Opções de tratamento para a miastenia gravis: o que deves saber e o que deves perguntar ao teu médico

TL;DR

• O tratamento da miastenia gravis costuma mudar com o tempo.
• O tratamento pode incluir medicamentos para aliviar os sintomas, medicamentos imunossupressores, terapias hospitalares, cirurgia ou opções direcionadas.
• As pessoas que vivem com MG costumam fazer perguntas sobre o momento certo para o tratamento, os efeitos secundários e o acesso a cuidados especializados.
• Preparar duas ou três perguntas específicas pode ajudar a tornar a consulta mais clara.
• As decisões sobre o tratamento devem ser sempre tomadas em conjunto com a tua equipa de cuidados de saúde.

A miastenia gravis, ou MG, é uma doença autoimune que afeta a comunicação entre os nervos e os músculos. Pode causar fraqueza que varia ao longo do dia e se torna mais percetível após a atividade física.

Podes ler mais sobre os sintomas comuns da miastenia gravis, incluindo fraqueza muscular, pálpebras caídas, visão dupla e alterações na deglutição ou na fala.

No site mama health, ouvimos pessoas que vivem com MG falar sobre como é o tratamento no dia a dia. As experiências delas mostram que o tratamento raramente é um percurso linear. Um medicamento pode ajudar, mas causar efeitos secundários. Uma dose pode fazer efeito de manhã, mas o efeito pode passar mais tarde. Pode existir um tratamento, mas é preciso a avaliação de um especialista antes de se poder considerar a sua utilização.

Este artigo aborda temas partilhados com a mama health por adultos do Reino Unido que vivem com MG confirmada. Apresenta informações educativas e perguntas que te podem ajudar a preparar-te para uma conversa com o teu médico.

Como é que o tratamento da miastenia gravis costuma ser?

O tratamento da MG costuma decorrer por fases.

Algumas pessoas começam por tomar medicamentos que melhoram temporariamente a força muscular. Outras acabam por adicionar, mais tarde, um tratamento que reduz a atividade do sistema imunitário. Em certas situações, podem ser consideradas terapias hospitalares, cirurgia ou medicamentos direcionados.

Os principais grupos de tratamento incluem:

• Piridostigmina para aliviar os sintomas.
• Corticosteroides, como a prednisolona.
• Imunossupressores, como a azatioprina ou o micofenolato.
• IVIG ou plasmaférese durante um agravamento grave.
• Timectomia para pessoas selecionadas.
• Rituximab ou medicamentos direcionados mais recentes para algumas formas de MG difíceis de controlar.

Nem toda a gente segue o mesmo caminho. Os sintomas, os resultados dos exames de anticorpos, a resposta ao tratamento, os efeitos secundários e outras necessidades de saúde podem todos influenciar a conversa.

Saber mais sobre como viver com fraqueza muscular variável também pode ajudar-te a identificar quais os aspetos da tua vida quotidiana que queres discutir com a tua equipa de cuidados de saúde.

Uma pergunta que podes fazer:

«Em que ponto do percurso terapêutico estou agora e o que é que nos pode levar a rever o próximo passo?»

O que deves saber sobre a piridostigmina?

A piridostigmina é frequentemente utilizada para proporcionar um alívio temporário da fraqueza muscular.

As pessoas que partilharam as suas experiências com o medicamento « mama health » descreveram frequentemente um padrão claro: o medicamento ajudava durante algum tempo, mas depois a fraqueza voltava antes da próxima dose.

Isto pode afetar o trabalho, as refeições, a higiene pessoal, os passeios ou as responsabilidades de cuidados. Algumas pessoas planearam atividades importantes em função dos horários em que o medicamento fazia melhor efeito.

Os efeitos secundários digestivos foram outra preocupação recorrente. Entre eles contavam-se cólicas, náuseas e fezes moles. Algumas pessoas achavam que o medicamento era essencial, mas difícil de integrar confortavelmente na vida quotidiana.

O que é que podes perguntar sobre a piridostigmina?

• «Será que a hora em que tomo a dose coincide com os momentos do dia em que mais preciso de energia?»
• «O que posso fazer se o efeito passar antes da próxima dose?»
• «Será que os meus sintomas gástricos podem estar relacionados com o medicamento?»
• «Será que valeria a pena discutir outra formulação?»
• «Com quem devo falar se já não me conseguir organizar com a minha rotina habitual?»

