Difficoltà a masticare o deglutire con la miastenia grave: cosa fare e quando chiedere aiuto

Quando la miastenia grave (MG) indebolisce i muscoli della mandibola, della bocca e della gola, possono insorgere difficoltà a masticare o a deglutire. I sintomi possono diventare più evidenti con l’uso ripetuto dei muscoli, ad esempio durante i pasti. Problemi di deglutizione gravi o in rapido peggioramento, soprattutto se compromettono anche la respirazione, richiedono un intervento medico urgente. [1]

TL;DR (Troppo lungo; non ho letto)

• La MG può indebolire i muscoli che usi per masticare, deglutire, parlare e tossire. Questi muscoli potrebbero affaticarsi sempre di più man mano che il pasto va avanti. [1,3]
• I membri della comunità MG dell’ mama health raccontano di avere difficoltà a masticare a metà pasto, di avere paura di soffocare, di aver cambiato le proprie abitudini alimentari in compagnia e di provare stress emotivo a causa dei sintomi imprevedibili legati alla deglutizione.
• Pasti più piccoli, cibi più morbidi o umidi, un po’ di riposo prima di mangiare e consumare i pasti quando ti senti più in forma possono ridurre lo sforzo per alcune persone. I consigli personalizzati sulla deglutizione dovrebbero venire da un logopedista. [3–5]
• Contatta subito il tuo team MG, il medico di base o il servizio NHS 111 se hai difficoltà a deglutire, se tossisci o ti soffochi ripetutamente durante i pasti, se la tua voce suona rauca, se perdi peso o se hai infezioni toraciche ricorrenti. [2]
• Nel Regno Unito, chiama il 999 se le difficoltà gravi di deglutizione o respiratorie peggiorano. Anche un grave episodio di soffocamento in cui non riesci a liberare le vie respiratorie è un’emergenza. [1,7]

Perché la miastenia grave può rendere difficile masticare e deglutire?

La miastenia grave può rendere difficile mangiare perché i muscoli coinvolti nella masticazione e nella deglutizione possono indebolirsi con l’uso ripetuto. A volte questo fenomeno viene definito “debolezza bulbare” quando sono colpiti i muscoli coinvolti nella masticazione, nella deglutizione e nel parlare.

La MG interrompe la comunicazione tra i nervi e i muscoli volontari. La debolezza di solito è variabile e spesso diventa più evidente con l’attività prolungata, per poi migliorare dopo il riposo. Quando sono coinvolti i muscoli della bocca e della gola, questo può causare difficoltà a masticare, deglutire, parlare o tossire con forza. [1,3]

Questo fenomeno spiega un'esperienza che molte persone affette da MG riconoscono: i primi bocconi di un pasto possono sembrare gestibili, mentre masticare diventa sempre più faticoso man mano che il pasto va avanti. La Myasthenia Gravis Foundation of America sottolinea che i muscoli della deglutizione possono affaticarsi soprattutto verso la fine dei pasti o quando il cibo richiede una masticazione intensa. [3]

La difficoltà a deglutire si chiama, in termini medici, disfagia. Può riguardare cibo, bevande, saliva o compresse. I sintomi possono includere tosse o senso di soffocamento, sensazione di cibo bloccato in gola, ritorno di cibo o liquidi dal naso, oppure una voce affaticata o gorgogliante dopo aver deglutito. [2]

Uno studio retrospettivo del 2025, basato sulle cartelle cliniche statunitensi, ha rilevato una diagnosi di disfagia nel 24,9% degli adulti con MG, rispetto al 4,7% degli adulti senza MG della stessa fascia demografica. Anche la polmonite da aspirazione è stata registrata più spesso nel gruppo con MG. Questi dati riflettono le diagnosi registrate nelle cartelle cliniche, non il numero totale di persone che hanno occasionalmente sintomi di deglutizione. [6]

Per una panoramica più completa, dai un’occhiata alla guida di mama healthsugli altri sintomi e segnali di allarme della MG.

Come descrivono le persone affette da MG a mama health la sensazione di avere problemi di deglutizione?

