2 centri UCARE a Lisbona per l’orticaria cronica spontanea: dove trovare cure specialistiche

Convivere con l’orticaria cronica spontanea (CSU) può significare dover affrontare eruzioni cutanee, prurito, gonfiore e riacutizzazioni difficili da prevedere. Quando i sintomi rimangono difficili da tenere sotto controllo, potresti iniziare a chiederti se sia il momento di rivolgerti a uno specialista in orticaria.

A Lisbona ci sono attualmente due centri inseriti nella rete internazionale UCARE: l’Hospital de Santa Maria e il Centro Hospitalar Universitário de Lisboa Central (CHULC).[1]

Entrambi offrono servizi specialistici di immunoallergologia e vantano la certificazione internazionale UCARE. Questa guida spiega cosa significa UCARE, cosa sappiamo sui due centri di Lisbona e come puoi prepararti se stai cercando cure specialistiche per la CSU.


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Cos'è l'orticaria cronica spontanea?

L'orticaria cronica spontanea è una forma di orticaria cronica in cui compaiono ripetutamente pomfi, angioedema o entrambi, senza che ci sia un fattore scatenante esterno specifico che spieghi ogni singolo episodio.

Il termine “cronico” indica in genere che i sintomi persistono o si ripresentano ripetutamente per più di sei settimane.

Questa condizione può presentarsi in modo diverso da persona a persona. Alcuni hanno soprattutto pomfi pruriginosi o orticaria. Altri soffrono di angioedema, che provoca un gonfiore più profondo. Alcuni hanno entrambi.

La CSU può avere ripercussioni anche su aspetti della vita che vanno oltre la pelle. Il prurito e i sintomi imprevedibili possono interferire con il sonno, il lavoro, le attività sociali e il benessere emotivo.[4]

Se stai ancora cercando di capire meglio questa condizione, la guida sull’orticaria cronica spontanea disponibile su mama health offre ulteriori informazioni sulla CSU e su come convivere con questa condizione.

Cos’è un centro UCARE?

Un centro UCARE è un centro specializzato nell'orticaria riconosciuto dal Global Allergy and Asthma Excellence Network (GA²LEN).[1]

UCARE sta per Centro di riferimento ed eccellenza per l’orticaria.

I centri vengono valutati in base a criteri ben definiti che riguardano aspetti quali le infrastrutture, l’adesione alle raccomandazioni internazionali, la ricerca, la formazione e la comunicazione.[2,3]

La certificazione UCARE indica quindi che un centro dispone di competenze e infrastrutture specifiche relative all’orticaria.

Questo non vuol dire che chi soffre di CSU debba per forza rivolgersi a un centro UCARE. Anche dermatologi, allergologi, immunologi e altri professionisti sanitari al di fuori della rete UCARE potrebbero avere esperienza nella cura delle persone con orticaria cronica.

Quali centri UCARE ci sono a Lisbona?

L'elenco internazionale UCARE riporta attualmente due centri a Lisbona: l'Hospital de Santa Maria e il Centro Hospitalar Universitário de Lisboa Central.[1]

Entrambe fanno parte dei servizi di immunoallergologia.

1. Ospedale di Santa Maria

Dipartimento: Immunoallergologia
Sede: Avenida Professor Egas Moniz, Lisbona
Responsabile UCARE: Dott.ssa Célia Costa
Certificazione UCARE dal: 2018[1]

L'Hospital de Santa Maria dispone di un'unità specializzata nell'orticaria cronica all'interno del suo servizio di immunoallergologia.[2]

L'unità è stata fondata nel 2005 ed è diventata un centro UCARE riconosciuto a livello internazionale nel 2018. L'ospedale afferma che il centro offre cure specialistiche multidisciplinari a persone di tutte le età affette da orticaria cronica. Si occupa inoltre di formazione medica e ricerca sull'orticaria.[2]

Il servizio di Immunoallergologia dell'ospedale indica specificatamente l'orticaria cronica grave come una delle sue aree di specializzazione.[5]

Il centro è attualmente coordinato dalla dott.ssa Célia Costa.[1,2]

Per chi sta valutando di rivolgersi al centro, vale la pena verificare le attuali procedure di invio e la disponibilità di appuntamenti direttamente con l’ospedale o tramite il proprio team sanitario di riferimento.

2. Centro Ospedaliero Universitario di Lisbona Centrale

Dipartimento: Immunoallergologia
Sede: Rua Jacinta Marto, Lisbona
Responsabile UCARE: Dott.ssa Paula Leiria Pinto
Vice responsabile UCARE: Dott.ssa Sara Prates
Certificato UCARE dal: 2022[1]

Il secondo centro UCARE attualmente presente a Lisbona è il servizio di immunoallergologia del Centro Hospitalar Universitário de Lisboa Central (CHULC).[1]

La rete UCARE indica che il centro è certificato dal 2022, con la dott.ssa Paula Leiria Pinto come responsabile UCARE e la dott.ssa Sara Prates come sua vice.[1]

Dato che le strutture ospedaliere e i nomi dei servizi in Portogallo possono cambiare, controlla le informazioni aggiornate sull’ospedale e il percorso di riferimento prima di pianificare una visita.

