Clínicas de miastenia gravis en el Reino Unido: centros especializados y cómo conseguir que te deriven

Encontrar atención especializada para la miastenia gravis (MG) puede parecer complicado. La MG es una enfermedad neuromuscular autoinmune poco frecuente, y no todos los servicios de neurología tienen el mismo nivel de experiencia con ella.

En el Reino Unido hay varios centros especializados en enfermedades neuromusculares y servicios específicos para la miastenia gravis. Sin embargo, la forma de acceder a ellos depende de dónde vivas, de la atención que recibas actualmente del NHS y de los criterios de derivación de cada centro.

En esta guía te explicamos dónde puedes encontrar servicios especializados en MG en el Reino Unido, cómo suelen funcionar las derivaciones del NHS, cuándo puede ser conveniente pedir la opinión de un especialista y qué información te puede venir bien tener preparada antes de la cita.

TL;DR

• La miastenia gravis suele tratarse en el ámbito de la neurología, y algunos hospitales del NHS cuentan con clínicas especializadas en MG o en enfermedades neuromusculares.
• Entre los centros especializados se encuentran los de Queen Square, St George’s, el King’s College Hospital, el Imperial College atención médica, el Walton Centre, los Leeds Teaching Hospitals y los University Hospitals Birmingham.
• Los procedimientos de derivación varían. Algunos centros aceptan derivaciones de médicos de cabecera, mientras que otros suelen exigir primero una evaluación neurológica general.
• Anotar los síntomas que van cambiando, los medicamentos, los resultados de pruebas anteriores y las preguntas que tengas puede ayudarte a prepararte para la cita.
• Los datos sobre la experiencia de los usuarios de mama health ponen de relieve los retos recurrentes a la hora de explicar los síntomas cambiantes, recordar patrones y aprovechar al máximo las citas médicas breves.
• Si tienes dificultades graves para respirar o tragar, o si estas empeoran, puede tratarse de una emergencia. Llama al 999 si te pasa esto.

¿Qué es una clínica especializada en miastenia gravis?

Una clínica especializada en miastenia gravis es un servicio de neurología con experiencia específica en la MG y otros trastornos de la unión neuromuscular.

La miastenia gravis afecta a la comunicación entre los nervios y los músculos. La debilidad puede afectar a los párpados, los músculos oculares, la cara, la mandíbula, la garganta, el cuello, los brazos, las piernas y los músculos respiratorios.

Los síntomas también pueden variar. Pueden volverse más evidentes tras un uso repetido de los músculos o a medida que avanza el día.

Puedes leer más sobre los síntomas de la miastenia gravis, la ptosis y la crisis miasténica.

Los servicios especializados en MG pueden contar con la participación de neurólogos, neurofisiólogos, enfermeros especializados, especialistas en neumología, logopedas, fisioterapeutas y otros profesionales de la « atención médica ». La composición exacta del equipo varía según el hospital.

El acceso a pruebas especializadas de neurofisiología y de anticuerpos también puede ser importante a la hora de investigar la MG. En nuestra guía sobre el diagnóstico y las pruebas de la miastenia gravis se explican estas pruebas con más detalle.

¿Qué clínicas especializadas en miastenia gravis hay en el Reino Unido?

Varios centros del Reino Unido informan públicamente de la existencia de clínicas especializadas en MG o servicios neuromusculares con experiencia específica en MG. Los centros que aparecen a continuación son solo ejemplos, no un listado completo.

Los requisitos de derivación pueden cambiar, así que siempre debes consultar el procedimiento actual con el servicio o con el profesional de la salud mental ( atención médica ) que te ha derivado.

Hospital Nacional de Neurología y Neurocirugía, Queen Square, Londres

El Centro de Enfermedades Neuromusculares del Hospital Nacional de Neurología y Neurocirugía de Queen Square es uno de los principales centros especializados en enfermedades neuromusculares del Reino Unido.

Su servicio de neurología y medicina muscular se ocupa de la miastenia gravis y otros trastornos de la unión neuromuscular, además de enfermedades musculares, neuropatías periféricas y otras afecciones neuromusculares raras.

El centro cuenta con neurólogos, neurofisiólogos, enfermeros especializados y profesionales de otras disciplinas. Además, dispone de consultas especializadas en miastenia.

