A miastenia gravis pode aparecer e desaparecer? Compreender os surtos e os sintomas flutuantes

TL;DR

• Sim. Os sintomas da miastenia gravis podem melhorar ou piorar ao longo do dia e ao longo de períodos mais longos.
• A fraqueza costuma tornar-se mais evidente após atividades repetidas ou quando estás cansado, e pode melhorar depois de descansares.
• As infeções, o stress, o calor, as cirurgias e alguns medicamentos podem contribuir para agravar os sintomas em algumas pessoas.
• Uma crise é um agravamento significativo que vai além do padrão habitual de uma pessoa. Dificuldades respiratórias ou graves dificuldades em engolir exigem cuidados médicos urgentes.
• As experiências partilhadas no site mama health mostram que as flutuações podem ser muito diferentes de pessoa para pessoa e podem ajudar as pessoas a sentirem-se menos sozinhas naquilo que estão a passar.

A miastenia gravis pode mesmo aparecer e desaparecer?

Sim. Os sintomas da miastenia gravis podem variar bastante, apesar de a MG, por si só, ser uma doença autoimune crónica.

Uma das características distintivas da MG é a fraqueza muscular de esforço. Isto significa que a fraqueza pode tornar-se mais percetível após o uso repetido dos músculos e pode melhorar após o repouso.[1]

Para algumas pessoas, os sintomas são relativamente leves de manhã e tornam-se mais evidentes ao longo do dia. Para outras, o padrão é menos previsível.

A flutuação pode afetar diferentes grupos musculares.

Por exemplo:

• uma ou ambas as pálpebras podem ficar mais caídas à medida que o dia avança
• pode surgir visão dupla após uma atividade visual prolongada
• pode ser mais difícil mastigar durante uma refeição
• a fala pode ficar mais baixa, nasal ou arrastada depois de falares
• subir escadas pode parecer mais fácil numa altura do dia do que noutra
• A fraqueza nos braços, nas pernas ou no pescoço pode tornar-se mais evidente após atividades repetidas

Algumas pessoas apresentam sintomas principalmente à volta dos olhos. Podes ler mais sobre como a MG ocular pode afetar as pálpebras e a visão.

Para teres uma visão geral mais abrangente, consulta o guia do site mama health sobre os diferentes sintomas que as pessoas com MG podem sentir.

Porque é que os sintomas da MG variam ao longo do dia?

Os sintomas da MG variam porque a comunicação entre os nervos e os músculos fica menos eficaz com a atividade repetida.

Na MG, os anticorpos interferem na comunicação na junção neuromuscular, onde os nervos enviam sinais aos músculos. À medida que os músculos são utilizados repetidamente, essa comunicação pode tornar-se menos eficaz, tornando a fraqueza mais percetível.[2]

O descanso pode ajudar a recuperar um pouco de forças.

É por isso que uma pessoa pode ser capaz de realizar uma atividade numa determinada altura, mas depois achar essa mesma atividade muito mais difícil.

A voz pode soar clara no início de uma conversa e ficar mais fraca ao fim de alguns minutos. Mastigar pode parecer fácil no início de uma refeição, mas tornar-se cada vez mais cansativo à medida que a refeição avança.

Estas alterações fazem parte do padrão reconhecido da MG. Não significam que a pessoa esteja a ser inconsistente ou a exagerar os seus sintomas.

Como é que se sente a MG flutuante no dia-a-dia?

As pessoas que vivem com MG costumam dizer que têm níveis de força diferentes em momentos diferentes, às vezes até no mesmo dia.

As experiências partilhadas no site mama health mostram o quão perturbadora esta imprevisibilidade pode ser.

