Como a miastenia gravis afeta o corpo e o dia-a-dia

A miastenia gravis (MG) pode afetar muito mais do que a força muscular. A sua natureza flutuante pode alterar a forma como uma pessoa vê, fala, come, se move, trabalha, socializa e planeia as suas atividades diárias.

Como a fraqueza pode melhorar ou piorar ao longo de horas ou dias, o impacto da MG nem sempre é óbvio para quem está de fora. Tanto as investigações como as experiências partilhadas através da aplicação « mama health » mostram o quanto de planeamento e adaptação pode estar por trás de um dia normal.

TL;DR

• A MG interrompe a comunicação entre os nervos e os músculos voluntários, causando fraqueza que, muitas vezes, se torna mais evidente com a atividade física e melhora com o repouso.
• Os olhos, o rosto, a garganta, o pescoço, os braços, as pernas e os músculos respiratórios podem todos ser afetados.
• As atividades do dia-a-dia, como tomar banho, cozinhar, comer, trabalhar, caminhar, conduzir e conviver, podem exigir mais planeamento ou descanso.
• As conversas na aplicação « mama health » abordam desafios recorrentes relacionados com explicar sintomas variáveis, adaptar planos à medida que a energia muda e perceber como é que outras pessoas lidam com situações semelhantes.
• Dificuldades respiratórias ou de deglutição graves ou que se agravem rapidamente requerem cuidados médicos urgentes.

O que é que a miastenia gravis provoca no corpo?

A miastenia gravis perturba a comunicação entre os nervos e os músculos voluntários na junção neuromuscular. Isso faz com que certos músculos fiquem mais fracos e se cansem mais facilmente.

Normalmente, um nervo liberta um mensageiro químico chamado acetilcolina para dizer a um músculo para se contrair. Na MG, o sistema imunitário produz anticorpos que interferem com este processo de sinalização.

O resultado é um padrão característico de fraqueza muscular variável. Um movimento pode ser possível no início, mas tornar-se mais difícil após ser repetido várias vezes. O repouso pode ajudar a recuperar um pouco da força.

Os sintomas também podem variar de um dia para o outro. A fraqueza costuma ser mais notória quando estás cansado e pode melhorar depois de descansares. O stress, as infeções e certos medicamentos também podem agravar os sintomas em algumas pessoas.

Para saberes mais sobre a biologia por trás da MG, lê sobre os anticorpos envolvidos na miastenia gravis.

Que partes do corpo é que a miastenia gravis pode afetar?

A MG pode afetar os músculos que controlam os olhos, o rosto, a fala, a deglutição, o pescoço, os membros e a respiração. O padrão exato e a gravidade variam de pessoa para pessoa.

Olhos e pálpebras

A fraqueza dos músculos à volta dos olhos pode causar:

• queda de uma ou das duas pálpebras, conhecida como ptose
• visão dupla, conhecida como diplopia
• dificuldade em manter os olhos abertos durante períodos prolongados

Para algumas pessoas, a fraqueza limita-se aos músculos oculares. A isto chama-se miastenia gravis ocular.

Lê mais sobre como a MG pode afetar a visão e as pálpebras.

Rosto, mandíbula, garganta e voz

A MG pode afetar os músculos que usas para falar, mastigar e engolir. Isso pode levar a:

• fica mais difícil mastigar durante uma refeição
• dificuldade em engolir comida ou líquidos
• sufocamento
• fala mais baixa, arrastada, rouca ou com tom nasal
• mudanças na expressão facial

Estes sintomas podem tornar as refeições mais cansativas e podem afetar as conversas à medida que o dia avança.

Há mais informações sobre as dificuldades de deglutição associadas à MG.

Pescoço, braços e pernas

A fraqueza no pescoço e nos membros pode tornar os movimentos do dia a dia mais difíceis.

Alguns exemplos incluem dificuldades como:

• manter a cabeça ereta
• levantar os braços para lavar ou secar o cabelo
• escovar os dentes
• levantar-se de uma cadeira
• subir escadas
• a carregar as compras
• caminhar distâncias mais longas

Uma investigação qualitativa sobre o dia-a-dia com MG generalizada identificou que caminhar, arranjar o cabelo, tomar banho e escovar os dentes estão entre as atividades que podem ser afetadas.