El servicio incluye el Servicio de Derivaciones Electrónicas del NHS entre sus vías de derivación.

Clínica de Miastenia del Hospital St George’s, Londres

El Hospital St George’s cuenta con una clínica especializada en miastenia dentro del Centro Neuromuscular Atkinson Morley.

La clínica funciona una vez a la semana y colabora estrechamente con el departamento de neurofisiología. St George’s también cuenta con servicios de atención diurna neurológica y de cuidados intensivos neurológicos.

Su centro neuromuscular, de ámbito más amplio, indica que cualquier persona con una enfermedad neuromuscular puede pedirle a su médico de cabecera que le derive a este servicio.

Servicio de Enfermedades Musculares y Miastenia del King’s College Hospital, Londres

El King’s College Hospital cuenta con un servicio especializado en enfermedades musculares y miastenia dentro de su departamento de neurología.

El servicio abarca la miastenia gravis, el síndrome miasténico de Lambert-Eaton, los síndromes miasténicos congénitos y varios trastornos musculares.

Cuenta con especialistas en neurología y enfermería con experiencia en miastenia gravis.

El King’s publica un procedimiento estándar de derivación por escrito para este servicio. Si ya te han atendido en otro centro, el hospital también te recomienda que traigas copias de las cartas y los resultados de las pruebas pertinentes a tu cita.

Imperial College atención médica Servicio de Músculo y MG, Londres

El Imperial College atención médica ofrece atención especializada en trastornos musculares y miastenia gravis en el Hospital Charing Cross.

Su servicio «Muscle and MG» recibe solicitudes de opiniones de expertos de todo el noroeste de Londres y de otras zonas más alejadas.

El acceso al servicio dependerá del motivo de la derivación y de la vía que haya seguido el profesional de la « atención médica » que te ha derivado.

Servicio Neuromuscular del Walton Centre, Liverpool

El Walton Centre ofrece atención especializada en trastornos neuromusculares, como la miastenia gravis y otras enfermedades de los nervios y los músculos.

El servicio cuenta con varias clínicas neuromusculares y menciona específicamente las clínicas especializadas en miastenia gravis.

Además, su servicio neuromuscular más amplio te ofrece acceso a neurofisiología, enfermería especializada, terapia ocupacional, fisioterapia y logopedia, según sea necesario.

Para alguien que viva en el noroeste de Inglaterra o en regiones cercanas, el Walton Centre podría ser, por lo tanto, uno de los servicios especializados en enfermedades neuromusculares que se tienen en cuenta en el proceso de derivación del NHS.

Servicio especializado en miastenia gravis de los Hospitales Universitarios de Leeds

Leeds Teaching Hospitals cuenta con un servicio especializado en miastenia gravis dentro de su unidad de neurología neuromuscular.

El servicio está dirigido por neurólogos especializados en trastornos neuromusculares y MG.

El servicio neuromuscular de Leeds también colabora con otras especialidades, como los equipos de neumología, cuando se necesita ayuda de otros expertos.

Departamento de Neurología de los Hospitales Universitarios de Birmingham

Los Hospitales Universitarios de Birmingham incluyen la miastenia gravis entre sus servicios especializados en neuroinflamación y neurología. Te cuento que...

Sus directrices de derivación son especialmente útiles para entender cómo pueden funcionar las vías asistenciales de neurología de tercer nivel.

La fundación explica que, en la mayoría de las clínicas de subespecialidades neurológicas, no es posible la derivación directa desde atención primaria. Normalmente, antes de derivarte a la subespecialidad adecuada, hay que hacerte unas pruebas y una evaluación de neurología general.

Esta es una distinción importante. Pedir que te atienda un especialista en MG no siempre significa que el médico de cabecera pueda derivarte directamente a una clínica especializada concreta.

¿El Servicio de Miastenia Congénita de Oxford es una clínica especializada en miastenia gravis?

El Servicio de Miastenia Congénita de Oxford se especializa en los síndromes miasténicos congénitos, en lugar de en la forma autoinmune habitual de la miastenia gravis.

Esta distinción es importante.

