2 centros UCARE en Lisboa para la urticaria crónica espontánea: dónde recibir atención especializada

Vivir con urticaria crónica espontánea (UCE) puede suponer tener que lidiar con erupciones, picor, hinchazón y brotes difíciles de predecir. Cuando los síntomas siguen siendo difíciles de controlar, puede que empieces a preguntarte si es hora de hablar con alguien especializado en urticaria.

Lisboa cuenta actualmente con dos centros incluidos en la red internacional UCARE: el Hospital de Santa María y el Centro Hospitalario Universitario de Lisboa Central (CHULC).[1]

Ambos cuentan con servicios especializados en inmunoalergología y con la certificación internacional UCARE. En esta guía te explicamos qué significa UCARE, qué sabemos sobre los dos centros de Lisboa y cómo puedes prepararte si buscas atención especializada para la CSU.


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¿Qué es la urticaria crónica espontánea?

La urticaria crónica espontánea es una forma de urticaria crónica en la que aparecen repetidamente pápulas, angioedema o ambos, sin que haya un desencadenante externo específico que explique cada episodio.

«Crónico» suele significar que los síntomas persisten o reaparecen repetidamente durante más de seis semanas.

Esta afección puede manifestarse de forma diferente en cada persona. Algunas personas solo tienen ronchas que pican. Otras sufren angioedema, que provoca una hinchazón más profunda. Y hay quienes tienen ambas cosas.

La dermatitis contacta también puede afectar a aspectos de la vida más allá de la piel. El picor y los síntomas impredecibles pueden interferir en el sueño, el trabajo, las actividades sociales y el bienestar emocional.[4]

Si aún te estás familiarizando con esta enfermedad, la guía sobre la urticaria crónica espontánea de mama health te ofrece más información sobre la UCE y cómo vivir con ella.

¿Qué es un centro UCARE?

Un centro UCARE es un centro especializado en urticaria reconocido por la Red Global de Excelencia en Alergia y Asma (GA²LEN).[1]

UCARE son las siglas de «Centro de Referencia y Excelencia en Urticaria». Te cuento que...

Los centros se evalúan según criterios definidos relacionados con ámbitos como las infraestructuras, el cumplimiento de las recomendaciones internacionales, la investigación, la formación y la comunicación.[2,3]

Por lo tanto, contar con la certificación UCARE significa que un centro tiene conocimientos especializados e infraestructura específicos en materia de urticaria.

Esto no significa que todas las personas con urticaria crónica tengan que acudir a un centro de UCARE. Los dermatólogos, alergólogos, inmunólogos y otros profesionales de la atención médica fuera de la red de UCARE también pueden tener experiencia en el tratamiento de personas con urticaria crónica.

¿Qué centros de UCARE hay en Lisboa?

El directorio internacional de UCARE incluye actualmente dos centros en Lisboa: el Hospital de Santa María y el Centro Hospitalario Universitario de Lisboa Central.[1]

Ambos forman parte de los servicios de inmunoalergología.

1. Hospital de Santa María

Departamento: Inmunoalergología
Ubicación: Avenida Professor Egas Moniz, Lisboa
Responsable de UCARE: Dra. Célia Costa
Certificado por UCARE desde: 2018[1]

El Hospital de Santa María cuenta con una unidad especializada en urticaria crónica dentro de su servicio de inmunoalergología.[2]

La unidad se creó en 2005 y en 2018 se convirtió en un centro UCARE reconocido internacionalmente. El hospital afirma que el centro ofrece atención especializada y multidisciplinar a personas de todas las edades con urticaria crónica. Además, participa en la formación médica y en la investigación sobre la urticaria.[2]

El servicio de Inmunoalergología del hospital destaca específicamente la urticaria crónica grave como una de sus áreas de especialización.[5]

Actualmente, el centro lo coordina la Dra. Célia Costa.[1,2]

Si estás pensando en acudir al centro, te conviene consultar los procedimientos de derivación actuales y la disponibilidad de citas directamente con el hospital o a través de tu equipo de « atención médica ».

2. Centro Hospitalario Universitario de Lisboa Central

Departamento: Inmunoalergología
Ubicación: Rua Jacinta Marto, Lisboa
Directora de UCARE: Dra. Paula Leiria Pinto
Subdirectora de UCARE: Dra. Sara Prates
Certificada por UCARE desde: 2022[1]

El segundo centro UCARE que figura actualmente en Lisboa es el servicio de Inmunoalergología del Centro Hospitalario Universitario de Lisboa Central (CHULC).[1]

La red UCARE indica que el centro cuenta con la certificación desde 2022, con la Dra. Paula Leiria Pinto como directora de UCARE y la Dra. Sara Prates como subdirectora.[1]

Como las estructuras hospitalarias y los nombres de los servicios en Portugal pueden cambiar, comprueba la información actualizada del hospital y el procedimiento de derivación antes de planear una visita.

