Encéphalopathie hépatique : que faire quand la confusion réapparaît ou quand le traitement n'est pas assez efficace ?

TL;DR

• Une confusion nouvelle ou qui s'aggrave soudainement chez une personne atteinte de cirrhose doit faire l'objet d'un examen médical rapide. Une confusion sévère, des troubles de l'élocution, une somnolence marquée, des vomissements de sang ou des selles noires peuvent nécessiter des soins d'urgence.
• L'encéphalopathie hépatique peut réapparaître même quand on suit un traitement. Une infection, un saignement, la constipation, la déshydratation, des déséquilibres électrolytiques et certains médicaments peuvent déclencher un épisode.
• Le lactulose est le traitement de première intention de l'encéphalopathie hépatique manifeste. Les médecins ajustent généralement la posologie pour obtenir 2 à 3 selles molles par jour ; une diarrhée excessive peut entraîner une déshydratation et causer d'autres problèmes.
• On ajoute souvent de la rifaximine quand les épisodes manifestes réapparaissent. Si la confusion revient sans cesse, l'équipe de prise en charge hépatique devra peut-être revoir les facteurs déclenchants, les médicaments, les difficultés à suivre le traitement, les autres causes de confusion et la prise en charge globale de la cirrhose.
• Les personnes qui utilisent mama health racontent souvent que ce sont leurs proches qui ont remarqué les premiers les changements subtils, que les envies pressantes liées au lactulose perturbent leur quotidien, et que la confusion récurrente sape leur confiance au travail, en voyage et dans leur autonomie.

C'est quoi, l'encéphalopathie hépatique, et pourquoi la confusion peut-elle réapparaître ?

L'encéphalopathie hépatique (EH) est une altération des fonctions cérébrales liée à une insuffisance hépatique grave ou à un contournement du foie par la circulation sanguine ; elle peut aller de légers troubles cognitifs à une confusion profonde, voire au coma.

En cas de cirrhose décompensée, l'encéphalopathie hépatique (EH) peut affecter l'attention, la mémoire, le sommeil, la parole, le comportement, la coordination et la vigilance. L'astérixie — une brève perte de posture des mains accompagnée d'un mouvement de « battement » — peut se produire, mais elle n'est pas présente à chaque épisode et n'est pas propre à l'EH.

Un épisode peut s'améliorer, puis réapparaître plus tard. Ça ne veut pas forcément dire que le traitement prescrit a « échoué ». Un nouveau facteur déclencheur a peut-être surgi, un médicament est peut-être difficile à prendre régulièrement, ou la confusion peut avoir une autre cause qui mérite d'être évaluée.

Pour en savoir plus sur la façon dont l'insuffisance hépatique s'inscrit dans le cadre de l'ascite, des hémorragies gastro-intestinales, de la jaunisse et d'autres complications, le site mama health propose un guide sur les complications de la cirrhose décompensée.

Que faire si la confusion revient d'un coup ?

Une confusion soudaine doit être évaluée rapidement, car l'hépatite est juste l'une des causes possibles d'une altération de la fonction cognitive, et certaines autres causes peuvent constituer des urgences médicales.

Si une personne atteinte de cirrhose présente soudainement des troubles de la conscience, a des difficultés à articuler, est très difficile à réveiller, ne peut pas assurer sa sécurité, vomit du sang ou a des selles noires ou goudronneuses, consulte d'urgence un médecin. Ne conduis pas si tu es en proie à un épisode de confusion ou de somnolence marquée.

Si le changement est plus léger mais clairement nouveau, contacte vite l'équipe de soins hépatiques. Ça peut être utile de noter quand le changement a commencé, si c'est le sommeil ou le comportement qui a changé en premier, les selles récentes, les médicaments oubliés ou modifiés, la fièvre ou les symptômes d'infection, les vomissements ou la diarrhée, une diminution de la consommation de liquides, la constipation et les éventuels signes de saignement.

N'augmente pas, n'arrête pas et ne reprends pas tes médicaments pour l'insuffisance cardiaque en te basant uniquement sur une appli, un résultat d'ammoniac ou un article généraliste. C'est au médecin qui t'a prescrit ces médicaments de décider des changements à apporter à ton traitement.

Qu'est-ce qui peut faire que l'encéphalopathie hépatique ne réponde pas au traitement ?

Une rechute de l'héparite est souvent liée à un facteur déclencheur ; c'est pourquoi on cherche généralement, lors d'un bilan clinique, à identifier ce qui a changé au moment où la confusion est réapparue.

Parmi les facteurs courants, on peut citer les infections, les hémorragies gastro-intestinales, la constipation, la déshydratation, les troubles électrolytiques, les problèmes rénaux et les médicaments susceptibles d'aggraver la sédation ou l'état mental. Une hospitalisation récente, des vomissements, de la diarrhée, une diminution de l'apport alimentaire ou des changements dans la prise de diurétiques peuvent également être des facteurs pertinents.

C'est pour ça que dire « le traitement a cessé d'être efficace » ne reflète peut-être pas toute la réalité. Le même traitement à base de lactulose ou de rifaximine aurait pu être suffisant jusqu'à ce qu'un autre problème vienne perturber l'équilibre.