Em conversas anónimas com adultos do Reino Unido que vivem com MG confirmada, as descrições que mais se repetiram incluíram:

• começar o dia com um pouco mais de energia, antes de a fraqueza se tornar mais evidente
• uma voz que vai ficando mais fraca depois de uma conversa prolongada
• fica mais difícil mastigar no final da refeição
• subir as escadas fica mais difícil à medida que o dia avança
• ter de mudar de planos quando a situação mudou de repente
• organizar as atividades mais exigentes nos períodos em que te sentes com mais energia
• descansar antes de a exaustão se tornar grave
• tenho dificuldade em explicar por que é que algo que ontem era possível pode não ser possível hoje

Outro tema recorrente foi a invisibilidade do MG.

Pode acontecer que alguém pareça estar bem durante uma consulta curta, uma conversa ou uma atividade social, mas que sinta uma fraqueza muito maior noutra altura do dia.

Isso pode tornar a doença difícil de compreender para as outras pessoas.

O que é que as pessoas com MG partilham na aplicação « mama health »?

As experiências partilhadas no site mama health mostram que as perguntas sobre flutuações, fatores desencadeantes e agravamento dos sintomas são comuns entre as pessoas que vivem com MG.

As pessoas disseram:

• a incerteza sobre se esta fraqueza crescente é apenas um dia difícil com MG
• preocupação com o agravamento dos sintomas após uma infeção
• dificuldade em perceber se o calor está a afetar a tua força
• frustração quando as outras pessoas não compreendem os sintomas variáveis
• questões sobre quando uma alteração é importante o suficiente para ser discutida com a tua equipa de cuidados de saúde

mama health reúne experiências partilhadas de forma anónima, juntamente com informações provenientes de fontes médicas de confiança. reúne experiências partilhadas de forma anónima, juntamente com informações provenientes de fontes médicas de confiança.

Isto pode ajudar as pessoas a refletir sobre as suas próprias experiências e a preparar perguntas para um profissional de saúde. Não serve para diagnosticar um surto, prever como a MG vai evoluir nem determinar que medidas médicas alguém deve tomar.

Qual é a diferença entre uma flutuação normal da MG e um surto?

A flutuação normal é a variação esperada na fraqueza da MG, enquanto um surto ou uma exacerbação é um agravamento mais significativo, para além do padrão habitual de cada pessoa.

Não existe um número específico de horas ou dias que defina automaticamente um surto.

O que importa é saber se os sintomas representam uma mudança clara em relação ao que é normal para essa pessoa.

Os possíveis sinais de um agravamento mais significativo podem incluir:

• a fraqueza está a tornar-se cada vez mais acentuada do que o habitual
• sintomas que afetam outros grupos musculares
• as atividades do dia-a-dia estão a tornar-se substancialmente mais difíceis
• a deglutição está a ficar mais difícil
• a fala está a ficar visivelmente mais fraca
• os períodos habituais de descanso já não trazem a melhoria esperada

As orientações internacionais sobre a MG distinguem a flutuação normal dos sintomas de uma exacerbação significativa e de uma crise miasténica.[3]

Como os sintomas iniciais variam de pessoa para pessoa, pode ser útil registar as alterações e falar sobre elas com a equipa de cuidados da MG.

Uma nota simples pode incluir:

• o que mudou
• quando isso aconteceu
• que atividade aconteceu antes
• se o descanso fez alguma diferença
• se foi por causa de uma infeção, de um novo medicamento ou de um esforço físico fora do normal

O objetivo não é que interpretes estas notas do ponto de vista médico por conta própria. Elas servem apenas para te dar um contexto útil para uma conversa com um profissional de saúde.

O que pode provocar o agravamento dos sintomas da MG?

O cansaço, as infeções, o stress, o calor, as cirurgias e alguns medicamentos podem agravar os sintomas da MG em algumas pessoas.

Os fatores desencadeantes variam bastante de pessoa para pessoa.

Um fator que afeta muito uma pessoa pode ter pouco impacto noutra.

As infeções podem agravar a miastenia gravis?

Sim. As infeções são um fator desencadeante reconhecido das exacerbações da MG.

As infeções respiratórias, as infeções urinárias e outras doenças podem causar um esforço adicional ao organismo.