Los síndromes miasténicos congénitos son trastornos hereditarios que afectan a la comunicación entre los nervios y los músculos. La miastenia gravis autoinmune se debe a una respuesta inmunitaria que afecta a las estructuras de la unión neuromuscular.

El servicio de Oxford es un centro de referencia nacional para niños y adultos cuando se sospecha un síndrome miasténico congénito. Las pruebas que realizan pueden incluir electromiografías especializadas y análisis genéticos.

La derivación la hace un profesional de atención médica .

Por eso, alguien que busque «especialista en miastenia en Oxford» puede encontrar este servicio, aunque su objetivo principal sea distinto al de una clínica estándar de miastenia autoinmune.

¿Cómo te derivan a un especialista en miastenia gravis en el Reino Unido?

El proceso habitual del NHS empieza por un médico de cabecera o un equipo de neurología al que ya acudas, pero el procedimiento exacto depende de dónde vivas y de la clínica a la que quieras acudir.

Si tienes síntomas persistentes o que te preocupan y que podrían tener una causa neurológica, tu médico de cabecera puede evaluar la situación y valorar si es necesario que te vea un especialista.

El NHS dice que un médico de cabecera puede derivar a alguien con síntomas que apunten a una MG para que le hagan pruebas especializadas.

Estas pruebas pueden incluir análisis de sangre para detectar anticuerpos asociados a la MG, pruebas de la función nerviosa y pruebas de imagen.

Si ya estás en tratamiento con un neurólogo, puedes preguntarle si te vendría bien contar con la opinión de algún especialista en enfermedades neuromusculares o en miastenia gravis en tu caso.

A continuación, el servicio especializado al que se remite el caso decide si la derivación cumple sus criterios.

¿Puede un médico de cabecera derivarte directamente a una clínica especializada en MG?

Un médico de cabecera puede derivarte directamente a algunos servicios especializados, pero esto no es posible en todas las clínicas de MG.

Por ejemplo, Queen Square incluye el Servicio de Derivación Electrónica del NHS como una de las opciones de derivación para su servicio neuromuscular.

St George’s dice que si tienes una enfermedad neuromuscular, puedes pedirle a tu médico de cabecera que te derive a su centro regional de enfermedades neuromusculares.

Otros servicios del NHS tienen una estructura diferente. Los Hospitales Universitarios de Birmingham explican que a la mayoría de sus consultas de subespecialidades neurológicas no se puede acceder directamente desde la atención primaria. Normalmente, primero hay que pasar por una evaluación en neurología general.

Así que la forma más práctica de hacerlo podría ser:

Médico de cabecera → neurología general → servicio especializado en enfermedades neuromusculares o miastenia gravis

o, cuando los criterios locales lo permitan:

Médico de cabecera → servicio especializado en enfermedades neuromusculares

Si ya vas al neurólogo, el proceso de derivación podría empezar dentro de tu propio equipo de neurología.

¿Puedes pedir una segunda opinión sobre la miastenia gravis?

Puedes hablar sobre la posibilidad de pedir una segunda opinión con el profesional de atención médica encargado de tu atención.

A veces se puede plantearse pedir una segunda opinión de un especialista cuando se necesita más experiencia, cuando el diagnóstico sigue siendo incierto o cuando hay que revisar algún aspecto especialmente complejo de la MG.

Algunos servicios especializados ofrecen explícitamente asesoramiento de tercer nivel o de segunda opinión. El Imperial College atención médica, por ejemplo, describe su Servicio de Músculos y MG como un servicio que ofrece opiniones especializadas tanto en el noroeste de Londres como en otras zonas más alejadas.

El hecho de que se presente una solicitud no significa automáticamente que un centro especializado concreto vaya a aceptar la derivación. El servicio receptor valorará sus criterios de derivación y el motivo por el que se solicita la consulta con un especialista.

¿En qué se diferencian los procesos de derivación entre Inglaterra, Escocia, Gales e Irlanda del Norte?

Los sistemas de derivación varían en todo el Reino Unido porque la asistencia sanitaria ( atención médica ) se organiza de forma independiente en Inglaterra, Escocia, Gales e Irlanda del Norte.

¿Cómo funciona el sistema de derivación en Inglaterra?

