As pessoas com miastenia gravis têm o sistema imunitário comprometido? Isso depende da doença e do seu tratamento

TL;DR

• A miastenia gravis (MG) é uma doença autoimune, mas ter MG não significa automaticamente que estejas imunocomprometido.
• Alguns tratamentos para a MG inibem ou alteram o sistema imunitário, o que pode aumentar a suscetibilidade a certas infeções.
• O risco de infeção depende do tipo de tratamento, da intensidade do tratamento, da duração, das combinações e de fatores de saúde individuais.
• Alguns tratamentos mais recentes para a MG atuam em partes específicas do sistema imunitário, em vez de suprimirem a atividade imunitária de forma generalizada.
• As experiências partilhadas no site mama health mostram que o risco de infeção também pode influenciar as decisões do dia-a-dia relacionadas com o contacto social, a vacinação e a comunicação com os profissionais de saúde.

As pessoas com miastenia gravis têm o sistema imunitário comprometido?

Não necessariamente. A miastenia gravis é uma doença autoimune, mas a autoimunidade não é o mesmo que ter um sistema imunitário enfraquecido.

Na MG, o sistema imunitário interfere, por engano, na comunicação entre os nervos e os músculos. Isto acontece quando os anticorpos atacam proteínas envolvidas na transmissão de sinais na junção neuromuscular, onde os nervos comunicam com os músculos. [1,2]

O sistema imunitário na MG está, portanto, mal orientado, em vez de ser simplesmente fraco.

Para muitas pessoas que vivem com MG, o facto de serem consideradas imunocomprometidas depende mais do tratamento que seguem do que da própria MG.

Alguns tratamentos melhoram principalmente a comunicação entre os nervos e os músculos e não inibem de forma generalizada a atividade imunitária. Outros tratamentos reduzem ou modificam a resposta imunitária para limitar os processos autoimunes envolvidos na MG.

Isto significa que duas pessoas com MG podem ter níveis e tipos de risco de infeção muito diferentes.

Para saberes mais sobre o processo autoimune, lê o guia do site mama healthsobre o papel dos anticorpos na miastenia gravis.

Uma doença autoimune é a mesma coisa que estar imunocomprometido?

Não. Autoimunidade e imunodeficiência descrevem alterações diferentes no funcionamento do sistema imunitário.

Autoimunidade significa que o sistema imunitário reage contra as próprias células, tecidos ou processos biológicos do corpo.

Estar imunocomprometido significa que parte da capacidade normal do corpo de se defender contra infeções ficou reduzida.

Por isso, é possível ter uma doença autoimune sem que as defesas imunitárias estejam significativamente enfraquecidas.

Esta distinção é especialmente importante na MG, porque os tratamentos funcionam de formas diferentes.

Uma pessoa cujo tratamento se centra na melhoria da transmissão de sinais dos nervos para os músculos pode ter um perfil de risco de infeção diferente do de alguém que esteja a receber um tratamento de longa duração com imunossupressores ou que atue diretamente no sistema imunitário.

Para perceberes por que é que a MG afeta a força muscular, dá uma vista de olhos no guia do site mama healthsobre os recetores e a junção neuromuscular na MG.

Que tratamentos para a MG podem afetar o sistema imunitário?

Alguns tratamentos para a MG reduzem a atividade imunitária de forma geral, enquanto outros atuam em partes específicas do sistema imunitário.

As abordagens terapêuticas para a MG podem afetar o sistema imunitário de várias formas diferentes.

Os tratamentos da MG centrados nos sintomas enfraquecem o sistema imunitário?

Alguns tratamentos focados nos sintomas não enfraquecem o sistema imunitário.

Estes tratamentos atuam melhorando a comunicação entre os nervos e os músculos, em vez de alterarem a própria resposta autoimune.

Se alguém recorrer apenas a este tipo de tratamento, o tratamento em si não faz com que fique imunocomprometido.

Outras condições de saúde e fatores individuais também podem afetar o risco de infeção.

De que forma é que os tratamentos imunossupressores de amplo espectro afetam a imunidade?

