Cirrosis compensada frente a descompensada: ¿qué cambia en el tratamiento, el seguimiento y el pronóstico?

Cirrosis compensada frente a descompensada: qué cambios notan los pacientes

TL;DR

• La principal diferencia entre la cirrosis compensada y la descompensada es la aparición de complicaciones graves, como la ascitis, la encefalopatía hepática o la hemorragia por hipertensión portal.\[1,2\]
• En las conversaciones con los pacientes de « mama health », la descompensación se describía a menudo como una pérdida repentina de la normalidad, más que como un cambio gradual.
• El tratamiento puede volverse más complicado tras una descompensación, con más medicamentos, pruebas, análisis de sangre, citas con especialistas y, quizá, una evaluación para un posible trasplante de hígado.
• Los pacientes suelen hablar de cansancio, movilidad reducida, dificultades cognitivas, dependencia de los cuidadores y miedo a que surja otra complicación repentina.
• En algunas personas puede producirse una «recompensación» cuando se controla la causa subyacente y las complicaciones siguen resueltas, pero tiene una definición médica específica y no significa simplemente «sentirse mejor».\[5\]

Sobre los datos de los pacientes que aparecen en este artículo: Los resultados cualitativos proceden de pacientes italianos con un diagnóstico confirmado de cirrosis que figuran en la base de datos « mama health ». Entre los pacientes con un subtipo registrado, la gran mayoría padecía la enfermedad descompensada, y una pequeña minoría había vuelto a compensarse tras el tratamiento. Los temas que se tratan a continuación se basan en diferentes partes de ese conjunto de datos y no deben interpretarse como estimaciones de prevalencia. Como el conjunto de datos se inclina en gran medida hacia la cirrosis descompensada, describe principalmente cómo se vive la enfermedad una vez que ya se ha perdido la compensación.

¿Cuál es la diferencia entre cirrosis compensada y descompensada?

La cirrosis compensada significa que el hígado presenta cicatrices, pero aún no se han producido complicaciones graves que provoquen una descompensación, mientras que la cirrosis descompensada significa que se han desarrollado complicaciones como ascitis, encefalopatía hepática o hemorragia gastrointestinal por hipertensión portal.\[1,2\]

Una persona puede tener una cicatrización hepática importante durante la fase compensada sin presentar síntomas evidentes. El hígado y el resto del cuerpo siguen siendo capaces de adaptarse al daño.

La descompensación supone un cambio clínico importante. El aumento de la presión portal y la disminución de la función hepática pueden provocar complicaciones que afectan a varios aspectos de la vida cotidiana.

Entre los episodios de descompensación más comunes se encuentran:

• Ascitis: acumulación de líquido en el abdomen.
• Encefalopatía hepática: alteraciones en la concentración, la memoria, el sueño, el comportamiento o el estado de conciencia relacionadas con una disfunción hepática.
• Hemorragia varicosa u otra hemorragia por hipertensión portal: sangrado procedente de venas dilatadas causado por la hipertensión portal.
• Ictericia: el color amarillento de la piel o los ojos puede ir acompañado de un empeoramiento de la disfunción hepática, aunque las definiciones modernas suelen centrarse especialmente en la ascitis, la encefalopatía hepática y la hemorragia por hipertensión portal.\[1,2\]

Si quieres una introducción más amplia, lee qué es la cirrosis descompensada.

¿Cómo viven los pacientes la transición a la cirrosis descompensada?

Los pacientes suelen describir la descompensación como una alteración repentina en su vida cotidiana, más que como un empeoramiento gradual que fuera fácil de prever.

Este fue uno de los temas más recurrentes en las conversaciones de mama health con pacientes italianos con cirrosis.

Para algunas personas, el punto de inflexión fue la hinchazón abdominal causada por la ascitis. Para otras, fue una hemorragia gastrointestinal que les llevó a su primer ingreso en el hospital. La ictericia o un episodio de encefalopatía hepática podían dar la misma sensación de que algo había cambiado de repente.