Não alteres a dose nem o horário sem falares com o profissional de saúde responsável pela tua receita.

Alguns medicamentos podem afetar os sintomas da MG ou interagir com o tratamento. O nosso guia sobre medicamentos que podem afetar a MG pode ajudar-te a preparar perguntas para o teu médico ou farmacêutico.

O que deves saber sobre os esteróides e os imunossupressores?

Os esteróides e os imunossupressores são usados para reduzir a atividade imunitária associada à MG.

A prednisolona pode ajudar a controlar melhor os sintomas. A azatioprina e o micofenolato podem ser usados como opções a longo prazo ou para reduzir a dependência dos esteróides.

As experiências partilhadas com mama health mostram um compromisso comum. Um tratamento pode ajudar com a MG, mas ao mesmo tempo afetar o sono, o humor, o peso, a energia ou o bem-estar geral.

As pessoas também falaram das suas preocupações em relação a:

• Uso prolongado de esteróides.
• Análises ao sangue e outros exames de acompanhamento.
• Risco de infeção.
• Reaparecimento dos sintomas durante a redução gradual da dose de corticosteroides.
• Não saber quanto tempo um medicamento pode demorar a fazer efeito.
• Achei que não se falou o suficiente sobre os efeitos secundários.

Estas experiências mostram bem por que é que as conversas sobre o tratamento devem incluir a qualidade de vida, e não só o controlo dos sintomas.

O que é que podes perguntar sobre os esteróides?

• «Qual é o objetivo da minha dose atual?»
• «Podes dar-me um plano de redução gradual por escrito?»
• «O que devo fazer se os sintomas voltarem durante a redução gradual?»
• «Que tipo de monitorização é que posso precisar?»
• «A quem posso recorrer se os efeitos secundários se tornarem insuportáveis?»

Os esteróides não devem ser reduzidos nem suspensos de repente, sem orientação médica.

O que é que podes perguntar sobre um imunossupressor?

• «O que é que esperamos que este medicamento mude?»
• «Quando é que vamos avaliar se isto está a ajudar?»
• «Que análises ao sangue vou precisar de fazer?»
• «O que devo fazer se tiver uma infeção?»
• «Que alternativas podemos discutir se eu não conseguir aguentar isso?»

Em que situações se pode pensar em recorrer à IVIG ou à plasmaférese?

A IVIG e a plasmaférese são tratamentos realizados no hospital, utilizados quando é necessária uma resposta mais rápida.

Podem ser consideradas em caso de agravamento grave, na altura de uma cirurgia ou durante uma crise miasténica. O efeito é, normalmente, temporário.

Algumas pessoas que falaram com o site mama health descreveram estas terapias como muito úteis. Outras acharam-nas incómodas por causa das idas ao hospital, das viagens, dos efeitos secundários ou da incerteza quanto ao acesso.

Uma preocupação recorrente era não saber quando uma crise era grave o suficiente para contactar a equipa de neurologia ou ir ao hospital. Algumas pessoas também queriam informações mais claras sobre onde receberiam tratamento de urgência.

O que é que podes perguntar sobre um agravamento grave?

• «Que alterações devo comunicar com urgência?»
• «A quem devo recorrer durante um surto?»
• «Onde é que eu poderia receber IVIG ou plasmaférese?»
• «Há algum plano de escalonamento no meu registo médico?»
• «Que informações posso levar comigo caso precise de cuidados de emergência?»

Uma dificuldade repentina e grave em respirar ou engolir requer avaliação médica urgente. A visão geral dos sintomas da miastenia gravis explica as alterações comuns que as pessoas podem notar, mas não substitui o aconselhamento de emergência.

Em que situações se pode considerar uma timectomia?

A timectomia é uma cirurgia para remover a glândula timo.

Pode ser uma opção a considerar quando há um timoma ou em certas pessoas com MG generalizada. A adequação do tratamento pode depender da idade, dos níveis de anticorpos, do tipo de MG, dos sintomas e do risco cirúrgico.

As pessoas que se submeteram a uma timectomia descreveram a recuperação como um processo gradual. Pode demorar algum tempo até que os benefícios se tornem evidentes, e o tratamento da MG pode continuar após a cirurgia.