Os tratamentos imunossupressores de amplo espectro reduzem a atividade imunitária e podem tornar mais difícil para o corpo responder a algumas infeções.

Estes tratamentos são utilizados para reduzir a resposta imunitária anormal associada à MG.

O grau de supressão imunitária não é igual para toda a gente.

Isso pode depender de fatores como:

• intensidade do tratamento;
• há quanto tempo se recorre a este tratamento;
• se for utilizado mais do que um tratamento imunossupressor;
• idade;
• outras condições de saúde;
• infecções anteriores;
• função imunitária individual.

Por isso, ser descrito como «imunocomprometido» não significa que haja um nível fixo de risco.

Como é que os tratamentos direcionados às células B afetam a imunidade?

Os tratamentos que têm como alvo as células B podem afetar as defesas imunitárias relacionadas com os anticorpos e o risco de infeção.

As células B são uma parte importante do sistema imunitário. Estão envolvidas na produção de anticorpos que ajudam o corpo a reconhecer e a reagir às infeções.

Alguns tratamentos para a MG reduzem a atividade das células B ou o número dessas células, para limitar a resposta autoimune.

Como as células B também contribuem para a proteção imunitária normal, estes tratamentos podem influenciar o risco de infeção e a resposta do organismo a algumas vacinas. [2,3]

Os efeitos imunitários podem também manter-se durante algum tempo após a administração do tratamento.

De que forma é que os tratamentos que atuam no complemento afetam a imunidade?

Os tratamentos que atuam no complemento afetam uma via específica de defesa imunitária e podem acarretar riscos específicos de infeção.

O sistema do complemento faz parte do sistema imunitário. Está envolvido nos processos autoimunes que prejudicam a comunicação entre os nervos e os músculos em algumas formas de MG.

No entanto, o sistema do complemento também ajuda a proteger o corpo contra certas infeções bacterianas.

Bloquear esta via pode, portanto, aumentar a suscetibilidade a infeções específicas. Pode ser necessário recorrer à vacinação e a outras medidas preventivas no âmbito deste tipo de tratamento. [3,4]

Isto é diferente de suprimir de forma generalizada todo o sistema imunitário.

De que forma é que os tratamentos que reduzem os anticorpos circulantes afetam a imunidade?

Alguns tratamentos mais recentes para a MG reduzem certos anticorpos circulantes, incluindo os anticorpos envolvidos na MG.

Estas abordagens interferem com o processo biológico que, normalmente, mantém certos anticorpos a circular na corrente sanguínea.

A redução destes anticorpos pode diminuir a atividade autoimune associada à MG. No entanto, também pode reduzir alguns anticorpos que contribuem para a proteção imunitária normal. [3,5]

As considerações relativas à infeção e à vacinação podem, por isso, ser diferentes das associadas a uma supressão imunitária generalizada.

Para uma explicação mais detalhada sobre as abordagens terapêuticas, consulta o guia da mama healthsobre os tratamentos utilizados para a miastenia gravis.

Todos os tratamentos para a MG deixam-te imunocomprometido?

Não. Nem todos os tratamentos para a MG suprimem ou enfraquecem as defesas imunitárias.

Alguns tratamentos concentram-se em melhorar a transmissão de sinais dos nervos para os músculos sem enfraquecer o sistema imunitário.

Outros reduzem significativamente a atividade imunitária.

As abordagens mais recentes podem ter como alvo um tipo específico de célula, uma via de ação dos anticorpos ou uma parte do sistema imunitário.

É por isso que pode ser enganador classificar todos os tratamentos para a MG numa escala simples que vai de «ligeiramente imunossupressor» a «fortemente imunossupressor».

O tipo de efeito imunitário é importante, tal como a sua intensidade.

Alguém que esteja a receber uma imunossupressão generalizada pode ter de lidar com questões relacionadas com infeções diferentes das de alguém que esteja a receber um tratamento que afete uma via específica de defesa imunitária.

As infeções podem agravar a miastenia gravis?