La transición médica puede venir determinada por una complicación clínica. La transición tal y como se vive puede parecer mucho más amplia.

Antes de la descompensación, algunas personas seguían trabajando, moviéndose por su cuenta, organizando sus propios horarios y llevando una vida cotidiana con relativamente pocas dificultades.

Después, los pacientes contaron que tuvieron que reorganizar su vida en función de su enfermedad.

La diferencia no era solo un nuevo resultado de laboratorio. Podría significar perder la independencia.

¿Cómo afecta la ascitis a tu día a día?

La ascitis puede hacer que te resulte más difícil comer, moverte, dormir, vestirte y salir de casa.

Los pacientes que participaban en las conversaciones de « mama health » solían describir la hinchazón abdominal como uno de los signos más evidentes de que su vida había cambiado.

La ascitis puede provocar presión y molestias. Las grandes cantidades de líquido abdominal también pueden contribuir a la pérdida de apetito y a la dificultad para moverse. Además, la cirrosis se asocia con desnutrición, pérdida de masa muscular y fragilidad, sobre todo en personas con la enfermedad descompensada.\[6\]

Algunos pacientes describieron un ciclo de hinchazón abdominal cada vez mayor, seguido de visitas al hospital o a la consulta externa para someterse a una paracentesis, un procedimiento que consiste en extraer el líquido ascítico.

Cuando la ascitis se vuelve recurrente, tu día a día puede empezar a girar en torno a las citas médicas, los síntomas, los horarios de la medicación y la posibilidad de que vuelva a aparecer el líquido.

¿Cómo afecta la encefalopatía hepática a la autonomía?

La encefalopatía hepática puede afectar a la atención, la memoria, el sueño, el comportamiento y la capacidad para realizar tareas cotidianas de forma autónoma.\[4\]

Los pacientes describieron confusión mental, olvidos, desorientación y patrones de sueño y vigilia invertidos.

Estos cambios pueden resultar especialmente difíciles porque no siempre son visibles para los demás.

Puede que alguien parezca estar bien físicamente, pero que le cueste recordar conversaciones, seguir los horarios de la medicación, gestionar las citas, concentrarse en el trabajo, conducir o viajar con seguridad, o entender las instrucciones que le dan en las visitas al médico.

La encefalopatía hepática también puede hacer que dependas más de tus familiares. Tu pareja, un hijo mayor u otra persona que te cuide puede empezar a echarte una mano con la medicación, las citas, el transporte, las comidas o a fijarse en los cambios de comportamiento.

Las investigaciones confirman que la cirrosis puede suponer una carga considerable para los cuidadores informales, sobre todo cuando hay encefalopatía hepática o se necesitan cuidados diarios complejos.\[7\]

¿Por qué pueden cambiar la movilidad y la energía tras una descompensación?

La cirrosis descompensada puede ir acompañada de fatiga intensa, hinchazón, pérdida de masa muscular, desnutrición y fragilidad, factores que pueden reducir la autonomía física.\[6\]

Los pacientes describieron un cansancio extremo y dificultades para caminar debido a la hinchazón de las piernas o a la pérdida de fuerza.

A algunos les afectó en el trabajo. Otros se volvieron cada vez más dependientes de sus familiares para hacer la compra, desplazarse, realizar las tareas del hogar o acudir a las citas médicas.

La pérdida de masa muscular puede pasar desapercibida cuando también hay ascitis o hinchazón en las piernas. Por eso, el peso corporal de una persona puede que solo refleje una parte de la situación.

Las directrices de la AASLD reconocen la desnutrición, la sarcopenia y la fragilidad como problemas importantes en la cirrosis y señalan que son especialmente frecuentes en las fases avanzadas de la enfermedad.\[6\]

¿Cómo cambia el tratamiento cuando la cirrosis se descompensa?

El tratamiento suele volverse más intensivo porque cada complicación puede requerir sus propios medicamentos, procedimientos y seguimiento.

Este cambio quedó muy claro en las conversaciones con los pacientes de mama health.

