Chaque jour avec la sclérose en plaques soulève une nouvelle question

Qu'est-ce que la sclérose en plaques ?

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie chronique d'origine immunitaire qui touche le système nerveux central, notamment le cerveau, la moelle épinière et les nerfs optiques. Dans la SEP, l'inflammation endommage la myéline, la gaine protectrice qui entoure les fibres nerveuses, et peut aussi léser les nerfs eux-mêmes.

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Ces lésions perturbent la communication entre le cerveau et le reste du corps. L'évolution varie énormément d'une personne à l'autre, allant d'épisodes de rechute suivis d'une rémission à des changements plus progressifs, et les symptômes dépendent des zones du système nerveux qui sont touchées.

Quelles sont les causes de la sclérose en plaques ?

On ne connaît pas la cause exacte. On pense que ça résulte d'une interaction entre une prédisposition génétique et des facteurs environnementaux qui pousse le système immunitaire à attaquer la myéline.

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Le risque est lié à un faible apport en vitamine D, au tabagisme, à l'obésité chez les ados et à une infection antérieure par le virus d'Epstein-Barr, même si aucun de ces facteurs, pris isolément, ne provoque la SEP. Cette maladie n'est pas contagieuse et ne se transmet pas directement par hérédité.

Options de traitement

Les traitements modificateurs de la maladie peuvent réduire les poussées et l'apparition de nouvelles lésions à l'IRM. Les poussées aiguës peuvent être traitées par des corticostéroïdes, et une plasmaphérèse peut être envisagée en cas de poussées sévères qui ne répondent pas suffisamment au traitement.

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La rééducation, l’activité physique, les médicaments ciblant des symptômes spécifiques, les aides à la mobilité, les stratégies cognitives et la prise en charge de la fatigue, de la douleur, des symptômes vésicaux, de la spasticité et de l’humeur font toutes partie des soins. Le traitement est choisi en fonction de l’activité de la maladie, du profil de sécurité, des projets de grossesse et des préférences personnelles. Si tu as des questions entre deux rendez-vous, tu peux les poser sur mama health, un service gratuit d’aide aux personnes atteintes de sclérose en plaques qui s’appuie sur la science médicale et l’expérience des autres.

Vivre avec la sclérose en plaques

Un suivi neurologique régulier, comprenant un examen clinique, des analyses de laboratoire et une IRM, permet d'évaluer l'activité de la maladie et la sécurité du traitement. Rester actif physiquement autant que possible, éviter de fumer et prendre soin de son sommeil et de son moral contribuent à préserver les fonctions à long terme.

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La chaleur, une infection ou la fatigue peuvent aggraver temporairement les symptômes neurologiques sans pour autant constituer une nouvelle poussée. Si tu remarques des symptômes nouveaux ou qui s'aggravent clairement et qui durent plus de 24 heures, ça vaut le coup d'en parler à l'équipe soignante. La fatigue, la douleur et la déprime sont les trois symptômes qui affectent le plus la vie quotidienne et dont on parle le moins. Tu trouveras plus d’infos dans les guides d’ mama health sur la fatigue qui n’est pas de la simple fatigue, la douleur chronique, l’insomnie chronique et la dépression liée à une maladie de longue durée. Tu peux noter les changements d’une semaine à l’autre dans l’appli « mama health », une appli gratuite sur la SEP développée en collaboration avec nos médecins.

Quand faut-il consulter en urgence ?

Consulte d'urgence en cas de faiblesse soudaine et sévère, d'incapacité à marcher, de perte importante de la vue, de nouvelles difficultés à parler, de confusion grave, de crise d'épilepsie, de perte de conscience ou de difficultés à respirer ou à avaler. Des symptômes neurologiques soudains peuvent aussi être dus à un AVC ou à une autre urgence médicale.

Que se passe-t-il après le diagnostic ?

La question que la plupart des gens se posent après un diagnostic, c'est : « Et maintenant ? », et c'est justement celle à laquelle la sclérose en plaques n'apporte pas de réponse claire. L'évolution de la maladie est très variable, et deux personnes diagnostiquées le même mois peuvent avoir des années très différentes devant elles.

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Ce qu’on sait, c’est que la SEP est une maladie chronique, que les traitements ont beaucoup évolué et que les traitements modificateurs de la maladie et la rééducation peuvent réduire l’activité inflammatoire, surtout quand le traitement commence tôt. Ce que ça signifie pour chaque personne, c’est quelque chose qu’on examine avec l’équipe de neurologie au fil du temps, plutôt que de le prédire dès le début.

Qui risque de développer une sclérose en plaques ?

La sclérose en plaques touche plus souvent les femmes et se déclare souvent entre le début de l'âge adulte et l'âge mûr. Le risque est plus élevé en cas d'antécédents familiaux proches, de certaines variantes génétiques, d'infection par le virus d'Epstein-Barr, de tabagisme, d'un faible taux de vitamine D ou d'une exposition limitée au soleil, ainsi que d'obésité à l'adolescence.

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La SEP est évaluée en même temps que les fonctions vésicale et intestinale, la douleur, les capacités cognitives, l'humeur et le risque d'infection lié au traitement. Ces contrôles font partie des soins de routine et ne sont pas un signe de ce qui va arriver.

Quels sont les symptômes de la sclérose en plaques ?

Les symptômes peuvent inclure une perte de vision floue ou douloureuse, une vision double, des engourdissements ou des fourmillements, une faiblesse des membres, des troubles de l'équilibre, des vertiges, une raideur ou des spasmes musculaires, des tremblements, de la fatigue, des sensations de décharge électrique lors des mouvements du cou, des problèmes vésicaux ou intestinaux, des troubles sexuels, des douleurs, un ralentissement de la pensée et des changements d'humeur. Les symptômes peuvent se manifester par crises ou apparaître plus progressivement.

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Les premiers symptômes sont faciles à ignorer ou à attribuer à autre chose, comme l'explique le guide d'mama health sur les premiers symptômes de la sclérose en plaques. Les troubles de l'équilibre et les changements cognitifs sont fréquents dans de nombreuses affections neurologiques ; tu trouveras plus d'infos à ce sujet dans l'article consacré aux troubles de l'équilibre et au « brouillard cérébral », ainsi qu'à la manière de les décrire.

Comment diagnostique-t-on la sclérose en plaques ?

Le diagnostic repose sur la mise en évidence de lésions dans différentes zones du système nerveux central à différents moments, ainsi que sur l'exclusion d'autres causes possibles. Il implique un bilan neurologique complet et un examen approfondi, avec recours à l'IRM pour identifier les lésions caractéristiques au niveau du cerveau et de la moelle épinière. L'imagerie avec produit de contraste peut aider à distinguer les zones d'inflammation actives de celles plus anciennes.

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Une ponction lombaire peut permettre de détecter des bandes oligoclonales dans le liquide céphalo-rachidien, et les potentiels évoqués ou la tomographie par cohérence optique peuvent apporter des éléments supplémentaires. Les analyses sanguines permettent d'exclure les infections, les carences en vitamines, les troubles du spectre de la neuromyélite optique et d'autres pathologies pouvant imiter la SEP. Plusieurs pathologies neurologiques sont souvent confondues avec la SEP ; on aborde ce sujet dans la section consacrée aux liens entre la SEP, la myasthénie grave, la SLA et la maladie de Parkinson, ainsi qu'aux raisons pour lesquelles un diagnostic neurologique prend du temps. Les rapports d'IRM et les courriers médicaux peuvent être relus en langage clair grâce à l'application « mama health », une appli gratuite de soutien aux personnes atteintes de sclérose en plaques.