Músculos respiratórios

A MG também pode enfraquecer os músculos envolvidos na respiração.

Pode ocorrer falta de ar e, durante uma crise miasténica, pode desenvolver-se uma insuficiência respiratória grave. Problemas respiratórios graves ou que se agravem exigem cuidados médicos urgentes.

Porque é que a fadiga pode ser difícil de explicar?

A fadiga na MG pode envolver tanto a fadiga muscular como uma sensação mais geral de exaustão.

A fadiga muscular refere-se ao enfraquecimento de um músculo com a repetição da atividade. A fadiga geral é a sensação subjetiva de esgotamento físico ou mental.

Estudos revelaram que a fadiga pode ter um impacto significativo no funcionamento diário e na qualidade de vida das pessoas com MG.

Isto ajuda a explicar por que é que alguém pode sentir-se completamente esgotado, mesmo quando a fraqueza mais visível afeta apenas uma parte específica do corpo.

De que forma é que a miastenia gravis pode afetar o trabalho e as responsabilidades do dia-a-dia?

A MG pode tornar as responsabilidades profissionais e domésticas menos previsíveis, porque a quantidade de trabalho que uma pessoa consegue fazer com facilidade pode variar ao longo do dia.

Estudos sobre as experiências do dia-a-dia com MG generalizada revelam um aumento do planeamento, alterações no trabalho, dificuldade em realizar tarefas domésticas e uma redução da independência.

No trabalho, os desafios podem ser mais evidentes em funções que envolvam:

• ficar em pé ou andar durante muito tempo
• levantamento repetido
• discurso prolongado
• a conduzir
• tarefas físicas
• turnos longos ou irregulares

Pode ser que alguém consiga fazer uma atividade de manhã, mas ache essa mesma tarefa muito mais difícil mais tarde.

Em casa, atividades comuns como tomar banho, vestir-te, preparar comida, passar o aspirador, levar a roupa para a lavandaria ou arranjar o cabelo também podem consumir bastante energia.

A investigação qualitativa também revelou que as pessoas precisam de planear as suas atividades diárias e sociais com mais cuidado e de adaptar tarefas como fazer compras, cozinhar, tarefas domésticas e passatempos.

Como é que a MG pode afetar as refeições e as atividades sociais?

A MG pode tornar as refeições e os planos sociais mais difíceis quando os músculos responsáveis pela mastigação, deglutição, fala ou os músculos faciais ficam mais fracos.

Há quem diga que tem de adaptar as refeições quando mastigar se torna cansativo. Outros precisam de mais tempo para comer ou acham que as dificuldades em engolir influenciam quais os alimentos que lhes parecem mais fáceis de comer.

As situações sociais também podem tornar-se mais difíceis quando os sintomas variam. Uma pessoa pode ter energia suficiente para fazer planos, mas sentir-se completamente diferente quando chega a altura do evento.

A investigação sobre o dia-a-dia com MG descreve os efeitos na alimentação, nas relações, na vida familiar, nos passatempos e na participação em atividades sociais.

As mudanças na forma de falar ou na expressão facial podem acrescentar outra dimensão. Uma voz mais baixa ou alterada pode ser mal interpretada como desinteresse ou cansaço, enquanto uma expressão facial pouco expressiva pode não refletir o que a pessoa sente emocionalmente.

O que é que as conversas na aplicação « mama health » revelam sobre o dia-a-dia com a MG?

As conversas qualitativas na aplicação « mama health » mostram que os sintomas variáveis podem criar desafios práticos que são difíceis de perceber numa consulta médica curta.

Entre os temas recorrentes contam-se:

• planear as atividades em função dos períodos em que te sentes com mais energia
• dividir as tarefas domésticas e de autocuidado em passos mais pequenos
• descansar antes ou entre atividades exigentes
• adaptar as refeições quando mastigar ou engolir se torna cansativo
• alterar ou cancelar planos quando a fraqueza aumenta
• encontrar as palavras certas para explicar essas oscilações aos médicos, à família, aos amigos ou aos colegas
• querer perceber como é que os outros descrevem situações semelhantes do dia-a-dia

Outro tema recorrente é a dificuldade em explicar sintomas que mudam de hora a hora. Pode acontecer que alguém se sinta relativamente bem durante uma consulta, mas tenha muitas dificuldades mais tarde, ainda nesse mesmo dia.

