Każdego dnia z stwardnieniem rozsianym pojawia się nowe pytanie

Czym jest stwardnienie rozsiane?

Stwardnienie rozsiane (SM) to przewlekła choroba o podłożu autoimmunologicznym, która atakuje centralny układ nerwowy, w tym mózg, rdzeń kręgowy i nerwy wzrokowe. W przypadku SM stan zapalny uszkadza mielinę, czyli ochronną powłokę otaczającą włókna nerwowe, a także może uszkadzać same nerwy.

‍

Uszkodzenie to zakłóca komunikację między mózgiem a resztą ciała. Przebieg choroby jest bardzo zróżnicowany u poszczególnych osób – od nawracających epizodów z okresami poprawy po bardziej stopniowe zmiany, a objawy zależą od tego, które obszary układu nerwowego są dotknięte chorobą.

Co powoduje stwardnienie rozsiane?

Dokładna przyczyna nie jest znana. Uważa się, że choroba wynika z interakcji między predyspozycjami genetycznymi a czynnikami środowiskowymi, co powoduje, że układ odpornościowy atakuje mielinę.

‍

Ryzyko wiąże się z niskim poziomem witaminy D, paleniem papierosów, otyłością w wieku nastoletnim oraz przebyciem infekcji wirusem Epsteina-Barra, choć żadna z tych rzeczy sama w sobie nie powoduje stwardnienia rozsianego. Choroba ta nie jest zaraźliwa i nie jest bezpośrednio dziedziczna.

Możliwości leczenia

Terapie modyfikujące przebieg choroby mogą zmniejszyć liczbę nawrotów i nowych zmian widocznych w badaniu MRI. Ostre nawroty można leczyć kortykosteroidami, a w przypadku ciężkich ataków, które nie reagują odpowiednio na leczenie, można rozważyć zastosowanie plazmaferezy.

‍

Częścią opieki są rehabilitacja, ćwiczenia, leki ukierunkowane na konkretne objawy, środki wspomagające poruszanie się, strategie poznawcze oraz radzenie sobie ze zmęczeniem, bólem, objawami pęcherzowymi, spastycznością i zmianami nastroju. Terapię dobiera się w zależności od aktywności choroby, profilu bezpieczeństwa, planów dotyczących ciąży i osobistych preferencji. Pytania między wizytami można kierować na stronę mama health – to bezpłatna platforma wsparcia dla osób ze stwardnieniem rozsianym, oparta na wiedzy medycznej i doświadczeniach innych osób.

Życie ze stwardnieniem rozsianym

Regularne wizyty kontrolne u neurologa, obejmujące badanie kliniczne, badania laboratoryjne i rezonans magnetyczny, pomagają ocenić aktywność choroby i bezpieczeństwo leczenia. Utrzymywanie aktywności fizycznej, o ile to możliwe, unikanie palenia oraz dbanie o sen i nastrój wspierają długoterminowe funkcjonowanie.

‍

Upał, infekcja i zmęczenie mogą chwilowo nasilić objawy neurologiczne, nie oznaczając przy tym nowego nawrotu choroby. O nowych lub wyraźnie nasilających się objawach, które trwają dłużej niż 24 godziny, warto porozmawiać z zespołem lekarskim. Zmęczenie, ból i obniżony nastrój to trzy objawy, które najbardziej wpływają na codzienne życie, a o których mówi się najmniej. Znajdziesz o nich więcej w poradnikach na stronie mama health poświęconych zmęczeniu, które nie jest zwykłą sennością, przewlekłemu bólowi, przewlekłej bezsenności oraz depresji związanej z chorobą przewlekłą. Zmiany z tygodnia na tydzień możesz zapisywać w jednym miejscu w aplikacji mama health – to darmowa aplikacja poświęcona stwardnieniu rozsianemu, stworzona we współpracy z naszymi lekarzami.

Kiedy należy zgłosić się na pogotowie

W przypadku nagłego, silnego osłabienia, niemożności chodzenia, znacznej utraty wzroku, nowych trudności z mówieniem, poważnego splątania, drgawek, utraty przytomności lub trudności z oddychaniem lub połykaniem natychmiast zgłoś się po pomoc medyczną. Nagłe objawy neurologiczne mogą być również spowodowane udarem lub innym stanem zagrożenia życia.

Co się dzieje po postawieniu diagnozy?