Los pacientes solían mencionar que tenían un pastillero más grande y una agenda médica mucho más apretada.

Dependiendo de las complicaciones que haya, el tratamiento puede incluir:

• Diuréticos como la espironolactona y la furosemida para tratar la ascitis o el edema.\[1\]
• Lactulosa para la encefalopatía hepática; a menudo se añade rifaximina en personas que sufren episodios recurrentes.\[4\]
• Betabloqueantes no selectivos, como el carvedilol, en los pacientes adecuados para reducir los riesgos relacionados con la hipertensión portal y la hemorragia por varices.\[3\]
• Paracentesis de gran volumen cuando hay que extraer una ascitis importante.\[2\]
• Infusiones de albúmina en situaciones concretas, como después de una paracentesis de gran volumen y en caso de determinadas complicaciones.\[1,2\]
• Tratamientos endoscópicos, como la ligadura con bandas de las varices, para ciertos pacientes con varices esofágicas.
• Evaluación para un trasplante de hígado una vez que se desarrolla una cirrosis descompensada y el trasplante puede ser una opción adecuada.\[1\]

No todo el mundo necesita todas las intervenciones. El plan de tratamiento depende de la causa subyacente de la cirrosis, las complicaciones que haya, la función renal, la presión arterial, los antecedentes y otros factores individuales.

¿Por qué el seguimiento médico se vuelve más exigente?

La descompensación suele aumentar el número de citas, pruebas, decisiones sobre la medicación y equipos e atención médica es que participan en la atención de una persona.

Los pacientes mencionaron que tenían citas con el hepatólogo más a menudo y que se les hacían análisis de sangre repetidos, incluyendo pruebas para evaluar la función renal y los niveles de electrolitos.

El alta hospitalaria también podría traer consigo un nuevo problema: la coordinación.

Los pacientes contaron que tenían que ir de un servicio de hepatología a otro, pasando por atención primaria, servicios de urgencias, unidades de endoscopia, servicios de infusión y centros de trasplantes.

A varios les costaba saber qué profesional sanitario era el responsable del plan general.

Esto sugiere que la carga que supone la cirrosis descompensada es, en parte, de carácter logístico. Saber a quién acudir, qué medicamento corresponde a cada complicación y qué seguimiento está previsto puede llegar a ser una parte importante de tu día a día.

También puedes leer la explicación de mama health sobre cómo pueden evolucionar las fases de la cirrosis con el tiempo.

¿De qué dificultades en el tratamiento hablan los pacientes?

Los pacientes suelen hablar de las molestias prácticas y los efectos secundarios del tratamiento, no solo de si este funciona o no.

Un ejemplo muy común es la lactulosa.

La lactulosa se usa mucho para tratar la encefalopatía hepática. Su efecto sobre las deposiciones forma parte de su modo de actuación, pero la diarrea excesiva puede provocar deshidratación y dificultar que sigas el tratamiento.\[4\]

Por eso, es posible que los pacientes se vean en un dilema entre seguir su plan de tratamiento y lidiar con cómo este afecta a su día a día.

Los diuréticos plantean diferentes preocupaciones. Los pacientes mencionaron cambios en los electrolitos y la necesidad de hacerse análisis de sangre repetidos. La función renal, el sodio, el potasio, la presión arterial y el estado hidrolítico pueden ser factores importantes a la hora de ajustar el tratamiento con diuréticos.\[1\]

Los pacientes también hablaron de la carga de trabajo acumulada que supone tomar la medicación a diferentes horas, concertar pruebas, acudir a las citas, organizar el transporte y comunicarse con los distintos equipos médicos.

¿Significa que, si tienes una cirrosis descompensada, el hígado nunca se va a recuperar?

No. Algunas personas con cirrosis que antes estaba descompensada pueden alcanzar lo que los especialistas llaman «recompensación», sobre todo cuando se puede controlar bien la causa subyacente de la enfermedad hepática.\[5\]

Históricamente, la descompensación se solía considerar una transición en gran medida unidireccional.

Esa opinión ha cambiado.