Num estudo retrospetivo que analisou 212 exacerbações de MG, a infeção foi o fator contribuinte identificado com maior frequência e foi registada em cerca de 30% das exacerbações dessa coorte.[4]

As experiências partilhadas no site mama health incluem também relatos de pessoas que descrevem períodos de maior fraqueza após constipações, infeções respiratórias e outras doenças.

Isso não quer dizer que todas as infeções provoquem uma exacerbação.

Se uma infeção vier acompanhada de um agravamento evidente dos sintomas da MG, pode valer a pena falar sobre essa alteração com um profissional de saúde.

O calor pode agravar os sintomas da MG?

Sim. O calor pode aumentar temporariamente a fraqueza em algumas pessoas que vivem com MG.

O calor, os ambientes quentes e o aumento da temperatura corporal têm sido associados ao agravamento da fraqueza neuromuscular na MG.[5]

A sensibilidade ao calor também aparece nas experiências partilhadas no site mama health.

Há quem diga que precisa de descansar mais quando está calor ou que nota que as atividades ficam mais difíceis quando as temperaturas sobem.

Outros podem não notar grande diferença.

Como as reações variam, é melhor registar as experiências individuais do que partir do princípio de que um determinado fator desencadeante afeta toda a gente.

O stress e a falta de sono podem agravar a MG?

O stress físico e emocional pode contribuir para um aumento da fraqueza em algumas pessoas com MG.

As pessoas que partilham as suas experiências no site mama health têm descrito períodos de sono de má qualidade, stress emocional, luto, esforço físico excessivo e acontecimentos de vida exigentes, a par de alterações nos seus sintomas.

As fontes clínicas também reconhecem o stress e o cansaço como possíveis fatores associados ao agravamento dos sintomas.[1]

Viver com capacidades físicas imprevisíveis pode, por si só, causar tensão emocional.

Para mais informações, consulta o guia da mama health sobre bem-estar emocional para quem vive com miastenia gravis.

Os medicamentos podem agravar os sintomas da MG?

Alguns medicamentos podem agravar a fraqueza associada à miastenia gravis em algumas pessoas, por isso os profissionais de saúde devem saber quando alguém tem miastenia gravis.

Os medicamentos associados a um potencial agravamento incluem certos antibióticos, magnésio por via intravenosa, betabloqueadores e vários outros grupos de medicamentos.[6]

No entanto, isso não quer dizer que todos os medicamentos que constam numa lista de precauções tenham de ser sempre evitados.

Às vezes, um medicamento pode continuar a ser a opção mais adequada depois de um profissional de saúde ter avaliado os potenciais benefícios e riscos.

Antes de começares a tomar um novo medicamento, se tiveres MG, certifica-te de que o médico que te receitou o medicamento, o farmacêutico, o dentista, o cirurgião ou o anestesista sabem do teu diagnóstico.

Para mais informações, consulta a visão geral do site mama health sobre os medicamentos que podem exigir uma atenção especial em pessoas com MG.

O efeito da piridostigmina a passar pode parecer um surto?

O efeito da piridostigmina pode passar entre as doses, mas isso não significa automaticamente que se trate de um surto de MG.

A piridostigmina tem um efeito de duração limitada, por isso algumas pessoas notam que a fraqueza se torna mais acentuada à medida que o efeito da dose vai passando.[7]

Entre as experiências partilhadas com o site mama health , há pessoas que descrevem alterações evidentes na potência, dependendo da hora em que tomam o medicamento.

No entanto, as flutuações relacionadas com a medicação e uma exacerbação mais generalizada da MG não são necessariamente a mesma coisa.

Não deves alterar as doses nem os horários dos medicamentos por conta própria.

Se os sintomas se agravarem regularmente antes da próxima dose, podes falar sobre isso com o profissional de saúde que te receitou o medicamento.

Para mais informações, consulta o guia da mama health sobre os medicamentos utilizados por pessoas que vivem com miastenia gravis.

Quando é que o agravamento da MG se torna uma emergência?

Dificuldades respiratórias ou de deglutição graves ou que se agravem rapidamente podem indicar uma crise miasténica e exigem cuidados médicos de emergência.