Le esperienze condivise sull’app per pazienti “ mama health ” dimostrano che le difficoltà di deglutizione non riguardano solo gli aspetti pratici del mangiare. Le persone raccontano di cambiamenti nella fiducia in se stesse, nella vita sociale, nelle abitudini quotidiane e nei rapporti familiari.

Ci sono diversi temi che ricorrono nelle conversazioni con i pazienti:

• Man mano che il pasto va avanti, masticare diventa più difficile. Le persone raccontano di iniziare a mangiare in modo abbastanza normale, prima che la mascella inizi a stancarsi sempre di più. Alcuni reagiscono facendo pause più lunghe, scegliendo porzioni più piccole o evitando cibi che richiedono una masticazione prolungata.
• La paura di soffocare cambia il comportamento. Alcune persone diventano riluttanti a mangiare al ristorante o in compagnia di altre persone perché temono di tossire o soffocare in pubblico.
• I cambiamenti nella voce possono essere preoccupanti. Le persone descrivono una voce più bassa, più nasale o “umida” durante i pasti, insieme a difficoltà a parlare quando i muscoli coinvolti si affaticano.
• Mangiare può portare all’isolamento sociale. I pasti possono durare più a lungo, conversare può richiedere uno sforzo in più e a volte le persone preferiscono evitare i pasti in compagnia perché trovano difficile gestire contemporaneamente il mangiare e il parlare.
• I familiari potrebbero diventare più attenti. I partner e i parenti raccontano di aver adattato il modo di preparare i pasti, di stare attenti ai problemi di deglutizione e di preoccuparsi di cosa farebbero in caso di soffocamento o di un’emergenza respiratoria.
• Andare al pronto soccorso può mettere un po’ di paura. Alcuni dicono di non sapere se il personale del pronto soccorso conosca bene la MG, e questo può aumentare l’ansia quando i sintomi peggiorano.

A proposito di queste testimonianze: si tratta di temi ricorrenti emersi dalle esperienze dei pazienti condivise su mama health. Descrivono esperienze ricorrenti piuttosto che la prevalenza nella popolazione e non possono prevedere ciò che vivrà ogni singolo paziente affetto da MG.

Il valore dell’esperienza collettiva non sta nel fatto che la strategia di un’altra persona funzioni per forza anche per te. Sta piuttosto nel fatto che ascoltare come gli altri descrivono un sintomo difficile o altalenante può darti nuovi spunti per riflettere sulla tua esperienza e preparare delle domande da porre a un operatore sanitario.

Cosa può rendere il mangiare meno faticoso quando la MG compromette la masticazione o la deglutizione?

Ridurre la quantità di masticazione e pianificare i pasti in base ai momenti in cui ti senti più in forze può rendere più facile mangiare per alcune persone affette da MG. Queste strategie non sostituiscono una valutazione individuale della deglutizione. [3–5]

Tra gli approcci pratici descritti dalle organizzazioni MG ci sono:

• Scegli pasti più piccoli e più frequenti. Un pasto abbondante richiede una masticazione e una deglutizione prolungate. Porzioni più piccole possono ridurre il tempo in cui questi muscoli devono lavorare senza sosta. [3,5]
• Riposati prima di mangiare. Iniziare il pasto dopo un po’ di riposo può aiutarti a risparmiare energie per masticare e deglutire. [3]
• Se serve, scegli cibi più facili da masticare. I cibi morbidi, teneri o umidi potrebbero richiedere meno masticazione rispetto a quelli duri, secchi o appiccicosi. [3–5]
• Prenditi il tuo tempo. Mangiare lentamente e fare delle pause tra un boccone e l’altro può ridurre lo sforzo muscolare continuo. [3]
• Cerca di parlare il meno possibile mentre mastichi e deglutisci. Parlare coinvolge alcuni degli stessi muscoli della bocca, della gola e della respirazione che usi quando mangi. Le associazioni che si occupano di MG consigliano di parlare meno quando hai difficoltà a deglutire. [3]
• Organizza i pasti più abbondanti nei momenti della giornata in cui ti senti più in forma. Alcune persone notano che la loro stanchezza si fa sentire di più verso la fine della giornata. Puoi adattare gli orari dei pasti in base ai tuoi ritmi personali. [1,3]