Sim. As infeções são um fator desencadeante reconhecido para o agravamento dos sintomas da MG.

As infeções representam um esforço adicional para o corpo e podem estar associadas a um aumento da fraqueza muscular nas pessoas que vivem com MG. [1,2]

Isso significa que a infeção pode ter importância de duas formas diferentes.

Para começar, alguns tratamentos imunomoduladores podem tornar o corpo mais suscetível a certas infeções.

Em segundo lugar, a própria infeção pode contribuir para agravar os sintomas da MG.

Durante uma infeção, algumas pessoas podem sentir mais fraqueza, cansaço, dificuldade em falar ou alterações na deglutição ou na respiração.

Uma fraqueza grave que afete a respiração ou a deglutição pode tornar-se uma emergência.

Para mais informações sobre como reconhecer alterações na MG, lê o guia do site mama healthsobre os sintomas da MG e a crise miasténica.

Os tratamentos para as infeções podem afetar a miastenia gravis?

Sim. Alguns tratamentos para infeções podem agravar a MG em certas pessoas.

Isso não quer dizer que todos os tratamentos para uma infeção sejam inadequados para alguém com MG.

No entanto, alguns tipos de tratamento com receita médica têm sido associados ao agravamento da fraqueza muscular ou à interferência na transmissão neuromuscular. [6]

Isso faz com que a comunicação seja especialmente importante quando é preciso tratar uma infeção.

Pode ser útil dizer a qualquer profissional de saúde envolvido na prescrição de medicamentos que tens MG e fornecer uma lista atualizada dos teus tratamentos atuais.

Algumas pessoas também optam por andar com um cartão de alerta de MG ou com informações relevantes da sua equipa de especialistas.

Para mais informações, consulta o guia da mama healthsobre os tratamentos que podem exigir cuidados adicionais em caso de MG.

As vacinas são importantes quando o tratamento da MG afeta o sistema imunitário?

Sim. A vacinação pode ser especialmente importante quando o tratamento da MG altera a função imunitária, mas a vacina adequada e o momento certo dependem do tratamento em questão.

Os tratamentos imunossupressores ou direcionados ao sistema imunitário podem afetar:

• quais são as vacinas adequadas;
• quando é que a vacinação pode ser feita;
• a intensidade com que o sistema imunitário responde à vacinação;
• se a proteção contra uma infeção específica é especialmente importante. se a proteção contra uma infeção específica é especialmente importante.

Alguns tipos de vacinas podem não ser adequados durante um período de supressão imunitária significativa.

Alguns tratamentos específicos para a MG também exigem medidas específicas de prevenção de infeções, devido à via imunitária que afetam. [3,4]

As recomendações podem mudar com o tempo e podem variar consoante a idade, o tipo de tratamento e as circunstâncias de saúde de cada pessoa.

Um profissional de saúde pode explicar quais são as recomendações de vacinação que se aplicam a uma situação específica.

O que é que as pessoas que vivem com MG dizem sobre o risco de infeção?

As experiências partilhadas no site mama health mostram que as dúvidas sobre a imunidade podem afetar as decisões do dia a dia, desde o contacto social até às conversas com profissionais de saúde.

As pessoas que vivem com MG dizem que ficam mais conscientes do risco de infeção quando o tratamento afeta o sistema imunitário. Para algumas, a preocupação não é tanto com a MG em si, mas sim em perceber como é que o tratamento altera a sua suscetibilidade às infeções.

Uma situação que se repete é que as infeções podem coincidir com períodos de maior fraqueza ou cansaço. Isso pode fazer com que uma infeção, que de outra forma seria comum, pareça mais complicada quando a pessoa também está a lidar com a MG.

As pessoas também dizem que pensam com mais cuidado sobre a exposição a infeções respiratórias. Isso pode incluir evitar o contacto próximo com alguém que não se sinta bem, ter mais cuidado em espaços fechados com muita gente ou ajustar os planos durante os períodos em que as infeções estão a circular muito.