Uma crise miasténica ocorre quando a fraqueza muscular afeta gravemente a respiração. Também podem verificar-se dificuldades graves na deglutição e fraqueza bulbar.[8]

O NHS aconselha a ligar para o 999 para chamar uma ambulância se alguém com MG tiver dificuldades respiratórias graves ou dificuldades em engolir que se agravem.[1]

Os sinais de alerta de emergência podem incluir:

• falta de ar grave ou que se agrava rapidamente
• dificuldade em respirar fundo
• agravamento da dificuldade em respirar quando estás deitado
• grande dificuldade em engolir
• dificuldade em controlar a saliva
• sufocamento
• deterioração rápida da fala, acompanhada de dificuldade em respirar ou engolir
• fraqueza no pescoço que aumenta rapidamente ou fraqueza generalizada, juntamente com problemas respiratórios

Não esperes por sinais muito tardios, como lábios azuis ou perda de consciência.

Se estiveres a sentir dificuldades respiratórias graves ou a ter dificuldades em engolir que se estejam a agravar neste momento, liga para o 999.

Para mais informações sobre os sintomas relacionados com a deglutição, consulta o guia da mama health sobre as dificuldades de deglutição associadas à MG.

Quando é que deves falar com a tua equipa de cuidados de MG sobre o agravamento dos sintomas?

Se notar uma alteração persistente ou significativa em relação ao teu padrão habitual de MG, vale a pena falar sobre isso com a tua enfermeira especializada em MG, o teu neurologista, o teu médico de família ou outro profissional de saúde.

Alguns exemplos que podes dar são:

• a fraqueza continua claramente pior do que o teu nível habitual
• dificuldades de deglutição novas ou que se agravam
• tosse repetida ou sensação de asfixia durante as refeições
• uma infeção que surge acompanhada de um aumento notável da fraqueza
• sintomas que se agravam repetidamente durante uma redução planeada da medicação
• efeitos secundários graves dos medicamentos
• perguntas antes da cirurgia ou da anestesia
• preocupações com uma nova receita médica

Situações diferentes exigem respostas diferentes.

Um profissional de saúde pode dizer-te se algo precisa de um acompanhamento de rotina, de uma avaliação mais cedo ou de cuidados urgentes.

Os sintomas da MG podem desaparecer por algum tempo?

Sim. Algumas pessoas podem passar por períodos com muito poucos sintomas, mas uma melhoria a curto prazo não significa necessariamente que estejam em remissão.

As oscilações diárias podem fazer com que uma pessoa se sinta quase sem sintomas num determinado momento e consideravelmente mais fraca mais tarde.

Isso é diferente da remissão clínica.

A remissão refere-se a um período mais prolongado com sintomas mínimos ou ausentes. Estudos a longo prazo mostram que a remissão pode ocorrer na MG, embora o curso da doença varie bastante de pessoa para pessoa.[9]

Um dia bom não significa, portanto, que o MG tenha desaparecido.

Da mesma forma, um dia difícil não significa necessariamente que a situação esteja a piorar de forma permanente.

Como é que as pessoas se podem adaptar aos sintomas imprevisíveis da MG?

Muitas pessoas que vivem com MG dizem que adaptam as suas rotinas aos momentos em que a sua força é mais estável.

As experiências partilhadas através do site mama health incluem:

• planear atividades mais exigentes para as alturas do dia em que tens mais energia
• deixando tempo para recuperares entre as atividades
• fazer pausas antes que a exaustão se torne grave
• simplificar os planos quando a fraqueza aumenta
• explicar os sintomas variáveis à família, aos amigos ou aos colegas
• registar as alterações para discutirmos nas próximas consultas
• preparar perguntas antes das consultas médicas

São experiências partilhadas, não recomendações de tratamento.

O que funciona para uma pessoa pode não ser adequado para outra.

A lição mais ampla que se pode tirar da comunidade « mama health » é que a flexibilidade acaba muitas vezes por fazer parte do dia-a-dia com a MG.