Le modifiche alla consistenza di cibi o bevande vanno personalizzate. Un logopedista può valutare la deglutizione e consigliarti se determinate consistenze o tecniche compensative siano appropriate. [2,4]

Non dare per scontato che la posizione con il mento tirato in dentro, le bevande addensate o un particolare esercizio di deglutizione vadano bene per tutti. Myaware avverte in particolare che alcuni esercizi di rafforzamento tradizionali potrebbero non essere adatti in caso di miastenia, perché l’attività ripetitiva può aumentare l’affaticamento muscolare. [4]

Se i problemi di deglutizione ti rendono difficile seguire una dieta varia, puoi anche leggere la guida di mama healthsulle considerazioni nutrizionali e alimentari relative alla MG.

Bisogna organizzare i pasti in base all’assunzione della piridostigmina o di altri farmaci per la miastenia grave?

Alcune persone pianificano i pasti in base ai momenti in cui i farmaci prescritti per la MG garantiscono il massimo sollievo dai sintomi, ma è meglio discutere gli orari di assunzione con il medico che ti ha prescritto i farmaci.

Sia la Myasthenia Gravis Foundation of America che myaware consigliano di mangiare quando la forza muscolare è maggiore, il che per alcune persone potrebbe significare dopo aver assunto i farmaci prescritti. [3,4]

Tuttavia, il momento giusto dipende dal farmaco, dalla dose, dalla formulazione e dalla risposta individuale. Non modificare la quantità o l’orario di assunzione della piridostigmina o di un altro farmaco per la miastenia gravis solo per facilitare i pasti senza prima averne parlato con il tuo team sanitario.

Se hai difficoltà a deglutire le compresse, chiedi al medico o al farmacista se è disponibile un’altra forma farmaceutica. Non frantumare le compresse né aprire le capsule, a meno che un operatore sanitario non confermi che quel medicinale specifico possa essere assunto in quel modo.

Per saperne di più, dai un’occhiata alla panoramica di mama healthsull’uso dei farmaci nella miastenia grave e alla sua guida sui farmaci che potrebbero richiedere particolare cautela in caso di MG.

Quando dovresti parlare dei tuoi problemi di deglutizione con il tuo team di MG, il medico di base o il servizio NHS 111?

Se hai difficoltà a deglutire, sia che si tratti di un problema nuovo o di un peggioramento, devi rivolgerti subito a un medico, perché la disfagia può compromettere l'idratazione, l'alimentazione e le vie respiratorie.

Le linee guida del NHS raccomandano di consultare urgentemente un medico in caso di problemi di deglutizione, tra cui tosse o soffocamento mentre si mangia o si beve, sensazione di cibo bloccato in gola, rigurgito nasale, voce rauca o gorgogliante dopo aver mangiato, respiro affannoso dopo i pasti o infezioni toraciche ricorrenti. [2]

Ti consigliamo di contattare subito il tuo medico di base (MG), il team di neurologia, il medico di famiglia o il servizio NHS 111 se noti:

• la deglutizione diventa sempre più difficile;
• tosse o soffocamento mentre mangi o bevi che diventano sempre più frequenti;
• una voce umida o gorgogliante dopo aver deglutito;
• cibo o liquidi che ti tornano ripetutamente dal naso;
• evitare di mangiare perché ti sembra difficile o ti fa paura;
• perdita di peso involontaria;
• difficoltà a mantenersi idratati;
• difficoltà a ingoiare le compresse;
• infezioni toraciche ricorrenti; oppure
• un netto cambiamento rispetto al tuo solito andamento di debolezza da MG.

Questi sintomi non significano per forza che la MG stia peggiorando. I problemi di deglutizione possono avere anche altre cause, quindi potrebbe essere necessario che un medico valuti la situazione.

Quando la difficoltà a deglutire causata dalla MG è un’emergenza?