La gestion des apports hydriques peut s'avérer particulièrement compliquée en cas de cirrhose avancée, car tant la déshydratation que la surcharge hydrique peuvent jouer un rôle. Le guide de mama healthsur l'apport hydrique en cas de cirrhose décompensée explique pourquoi il n'existe pas d'objectif unique en matière de consommation d'eau qui convienne à tout le monde.

Et si le lactulose te posait des problèmes ?

Le lactulose peut être efficace, mais il reste difficile à intégrer dans la vie quotidienne, car les envies pressantes, les selles molles, les ballonnements et les crampes peuvent perturber le travail, les voyages, le sommeil et la vie sociale.

Le lactulose est généralement le traitement de première intention en cas d’EH manifeste. Les médecins ajustent souvent la posologie pour obtenir environ 2 à 3 selles molles par jour. Avoir plus de selles n’est pas forcément mieux. Une diarrhée excessive peut entraîner une déshydratation, ce qui peut à son tour augmenter le risque d’un nouvel épisode.

Dans l’application « mama health », les personnes atteintes d’une cirrhose décompensée racontent souvent qu’elles organisent leur journée en fonction de l’accès aux toilettes ou qu’elles s’inquiètent de devoir prendre du lactulose avant de sortir de chez elles. Certaines expliquent qu’elles décalent ou sautent des doses à cause d’une envie pressante. Ces expériences ne disent pas ce que les autres devraient faire, mais elles mettent en lumière un sujet important à aborder ouvertement : lorsqu’un médicament perturbe trop le quotidien pour être pris comme prescrit, le médecin qui l’a prescrit doit savoir ce qui fait obstacle.

Des détails comme le moment où l'urgence se fait sentir, la fréquence des selles molles, la présence éventuelle de constipation les autres jours, la difficulté à prendre les doses, ou encore l'impact du traitement sur le sommeil ou les sorties peuvent aider à préciser la discussion.

Et si le lactulose et la rifaximine ne suffisaient toujours pas ?

Si l'héparinémie manifeste persiste malgré le traitement prescrit, une évaluation clinique structurée peut aider à en comprendre les raisons, plutôt que de simplement supposer qu'il faut augmenter la dose ou changer de médicament.

La rifaximine est souvent utilisée en complément du lactulose pour réduire les récidives d'EH manifeste. Dans un essai randomisé de grande envergure portant sur l'EH récidivante, la plupart des participants recevaient également du lactulose, et la rifaximine a permis de réduire à la fois les épisodes d'EH par intermittence et les hospitalisations liées à l'EH sur une période de six mois.

Une confusion persistante ou récurrente nécessite tout de même une évaluation plus approfondie. L'équipe hépatologique peut se demander s'il y a un facteur déclencheur non traité, si les médicaments sont pris comme prévu, si des effets secondaires rendent le traitement difficile à suivre, si un autre médicament contribue à la sédation, et si les symptômes pourraient avoir une autre cause neurologique ou médicale.

Une hépatite aiguë manifeste, récurrente ou difficile à contrôler, peut aussi amener à s'interroger plus largement sur la gravité de la maladie hépatique. Pour certaines personnes, ça peut amener à se demander si une évaluation en vue d'une greffe du foie est indiquée. Cette décision dépend du bilan médical complet et doit être prise par une équipe de spécialistes.

Est-ce que le taux d'ammoniac permet de savoir si l'encéphalopathie hépatique s'aggrave ?

Non. Le taux d'ammoniac à lui seul ne permet pas de diagnostiquer l'encéphalopathie hépatique, d'en évaluer la gravité ni de déterminer si le traitement est suffisamment efficace.

L'ammoniac joue un rôle dans la pathogenèse de l'hépatite, mais les taux sanguins ne reflètent pas toujours de manière fiable le degré de confusion chez un individu donné. Les recommandations en matière de prise en charge hépatique mettent donc l'accent sur l'évaluation clinique et la prise en compte d'autres causes d'altération de l'état mental.

Cette distinction est importante quand la confusion refait surface. Un taux d'ammoniac élevé ne remplace pas l'évaluation des symptômes, des facteurs déclenchants potentiels, des médicaments et des autres problèmes médicaux. Les décisions thérapeutiques ne doivent pas reposer uniquement sur ce chiffre.

Faut-il réduire l'apport en protéines en cas de récidive de l'encéphalopathie hépatique ?

On ne recommande pas de restriction protéique systématique à long terme en cas de cirrhose associée à une encéphalopathie hépatique.

Avant, on conseillait parfois de réduire l'apport en protéines pour diminuer la production d'ammoniac. Aujourd'hui, les recommandations sur les maladies hépatiques mettent plutôt l'accent sur une alimentation équilibrée, car la malnutrition et la perte de masse musculaire sont fréquentes en cas de cirrhose avancée. En général, on vise environ 1,2 à 1,5 g de protéines par kg de poids corporel par jour, mais c'est un hépatologue ou un diététicien, qui connaît bien tes antécédents médicaux, qui doit te donner un objectif personnalisé.