A vacinação é outro tema que surge nas experiências partilhadas. As pessoas dizem que querem perceber quais são as vacinas adequadas para elas e como é que a vacinação se pode encaixar no tratamento imunomodulador.

Outro desafio comum é comunicar informações importantes a diferentes profissionais de saúde. As pessoas que vivem com MG dizem que têm de explicar a sua condição, o tratamento atual e as precauções relevantes quando falam com profissionais de cuidados de saúde de primeira linha, farmacêuticos, dentistas ou equipas de emergência.

Há quem ache útil ter à mão uma lista atualizada dos tratamentos, um cartão de alerta de MG ou outras informações sobre a sua doença para levar às consultas médicas.

As decisões sobre o tratamento também podem envolver preocupações contraditórias. As pessoas podem preocupar-se com os riscos de infeção associados ao tratamento imunomodulador, ao mesmo tempo que pensam em como a MG não controlada afeta a força, a independência e as atividades do dia a dia.

Estas experiências partilhadas não mostram quão comum é um determinado problema nem permitem prever o que vai acontecer a uma pessoa. Acrescentam mais uma dimensão de contexto, ao mostrarem as questões práticas que podem surgir a par da informação clínica.

Algumas das questões em que as pessoas que vivem com MG costumam pensar incluem:

• O meu tratamento afeta o meu sistema imunitário?
• Preciso de tomar precauções adicionais em relação às infeções?
• O facto de não me sentir bem pode afetar os meus sintomas de MG?
• Que informações devo partilhar com outros profissionais de saúde?
• Como é que outras pessoas com MG lidam com a vacinação, as viagens ou os locais com muita gente?

De que forma é que as experiências partilhadas podem ajudar quem vive com MG?

Ouvir como outras pessoas descrevem a vida com MG pode ajudar-te a identificar questões e experiências que talvez queiras explorar mais a fundo.

mama health reúne as experiências partilhadas por pessoas que vivem com doenças crónicas, incluindo a MG.

Estas experiências podem ajudar a contextualizar temas do dia-a-dia que nem sempre são abordados em pormenor durante uma consulta médica, como lidar com o trabalho, situações sociais, infeções, incertezas e conversas com diferentes profissionais de saúde.

Também podem ajudar as pessoas a encontrar palavras para descrever experiências que reconhecem nas suas próprias vidas e a preparar perguntas que possam querer discutir com um profissional de saúde.

As experiências partilhadas não constituem aconselhamento médico. Não podem determinar como a MG ou um tratamento irá afetar uma pessoa em particular.

Como é que as pessoas com MG podem lidar com o risco de infeções no dia-a-dia?

As precauções diárias devem ter em conta o tratamento individual e os fatores de saúde de cada um, em vez de se basearem apenas no diagnóstico de MG.

As pessoas que estão a fazer tratamentos imunossupressores ou direcionados ao sistema imunitário podem receber conselhos específicos sobre como reduzir o risco de infeção.

As medidas gerais de prevenção de infeções podem incluir:

• higiene regular das mãos;
• evitar o contacto próximo com pessoas que estejam doentes;
• manter as vacinas recomendadas em dia;
• falar antecipadamente sobre as vacinas necessárias para a viagem;
• manter uma lista de tratamentos atualizada;
• sensibilizar os profissionais de saúde para a MG e para os tratamentos atuais.

Algumas pessoas optam por tomar precauções adicionais em espaços fechados com muita gente ou durante períodos em que as infeções respiratórias estão a espalhar-se.

Essas decisões podem depender das circunstâncias de cada um.

Alguém que esteja a fazer um tratamento que não afeta a imunidade pode ter considerações muito diferentes das de alguém que esteja a receber um tratamento que altere substancialmente a função imunitária.

Portanto, ter MG não significa automaticamente que a pessoa tenha de evitar o trabalho, as viagens, o contacto social ou passar tempo com a família e os amigos.

Que informações pode ser útil ter à mão?

Ter informações claras sobre a MG e o tratamento atual pode facilitar as conversas com os profissionais de saúde.