Quale centro UCARE di Lisbona dovresti scegliere?

Non c'è alcun motivo, basato su dati concreti, per classificare uno dei centri UCARE di Lisbona al di sopra dell'altro solo in base allo status di UCARE.

Entrambe fanno parte della stessa rete internazionale UCARE.[1]

Quale opzione sia più pratica per te può dipendere da fattori come il tuo team sanitario di riferimento, il percorso di indirizzamento, la disponibilità di appuntamenti, la posizione geografica, le valutazioni precedenti e le tue condizioni di salute personali.

Potresti parlare di questi fattori con il tuo medico curante, invece di considerare l'elenco dei centri specializzati come una raccomandazione clinica.

Quando potresti parlare con il tuo medico delle cure specialistiche offerte dalla CSU?

Potrebbe valere la pena valutare il parere di uno specialista quando l’orticaria cronica rimane difficile da tenere sotto controllo, influisce in modo significativo sulla vita quotidiana o presenta caratteristiche che richiedono un’ulteriore valutazione.[4]

Ad esempio, qualcuno potrebbe soffrire di orticaria persistente nonostante il trattamento iniziale, di angioedema ricorrente o di sintomi che non si presentano come quelli tipici dell'orticaria.

Le linee guida internazionali raccomandano un approccio strutturato alla CSU piuttosto che sottoporre ogni persona a test approfonditi.[4] L’anamnesi, i modelli sintomatici, i farmaci, i possibili fattori scatenanti indotti e altre informazioni rilevanti sulla salute possono aiutare gli operatori sanitari a decidere quali ulteriori accertamenti siano appropriati.

Se gli antistaminici non ti hanno dato abbastanza sollievo, puoi anche leggere la guida su mama health che spiega cosa può succedere quando gli antistaminici non bastano per la CSU.

Di cosa potresti parlare durante una visita specialistica alla CSU?

Durante la visita con lo specialista potrebbero essere affrontati i tuoi sintomi, i farmaci che hai assunto in passato, i possibili fattori scatenanti, l’angioedema, l’impatto della CSU sulla vita quotidiana e la necessità o meno di ulteriori accertamenti.

Il trattamento dell’orticaria cronica segue generalmente un approccio graduale. Gli antistaminici H1 di seconda generazione rappresentano un’opzione farmacologica di prima linea secondo le linee guida internazionali, con ulteriori approcci disponibili nel caso in cui i sintomi non siano controllati.[4]

Alcune persone affette da CSU potrebbero, col tempo, decidere di discutere della terapia biologica con il proprio specialista. L’omalizumab è una delle opzioni consolidate. La guida di mama health su come iniziare una terapia biologica per la CSU spiega le domande più comuni che potrebbero sorgere quando si parla di trattamento biologico durante un colloquio con il medico.

Le decisioni terapeutiche dipendono dal singolo caso e vanno prese di comune accordo tra il paziente e il suo medico.

Cosa devi preparare prima di andare da uno specialista della CSU?

Una semplice cronologia della tua esperienza alla CSU può aiutarti a spiegare meglio cosa è successo.

Potresti portare:

• Foto di orticaria o gonfiore
• Una data approssimativa in cui sono comparsi i sintomi
• Note sulla frequenza con cui si manifestano i sintomi
• Informazioni sulla durata dei singoli ponfi
• Un elenco dei farmaci che stai assumendo attualmente
• Un elenco dei farmaci per la CSU che hai già provato
• Risultati delle analisi del sangue e referti medici pertinenti
• Informazioni su precedenti valutazioni allergologiche o dermatologiche
• Note su come la CSU influisca sul sonno, sul lavoro, sull’attività fisica o sulle attività quotidiane
• Domande da tenere a mente durante l’appuntamento

Le foto possono essere particolarmente utili quando, il giorno dell’appuntamento, la tua pelle ha un aspetto diverso rispetto a quello che ha durante una riacutizzazione.

Non devi cercare di capirne la causa da solo. Lo scopo di raccogliere queste informazioni è semplicemente quello di rendere più facile spiegare la tua esperienza.

In che modo mama health può aiutarti se stai cercando assistenza specialistica per la CSU?

mama health può aiutarti a organizzare e comprendere le informazioni relative alle cure presso la CSU prima, dopo e tra un appuntamento e l'altro.