Un peggioramento delle gravi difficoltà di deglutizione o respiratorie in una persona affetta da MG può costituire un’emergenza.

Chiedi aiuto immediato se:

• la respirazione diventa molto più difficile o si complica rapidamente;
• la grave difficoltà di deglutizione sta peggiorando rapidamente;
• i problemi di deglutizione e di respirazione stanno peggiorando contemporaneamente;
• hai difficoltà a gestire la saliva o le secrezioni e soffri di una notevole debolezza; oppure
• Un grave episodio di soffocamento blocca le vie respiratorie e non si riesce a liberarle.

Una crisi miastenica è un peggioramento della MG potenzialmente letale, in cui la debolezza dei muscoli respiratori diventa così grave da compromettere la respirazione. Myaware la descrive come un’emergenza medica che richiede un intervento urgente. [7]

Anche un soffocamento grave è un’emergenza a sé stante. Le linee guida del NHS sul primo soccorso consigliano di chiamare il 999 se, dopo aver cercato di liberare le vie respiratorie, il soffocamento grave persiste. [8]

Se hai bisogno di cure d’emergenza, spiegare chiaramente al personale che soffri di miastenia grave e che hai difficoltà a deglutire o respirare può fornire informazioni importanti sul tuo stato. Portare con te un tesserino di allerta MG o una tessera di emergenza può anche aiutarti a comunicare le informazioni rilevanti quando hai difficoltà a parlare. [3]

A chi puoi rivolgerti se la MG ti rende difficile deglutire?

I logopedisti, i dietisti e il tuo team di neurologia possono aiutarti ad affrontare i diversi aspetti delle difficoltà di deglutizione e di alimentazione.

Un logopedista può valutare come il cibo e le bevande passano attraverso la bocca e la gola e può consigliarti strategie personalizzate o consistenze alimentari adatte a te. Le linee guida del NHS sulla disfagia indicano specificatamente i logopedisti come professionisti coinvolti nella valutazione e nella terapia della deglutizione. [2,4]

Un dietista può aiutarti quando i problemi di deglutizione limitano le tue scelte alimentari, influiscono sul tuo peso o rendono difficile soddisfare il tuo fabbisogno nutrizionale. [2,5]

Il tuo medico di base o il team di neurologia possono valutare se un cambiamento nei sintomi richieda un’ulteriore valutazione clinica e discutere con te il trattamento che ti è stato prescritto.

A seconda della situazione, gli operatori sanitari possono ricorrere a valutazioni strumentali della deglutizione per capire meglio cosa succede durante la deglutizione. L'esame più adatto dipende dal singolo paziente e va deciso dall'équipe clinica.

Quali domande potresti porre al tuo prossimo appuntamento?

Preparare delle domande specifiche può aiutarti a spiegare meglio in che modo i problemi di deglutizione influenzano la vita di tutti i giorni.

Potresti provare a chiedere:

• Una valutazione della deglutizione fatta da un logopedista potrebbe esserti utile?
• Ci sono particolari consistenze di cibi o bevande di cui dovrei parlare con un logopedista?
• Un dietista potrebbe aiutarmi se la mia alimentazione o il mio peso stanno cambiando?
• Il momento in cui prendo il farmaco per la MG che mi è stato prescritto ha a che fare con la mia difficoltà a mangiare?
• Quali cambiamenti nella deglutizione dovrebbero spingermi a contattare il team di MG?
• Quali sintomi mi farebbero capire che ho bisogno di un intervento d'emergenza?
• C'è una tessera di emergenza o di allerta MG che dovrei portare con me?
• Cosa devono sapere i miei familiari se la mia capacità di deglutire o respirare dovesse peggiorare improvvisamente?

Anche fornire esempi concreti può essere d’aiuto. Ad esempio, potresti descrivere se i sintomi compaiono all’inizio o alla fine di un pasto, quali consistenze ti danno difficoltà, se ti viene da tossire dopo aver bevuto qualcosa o se la tua voce cambia mentre mangi.