O que é que podes perguntar sobre a timectomia?

• «Já me fizeram exames para ver se tenho um timoma?»
• «A timectomia é relevante para o meu tipo de MG?»
• «Que benefícios é que eu posso esperar, na prática?»
• «O que é que a recuperação implicaria?»
• «Vou continuar a tomar os meus medicamentos atuais depois da cirurgia?»

Quando é que se pode falar de medicamentos direcionados?

Podes considerar os medicamentos direcionados quando os tratamentos habituais não tiverem proporcionado um controlo suficiente ou tiverem causado efeitos secundários graves.

O relatório « mama health » descreve o rituximab como uma opção que pode ser considerada através de percursos especializados do NHS para certas formas de MG difíceis de controlar. Também destaca o interesse crescente em medicamentos direcionados mais recentes.

As pessoas que vivem com MG costumavam descrever o acesso aos cuidados de saúde como confuso. As perguntas mais frequentes incluíam se cumpriam os critérios para consultar um especialista, se precisavam de um encaminhamento e quem era responsável por avaliar as opções de tratamento mais avançadas.

As regras de acesso podem mudar. A tua equipa de neurologia pode explicar-te a posição mais recente do NHS e do NICE e como isso se pode aplicar à tua situação.

O que é que podes perguntar sobre as opções direcionadas?

• «O meu nível de anticorpos pode influenciar as opções que podem ser consideradas?»
• «O meu MG é considerado difícil de controlar?»
• «Será que uma avaliação num centro especializado faria sentido?»
• «Será que vale a pena falar sobre o rituximab?»
• «Existem outros tratamentos direcionados ou estudos de investigação que possam ser relevantes?»
• «Quem é que fica encarregado de analisar estas opções?»

Por que é que a coordenação entre especialistas é importante?

A coordenação entre especialistas é importante porque os cuidados com a MG podem envolver vários serviços.

A neurologia, as equipas neuromusculares, a farmácia, os cuidados respiratórios, os serviços de infusão e a cirurgia podem todos estar envolvidos. As pessoas que partilharam as suas experiências com o site mama health muitas vezes queriam respostas mais claras sobre quem estava a coordenar os seus cuidados.

Isto era especialmente importante quando os sintomas mudavam, os efeitos secundários se tornavam mais difíceis de suportar ou se estava a ser considerado um tratamento hospitalar.

O que podes perguntar à tua equipa de cuidados?

• «Estou a ser acompanhado por um especialista em doenças neuromusculares?»
• «Quem é que está a coordenar os meus cuidados de MG?»
• «Quem analisa os meus medicamentos e os resultados dos meus exames?»
• «Com quem devo falar entre as consultas?»
• «A que serviço é que outro médico deve recorrer antes de receitar um novo medicamento?»

O que deves levar à tua próxima consulta?

Um breve resumo pode ajudar-te a explicar como é que o tratamento afeta a tua vida quotidiana.

Podes tomar nota do seguinte:

• Que medicamentos tomas.
• Quando os tomares.
• Quando os efeitos parecem passar.
• Efeitos secundários que afetam o teu dia-a-dia.
• Atividades que se tornaram mais difíceis.
• Alterações recentes na deglutição, na fala ou na respiração.
• As duas ou três perguntas que mais te interessam.

No site mama health, acreditamos que a experiência vivida deve fazer parte da conversa sobre o tratamento. Refletir sobre o que acontece entre as consultas pode ajudar-te a descrever as tuas preocupações com mais clareza.

O objetivo não é chegares com todas as respostas. É chegares com perguntas que reflitam a tua vida.

Se quiseres mais orientações educativas, partilha de experiências e dicas sobre como viver com miastenia gravis, dá uma vista de olhos na aplicação « mama health ».

De mama health

mama health reúne experiências reais de pessoas que vivem com doenças crónicas. Estas perspetivas podem ajudar-te a sentires-te mais preparado, informado e compreendido quando falares com a tua equipa de cuidados de saúde.

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Este conteúdo é meramente informativo e não constitui um dispositivo médico.

mama health informações e apoio, mas não substitui um médico.

1. NHS. Informações sobre o tratamento da miastenia gravis.
2. Instituto Nacional de Excelência em Saúde e Cuidados. Orientações para a avaliação tecnológica da miastenia gravis.

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