Pode acontecer que alguém consiga fazer algo com facilidade num dia e, no dia seguinte, tenha dificuldade nisso.

Ambas as experiências podem ser genuínas.

De que forma é que a experiência coletiva pode ajudar as pessoas que vivem com MG?

A experiência coletiva pode dar às pessoas palavras para descrever experiências difíceis de explicar e mostrar que outras pessoas também podem passar por incertezas semelhantes.

Uma única história não dá para dizer a alguém o que vai acontecer com o seu próprio MG.

Mas um conjunto maior de experiências partilhadas pode revelar temas recorrentes.

Por exemplo:

• «Isto é uma flutuação normal ou é algo mais?»
• «Porque é que consigo fazer isto de manhã, mas não mais tarde?»
• «Mais alguém fica muito mais fraco depois de estar doente?»
• «Como é que explico às outras pessoas que as minhas capacidades mudam?»
• «Que perguntas posso fazer na minha próxima consulta?»

Perceber estes temas pode fazer com que uma doença imprevisível pareça menos isolante.

mama health oferece um espaço para explorares experiências anónimas de outras pessoas que vivem com MG, juntamente com informação educativa fiável.

O objetivo é ajudar na compreensão e na reflexão, e não fazer diagnósticos, acompanhamento médico, recomendações de tratamento ou previsões.

Que perguntas podes fazer à tua equipa de cuidados de MG?

As perguntas sobre o teu estado inicial, os medicamentos, o agravamento dos sintomas e o plano de emergência podem facilitar a discussão sobre as mudanças.

Podes perguntar:

• Como é o meu nível de referência habitual de MG?
• Que alterações gostarias que eu falasse com a equipa?
• Com quem posso falar se os sintomas piorarem visivelmente entre as consultas?
• Que medicamentos é que outros médicos, farmacêuticos ou dentistas devem saber que podem afetar a MG?
• Existe algum cartão de alerta para MG ou alguma carta clínica que devas ter contigo?
• O que devo saber antes de uma cirurgia, de um tratamento dentário ou de uma anestesia?
• O que posso fazer se tiver uma infeção e os meus sintomas de MG também piorarem?
• Que sintomas relacionados com a respiração ou a deglutição exigem assistência de emergência?

Anotar as perguntas com antecedência pode ajudar-te a lembrares-te delas mais facilmente durante a consulta.

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Este conteúdo é meramente informativo e não constitui um dispositivo médico.

mama health informações e apoio, mas não substitui um médico.

1. NHS. Miastenia gravis: Sintomas. Informações sobre fraqueza intermitente, cansaço, sintomas relacionados com a deglutição e a respiração, fatores desencadeantes e sinais de alerta de emergência.
2. Gilhus NE, Tzartos S, Evoli A, Palace J, Burns TM, Verschuuren JJGM. Miastenia gravis. Nature Reviews Disease Primers. 2019;5:30.
3. Narayanaswami P, Sanders DB, Wolfe G, et al. Orientações de consenso internacional para o tratamento da miastenia gravis: atualização de 2020. Neurology. 2021;96(3):114–122.
4. Gummi RR, Kukulka NA, Deroche CB, Govindarajan R. Fatores associados a exacerbações agudas da miastenia gravis. Muscle & Nerve. 2019.
5. Wendell LC, Levine JM. Miastenia Gravis: Uma revisão. The Neurohospitalist. 2011;1(1):16–22.
6. Fundação Americana de Miastenia Gravis. Medicamentos que requerem precaução. Medicamentos que podem agravar a MG em algumas pessoas.
7. NHS. Miastenia gravis: Tratamento. Informações sobre a piridostigmina e outros tratamentos para a MG.
8. Claytor B, Cho SM, Li Y. Crise miasténica. Muscle & Nerve. 2023.
9. Mao ZF, Mo XA, Qin C, et al. Evolução e prognóstico da miastenia gravis: uma revisão sistemática. 2010.

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