Trovare un centro UCARE è solo una parte del percorso per ricevere cure specialistiche. Potresti anche avere risultati di esami precedenti, prescrizioni, referti medici, foto, domande ed esperienze accumulate in mesi o anni di convivenza con la CSU.

Con mama health puoi:

• Fai domande sulla CSU. Ottieni informazioni chiare sull’educazione sanitaria, basate su fonti mediche affidabili e arricchite dalle esperienze di chi convive con malattie croniche.
• Cerca di capire i tuoi esami e i tuoi referti. I risultati medici, le prescrizioni e le lettere degli specialisti possono contenere termini che non conosci. mama health può spiegarti il linguaggio medico in termini più semplici, così potrai capire meglio cosa vorresti discutere con il tuo medico.
• Carica e organizza i documenti medici. Tieni insieme i documenti sanitari rilevanti, così sarà più facile trovare le informazioni quando ti prepari per un appuntamento.
• Preparati per la visita con lo specialista. Metti insieme domande, sintomi, risultati, farmaci e tutte le informazioni che vuoi annotare in un riassunto ben strutturato per il tuo colloquio con il medico.
• Trova specialisti e strutture sanitarie vicino a te. Scopri i medici e le cliniche nelle tue vicinanze e informati sulle loro aree di specializzazione mentre valuti le opzioni di cura disponibili.
• Impara da chi vive la tua stessa condizione. Scopri le domande e le esperienze di altre persone che convivono con malattie croniche, compresi gli argomenti che hanno trovato utile affrontare con i propri team sanitari. Le esperienze individuali variano e non sostituiscono il parere medico.

Per chi si sta preparando per il primo appuntamento con UCARE, questo potrebbe significare avere tutto in un unico posto: i trattamenti precedenti, i referti di laboratorio, le foto dell’orticaria, la cronologia dei farmaci e le domande a cui vuoi ricevere risposta.

mama health mette insieme le informazioni mediche e le esperienze reali dei pazienti, lasciando però le decisioni mediche a chi di dovere: a te e al tuo team sanitario.

Puoi dare un'occhiata alle risorse e al supporto offerti dalla CSU sumama health per saperne di più.

mama health può interpretare i risultati delle tue analisi di laboratorio della CSU?

mama health può fornirti spiegazioni di carattere informativo sulla terminologia di laboratorio e sui referti, ma non effettua diagnosi di CSU né determina il significato clinico di un risultato nel tuo caso specifico.

Questa distinzione è importante.

Se un referto contiene termini che non conosci, mama health può aiutarti a capire meglio il linguaggio tecnico e a individuare le domande che potresti voler porre al tuo prossimo appuntamento.

Il tuo medico rimane responsabile dell'interpretazione dei risultati nel tuo contesto clinico specifico e delle decisioni cliniche da prendere.

Le esperienze degli altri alla CSU possono aiutarti a prepararti?

Le esperienze degli altri possono aiutarti a scoprire domande e argomenti di vita quotidiana a cui magari non avevi pensato, ma non possono dirti cosa succederà nel tuo caso specifico.

La CSU varia notevolmente da persona a persona.

Forse anche qualcun altro si è chiesto qualcosa su quello stesso farmaco, ha fatto fatica a descrivere il prurito, ha avuto un angioedema o non sapeva bene se fossero lo stress o il cibo a influenzare i suoi sintomi.

Queste esperienze possono aiutarti a capire meglio la situazione e a sentirti meno solo. Non dovrebbero però essere viste come una prova che la stessa spiegazione o lo stesso approccio valgano anche per te.

Se i fattori scatenanti sono uno dei tuoi principali dubbi, la guida di mama health su alimentazione, stress, caldo e altri possibili fattori scatenanti della CSU approfondisce il motivo per cui a volte può essere difficile individuarne gli schemi ricorrenti.

A volte hai bisogno della scienza medica.

A volte fa bene sapere che qualcun altro si è posto la stessa domanda.

mama health mette insieme entrambe le prospettive.

Cosa devi tenere a mente quando cerchi cure specialistiche per la CSU a Lisbona?

A Lisbona ci sono attualmente due centri inseriti nella rete internazionale UCARE: l’Hospital de Santa Maria e il Centro Hospitalar Universitário de Lisboa Central.[1]

Entrambi sono centri specializzati in immunoallergologia con una comprovata esperienza nell’orticaria. Nessuno dei due va considerato il “migliore” solo perché compare in questa lista.

Se stai pensando di rivolgerti a un servizio specialistico, verifica i requisiti attuali per l’invio e la disponibilità prima di organizzare il tutto.

E ricorda che trovare lo specialista è solo una parte del processo. Anche capire i tuoi risultati precedenti, raccogliere i documenti, pensare a cosa vuoi chiedere e spiegare com’è stato davvero convivere con la CSU può essere importante.

È proprio questo lo spazio che mama health è stato pensato per sostenere.