Come la miastenia grave influisce sul corpo e sulla vita di tutti i giorni

La miastenia grave (MG) può influire su molto più della semplice forza muscolare. La sua natura fluttuante può cambiare il modo in cui una persona vede, parla, mangia, si muove, lavora, socializza e organizza le attività quotidiane.

Dato che la debolezza può migliorare o peggiorare nel giro di poche ore o giorni, l’impatto della MG non è sempre evidente dall’esterno. Sia le ricerche che le esperienze condivise tramite l’app “ mama health ” mettono in evidenza quanta pianificazione e quanti adattamenti possano nascondersi dietro una giornata normale.

TL;DR (Troppo lungo; non ho letto)

• La MG interrompe la comunicazione tra i nervi e i muscoli volontari, causando una debolezza che spesso diventa più evidente con l’attività fisica e migliora con il riposo.
• Possono essere colpiti gli occhi, il viso, la gola, il collo, le braccia, le gambe e i muscoli respiratori.
• Le attività quotidiane come fare la doccia, cucinare, mangiare, lavorare, camminare, guidare e stare in compagnia possono richiedere una maggiore organizzazione o un po’ di riposo.
• Le conversazioni nell’app “ mama health ” parlano delle difficoltà ricorrenti nel descrivere sintomi che variano di giorno in giorno, nell’adattare i piani man mano che le energie cambiano e nel capire come gli altri affrontano situazioni simili.
• Se hai difficoltà respiratorie o di deglutizione gravi o che peggiorano rapidamente, devi rivolgerti subito a un medico.

Che effetto ha la miastenia grave sull'organismo?

La miastenia grave compromette la comunicazione tra i nervi e i muscoli volontari a livello della giunzione neuromuscolare. Questo rende alcuni muscoli più deboli e più soggetti all’affaticamento.

Di solito, un nervo rilascia un messaggero chimico chiamato acetilcolina per dire a un muscolo di contrarsi. Nella MG, il sistema immunitario produce anticorpi che interferiscono con questo processo di segnalazione.

Il risultato è un quadro clinico caratterizzato da una debolezza muscolare fluttuante. All’inizio un movimento può risultare possibile, ma diventa più difficile dopo averlo ripetuto più volte. Il riposo può aiutarti a recuperare un po’ di forza.

I sintomi possono anche variare da un giorno all’altro. La debolezza è spesso più evidente quando sei stanco e può migliorare dopo un po’ di riposo. Anche lo stress, le infezioni e alcuni farmaci possono peggiorare i sintomi in alcune persone.

Per saperne di più sugli aspetti biologici alla base della MG, dai un'occhiata agli anticorpi coinvolti nella miastenia grave.

Quali parti del corpo può colpire la miastenia grave?

La MG può colpire i muscoli che controllano gli occhi, il viso, la parola, la deglutizione, il collo, gli arti e la respirazione. Il quadro clinico e la gravità variano da persona a persona.

Occhi e palpebre

La debolezza dei muscoli intorno agli occhi può causare:

• abbassamento di una o entrambe le palpebre, noto come ptosi
• visione doppia, nota come diplopia
• difficoltà a tenere gli occhi aperti per periodi prolungati

In alcune persone, la debolezza si limita ai muscoli oculari. Questa condizione è nota come miastenia grave oculare.

Scopri di più su come la MG può influire sulla vista e sulle palpebre.

Viso, mascella, gola e voce

La MG può colpire i muscoli che usi per parlare, masticare e deglutire. Questo può portare a:

• la masticazione diventa più difficile durante il pasto
• difficoltà a deglutire cibi o liquidi
• soffocamento
• voce più bassa, impastata, rauca o nasale
• cambiamenti nell'espressione facciale

Questi sintomi possono rendere più faticoso mangiare e possono influire sulle conversazioni man mano che la giornata va avanti.

Ci sono altre informazioni sulle difficoltà di deglutizione legate alla MG.

Collo, braccia e gambe

La debolezza del collo e degli arti può rendere più faticosi i movimenti di tutti i giorni.

Ecco alcuni esempi di difficoltà:

• tenendo la testa dritta
• alzare le braccia per lavarti o asciugarti i capelli
• lavarsi i denti
• alzarsi da una sedia
• salire le scale
• fare la spesa
• percorrere distanze più lunghe

Una ricerca qualitativa sulla vita quotidiana delle persone affette da MG generalizzata ha individuato il camminare, sistemarsi i capelli, fare la doccia e lavarsi i denti tra le attività che possono risentirne.

