Transplante de fígado na cirrose descompensada: quando pedir um encaminhamento e o que acontece a seguir

TL;DR

• A avaliação para um transplante de fígado pode ser discutida depois de se desenvolver uma cirrose descompensada, especialmente após complicações graves, como ascite, encefalopatia hepática ou hemorragia varicosa.
• O encaminhamento não é o mesmo que ser incluído na lista de espera para transplante. Primeiro, tem de haver uma avaliação.
• Os exames costumam ter em conta a gravidade da doença hepática, a saúde cardíaca e pulmonar, infeções, cancro, fragilidade, nutrição, consumo de substâncias, fatores psicossociais e o apoio disponível.
• Os critérios de elegibilidade podem mudar. Um problema de saúde temporário pode atrasar ou suspender o transplante, sem que isso signifique necessariamente que a pessoa nunca venha a receber um transplante.
• Nas conversas com os doentes d mama health , a maior lacuna de informação era simples: os doentes queriam perceber por que razão estavam — ou não estavam — a ser incluídos na lista e o que iria acontecer a seguir.

Quando é que se deve falar sobre o encaminhamento para um transplante de fígado?

Pode valer a pena falar sobre o encaminhamento para transplante de fígado assim que a cirrose entrar em fase descompensada, em vez de esperar por crises repetidas ou por um determinado valor do índice MELD.

As orientações da AASLD recomendam que se considere a avaliação para transplante em pessoas que desenvolvam ascite clinicamente significativa e complicações relacionadas. As orientações educativas mais recentes da AASLD indicam que o encaminhamento é, em geral, adequado após um primeiro episódio de descompensação, como ascite, hemorragia varicosa, encefalopatia hepática ou icterícia, ou quando o MELD atinge um nível associado a um maior risco a curto prazo.

Os doentes raramente descrevem a decisão desta forma. Entre os doentes italianos do site mama health que tiveram uma hospitalização registada, a conversa sobre o transplante começava, na maioria das vezes, após um episódio grave: encefalopatia hepática grave, hemorragia gastrointestinal, ascite recorrente que exigisse paracentese ou agravamento da icterícia e da fraqueza.

Uma pergunta útil para alguém que tenha passado por uma complicação grave poderia, portanto, ser: «Será que faria sentido falar sobre a avaliação num centro de transplantes?»

As práticas de encaminhamento e os critérios de elegibilidade variam de país para país e de centro de transplante para centro de transplante.

O facto de seres encaminhado significa que vais fazer um transplante de fígado?

Não. O encaminhamento significa que uma equipa especializada em transplantes avalia se o transplante pode ser adequado; não garante a inclusão na lista de espera nem a cirurgia.

Nas conversas com os doentes de mama health, o transplante de fígado surgiu numa minoria significativa dos percursos de tratamento — embora a maioria desses casos ainda estivesse na fase de discussão, em vez de já estar inscrita na lista de espera ou ter sido submetida ao transplante. Um número menor estava inscrito na lista de espera, mas ainda não tinha sido submetido ao transplante, e um número ainda menor tinha, de facto, recebido um transplante.

Estes padrões descrevem as conversas que o site mama health teve com os seus próprios pacientes e não devem ser interpretados como taxas de transplante para pessoas com cirrose em geral.

Isso ilustra bem algo que os doentes muitas vezes acham confuso: falar sobre o transplante, ser avaliado, ser inscrito na lista de espera e receber efetivamente o transplante são etapas distintas.

O que acontece durante a avaliação para um transplante de fígado?

A avaliação para transplante é uma análise multidisciplinar para determinar se é provável que o transplante traga mais benefícios do que riscos para um doente específico.

Os doentes descreveram ao site mama health uma série intensiva de consultas e exames. A avaliação pode incluir exames de imagem do fígado e análises ao sangue, avaliação cardíaca e pulmonar, rastreio de infeções, avaliação oncológica, avaliação nutricional e de fragilidade, análise de outras condições médicas, avaliação psicossocial, discussão sobre o consumo de álcool ou outras substâncias, quando relevante, e avaliação do apoio disponível e das circunstâncias práticas.

As diretrizes atualizadas da AASLD e da EASL dão especial ênfase à avaliação abrangente dos candidatos, incluindo a saúde cardiovascular, a fragilidade, a sarcopenia, o risco de infeção, o rastreio do cancro e os fatores psicossociais.

Entretanto, o tratamento da cirrose costuma continuar. Os doentes podem continuar a precisar de medicamentos para a ascite ou para a encefalopatia hepática e de procedimentos para tratar complicações enquanto a avaliação está a decorrer.

A idade, uma infeção ou outros problemas de saúde podem impedir um transplante?

Alguns fatores médicos e psicossociais podem afetar a elegibilidade para um transplante, mas a candidatura baseia-se normalmente numa avaliação global e não apenas num único fator.

Os doentes que falaram com a revista « mama health » sobre os obstáculos ao transplante manifestavam frequentemente preocupação por serem «demasiado velhos», por terem tido cancro, doenças cardíacas, infeções, descondicionamento físico, fraturas ou por consumirem álcool ou outras substâncias.

Nem todas estas preocupações representam contraindicações permanentes. Por exemplo, uma infeção ativa e não controlada pode tornar o transplante temporariamente inseguro. A fragilidade está associada a resultados piores, mas a AASLD salienta que a fragilidade ou a sarcopenia, por si só, não devem excluir automaticamente alguém do transplante. Da mesma forma, a idade avançada requer uma avaliação cuidadosa, mas não determina automaticamente se o transplante é possível.