En Inglaterra, un médico de cabecera puede derivarte a neurología, mientras que algunos centros especializados también aceptan derivaciones a través del Servicio de Derivaciones Electrónicas del NHS u otras vías establecidas.

Que sea necesario hacer primero una evaluación neurológica general depende del servicio especializado.

Los equipos locales y los equipos especializados también pueden trabajar juntos. Acudir a un centro terciario de MG no significa necesariamente que toda la atención neurológica deje de prestarse en el hospital local.

¿Cómo funciona el sistema de derivación en Escocia?

La atención neuromuscular en Escocia cuenta con el apoyo de servicios especializados y de la Scottish Muscle Network, que atiende a niños y adultos con trastornos neuromusculares.

Si necesitas atención muy especializada fuera de Escocia, National Services Scotland tiene un procedimiento para acceder a ciertos servicios especializados del NHS en otras partes del Reino Unido.

Estas derivaciones se basan en las necesidades clínicas de cada persona y, normalmente, requieren la intervención de un especialista del NHSScotland y la aprobación a través del proceso correspondiente de la junta del NHS.

No se trata de una vía de derivación por iniciativa propia.

¿Cómo funciona el sistema de derivación en Gales?

La atención neuromuscular en Gales se organiza a través de las juntas locales de salud y los servicios especializados regionales.

Por ejemplo, el Servicio Neuromuscular del Suroeste de Gales acepta derivaciones de médicos de cabecera, especialistas y otros profesionales de la « atención médica » para afecciones que entran dentro de su ámbito de competencia.

El proceso adecuado para tratar la miastenia gravis depende de la autoridad sanitaria local, de la atención neurológica disponible y del tipo de especialización que se necesite.

¿Cómo funciona el sistema de derivación en Irlanda del Norte?

La atención neurológica suele empezar en los servicios locales de salud y asistencia social.

Si se considera que se necesita una evaluación o una atención muy especializada, pero no está disponible en Irlanda del Norte, un especialista puede presentar una solicitud de derivación extracontractual.

Esto permite al Grupo de Planificación Estratégica y Rendimiento plantearse la posibilidad de pasar a un proveedor especializado de otra zona, normalmente en algún otro lugar del Reino Unido.

El proceso lo lleva a cabo el equipo de « atención médica », en lugar de que lo inicie el propio paciente.

¿En qué casos puede ser útil el asesoramiento de un especialista en MG?

Se puede considerar la consulta de un especialista en medicina general cuando se necesite experiencia adicional en el ámbito neuromuscular.

Algunas situaciones pueden ser:

• la incertidumbre sobre si los síntomas se deben a la MG o a otra enfermedad
• la necesidad de contar con un especialista en neurofisiología
• resultados de anticuerpos más complejos
• síntomas principalmente oculares en los que el diagnóstico sigue sin estar claro
• dificultades importantes para tragar o hablar
• afectación respiratoria
• otra opinión de un especialista
• preguntas relacionadas con el embarazo u otra afección médica compleja
• situaciones en las que puede ser necesario que varias especialidades trabajen juntas

El motivo exacto de la derivación varía según cada caso.

La evaluación por parte de un especialista tampoco sustituye automáticamente a la atención neurológica local. Los centros especializados suelen trabajar en colaboración con los equipos locales.

Si tragar es una parte importante de tu día a día, infórmate más sobre la dificultad para tragar en la miastenia gravis.

¿Qué tienes que preparar antes de una cita con el especialista en MG?

Si preparas un resumen conciso de lo que has vivido, te resultará más fácil explicar los síntomas que cambian de una hora a otra o de un día a otro.

La información útil puede incluir:

• cuando aparecieron los primeros síntomas
• ¿qué músculos parecen estar afectados?
• si los síntomas cambian a lo largo del día
• si hacer la misma actividad varias veces hace que la debilidad se note más
• caída de uno o ambos párpados
• episodios de visión doble
• dificultades para masticar
• cambios en el habla o la voz
• dificultades para tragar
• debilidad en el cuello, los brazos o las piernas
• dificultad para respirar
• medicamentos y dosis actuales
• medicamentos que has tomado antes para la MG
• resultados anteriores de los análisis de anticuerpos
• pruebas nerviosas o musculares previas
• Resultados de la TC o la RM
• cartas anteriores sobre neurología
• temas que te gustaría tratar

No hace falta que utilices términos médicos para explicar tu experiencia. Describir lo que ocurre en situaciones cotidianas también puede aportar un contexto útil.