Las investigaciones han demostrado que, en determinados pacientes, es posible lograr una mejoría significativa tras tratar la causa subyacente, lo que incluye la abstinencia alcohólica prolongada o el tratamiento eficaz de algunas enfermedades hepáticas virales.\[5\]

Sin embargo, la recuperación va más allá de simplemente tener menos síntomas.

¿Qué significa «cirrosis compensada»?

La recompensación significa que se ha controlado o eliminado la causa de la enfermedad hepática, que las complicaciones descompensantes anteriores se han resuelto de forma definitiva y que la función hepática ha mostrado una mejora sostenida.\[5\]

El consenso de Baveno VII estableció unos criterios para que el término fuera más preciso.

En términos generales, la compensación requiere:

1. Controlar, tratar o eliminar la causa subyacente de la cirrosis.
2. Resolución de los episodios de descompensación, como la ascitis y la encefalopatía hepática, sin necesidad de tomar los medicamentos necesarios para controlar esas complicaciones, además de no haber tenido hemorragias recurrentes por varices durante al menos 12 meses.
3. Mejora sostenida de la función hepática.\[5\]

Esta distinción es importante.

Por ejemplo, el hecho de que la ascitis desaparezca mientras la persona sigue necesitando diuréticos no significa por sí solo que se haya producido una recompensación según la definición de Baveno.

La reversión de la enfermedad tampoco significa que la persona nunca haya tenido cirrosis ni que los riesgos futuros relacionados con el hígado desaparezcan automáticamente.

Entre los pacientes de mama health a los que se les ha registrado un subtipo, una pequeña minoría fue clasificada como «recompensada». Esto se refiere al grupo concreto de pacientes con los que ha hablado mama health , no a la población general de personas con cirrosis.

¿Cómo cambian el pronóstico y la incertidumbre tras una descompensación?

A menudo, los pacientes dejan de centrarse tanto en la palabra «cirrosis» en sí y se preocupan más por cuándo podría producirse la próxima crisis.

Esta tendencia quedó claramente patente en las conversaciones con los pacientes de « mama health ». Hubo tres temas que destacaron especialmente.

Miedo a que vuelva a pasar algo inesperado

Pacientes preocupados por otra hemorragia varicosa, la reaparición de la ascitis, otro episodio de encefalopatía hepática o otro ingreso en el hospital.

La propia imprevisibilidad generaba estrés.

Una persona puede sentirse relativamente bien una semana, aunque sepa que podría surgir otra complicación.

La incertidumbre sobre el futuro

Los pacientes solían preguntar sobre la esperanza de vida y si aún era realista esperar una mejoría.

Son preguntas lógicas, pero el pronóstico de la cirrosis varía mucho de una persona a otra.

Las complicaciones, la función renal, la causa subyacente de la enfermedad hepática, las infecciones, el estado nutricional, la respuesta al tratamiento y la idoneidad para un trasplante pueden influir en lo que pase a continuación.\[1,2\]

Por lo tanto, las estadísticas de supervivencia de la población no pueden predecir la evolución de una persona en concreto.

Para tener más contexto, echa un vistazo a los factores que pueden influir en la esperanza de vida con cirrosis descompensada.

La esperanza se vuelve más concreta

Los pacientes seguían hablando de esperanza, pero a menudo esta venía acompañada de condiciones más claras.

La esperanza puede significar tener menos líquido abdominal, evitar otro episodio de encefalopatía hepática, volver a caminar sin ayuda, volver a casa después de la hospitalización, recuperar la compensación o que te consideren candidato para un trasplante de hígado.

Para algunas personas, el trasplante supone esperanza e incertidumbre a la vez.

El proceso de evaluación puede plantear dudas sobre la forma física, otras afecciones de salud, la abstinencia de alcohol cuando sea pertinente, el apoyo social y si el trasplante es médicamente adecuado.

¿Por qué los cuidadores cobran más importancia tras una descompensación?