Muscoli respiratori

La MG può anche indebolire i muscoli coinvolti nella respirazione.

Potresti avere difficoltà a respirare e, durante una crisi miastenica, può manifestarsi una grave insufficienza respiratoria. Se hai problemi respiratori gravi o in peggioramento, devi rivolgerti subito a un medico.

Perché la stanchezza può essere difficile da spiegare?

La stanchezza nella MG può manifestarsi sia come affaticamento muscolare che come una sensazione più generale di spossatezza.

La stanchezza muscolare indica l'indebolimento di un muscolo a causa di un'attività ripetuta. L'affaticamento generale è la sensazione soggettiva di esaurimento fisico o mentale.

Alcune ricerche hanno dimostrato che la stanchezza può avere un impatto notevole sul funzionamento quotidiano e sulla qualità della vita nelle persone affette da MG.

Questo aiuta a spiegare perché a volte ci si possa sentire completamente svuotati anche quando la debolezza più evidente riguarda solo una parte specifica del corpo.

In che modo la miastenia grave può influire sul lavoro e sulle attività quotidiane?

La MG può rendere il lavoro e le faccende domestiche meno prevedibili, perché la quantità di attività che una persona riesce a svolgere senza difficoltà può variare nel corso della giornata.

Le ricerche sulle esperienze quotidiane con la MG generalizzata evidenziano una maggiore necessità di pianificazione, cambiamenti sul lavoro, difficoltà a svolgere le faccende domestiche e una minore autonomia.

Al lavoro, le difficoltà potrebbero essere più evidenti nei ruoli che prevedono:

• stare in piedi o camminare a lungo
• sollevamento ripetuto
• discorso esteso
• alla guida
• attività fisiche
• turni lunghi o irregolari

Qualcuno potrebbe riuscire a portare a termine un’attività al mattino, ma poi trovare lo stesso compito molto più difficile più tardi.

A casa, anche le attività di tutti i giorni come fare la doccia, vestirsi, preparare da mangiare, passare l’aspirapolvere, portare il bucato o sistemarti i capelli possono richiedere un bel po’ di energia.

La ricerca qualitativa ha inoltre evidenziato che alcune persone hanno bisogno di pianificare con maggiore attenzione le attività quotidiane e sociali e di adattare attività come fare la spesa, cucinare, sbrigare le faccende domestiche e dedicarsi ai propri hobby.

In che modo la MG può influire sull’alimentazione e sulla vita sociale?

La MG può rendere più difficili i pasti e le attività sociali quando i muscoli coinvolti nella masticazione, nella deglutizione, nel parlare o quelli facciali si indeboliscono.

Alcuni raccontano di dover adattare i pasti quando masticare diventa faticoso. Altri hanno bisogno di più tempo per mangiare o scoprono che le difficoltà di deglutizione influenzano quali cibi riescono a mangiare senza problemi.

Anche le situazioni sociali possono diventare più difficili quando i sintomi variano. Può capitare che tu abbia abbastanza energie quando organizzi qualcosa, ma che ti senta completamente diverso quando arriva il momento dell'evento.

La ricerca sulla vita quotidiana con la MG descrive gli effetti sull'alimentazione, sulle relazioni, sulla vita familiare, sugli hobby e sulla partecipazione alle attività sociali.

I cambiamenti nel modo di parlare o nelle espressioni facciali possono aggiungere un’ulteriore sfaccettatura. Una voce più bassa o alterata potrebbe essere fraintesa come disinteresse o stanchezza, mentre una debolezza facciale potrebbe non rispecchiare ciò che una persona prova emotivamente.

Cosa ci rivelano le conversazioni nell'app " mama health " sulla vita quotidiana con la MG?

Le conversazioni approfondite nell’app “ mama health ” dimostrano che i sintomi variabili possono creare difficoltà pratiche difficili da cogliere durante una breve visita medica.

Tra i temi ricorrenti ci sono:

• organizzare le attività nei momenti in cui ti senti più in forma
• suddividere le faccende domestiche e le attività di cura di sé in passaggi più piccoli
• riposarsi prima o tra un’attività impegnativa e l’altra
• adattare i pasti quando masticare o deglutire diventa faticoso
• modificare o annullare i programmi quando ti senti più debole
• trovare le parole giuste per spiegare le fluttuazioni a medici, familiari, amici o colleghi
• volendo capire come gli altri descrivono situazioni quotidiane simili

Un altro tema ricorrente è la difficoltà di spiegare sintomi che cambiano di ora in ora. Può capitare che qualcuno si senta relativamente in forma durante una visita, ma che poi abbia grosse difficoltà più tardi, nello stesso giorno.