As pessoas também dizem que querem uma linguagem prática para explicar estas mudanças aos profissionais de saúde e aos seus entes queridos.

Trata-se de temas qualitativos e não de estimativas de prevalência. Refletem experiências que surgem nas conversas e não significam que todas as pessoas com MG tenham os mesmos sintomas, limitações ou estratégias de adaptação.

Os estudos qualitativos publicados abordam muitos temas semelhantes, incluindo dificuldades no trabalho, ao andar, na higiene pessoal, ao tomar banho, ao comer, nas relações interpessoais, nas atividades sociais, fadiga, ao engolir e sensibilidade ao calor.

Ver como outras pessoas descrevem situações semelhantes pode ajudar alguém a expressar as suas próprias experiências e a preparar os temas que talvez queira discutir com um profissional de saúde.

Como é que as pessoas podem adaptar as suas atividades diárias à fraqueza que varia de dia para dia?

Controlar o ritmo, planear e adaptar o ambiente podem tornar algumas atividades mais fáceis de organizar, tendo em conta as variações nos níveis de força.

A investigação qualitativa mostra que as pessoas dividem as atividades em partes mais pequenas, programam pausas, alteram os planos e reservam mais tempo para as tarefas do dia a dia.

Alguns exemplos podem ser:

• fazer tarefas mais exigentes durante os períodos do dia em que tens mais energia
• dividir a limpeza ou a confeção em etapas mais curtas
• ficar sentado para fazer tarefas que não precisam de ser feitas de pé
• escolher artigos domésticos mais leves, sempre que for o caso
• incluir pausas em atividades mais longas
• reservar algum tempo extra para as refeições
• evitar várias tarefas fisicamente exigentes no mesmo período

A sensibilidade ao calor também é abordada em estudos e nas experiências partilhadas através da aplicação « mama health ». As reações variam de pessoa para pessoa, por isso pode ser útil falares sobre as tuas observações pessoais com um profissional de saúde.

O exercício e a atividade física não têm de seguir uma abordagem do tipo «tudo ou nada». O tipo e a intensidade adequados dependem dos sintomas de cada um, do estado geral de saúde e das recomendações médicas.

Como é que a MG pode afetar o bem-estar emocional e a identidade?

A MG pode afetar o bem-estar emocional, porque a imprevisibilidade, a redução da independência e as mudanças no trabalho ou nas atividades sociais podem alterar o dia-a-dia.

Os estudos têm descrito efeitos emocionais, a par de consequências físicas, sociais, profissionais e financeiras.

Há quem diga que se sente frustrado quando as suas capacidades mudam de um dia para o outro. Outros têm dificuldade quando a fraqueza não se vê ou quando as mudanças de última hora são interpretadas como falta de fiabilidade.

As mudanças no trabalho, no exercício físico, nos passatempos, nas relações e na independência também podem influenciar a forma como uma pessoa se vê a si própria.

Lê mais sobre o bem-estar emocional em relação à miastenia gravis.

A ansiedade persistente, o baixo humor ou o sofrimento emocional podem ser discutidos com um médico de família, um neurologista ou um profissional de saúde mental.

Os medicamentos ou outros fatores podem agravar os sintomas da MG?

Alguns medicamentos, infeções, stress, cansaço e outras circunstâncias podem agravar os sintomas da MG em algumas pessoas.

Como os efeitos dos medicamentos variam, não deixes de tomar um medicamento receitado sem falares primeiro com o profissional de saúde responsável pelos teus cuidados.

Se estiveres a começar a tomar um novo medicamento ou a preparar-te para um procedimento médico ou dentário, podes dizer ao profissional de saúde responsável que tens MG e perguntar se o medicamento é adequado.

Consulta o guia « mama health » sobre medicamentos que podem exigir uma atenção especial em caso de MG.

Quando é que a miastenia gravis pode tornar-se uma emergência?

Dificuldades respiratórias ou na deglutição graves ou que se agravem rapidamente podem constituir uma emergência e requerem avaliação médica imediata.

Uma crise miasténica ocorre quando a fraqueza dos músculos respiratórios se torna suficientemente grave para pôr em risco a respiração.