¿Qué centro UCARE de Lisboa deberías elegir?

No hay ninguna razón basada en datos que justifique dar prioridad a uno de los centros UCARE de Lisboa sobre otro solo por el hecho de que sea un centro UCARE.

Ambas forman parte de la misma red internacional UCARE.[1]

La opción que te resulte más práctica puede depender de factores como tu equipo actual de atención médica , el proceso de derivación, la disponibilidad de citas, la ubicación, las evaluaciones previas y tus circunstancias de salud personales.

Podrías hablar de estos factores con tu médico de cabecera, en lugar de considerar la lista de centros especializados como una recomendación clínica.

¿Cuándo podrías hablar con tu médico sobre la atención especializada de la CSU?

Puede que valga la pena plantearse acudir a un especialista cuando la urticaria crónica sigue siendo difícil de controlar, afecta considerablemente a la vida cotidiana o presenta características que requieren una evaluación más detallada.[4]

Por ejemplo, puede que alguien tenga urticaria persistente a pesar del tratamiento inicial, angioedema recurrente o síntomas que no se parecen a los de la urticaria típica.

Las directrices internacionales recomiendan un enfoque estructurado para el síndrome de hipersensibilidad a los medicamentos (CSU), en lugar de realizar pruebas exhaustivas a todas las personas.[4] El historial médico, los patrones de síntomas, la medicación, los posibles desencadenantes inducibles y otra información sanitaria relevante pueden ayudar a los profesionales de l atención médica a a decidir qué evaluaciones adicionales son adecuadas.

Si los antihistamínicos no te han aliviado lo suficiente, también puedes leer la guía de mama health sobre lo que puede pasar cuando los antihistamínicos no son suficientes para la CSU.

¿De qué podrías hablar en una cita con un especialista de la CSU?

En una consulta con un especialista se pueden tratar tus síntomas, los medicamentos que has tomado anteriormente, los posibles factores desencadenantes, el angioedema, cómo te afecta la urticaria crónica al día a día y si conviene hacerte más pruebas.

El tratamiento de la urticaria crónica suele seguir un enfoque por etapas. Los antihistamínicos H1 de segunda generación son la opción farmacológica de primera línea según las guías internacionales, y existen otras opciones disponibles cuando los síntomas no se controlan.[4]

Algunas personas con CSU pueden acabar hablando sobre el tratamiento biológico con su especialista. El omalizumab es una opción consolidada. La guía de mama health sobre cómo empezar un tratamiento biológico para la CSU explica las dudas más comunes que pueden surgir cuando se plantea el tratamiento biológico en una conversación atención médica .

Las decisiones sobre el tratamiento dependen de cada persona y son cosa del paciente y su profesional atención médica .

¿Qué debes preparar antes de ir a ver a un especialista de la CSU?

Un simple resumen de tu trayectoria en la CSU puede ayudarte a explicar mejor lo que ha ido pasando.

Podrías traer:

• Fotos de urticaria o hinchazón
• Una fecha aproximada de cuándo empezaron los síntomas
• Notas sobre la frecuencia con la que aparecen los síntomas
• Información sobre cuánto tiempo duran las ronchas individuales
• Una lista de los medicamentos que tomas actualmente
• Una lista de los medicamentos de la CSU que ya has probado
• Resultados de análisis de sangre e informes médicos relevantes
• Información sobre evaluaciones previas relacionadas con alergias o dermatología
• Notas sobre cómo el síndrome de la colmilla (CSU) afecta al sueño, al trabajo, al ejercicio o a las actividades cotidianas
• Preguntas que te conviene tener en cuenta durante la cita

Las fotos pueden ser especialmente útiles cuando tu piel tiene un aspecto diferente el día de la cita respecto al que tiene durante un brote.

No hace falta que averigües la causa por tu cuenta. El objetivo de recopilar información es simplemente que te resulte más fácil explicar lo que te ha pasado.

¿Cómo puede ayudarte mama health cuando buscas atención especializada para la CSU?

mama health te puede ayudar a organizar y entender la información relacionada con tu tratamiento en la CSU antes, después y entre citas.

Encontrar un centro UCARE es solo una parte del proceso para buscar atención especializada. Es posible que también tengas resultados de pruebas anteriores, recetas, informes médicos, fotos, preguntas y experiencias de meses o años conviviendo con la CSU.