Por ejemplo, podrías anotar que te cuesta más mantener los ojos abiertos por la noche, que te cuesta más hablar después de una conversación larga o que te cuesta más masticar a mitad de la comida.

Así, el profesional de atención médica podrá interpretar esas descripciones en el marco de la evaluación clínica.

¿Por qué puede ser útil llevar un registro de los síntomas variables de la MG?

Los síntomas de la MG pueden cambiar bastante en poco tiempo, lo que puede hacer que te resulte difícil describirlos de memoria durante la consulta.

Las experiencias que se recogen a través de la aplicación « mama health » ponen de manifiesto una y otra vez este reto.

Las personas que padecen MG han descrito dificultades como:

• explicar con claridad los síntomas que van cambiando a los profesionales de atención médica
• recordando cómo han variado el cansancio y la fuerza con el paso del tiempo
• saber qué experiencias es importante mencionar
• encajar todo lo que quieren hablar en una cita corta
• me gustaría saber cómo describen otros los retos cotidianos similares

Estos temas son importantes porque una cita médica solo refleja una pequeña parte de cómo es el día a día con la MG.

Puede que una persona se sienta relativamente fuerte cuando está sentada en la consulta, pero que haya notado una debilidad mucho más evidente después de hacer ejercicio, durante las comidas o más tarde ese mismo día.

Anotar estas experiencias de antemano puede ayudarte a tener una idea más clara de lo que quieres comentar.

Estas experiencias compartidas no son pruebas médicas y no pueden decirte qué significa un síntoma concreto. Te ofrecen otra forma de reflexionar sobre tu propia experiencia y descubrir preguntas que a otras personas les ha resultado útil plantear a los profesionales de l atención médica .

Puedes descubrir más información real sobre la miastenia gravis y herramientas prácticas de apoyo.

¿Cómo puede ayudarte mama health a prepararte para una cita con el especialista?

mama health te ofrece un espacio para contar y reflexionar sobre tu experiencia con la miastenia gravis, así como para descubrir información útil y conocer las experiencias que comparten otras personas que viven con MG.

La app « mama health » te puede ayudar a anotar tus síntomas y tus experiencias del día a día con tus propias palabras. También puedes organizar la información que quieras comentar durante una cita.

Los datos sobre experiencias disponibles en mama health ponen de relieve necesidades recurrentes como explicar los síntomas con claridad, entender los cambios del día a día y saber cómo afrontan otras personas situaciones similares.

Esto puede resultarte útil antes de una cita con el especialista, ya que te puede servir para recordar los temas que querías comentar.

Por ejemplo, a otras personas que padecen MG les ha resultado útil describir:

• cuando la debilidad empieza a notarse
• ¿Qué actividades te parecen especialmente difíciles?
• cómo varían los síntomas oculares
• si hablar o masticar se vuelve más difícil con el uso continuado
• cómo afectan los síntomas al trabajo o a las tareas cotidianas
• preguntas sobre medicamentos
• qué les gustaría que les aclararan en su próxima cita

Que veas cómo otra persona describe una experiencia no significa que esa misma explicación se aplique a ti. Las experiencias de cada uno son diferentes.

mama health No determina si necesitas que te deriven a un especialista, ni interpreta los síntomas como un diagnóstico, ni recomienda ningún tratamiento médico concreto.

Te ofrece información educativa y una forma estructurada de reflexionar sobre los datos que quizá quieras comentar con un profesional de atención médica .

Echa un vistazo a la información sobre la miastenia gravis en mama health.

¿Qué información médica conviene llevar a una cita con el MG?

Los resultados de investigaciones anteriores y una lista actualizada de medicamentos pueden resultarte especialmente útiles.

Si las tienes, piensa en traer copias de:

• cartas anteriores sobre neurología
• Resultados de los anticuerpos contra el receptor de acetilcolina
• Resultados de MuSK u otros anticuerpos
• resultados de neurofisiología
• Informes de TAC o resonancia magnética
• cartas de alta hospitalaria
• una lista de tus medicamentos actuales
• datos sobre alergias a medicamentos o reacciones anteriores

El King’s College Hospital te recomienda expresamente que traigas las cartas y los resultados anteriores si ya te han evaluado en otro hospital.