Le persone dicono anche di volere un linguaggio semplice per spiegare questi cambiamenti agli operatori sanitari e ai propri cari.

Si tratta di temi qualitativi, non di stime di prevalenza. Riflettono le esperienze che emergono nelle conversazioni e non significano che tutte le persone affette da MG abbiano gli stessi sintomi, le stesse limitazioni o le stesse strategie per affrontare la malattia.

Le ricerche qualitative pubblicate descrivono molti temi simili, tra cui difficoltà nel lavoro, nel camminare, nella cura personale, nella doccia, nel mangiare, nelle relazioni, nelle attività sociali, nella stanchezza, nella deglutizione e nella sensibilità al calore.

Leggere come gli altri descrivono situazioni simili può aiutarti a mettere nero su bianco le tue esperienze e a preparare gli argomenti di cui vorresti parlare con un operatore sanitario.

Come si può adattare la vita di tutti i giorni alle variazioni di forza fisica?

Regolare il ritmo, pianificare e adattare l’ambiente può rendere più facile organizzare alcune attività in base ai cambiamenti nei livelli di forza.

La ricerca qualitativa mostra che le persone suddividono le attività in parti più piccole, programmano delle pause, modificano i piani e si concedono più tempo per le faccende quotidiane.

Ecco alcuni esempi:

• svolgere attività più impegnative nei momenti della giornata in cui hai più energia
• suddividere le faccende di casa o la preparazione dei pasti in fasi più brevi
• stare seduto per fare cose che non richiedono di stare in piedi
• scegliere articoli per la casa più leggeri, quando è possibile
• inserire delle pause nelle attività più lunghe
• lasciando un po’ di tempo in più per i pasti
• evitare di svolgere diverse attività fisicamente impegnative nello stesso periodo

La sensibilità al calore è descritta anche nelle ricerche e nelle esperienze condivise tramite l'app " mama health ". Le reazioni variano da persona a persona, quindi può essere utile parlare delle tue osservazioni personali con un operatore sanitario.

L'attività fisica e il movimento non devono necessariamente seguire un approccio "tutto o niente". Il tipo e l'intensità più adatti dipendono dai sintomi individuali, dallo stato di salute generale e dai consigli del medico.

In che modo la MG può influire sul benessere emotivo e sull’identità?

La MG può influire sul benessere emotivo perché l’imprevedibilità, la minore indipendenza e i cambiamenti nel lavoro o nelle attività sociali possono alterare la vita di tutti i giorni.

Le ricerche hanno evidenziato effetti emotivi, oltre a conseguenze fisiche, sociali, professionali e finanziarie.

Alcuni si sentono frustrati quando le loro capacità cambiano da un giorno all’altro. Altri invece fanno fatica quando la debolezza non si vede o quando i cambiamenti dell’ultimo minuto vengono interpretati come mancanza di affidabilità.

Anche i cambiamenti nel lavoro, nell’attività fisica, negli hobby, nelle relazioni e nell’autonomia possono influenzare il modo in cui una persona vede se stessa.

Scopri di più sul benessere emotivo in relazione alla miastenia grave.

Se soffri di ansia persistente, malumore o disagio emotivo, puoi parlarne con il medico di famiglia, un neurologo o uno specialista della salute mentale.

I farmaci o altri fattori possono peggiorare i sintomi della MG?

Alcuni farmaci, le infezioni, lo stress, la stanchezza e altre circostanze possono aggravare i sintomi della MG in alcune persone.

Dato che gli effetti dei farmaci variano, non interrompere l'assunzione di un medicinale prescritto senza averne prima parlato con il medico che ti segue.

Se stai iniziando a prendere un nuovo farmaco o ti stai preparando per un intervento medico o odontoiatrico, potresti dire al professionista sanitario di riferimento che soffri di MG e chiedergli se quel farmaco è adatto a te.

Dai un'occhiata alla guida dell'mama health sui farmaci che potrebbero richiedere un'attenzione particolare in caso di MG.

Quando la miastenia grave può diventare un’emergenza?

Una difficoltà respiratoria o di deglutizione grave o in rapido peggioramento può costituire un’emergenza e richiede una valutazione medica immediata.

Una crisi miastenica si verifica quando la debolezza dei muscoli respiratori diventa così grave da mettere a rischio la respirazione.