Si tu as du mal à manger, si ton appétit change ou si tu remarques qu'un type d'alimentation particulier semble lié à tes symptômes, tu peux en parler à l'équipe soignante plutôt que de te imposer une restriction importante sans avis médical.

Qu'est-ce que les gens qui utilisent « mama health » racontent quand « HE » revient sans arrêt ?

Les personnes qui utilisent le site mama health décrivent souvent l’HE comme particulièrement difficile, car la personne qui en souffre n’est pas forcément la première à se rendre compte que quelque chose a changé.

Un partenaire, un proche ou un aidant peut remarquer une phrase qui n'a plus de sens, une somnolence inhabituelle, de l'irritabilité, l'oubli d'une routine, un ralentissement des réactions ou un changement dans la façon de parler. Ça montre bien une caractéristique importante de l'HE : les changements dans la pensée et la conscience peuvent rendre les observations extérieures particulièrement utiles.

Parmi les autres thèmes récurrents dans l'appli, on retrouve la gêne pratique liée à l'urgence provoquée par le lactulose, la peur de se retrouver seul(e) lors d'un nouvel épisode, le manque d'assurance au volant ou au travail, et l'incertitude après une sortie d'hôpital quand on change de traitement ou qu'on n'a pas bien compris les consignes de suivi.

Ce sont des thèmes issus de l'expérience, pas des estimations de prévalence ni des données cliniques. Leur intérêt est d'ordre pratique. Ils permettent de mettre en lumière des aspects de la vie quotidienne qu'on a tendance à oublier lors d'une consultation médicale rapide.

Quelles infos faut-il apporter au prochain rendez-vous chez l'hépatologue ?

Un petit récapitulatif des changements qui ont eu lieu peut permettre de mieux cibler le rendez-vous et de le rendre plus facile à suivre.

Les informations utiles peuvent inclure : le moment où la confusion, les changements de sommeil, les troubles de l'élocution ou les comportements inhabituels sont apparus ; la fréquence et la consistance des selles ; les doses de lactulose ou de rifaximine qui ont été retardées ou difficiles à prendre ; les nouvelles prescriptions, les produits en vente libre ou les somnifères ; les symptômes d'infection éventuels ; des vomissements, de la diarrhée, de la constipation ou une diminution de l'apport alimentaire ; des signes de saignement gastro-intestinal ; des visites récentes aux urgences ou des hospitalisations ; et l'impact de cet épisode sur le travail, la conduite, les tâches quotidiennes ou le fait de rester seul.

Ça peut aussi être utile de noter ce qu’a remarqué la personne qui a remarqué le changement en premier. Le but, c’est pas de poser le diagnostic tout seul chez toi. C’est plutôt de donner au médecin une idée plus précise de ce qui s’est passé entre deux consultations.

Comment « mama health » peut-il t'aider entre deux rendez-vous ?

mama health C'est une appli gratuite qui répond à tous les besoins liés à ta maladie, fondée sur la science médicale et l'expérience d'autres personnes, pour que tu n'aies pas à te débrouiller tout seul.

• N'hésite pas à poser toutes tes questions. Les réponses s'appuient sur des sources fiables, ton historique et des milliers d'autres utilisateurs comme toi.
• Trouve des spécialistes et des soins près de chez toi, où que tu sois.
• Comprends mieux tes résultats. Obtiens des explications claires sur tes analyses, tes ordonnances et tes rapports médicaux, ainsi que sur les antécédents que tu as partagés, pour mieux comprendre ce que tu as sous les yeux et préparer tes questions pour ton médecin.
• Un outil pour faire le point. Note les symptômes, tes habitudes intestinales, tes médicaments, tes rendez-vous et les questions que tu souhaites garder à l'œil. Ces notes peuvent être transformées en un rapport structuré que tu pourras emporter lors de ton rendez-vous chez le médecin.

mama health ne permet pas de diagnostiquer l'HE, de déterminer si un médicament est efficace, ni de te dire comment modifier ton traitement.

Au final, qu'est-ce qui compte quand la confusion revient ?

Quand la confusion refait surface avec une cirrhose, la priorité, c'est de faire rapidement évaluer la situation par un médecin et de comprendre ce qui a changé, plutôt que de simplement supposer que le traitement habituel ne fonctionne plus.

Ce problème peut réapparaître en lien avec une infection, des saignements, de la constipation, une déshydratation, les effets d'un traitement ou d'autres problèmes médicaux. Le lactulose et la rifaximine sont des traitements bien établis, mais les effets secondaires et le quotidien peuvent rendre leur utilisation régulière difficile. Un compte-rendu clair des symptômes, des habitudes intestinales, des difficultés liées aux médicaments, des facteurs déclencheurs possibles et des observations de la personne qui s'occupe du patient peut rendre la prochaine consultation plus utile.

Pour en savoir plus sur l'évolution d'une maladie hépatique avancée au fil du temps, consulte la présentation de mama healthsur les stades et le parcours thérapeutique de la cirrhose décompensée.

Avertissement : ce contenu est fourni à titre informatif et ne constitue pas un dispositif médical. mama health propose des informations et un accompagnement, mais ne remplace pas un médecin.