Pytanie, na które większość ludzi chce poznać odpowiedź po postawieniu diagnozy, brzmi: co będzie dalej? I właśnie na to pytanie stwardnienie rozsiane nie daje jednoznacznej odpowiedzi. Przebieg choroby jest bardzo zmienny, a dwie osoby, u których zdiagnozowano chorobę w tym samym miesiącu, mogą mieć przed sobą zupełnie inne perspektywy na najbliższe lata.

‍

Wiadomo, że stwardnienie rozsiane to choroba na całe życie, że sposób leczenia znacznie się zmienił oraz że terapie modyfikujące przebieg choroby i rehabilitacja mogą zmniejszyć aktywność zapalną, zwłaszcza gdy leczenie rozpocznie się wcześnie. Co to konkretnie oznacza dla danej osoby, ustala się z zespołem neurologicznym na bieżąco, a nie przewiduje się tego na samym początku.

Kto jest narażony na stwardnienie rozsiane?

Stwardnienie rozsiane częściej występuje u kobiet i często pojawia się między wczesną dorosłością a średnim wiekiem. Ryzyko jest większe, jeśli w rodzinie występowały już przypadki tej choroby, w przypadku niektórych wariantów genetycznych, zakażenia wirusem Epsteina-Barra, palenia papierosów, niskiego poziomu witaminy D lub ograniczonej ekspozycji na słońce oraz otyłości w okresie dojrzewania.

‍

Stwardnienie rozsiane ocenia się razem z funkcjonowaniem pęcherza i jelit, bólem, funkcjami poznawczymi, nastrojem oraz ryzykiem infekcji związanej z leczeniem. Te badania są częścią rutynowej opieki, a nie zapowiedzią tego, co ma nadejść.

Jakie są objawy stwardnienia rozsianego?

Objawy mogą obejmować niewyraźne widzenie, bolesną utratę wzroku, podwójne widzenie, drętwienie lub mrowienie, osłabienie kończyn, zaburzenia równowagi, zawroty głowy, sztywność lub skurcze mięśni, drżenie, zmęczenie, uczucie porażenia prądem przy ruchach szyi, problemy z pęcherzem lub jelitami, zaburzenia seksualne, ból, spowolnienie myślenia oraz zmiany nastroju. Objawy mogą pojawiać się w postaci napadów lub rozwijać się stopniowo.

‍

Wczesne objawy łatwo zlekceważyć albo przypisać czemuś innemu – o tym piszemy w poradniku mama health poświęconym wczesnym objawom stwardnienia rozsianego. Problemy z równowagą i zmiany funkcji poznawczych pojawiają się w różnych schorzeniach neurologicznych – o tym piszemy w artykule o problemach z równowagą i „mgle mózgowej” oraz o tym, jak je opisać.

Jak diagnozuje się stwardnienie rozsiane?

Diagnoza opiera się na stwierdzeniu uszkodzeń w różnych obszarach ośrodkowego układu nerwowego w różnych momentach, a także na wykluczeniu innych możliwych przyczyn. Obejmuje to szczegółowy wywiad neurologiczny i badanie neurologiczne, a do wykrycia charakterystycznych zmian w mózgu i rdzeniu kręgowym wykorzystuje się rezonans magnetyczny (MRI). Badanie z kontrastem może pomóc w odróżnieniu aktywnych obszarów zapalenia od tych starszych.

‍

Punkcja lędźwiowa może wykryć pasma oligoklonalne w płynie mózgowo-rdzeniowym, a potencjały wywołane lub optyczna tomografia koherencyjna mogą dostarczyć dodatkowych dowodów. Badania krwi pozwalają wykluczyć infekcje, niedobory witamin, zaburzenia ze spektrum neuromielitis optica oraz inne schorzenia, które mogą przypominać stwardnienie rozsiane. Kilka schorzeń neurologicznych jest mylonych ze stwardnieniem rozsianym – omówiono to w sekcji poświęconej powiązaniom między stwardnieniem rozsianym a miastenią, ALS i chorobą Parkinsona oraz wyjaśniono, dlaczego diagnoza neurologiczna zajmuje trochę czasu. Wyniki badań MRI i pisma lekarskie można przeczytać prostym językiem w aplikacji „ mama health ” – to darmowa aplikacja wspierająca osoby ze stwardnieniem rozsianym.