As informações úteis podem incluir:

• uma lista atualizada de tratamentos;
• precauções de tratamento conhecidas;
• um cartão de alerta MG;
• informações relevantes sobre vacinação;
• informações sobre a equipa de especialistas envolvida no tratamento da MG.

Esta informação pode ser especialmente útil quando consultares um profissional de saúde que não lida habitualmente com a MG.

mama health também pode ajudar as pessoas a refletir sobre as suas experiências e a organizar as perguntas que possam querer colocar numa futura consulta médica.

Que questões podes discutir com um profissional de saúde?

Perceber como o teu próprio tratamento afeta a imunidade é mais útil do que basear-te no rótulo genérico de «imunocomprometido».

Algumas questões que podes pensar em discutir incluem:

• O meu tratamento para a MG suprime ou altera o meu sistema imunitário?
• Qual é a importância desse efeito na minha situação?
• O meu tratamento influencia quais são as vacinas mais indicadas para mim?
• Há alguma infeção em particular a que tenha de estar mais atento?
• O que posso fazer se tiver uma infeção?
• Existem tratamentos para infeções que exijam um cuidado redobrado em caso de MG?
• Que alterações na respiração, na deglutição ou na força muscular exigem uma avaliação urgente?
• Seria útil andares com um cartão de alerta da MG ou um resumo do tratamento?

Estas perguntas são apenas exemplos para discussão e não constituem recomendações médicas personalizadas.

Quando é que o agravamento da MG pode exigir cuidados médicos urgentes?

Um agravamento rápido ou grave da respiração ou da deglutição pode indicar uma complicação grave da MG e requer uma avaliação médica urgente.

A MG pode afetar os músculos envolvidos na respiração e na deglutição.

Uma fraqueza grave nestes músculos pode tornar-se potencialmente fatal e pode exigir tratamento hospitalar. A infeção é um dos fatores desencadeantes reconhecidos para um agravamento grave da MG. [1,2]

Uma alteração repentina ou significativa na respiração ou na deglutição deve, por isso, ser considerada uma situação médica urgente.

Então, as pessoas com miastenia gravis têm o sistema imunitário enfraquecido?

A miastenia gravis não faz com que uma pessoa fique automaticamente imunocomprometida; a resposta depende muitas vezes do tratamento que recebe.

A MG é uma doença autoimune. Isso significa que a resposta imunitária está mal direcionada, em vez de ser simplesmente fraca.

Alguns tratamentos para a MG não enfraquecem o sistema imunitário.

Outros tratamentos reduzem a atividade imunitária de forma mais geral, enquanto as abordagens mais recentes podem alterar uma via imunitária específica.

A questão prática não é, portanto, apenas:

«A MG faz com que eu fique imunocomprometido?»

Também é:

«Como é que o meu tratamento específico afeta o meu sistema imunitário e o que é que isso significa para mim?»

Compreender essa distinção pode facilitar a conversa sobre a prevenção de infeções, a vacinação e as precauções do dia a dia com um profissional de saúde.

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Este conteúdo é meramente informativo e não constitui um dispositivo médico.

mama health informações e apoio, mas não substitui um médico.

1. NHS. Miastenia gravis. Informações sobre a MG, agravamento dos sintomas, infeções e complicações de emergência.
2. Associação Britânica de Neurologistas. Diretrizes para o tratamento da miastenia gravis autoimune. Orientações de especialistas do Reino Unido sobre a MG e o seu tratamento.
3. Orientações de consenso internacional para o tratamento da miastenia gravis. Neurology. Orientações de consenso que abrangem abordagens imunitárias convencionais e direcionadas utilizadas na MG.
4. Agência Europeia de Medicamentos. Informações regulamentares e de segurança sobre as terapias direcionadas ao complemento utilizadas na MG generalizada.
5. Agência Europeia de Medicamentos. Informações regulamentares e de segurança sobre terapias que reduzem os anticorpos circulantes na MG generalizada.
6. Fundação Americana de Miastenia Gravis. Medicamentos a ter em atenção. Informações sobre os tipos de tratamento que podem agravar a MG.