Si quieres entender qué función tienen los distintos anticuerpos antes de tu cita, echa un vistazo a nuestra guía sobre los anticuerpos contra AChR, MuSK y LRP4 en la miastenia gravis.

¿Por qué es importante tener una lista completa de los medicamentos que tomo si tengo miastenia gravis?

Es útil tener una lista completa de medicamentos, ya que algunos pueden empeorar la debilidad neuromuscular o requieren una atención especial en la MG.

Incluye los medicamentos con receta, los que se compran sin receta y los complementos alimenticios.

No dejes de tomar un medicamento que te hayan recetado solo porque aparezca en una lista de Internet. Los riesgos y beneficios pueden variar de una persona a otra.

En su lugar, un profesional de atención médica o un farmacéutico puede evaluar si conviene tomar alguna precaución adicional.

Lee más en nuestra guía sobre los medicamentos que pueden requerir una atención especial en caso de miastenia gravis.

¿Qué preguntas podrías plantearle al especialista en MG en la consulta?

Preparar las preguntas con antelación puede ayudarte a recordar mejor lo que querías comentar.

Dependiendo de tu situación, algunas preguntas que podrías plantearte son:

• ¿Qué tipo de miastenia gravis se está barajando?
• ¿Qué significan los resultados de mis análisis de anticuerpos?
• ¿Se está pensando en hacerte más pruebas de neurofisiología?
• ¿Mi MG me afecta sobre todo a los ojos o también a otros grupos musculares?
• ¿Con quién debo ponerme en contacto si mis síntomas cambian entre una cita y otra?
• ¿Qué síntomas requerirían atención médica urgente?
• ¿Alguno de los medicamentos que tomo ahora tiene algo que ver con la MG?
• ¿Seguirá participando mi equipo de neurología local?
• ¿Cuándo se suele plantearse una nueva revisión por parte de un especialista?
• ¿Hay algo que me convenga apuntar antes de la próxima cita?

Estos son ejemplos de preguntas que pueden resultar útiles para otras personas. No son recomendaciones sobre la atención que tú, personalmente, necesitas.

¿Cuánto tiempo tarda una derivación del NHS a un especialista en MG?

No hay un tiempo de espera único en el Reino Unido para conseguir una cita con un especialista en MG.

Los tiempos de espera pueden variar según el centro del NHS, la urgencia, la capacidad local en neurología y si la derivación es para neurología general o para un servicio especializado de tercer nivel.

El profesional de atención médica que ha enviado la derivación puede explicarte a qué servicio se ha remitido el paciente. El hospital receptor suele facilitar información sobre la gestión de las citas una vez que se ha aceptado la derivación.

Si los síntomas cambian mucho mientras esperas, ponte en contacto con el servicio de « atención médica » que se encarga de tu atención, en lugar de esperar a la cita con el especialista.

¿Qué pasa si no hay ninguna clínica especializada en MG cerca de ti?

No hace falta que vivas cerca de un centro MG concreto para recibir atención neurológica.

Los neurólogos locales pueden encargarse de muchos aspectos de la MG. Cuando se necesite experiencia adicional, pueden pedir consejo o derivar al paciente a un servicio neuromuscular regional o de tercer nivel.

Por eso, en algunas situaciones, la atención médica puede implicar tanto a un servicio de neurología local como a un centro especializado más lejano.

Esto puede ser especialmente importante en el caso de las enfermedades raras, ya que los conocimientos especializados suelen concentrarse en los centros neurológicos más grandes.

¿Cuándo hay que considerar los problemas para respirar o tragar como una urgencia?

Las dificultades respiratorias o para tragar graves o que empeoran rápidamente requieren atención médica urgente.

La MG a veces puede provocar una debilidad grave que afecta a los músculos necesarios para respirar. A esto se le conoce como «crisis miasténica».

El NHS recomienda que llames al 999 para pedir una ambulancia de inmediato si empiezas a tener dificultades respiratorias graves o problemas para tragar que van en aumento.