Los cuidadores suelen asumir más responsabilidades porque la cirrosis descompensada puede afectar tanto a la capacidad física como a la función cognitiva.

En las conversaciones con los pacientes, la persona que los cuidaba solía ser la pareja o la hija.

Sus tareas podrían incluir organizar los medicamentos, fijarse en los cambios de comportamiento, organizar el transporte, gestionar las citas, ayudar con las comidas o hablar con los profesionales de atención médica .

Esta dependencia puede resultar difícil para los dos.

Un estudio reciente sobre la enfermedad hepática avanzada reveló una participación considerable de los cuidadores y demostró que una mayor carga para estos se asociaba con una peor calidad de vida según los propios pacientes y con una mayor carga de síntomas y emocional.\[7\]

Por eso, el apoyo tiene que incluir tanto a la persona que tiene cirrosis como a quienes le ayudan.

¿Qué preguntas pueden ayudar a los pacientes a prepararse para una cita médica?

Las preguntas claras pueden facilitar el desarrollo de las citas médicas relacionadas con la cirrosis, que suelen ser complejas, y ayudar a los pacientes a entender el plan.

Algunas preguntas que puede ser útil comentar con el equipo de atención médica son:

• ¿Qué complicación marcó mi descompensación?
• ¿Para qué sirve cada uno de mis medicamentos?
• ¿Qué efectos secundarios o cambios debería comentar al equipo de atención médica ?
• ¿Con qué frecuencia se programan ahora los análisis de sangre o las citas con especialistas?
• ¿Con quién debo ponerme en contacto si mis síntomas cambian entre una cita y otra?
• ¿Se ha hablado de la evaluación para un trasplante de hígado en mi caso?
• ¿Qué significa la «recompensación» para la causa subyacente de mi cirrosis?
• ¿Cómo decidirá mi equipo de atención médica si mi estado es estable?
• ¿Hay algún profesional sanitario o equipo que se encargue de coordinar mi seguimiento tras el alta hospitalaria?
• ¿Qué información le vendría bien saber a mi cuidador?

Estas preguntas están pensadas para servir de apoyo en las conversaciones con los profesionales de atención médica . No son recomendaciones médicas personalizadas.

¿Qué síntomas requieren atención médica urgente?

Una hemorragia grave, cambios importantes en el estado de conciencia o un empeoramiento rápido de la enfermedad pueden requerir una evaluación médica urgente en una persona con cirrosis.

Algunos ejemplos son: vómitos con sangre, heces negras o con sangre, confusión grave o que empeora rápidamente, dificultad inusual para despertarse u otros signos de deterioro grave y repentino.

Las personas con cirrosis deben seguir las instrucciones de emergencia que les haya dado su equipo médico y acudir urgentemente a un profesional sanitario si sospechan que tienen una complicación grave.

¿Cuál es la diferencia más importante entre la cirrosis compensada y la descompensada?

La mayor diferencia es que la descompensación convierte la cirrosis de una enfermedad que puede causar relativamente pocas molestias en el día a día en una que puede afectar directamente a la autonomía, las funciones cognitivas, la movilidad, las rutinas de tratamiento, a los cuidadores y a la planificación de futuro.

Las guías clínicas definen cómo se va superando las complicaciones.

Las conversaciones con los pacientes muestran otra cara de esa misma transición.

La ascitis puede afectar a cómo te mueves. La encefalopatía hepática puede afectar a cómo piensas. Los horarios de la medicación pueden cambiar cómo te organizas el día. Las hospitalizaciones pueden afectar a tus responsabilidades laborales y familiares. La posibilidad de que se produzca otra crisis puede cambiar cómo ves el futuro.

Por eso, para entender la descompensación no basta con entender los análisis hepáticos.

También hay que entender qué ha cambiado en la vida de esa persona.

Si quieres más información sobre el día a día y apoyo para pacientes, visita la página de información y apoyo sobre la cirrosis descompensada de mama health.

Aviso legal: Este contenido es meramente informativo y no constituye un producto sanitario. mama health ofrece información y apoyo, pero no sustituye al médico.