Questions à poser à ton médecin après un diagnostic de cancer de la prostate

TL;DR

• Tu as le droit de demander un deuxième avis, surtout avant de prendre une décision importante concernant un traitement.
• Demande ce que signifient ensemble ton stade, ton groupe de Gleason/Grade, ton taux de PSA et ton groupe de risque, plutôt que de te concentrer sur un seul chiffre.
• Renseigne-toi sur toutes les options thérapeutiques envisageables et demande pourquoi on te recommande l'une plutôt que les autres.
• Avant de commencer le traitement, parle des effets réels sur la fonction urinaire, la fonction sexuelle, le niveau d'énergie, la santé osseuse, la santé cardiaque et la vie de tous les jours.
• Si tu souffres d'un cancer de la prostate métastatique, demande-toi si les tests moléculaires, l'imagerie PSMA, les traitements combinés ou les essais cliniques pourraient être adaptés à ton cas.

Tu devrais demander un deuxième avis ?

Demander un deuxième avis, ça ne veut pas dire que tu te méfies de ton médecin — ça veut juste dire que tu veux savoir s'il existe d'autres options raisonnables avant de prendre une décision importante.

L'un des thèmes qui revient le plus souvent dans les témoignages de patients partagés sur mama health est tout simple : « J'aurais aimé demander l'avis de quelqu'un d'autre aussi. » \[4\] Certains hommes acceptent le premier traitement proposé et ne se rendent compte que plus tard qu'une équipe pluridisciplinaire aurait pu envisager d'autres options.

• Est-ce que ce serait une bonne idée de demander un deuxième avis avant de me décider ?
• Est-ce que mon cas pourrait être examiné par une équipe pluridisciplinaire (chirurgie, radiothérapie, oncologie médicale) ?

Quelles questions devrais-tu poser concernant ton stade de la maladie et ton groupe de risque ?

Demande-toi comment ton taux de PSA, ton score de Gleason/groupe de grade et ton stade sont liés — et non pas ce que chaque chiffre signifie pris isolément.

• C'est quoi exactement mon stade, mon groupe de grade et mon groupe de risque ? Tu peux me les noter ?
• Le cancer est-il localisé, localement avancé ou métastatique ?
• Qu'est-ce que cette combinaison implique pour l'évolution possible du cancer, mes options de traitement et mon pronostic ?

Quelles questions devrais-tu poser sur les options de traitement ?

Demande ce qui est raisonnable pour ton cancer en particulier, et pourquoi on te recommande une option plutôt qu'une autre.

• Quelles sont toutes les options thérapeutiques envisageables compte tenu de mon stade et de mon profil de risque, et pourquoi celle-là en particulier ?
• Est-ce que je suis éligible à la surveillance active ? Si non, pourquoi ?
• Est-ce que je dois me décider tout de suite, ou j'ai le temps d'y réfléchir ?

Si une intervention chirurgicale est envisagée, demande aussi : à quelle fréquence ce chirurgien ou ce centre pratique-t-il cette intervention ? Quels sont les résultats habituels au niveau des fonctions urinaires et sexuelles ? Est-ce que je peux bénéficier d'une chirurgie préservant les nerfs ? Si une radiothérapie est envisagée, demande quel type de radiothérapie, combien de séances, si un traitement hormonal est également nécessaire, et à quels effets secondaires au niveau des intestins, de la vessie ou de la fonction sexuelle il faut s'attendre.

Quelles questions faut-il poser avant de commencer un traitement hormonal ?

Le traitement hormonal n'affecte pas seulement le cancer : renseigne-toi aussi sur ses répercussions au quotidien.

• Combien de temps vais-je en avoir besoin, et quels sont les effets secondaires les plus importants pour moi (énergie, poids, humeur, fonction sexuelle) ?
• Est-ce que j'ai besoin d'un bilan de santé osseuse, ou d'un suivi de ma tension artérielle, de ma glycémie ou de mon taux de cholestérol ?

Est-ce que tu devrais demander à passer des examens complémentaires ?