Esta distinção é importante porque, por vezes, os doentes interpretavam «não é adequado neste momento» como «nunca será adequado».

Perguntar à equipa de transplantes se um obstáculo é temporário, modificável ou permanente pode ajudar a compreender melhor a decisão.

É sempre necessário ficar seis meses sem beber álcool?

Não existe uma regra universal de abstinência de seis meses que se aplique a todos os candidatos a transplante de fígado.

A abstinência alcoólica continua a ser extremamente importante para as pessoas com doença hepática relacionada com o álcool, mas a prática dos transplantes já não se baseia num período fixo de seis meses como único critério de seleção.

A avaliação moderna tem em conta fatores como o compromisso sustentado com a abstinência, o consumo anterior de álcool, o tratamento da dependência, a saúde psiquiátrica, o apoio social e o risco de voltar a beber de forma prejudicial.

As políticas podem ainda variar consoante o centro e o país. Por isso, os doentes devem pedir ao seu próprio programa de transplantes que lhes explique os seus critérios, em vez de partirem do princípio de que existe um prazo fixo que se aplica em todo o lado.

Por que é que alguém pode ser temporariamente retirado ou suspenso da lista de transplantes?

O estado da avaliação pode mudar quando um novo problema de saúde altera o equilíbrio entre os riscos e os benefícios da cirurgia.

Os doentes falaram com o site mama health sobre a ansiedade que sentiram depois de a inclusão na lista ter sido suspensa devido a novos problemas de saúde, incluindo infeções, lesões ou agravamento do estado físico.

Uma pausa nem sempre significa exclusão definitiva. Uma equipa de transplante pode reavaliar a elegibilidade do doente quando as circunstâncias mudarem. É por isso que os doentes podem ter vantagem em perguntar:

• Porque é que o meu estado mudou?
• Isto é temporário ou permanente?
• O que é que tem de mudar para que a minha candidatura seja reconsiderada?
• Quando é que o meu processo vai ser analisado de novo?

Os doentes referiram repetidamente que gostariam de ter recebido mais cedo explicações claras por escrito sobre essas decisões.

Como é a espera por um transplante?

A espera pode implicar controlar uma cirrose avançada, sabendo que o estado de saúde pode mudar rapidamente.

Os doentes descreveram fadiga intensa, perda de massa muscular, encefalopatia hepática recorrente, infeções e dificuldade em manter a autonomia no dia a dia.

Também falaram da dificuldade emocional de esperar sem saber exatamente quando — ou se — um órgão compatível ficaria disponível.

As viagens representavam mais um fardo. Algumas famílias tinham de lidar com longas distâncias até aos centros de transplante, tempo longe do trabalho, alojamento e responsabilidades de prestação de cuidados.

Para muitos doentes, o planeamento prático tornou-se quase tão importante quanto perceber o processo médico.

O que acontece depois de um transplante de fígado?

Após o transplante, o foco passa do tratamento do fígado com insuficiência para a proteção do fígado transplantado e a adaptação ao acompanhamento a longo prazo.

Os recetores precisam de medicamentos imunossupressores para reduzir o risco de rejeição. A maioria dos recetores de transplante de fígado necessita de imunossupressão a longo prazo, com um tratamento personalizado de acordo com o risco de rejeição, a função renal, as infeções, o risco de cancro e os efeitos secundários da medicação.

Os doentes que tinham sido submetidos a um transplante descreveram a experiência ao site mama health como um novo começo importante, mas não como o fim dos cuidados de saúde.

O acompanhamento regular, a adesão à medicação, as análises ao sangue e a adaptação aos efeitos secundários passam a fazer parte da vida depois do transplante.

O que é que os doentes gostariam de ter sabido sobre o encaminhamento para transplante?

Na maioria das vezes, os doentes queriam explicações mais claras sobre o percurso clínico, e não mais terminologia médica.

Havia quatro perguntas que voltavam sempre a surgir nas conversas com os doentes d mama health: quando é que deve começar a avaliação para o transplante? O que é que determina, exatamente, se sou elegível? Por que é que o meu estado na lista de espera mudou? O que é que acontece a seguir?

Essa falta de comunicação é importante. Para os doentes, o transplante representa muitas vezes o momento em que o prognóstico se torna concreto. Ser avaliado pode dar esperança. Ver o processo adiado ou recusado pode parecer um segundo diagnóstico.

Informações claras sobre o que está a acontecer — e se um obstáculo é temporário ou permanente — podem facilitar a compreensão do processo por parte dos doentes e dos cuidadores.

Que perguntas podes fazer ao teu hepatologista?

Preparar algumas perguntas específicas pode ajudar a esclarecer em que fase do processo de transplante te encontras.

Podes perguntar:

• Será que agora é o momento certo para falar sobre a avaliação do centro de transplantes?
• Que fatores influenciam, neste momento, a minha elegibilidade?
• Estou a ser encaminhado, a ser avaliado ou já estou na lista?
• Há alguma coisa que esteja a atrasar a minha avaliação neste momento?
• Se agora não for elegível, isso pode mudar?
• De que forma é que a minha pontuação MELD influencia a discussão sobre o transplante?
• Que tipo de apoio é que o meu cuidador vai ter de dar?
• Com quem devo falar se o meu estado mudar enquanto estou à espera?

Estas perguntas servem de base para conversas com um profissional de saúde e não constituem recomendações médicas personalizadas.

Aviso legal: Este conteúdo tem caráter informativo e não constitui um dispositivo médico. O site mama health oferece informações e apoio, mas não substitui um médico.