complicado en casos de cirrosis avanzada, ya que tanto la deshidratación como la sobrecarga de líquidos pueden ser importantes. La guía de mama healthsobre la ingesta de líquidos en la cirrosis descompensada explica por qué no hay una cantidad de agua específica que sirva para todo el mundo.

¿Y si te cuesta adaptarte a la lactulosa?

La lactulosa puede ser eficaz, pero aun así puede resultar difícil incorporarla a la vida diaria, ya que la urgencia por ir al baño, las heces blandas, la hinchazón y los retortijones pueden interferir en el trabajo, los viajes, el sueño y los planes sociales.

La lactulosa es el medicamento habitual de primera línea para la encefalopatía hepática (EH) manifiesta. Los médicos suelen ajustar la dosis para conseguir unas 2 o 3 deposiciones blandas al día. Tener más deposiciones no significa necesariamente que sea mejor. La diarrea excesiva puede provocar deshidratación, lo que a su vez puede aumentar el riesgo de sufrir otro episodio.

En la app « mama health », las personas que viven con cirrosis descompensada suelen contar que planifican su día en función de cuándo pueden ir al baño o que les preocupa tener que tomarse la lactulosa antes de salir de casa. Algunas dicen que tienen que cambiar la hora de la dosis o saltársela por la urgencia. Estas experiencias no indican lo que deberían hacer los demás, pero sí sacan a relucir un tema importante que hay que hablar abiertamente: cuando un medicamento te complica demasiado la vida como para tomarlo según lo recetado, el médico que te lo ha recetado tiene que saber qué te lo impide.

Detalles como cuándo sientes la necesidad urgente de ir al baño, con qué frecuencia tienes heces blandas, si tienes estreñimiento otros días, si te cuesta tomarte las dosis y cómo te afecta el horario a la hora de dormir o de salir de casa pueden hacer que esa charla sea más concreta.

¿Y si la lactulosa y la rifaximina siguen sin parecerte suficientes?

Si la HE manifiesta sigue reapareciendo a pesar del tratamiento prescrito, una revisión clínica estructurada puede ayudar a aclarar el motivo, en lugar de limitarse a dar por hecho que se necesita una dosis más alta u otro medicamento.

La rifaximina se suele usar como tratamiento complementario a la lactulosa para reducir la recurrencia de la encefalopatía hepática (EH) manifiesta. En un importante ensayo aleatorizado sobre la EH recurrente, la mayoría de los participantes también recibían lactulosa, y la rifaximina redujo tanto los episodios de EH interrecurrentes como las hospitalizaciones relacionadas con la EH a lo largo de seis meses.

La confusión persistente o recurrente sigue requiriendo una evaluación más exhaustiva. El equipo de hepatología puede valorar si hay algún factor desencadenante sin tratar, si los medicamentos se están tomando según lo indicado, si los efectos secundarios dificultan seguir el tratamiento, si algún otro medicamento está contribuyendo a la sedación y si los síntomas podrían tener otra causa neurológica o médica.

La insuficiencia hepática manifiesta, ya sea recurrente o difícil de controlar, también puede dar lugar a un debate más amplio sobre la gravedad de la enfermedad hepática. En el caso de algunas personas, esto puede incluir valorar si es adecuado someterse a una evaluación para un trasplante de hígado. Esa decisión depende del cuadro clínico completo y debe tomarla un equipo de especialistas.

¿El nivel de amoníaco indica si la encefalopatía hepática está empeorando?

No. El nivel de amoníaco por sí solo no sirve para diagnosticar la encefalopatía hepática, determinar su gravedad ni indicar si el tratamiento está funcionando lo suficientemente bien.

El amoníaco interviene en la biología de la encefalopatía hepática, pero los niveles en sangre no se corresponden de forma fiable con el grado de confusión de cada persona. Por eso, las recomendaciones sobre el hígado hacen hincapié en la evaluación clínica y en tener en cuenta otras causas de alteración del estado mental.

Esta distinción es importante cuando vuelve la confusión. Un resultado alto de amoníaco no sustituye a una evaluación de los síntomas, los posibles factores desencadenantes, los medicamentos y otros problemas médicos. Las decisiones sobre el tratamiento no deben basarse únicamente en esa cifra.

¿Hay que reducir la ingesta de proteínas cuando vuelve la encefalopatía hepática?

No se recomienda una restricción proteica sistemática a largo plazo en casos de cirrosis con encefalopatía hepática.