Chiedi subito aiuto in caso di emergenza se si verifica una delle seguenti situazioni:

• difficoltà respiratorie gravi o in peggioramento
• grave difficoltà a deglutire
• incapacità di controllare la saliva o ripetuti episodi di soffocamento
• un indebolimento in rapido aumento, accompagnato da difficoltà respiratorie o di deglutizione

Nel Regno Unito, chiama il 999 in caso di gravi difficoltà respiratorie o di deglutizione, o se queste peggiorano. Negli altri paesi, contatta il servizio di emergenza locale.

Cosa potresti chiedere al tuo team di assistenza MG?

Potresti approfittare degli appuntamenti per parlare di quali aspetti della vita quotidiana stanno diventando difficili e di quale tipo di sostegno potrebbe essere più adatto.

Ecco alcune domande che potresti porre:

• “Quali cambiamenti nei miei sintomi è più utile che ti riferisca?”
• “Quali sono i segnali d’allarme che indicano che ho bisogno di assistenza medica urgente?”
• “Qualcuno dei miei farmaci potrebbe influire sulla MG?”
• “La fisioterapia o la terapia occupazionale potrebbero aiutarmi con le attività che mi risultano difficili?”
• “Il supporto logopedico potrebbe essere utile in caso di difficoltà di deglutizione o di linguaggio?”
• “Quali informazioni mi farebbero comodo portare con me agli appuntamenti?”
• “Ci sono delle norme locali che devo conoscere nel caso in cui la MG mi impedisca di guidare?”

Annotare esempi specifici, come quando masticare diventa difficile, quanto tempo richiede un’attività o quali compiti diventano più difficili nel corso della giornata, può rendere queste conversazioni più concrete.

In che modo “ mama health ” può aiutarti a riflettere sulle esperienze quotidiane con MG?

mama health ti offre uno spazio dove puoi accedere a informazioni e riflessioni condivise da altre persone che hanno vissuto la tua stessa situazione, aiutandoti a sentirti meno solo in questa esperienza. L’app “ mama health ” è a tua disposizione 24 ore su 24, 7 giorni su 7, così puoi riflettere sulle tue esperienze quotidiane ogni volta che hai bisogno di sostegno o di una guida.

Questo può tornare utile quando la MG cambia da un giorno all’altro ed è difficile ricordarsi ogni dettaglio durante una visita breve.

mama health non serve a diagnosticare la MG, monitorare l'evoluzione della malattia, consigliare trattamenti né sostituirsi al parere medico. Le informazioni basate sulle esperienze altrui non sono una previsione di ciò che accadrà a te.
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Qual è il punto chiave?

La miastenia grave può manifestarsi con una debolezza variabile a livello degli occhi, del viso, della gola, del collo, degli arti e dei muscoli respiratori. Il suo impatto sulla vita quotidiana può estendersi anche al lavoro, ai pasti, alla cura di sé, ai movimenti, alle relazioni e al benessere emotivo.

Spesso non ci rendiamo conto di quanto lavoro di pianificazione ci sia dietro queste attività. Le ricerche e le esperienze sul campo dimostrano perché anche compiti apparentemente semplici possano richiedere una pausa, un adattamento o un cambio di programma.

Capire questi effetti quotidiani può aiutarti a descrivere meglio la tua esperienza, a preparare domande utili per gli operatori sanitari e a renderti conto che la MG non si manifesta sempre allo stesso modo da una persona all’altra o da un giorno all’altro.

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Questo contenuto è solo informativo e non è un dispositivo medico.

mama health offre informazioni e supporto, ma non sostituisce il medico.

• NHS. Miastenia grave: panoramica e sintomi.
• Istituto Nazionale dei Disturbi Neurologici e dell’Ictus. Miastenia grave.
• Hartford CA, Sherman SA, Karantzoulis S, et al. L'esperienza della vita quotidiana con la miastenia grave generalizzata: un'indagine qualitativa e una valutazione della validità di contenuto dello strumento. Neurology and Therapy.
• Jackson K, Parthan A, Lauher-Charest M, et al. Ricerca qualitativa sul carico dei sintomi e sull’impatto sulla vita quotidiana nella miastenia grave generalizzata. Neurology and Therapy.
• Hoffmann S, Ramm J, Grittner U, et al. Affaticamento nella miastenia grave: fattori di rischio e impatto sulla qualità della vita. Brain and Behavior.
• Fondazione americana per la miastenia grave. Emergenze legate alla MG.
• mama health conversazioni qualitative interne su MG e materiale di Ask AI.