No esperes a una cita de rutina con el neurólogo ni utilices una app para evaluar una urgencia.

Si quieres más información sobre este tema, échale un vistazo a nuestra guía sobre los síntomas de la miastenia gravis y la crisis miasténica.

¿Qué es lo más importante que hay que saber a la hora de buscar un especialista en MG en el Reino Unido?

Lo más importante que debes saber es que en todo el Reino Unido hay especialistas en MG, pero las vías de acceso varían según los servicios del NHS.

Algunos centros cuentan con clínicas especializadas en miastenia gravis. Otros ofrecen atención especializada en MG a través de un servicio más amplio de medicina neuromuscular o neuroinmunología.

En algunas zonas, el médico de cabecera puede derivarte directamente. En otras, lo normal es empezar por una evaluación en neurología general.

Si ya recibes atención neurológica, tu equipo actual puede explicarte si sería conveniente contar con la opinión de un especialista adicional y qué servicio se ajusta mejor al motivo de la derivación.

Preparar tu información médica y anotar lo que ocurre entre una cita y otra también puede ayudarte a explicar mejor una experiencia que puede variar bastante de un día para otro.

mama health puede ofrecerte un espacio más donde reflexionar sobre esas experiencias del día a día, buscar información sobre la enfermedad y ver qué tipo de dudas y retos han compartido otras personas que viven con MG.

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Este contenido es informativo y no constituye un dispositivo médico.

mama health información y apoyo, pero no sustituye al médico.

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• NHS — Miastenia gravis: La información del NHS confirma que la MG es una enfermedad crónica que provoca debilidad muscular, describe los síntomas más comunes y explica que el médico de cabecera puede derivarte a un especialista para que te hagan pruebas.
• NHS — Síntomas de la miastenia gravis: Según las recomendaciones del NHS, las dificultades respiratorias o para tragar que sean graves o que empeoren requieren atención médica de urgencia.
• Hospitales del University College London — Servicio de Enfermedades Neuromusculares, Queen Square: este servicio trata la miastenia gravis y otros trastornos de la unión neuromuscular, y menciona el Servicio de Derivación Electrónica del NHS como vía de derivación.
• Hospitales Universitarios de St George’s — Clínica de miastenia y trastornos neuromusculares: St George’s informa de que cuenta con una clínica semanal especializada en miastenia y señala que se puede solicitar la derivación de un médico de cabecera a su centro regional de trastornos neuromusculares.
• King’s College Hospital — Músculos y miastenia: King’s explica su servicio especializado, su experiencia en miastenia gravis, el proceso habitual de derivación y te aconseja que traigas las cartas y los resultados anteriores.
• Imperial College atención médica — Especialidad en musculatura y miastenia gravis: el Imperial College destaca la experiencia de sus especialistas en miastenia gravis y el servicio de segunda opinión que ofrecen en su Servicio de Musculatura y Miastenia Gravis.
• El Walton Centre — Trastornos neuromusculares: El Walton Centre cuenta con clínicas especializadas en miastenia gravis, además de servicios especializados en trastornos neuromusculares, neurofisiología y servicios multidisciplinares.
• Hospitales Universitarios de Birmingham — Derivaciones a Neurología: el centro incluye la miastenia gravis entre sus subespecialidades neurológicas y explica que es necesario pasar por una evaluación neurológica general antes de ser derivado a la mayoría de las clínicas de subespecialidades.
• Hospitales Universitarios de Oxford — Servicio de Miastenia Congénita: Oxford confirma que su servicio nacional está destinado a casos de sospecha de síndromes miasténicos congénitos y que las derivaciones las realizan profesionales de la « atención médica ».
• National Services Scotland, NHS Wales y HSC Northern Ireland: las directrices oficiales describen los procedimientos de derivación a especialistas y transfronteriza en Escocia, las derivaciones regionales para enfermedades neuromusculares en Gales y los procedimientos de traslado dirigidos por especialistas cuando no se dispone de atención especializada en Irlanda del Norte.
• mama health — Ideas de MG y herramientas prácticas: el material ya disponible en mama health recoge temas recurrentes relacionados con la experiencia de explicar los síntomas, los cambios en la fatiga y la fuerza, y cómo comunicarse durante las citas médicas breves.

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