Con « mama health », puedes:

• Haz preguntas sobre la CSU. Obtén información educativa clara, basada en fuentes médicas fiables y enriquecida con las experiencias de personas que viven con enfermedades crónicas.
• Entiende tus análisis y tus informes. Los resultados médicos, las recetas y las cartas de los especialistas pueden contener términos que no te suenan. mama health te explica el lenguaje médico en términos más sencillos para que puedas entender mejor lo que quizá quieras comentar con tu profesional de atención médica .
• Sube y organiza tus documentos médicos. Guarda juntos los documentos sanitarios relevantes para que te resulte más fácil encontrar la información cuando te prepares para una cita.
• Prepárate para la cita con el especialista. Recopila las preguntas, los síntomas, los resultados, los medicamentos y cualquier otra información que quieras anotar en un resumen estructurado para tu conversación atención médica .
• Encuentra especialistas y servicios sanitarios cerca de ti. Echa un vistazo a los médicos y clínicas de tu zona y infórmate sobre sus especialidades a la hora de valorar las opciones de atención disponibles.
• Aprende de otras personas que viven con la misma enfermedad. Descubre las dudas y experiencias de otras personas que viven con enfermedades crónicas, incluyendo temas que les han resultado útiles para tratar con sus equipos de atención médica . Las experiencias individuales varían y no sustituyen al consejo médico.

Si te estás preparando para tu primera cita con UCARE, esto podría significar tener todo bien organizado en un solo sitio: tus tratamientos anteriores, los informes de laboratorio, fotos de tu urticaria, tu historial de medicación y las preguntas que más te interesan.

mama health combina la información médica con la experiencia real de los pacientes, sin dejar de dejar las decisiones médicas donde deben estar: entre tú y tu equipo de atención médica .

Puedes echar un vistazo a la ayuda y los recursos que ofrece la CSU enmama health para saber más.

¿Puede mama health interpretar los resultados de tus análisis de la CSU?

mama health Puede ofrecer explicaciones didácticas sobre la terminología de laboratorio y los informes, pero no diagnostica la CSU ni determina qué significa clínicamente un resultado para ti.

Esta distinción es importante.

Si un informe contiene términos que no conoces, mama health puede ayudarte a entender mejor ese lenguaje y a identificar las preguntas que quizá quieras plantear en tu próxima cita.

Tu profesional de atención médica sigue siendo el responsable de interpretar los resultados en tu contexto médico particular y de tomar las decisiones clínicas.

¿Te pueden servir de ayuda las experiencias de otras personas en la CSU para prepararte?

Las experiencias de otras personas pueden ayudarte a descubrir preguntas y temas cotidianos en los que quizá no hayas pensado, pero no pueden decirte qué pasará en tu caso concreto.

La CSU varía bastante de una persona a otra.

Puede que a otra persona le haya surgido la misma duda sobre ese medicamento, le haya costado describir el picor, haya sufrido un angioedema o no tuviera claro si el estrés o la comida estaban influyendo en sus síntomas.

Esas experiencias pueden darte una perspectiva y ayudarte a sentirte menos solo. No debes tomarlas como prueba de que esa misma explicación o enfoque se aplique a tu caso.

Si los factores desencadenantes son una de tus principales dudas, la guía de mama health sobre la alimentación, el estrés, el calor y otros posibles factores desencadenantes de la CSU analiza con más detalle por qué a veces puede resultar difícil identificar los patrones.

A veces necesitas la ciencia médica.

A veces ayuda saber que alguien más ya se ha hecho la misma pregunta.

mama health une ambas perspectivas.

¿Qué debes tener en cuenta a la hora de buscar atención especializada en CSU en Lisboa?

Lisboa cuenta actualmente con dos centros incluidos en la red internacional UCARE: el Hospital de Santa María y el Centro Hospitalario Universitario de Lisboa Central.[1]

Ambos son servicios especializados en inmunoalergología con una reconocida experiencia en urticaria. No hay que considerar a ninguno de los dos como el «mejor» centro solo por el hecho de que aparezca en esta lista.

Si estás pensando en acudir a un especialista, comprueba cuáles son los requisitos actuales para la derivación y la disponibilidad antes de hacer planes.

Y recuerda que encontrar al especialista es solo una parte del proceso. Entender tus resultados anteriores, reunir la documentación, recordar lo que quieres preguntar y explicar cómo ha sido realmente tu día a día con la CSU también puede ser importante.

Ese es el ámbito para el que está pensado mama health . te informo