Procura ajuda de emergência imediata se houver:

• dificuldade respiratória grave ou que se agrava
• grande dificuldade em engolir
• incapacidade de controlar a saliva ou engasgos repetidos
• fraqueza que aumenta rapidamente, acompanhada de problemas respiratórios ou de deglutição

No Reino Unido, liga para o 999 se tiveres dificuldades respiratórias ou de deglutição graves ou que estejam a piorar. Noutros países, contacta o serviço de emergência local.

O que poderias perguntar à tua equipa de cuidados de MG?

Podes aproveitar as consultas para falar sobre quais as partes da vida quotidiana que estão a tornar-se difíceis e que tipo de apoio pode ser adequado.

As perguntas podem incluir:

• «Quais são as alterações nos meus sintomas que vale mais a pena contar-te?»
• «Que sinais de alerta indicam que preciso de ajuda médica urgente?»
• «Algum dos meus medicamentos pode afetar a MG?»
• «Será que a fisioterapia ou a terapia ocupacional podem ajudar-me nas atividades com as quais tenho dificuldade?»
• «Será que a terapia da fala e da linguagem pode ajudar em caso de dificuldades na deglutição ou na fala?»
• «Que informações seria útil eu levar para as consultas?»
• «Há alguma regra local que eu precise de saber, caso a MG afete a minha capacidade de conduzir?»

Registar exemplos específicos, como quando se torna difícil mastigar, quanto tempo demora uma atividade ou quais as tarefas que se tornam mais difíceis ao longo do dia, pode tornar estas conversas mais concretas.

Como é que o « mama health » pode ajudar a refletir sobre as experiências diárias com a MG?

mama health oferece um espaço onde podes aceder a informações e reflexões partilhadas por outras pessoas que já passaram pelo mesmo que tu, ajudando-te a sentir-te menos sozinho nesta experiência. A aplicação « mama health » está à tua disposição 24 horas por dia, 7 dias por semana, para que possas refletir sobre as tuas experiências do dia-a-dia sempre que precisares de apoio ou orientação.

Isto pode ser útil quando a MG muda de um dia para o outro e é difícil lembrar-te de todos os pormenores durante uma consulta curta.

mama health não serve para diagnosticar a MG, acompanhar a evolução da doença, recomendar tratamentos nem substituir o aconselhamento médico. A informação baseada nas experiências de outras pessoas não é uma previsão do que te vai acontecer.
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Qual é a principal lição a reter?

A miastenia gravis pode afetar o corpo através de uma fraqueza variável nos olhos, rosto, garganta, pescoço, membros e músculos respiratórios. O seu impacto na vida quotidiana também pode estender-se ao trabalho, às refeições, aos cuidados pessoais, à mobilidade, às relações e ao bem-estar emocional.

O trabalho de planeamento por trás destas atividades é muitas vezes invisível. Estudos e experiências qualitativas mostram por que é que tarefas aparentemente simples podem exigir descanso, adaptação ou uma mudança de planos.

Compreender estes efeitos no dia-a-dia pode ajudar-te a descrever melhor a tua experiência, a preparar perguntas úteis para os profissionais de saúde e a perceber que a MG não se manifesta da mesma forma de pessoa para pessoa nem de um dia para o outro.

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Este conteúdo é informativo e não é um dispositivo médico.

mama health informações e apoio, mas não substitui um médico.

• NHS. Miastenia gravis: visão geral e sintomas.
• Instituto Nacional de Doenças Neurológicas e Acidentes Vasculares Cerebrais. Miastenia Gravis.
• Hartford CA, Sherman SA, Karantzoulis S, et al. A experiência do dia-a-dia com miastenia gravis generalizada: uma investigação qualitativa e avaliação da validade de conteúdo do instrumento. Neurology and Therapy.
• Jackson K, Parthan A, Lauher-Charest M, et al. Investigação qualitativa sobre o peso dos sintomas e o impacto no dia-a-dia na miastenia gravis generalizada. Neurology and Therapy.
• Hoffmann S, Ramm J, Grittner U, et al. Fadiga na miastenia gravis: fatores de risco e impacto na qualidade de vida. Brain and Behavior.
• Fundação Americana de Miastenia Gravis. Emergências relacionadas com a MG.
• mama health conversas qualitativas internas do MG e material do Ask AI. eu