In che modo l'esperienza collettiva dei pazienti può essere d'aiuto tra un appuntamento e l'altro?

L'esperienza collettiva dei pazienti può aiutare chi soffre di MG a trovare le parole giuste per descrivere le difficoltà quotidiane e a individuare le domande che vorrebbero discutere con il proprio team sanitario.

La MG può avere alti e bassi. Un sintomo che è facile da descrivere durante una serata difficile potrebbe risultare molto meno evidente al momento dell’appuntamento. Ascoltare come gli altri descrivono l’affaticamento masticatorio, l’ansia sociale legata ai pasti o i cambiamenti nella voce può aiutarti a riflettere sulla tua esperienza personale, senza dare per scontato che tutte le persone con MG seguano lo stesso schema.

mama health raccoglie le esperienze condivise dai pazienti, così puoi scoprire come gli altri descrivono la vita con una malattia cronica. Può anche offrirti uno spazio dove annotare e riflettere sulle esperienze quotidiane e preparare domande o un riassunto strutturato in vista di una visita medica.

Queste esperienze condivise non sono consigli medici. Ciò che ha aiutato un’altra persona potrebbe non essere adatto a te.

Per saperne di più su questo approccio, dai un’occhiata alle esperienze reali con la MG e agli strumenti di supporto.

Qual è il punto chiave da ricordare?

I problemi di masticazione e deglutizione associati alla MG meritano attenzione, soprattutto se sono di nuova insorgenza, se peggiorano o se sono accompagnati da difficoltà respiratorie.

Se i sintomi sono lievi e stabili, ridurre lo sforzo masticatorio, dedicare più tempo ai pasti e mangiare nei momenti in cui ti senti più in forma può rendere i pasti quotidiani meno faticosi. Una consulenza personalizzata da parte di un logopedista o di un dietista può essere particolarmente utile quando la deglutizione risulta costantemente difficile. [2–5]

Cambiamenti come conati di soffocamento ripetuti, voce rauca, perdita di peso o infezioni toraciche ricorrenti richiedono di parlarne subito con un operatore sanitario. Se hai difficoltà gravi o in rapido peggioramento a deglutire o respirare, devi chiamare subito i soccorsi. [1,2]

Questo contenuto è puramente informativo e non è un dispositivo medico.

mama health offre informazioni e supporto, ma non sostituisce il medico.

1. NHS. Miastenia grave – Sintomi. Difficoltà a masticare, deglutire e parlare; consigli di emergenza in caso di aggravamento di gravi problemi di deglutizione o respirazione.
2. NHS. Disfagia (problemi di deglutizione). Sintomi della disfagia, consigli per le emergenze e il ruolo dei logopedisti e dei dietisti.
3. Fondazione americana per la miastenia grave. Gestione generale della MG. Affaticabilità da MG e strategie pratiche relative ai pasti, al riposo e alla consistenza degli alimenti.
4. myaware. SALT. Considerazioni su linguaggio, deglutizione e affaticamento nella miastenia, comprese le precauzioni da tenere in considerazione riguardo agli esercizi tradizionali.
5. myaware. Dieta e alcol. Consigli sull’alimentazione morbida, mangiare poco e spesso, e il ricorso al supporto di un dietista o di un logopedista.
6. Gallagher TJ, Santa Maria C, Johns MM. Prevalenza dei disturbi del linguaggio e della deglutizione e interventi nei soggetti affetti da miastenia grave. OTO Open. 2025;9(1):e70077.
7. myaware. Crisi miastenica: gestione dei sintomi. Aggiornato a luglio 2025.
8. NHS. Primo soccorso – Soffocamento. Misure di emergenza in caso di grave ostruzione delle vie aeree.
9. mama health conversazioni con i pazienti. Temi qualitativi emersi dalle testimonianze dei pazienti riguardanti l’affaticamento masticatorio, le difficoltà di deglutizione, i pasti in compagnia, i timori di soffocamento, le esperienze dei caregiver e la comunicazione in ambito sanitario. Queste osservazioni sono di natura qualitativa e non rappresentano stime di prevalenza.

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