Antes se solía recomendar reducir la ingesta de proteínas para disminuir la producción de amoníaco. Sin embargo, las directrices actuales sobre enfermedades hepáticas hacen hincapié en una nutrición adecuada, ya que la desnutrición y la pérdida de masa muscular son frecuentes en la cirrosis avanzada. Los objetivos generales suelen rondar entre 1,2 y 1,5 g de proteína por kg de peso corporal al día, aunque el objetivo concreto debe lo establecer un especialista en enfermedades hepáticas o un dietista que conozca tu historial médico completo.

Si te cuesta comer, te cambia el apetito o notas que un patrón alimenticio concreto parece estar relacionado con los síntomas, puedes compartir esa información con el equipo clínico, en lugar de imponer una restricción importante sin asesoramiento.

¿Qué dicen las personas que usan « mama health » cuando él sigue volviendo?

La gente que usa mama health suele describir la HE como algo especialmente complicado, porque puede que la persona que la sufre no sea la primera en darse cuenta de que algo ha cambiado.

Tu pareja, un familiar o quien te cuida puede darse cuenta de que dices algo que ya no tiene sentido, que tienes un sueño inusual, que estás irritable, que te olvidas de tu rutina, que tus respuestas son más lentas o que tu forma de hablar ha cambiado. Esto refleja una característica importante de la HE: los cambios en el pensamiento y la conciencia pueden hacer que las observaciones de los demás sean especialmente útiles.

Otros temas recurrentes en la app son la molestia práctica que supone la urgencia por la lactulosa, el miedo a estar solo durante otro episodio, la falta de confianza a la hora de conducir o trabajar, y la incertidumbre tras el alta hospitalaria cuando cambian los medicamentos o no se entienden del todo los planes de seguimiento.

Se trata de temas basados en la experiencia, no de estimaciones de prevalencia ni de evidencia clínica. Su valor es práctico. Pueden llamar la atención sobre aspectos de la vida cotidiana que es fácil pasar por alto durante una consulta médica breve.

¿Qué información conviene llevar a la próxima cita con el hepatólogo?

Una breve cronología de lo que ha cambiado puede hacer que la cita sea más centrada y más fácil de seguir.

Entre la información útil se puede incluir cuándo aparecieron la confusión, los cambios en el sueño, los cambios en el habla o un comportamiento inusual; la frecuencia y la consistencia de las deposiciones; las dosis de lactulosa o rifaximina que se retrasaron o resultaron difíciles de tomar; nuevas recetas, productos sin receta o medicamentos para dormir; posibles síntomas de infección; vómitos, diarrea, estreñimiento o disminución de la ingesta; signos de hemorragia gastrointestinal; visitas recientes a urgencias o ingresos hospitalarios; y cómo afectó el episodio al trabajo, a la conducción, a las tareas diarias o al tiempo que pasas solo.

También puede ser útil anotar lo que observó la persona que se dio cuenta del cambio por primera vez. El objetivo no es intentar averiguar el diagnóstico en casa, sino darle al médico una idea más clara de lo que ha pasado entre una visita y otra.

¿Cómo puede ayudarte « mama health » entre una cita y otra?

mama health Es una app gratuita que te ayuda con todo lo que te exige tu enfermedad, basada en la ciencia médica y en la experiencia de otras personas, para que no tengas que arreglártelas solo.

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• Un registro para reflexionar. Anota los síntomas, los hábitos intestinales, los medicamentos, las citas y las preguntas que quieras llevar un seguimiento. Estas notas se pueden convertir en un informe estructurado que puedes llevar a la consulta con tu médico.

mama health No sirve para diagnosticar la HE, ni para saber si un medicamento te está haciendo efecto, ni para decirte cómo cambiar el tratamiento.

¿Cuál es la conclusión cuando vuelve la confusión?

Cuando vuelve la confusión con la cirrosis, lo primero es hacer una evaluación médica rápida y averiguar qué ha cambiado, en lugar de dar por hecho que el tratamiento habitual ha dejado de funcionar.

Puede reaparecer junto con una infección, una hemorragia, estreñimiento, deshidratación, efectos de la medicación u otros problemas médicos. La lactulosa y la rifaximina son tratamientos consolidados, pero los efectos secundarios y las rutinas diarias pueden dificultar su uso constante. Llevar un registro claro de los síntomas, los hábitos intestinales, los problemas con la medicación, los posibles factores desencadenantes y lo que haya observado el cuidador puede hacer que la próxima consulta médica sea más útil.

Si quieres saber más sobre cómo evoluciona la enfermedad hepática avanzada con el tiempo, echa un vistazo a la descripción general de mama healthsobre las fases y el proceso de tratamiento de la cirrosis descompensada.

Aviso legal: Este contenido es meramente informativo y no constituye un producto sanitario. mama health ofrece información y apoyo, pero no sustituye al médico.