Tout le monde n'a pas besoin d'une imagerie TEP au PSMA ni d'un dépistage génétique BRCA, mais ça vaut le coup de te demander si ces examens te concernent.

Les recommandations actuelles de l'EAU préconisent un dépistage des gènes BRCA dans le cancer de la prostate métastatique, car ça peut influencer le choix du traitement ; l'AIOM publie des recommandations spécifiques sur la mise en œuvre de cette pratique en Italie. La TEP au PSMA est utilisée dans plusieurs situations précises de stadification et de récidive.

• Est-ce qu'un PET au PSMA ou un test génétique (BRCA) changerait la façon dont tu traiterais mon cancer ?
• Si ce n'est pas recommandé, pourquoi ça n'apporterait pas d'infos utiles dans mon cas ?
• Est-ce qu'un résultat d'analyse génétique pourrait avoir des conséquences pour mes proches ?

Quelles questions faut-il poser si le cancer est métastatique ?

Demande quel type de maladie métastatique tu as et quelles associations thérapeutiques sont envisageables à l'heure actuelle.

• Mon cancer est-il hormono-sensible ou résistant à la castration ? Quelle est l'étendue de la maladie, et où se trouve-t-elle ?
• Pourquoi cette association de traitements ? Est-ce que l'intensification (traitement triplet) me convient ?
• Est-ce que les tests moléculaires ou les essais cliniques sont d'actualité ?

Quelles questions devrais-tu poser sur les effets secondaires et le pronostic ?

Renseigne-toi sur les effets secondaires auxquels tu peux t'attendre avant le début du traitement, et sur ce que ton pronostic signifie concrètement.

Les témoignages de patients recueillis par l'association « mama health » évoquent régulièrement le sentiment de ne pas être préparés à la réalité quotidienne du traitement. \[4\]

• Quels sont les effets secondaires les plus fréquents ? Lesquels s'atténuent généralement et lesquels persistent ? Et comment se déroule la guérison au bout de 3, 6 et 12 mois ?
• Quels sont les facteurs qui rendent mon pronostic plus ou moins favorable, et comment ça pourrait évoluer ?

Quelles questions devrais-tu poser avant de quitter le rendez-vous ?

À la fin de ton rendez-vous, tu devrais savoir qui contacter, quelle sera la suite des événements et quand ton dossier sera examiné.

• Qui est mon interlocuteur principal, et c'est quand mon prochain test PSA ou ma prochaine tomographie ?
• Quels symptômes dois-je signaler avant cette date ?
• Est-ce qu'il y a un accompagnement psychologique, un accompagnement en matière de continence et de santé sexuelle, ou un diététicien à disposition ?
• Est-ce que les associations de patients ou les essais cliniques peuvent m'intéresser ?

Les 10 questions à poser si ton rendez-vous est court

1. C'est quoi exactement mon stade, mon groupe de grade et mon groupe de risque ?
2. Qu'est-ce que ces résultats signifient pour mes perspectives d'avenir ?
3. Quelles sont toutes les options de traitement qui me conviennent ?
4. Pourquoi tu préconises ce traitement plutôt que les autres options ?
5. Est-ce que ça vaudrait le coup de demander un deuxième avis avant de me décider ?
6. Quels sont les effets réels à long terme sur les fonctions urinaires et sexuelles ?
7. En quoi le traitement pourrait-il avoir un impact sur ton énergie, ton humeur, tes os, ta santé cardiaque et ta vie de tous les jours ?
8. Est-ce que j'ai besoin d'un examen d'imagerie au PSMA ou d'un test génétique ou moléculaire ?
9. Comment tu sauras si le cancer réagit au traitement ou s'il continue de progresser ?
10. À qui dois-je m'adresser si j'ai des questions ou si je ressens des effets secondaires entre deux rendez-vous ?

Apporte ta liste, que ce soit sur papier ou sur ton téléphone. T'as pas besoin de tout demander en une seule consultation : tu as le droit de poser des questions difficiles avant de prendre une décision importante concernant ton traitement.

Avertissement : ce contenu est informatif. mama health offre des informations et du soutien et ne remplace pas un médecin.