Stanchezza e debolezza dovute all'cirrosi scompensata: cosa potrebbe aiutarti a gestire la vita di tutti i giorni

Stanchezza e debolezza con l’ cirrosi scompensata: cosa dicono i pazienti che potrebbe essere d’aiuto

TL;DR (Troppo lungo; non ho letto)

• La stanchezza nell’ cirrosi scompensata e può essere collegata alla perdita di massa muscolare, a un’alimentazione scorretta, a disturbi del sonno, all’ascite, all’encefalopatia epatica e alla ridotta attività fisica.
• Nelle conversazioni condotte nell’ambito del progetto “ mama health ”, i pazienti spesso descrivevano l’esaurimento come una perdita di autonomia piuttosto che come una semplice stanchezza.
• Un apporto adeguato di calorie e proteine, pasti frequenti e uno spuntino in tarda serata possono aiutare a prevenire la malnutrizione e la sarcopenia. Non si dovrebbe limitare sistematicamente l’apporto proteico a causa dell’encefalopatia epatica.
• L'attività fisica può aiutare a preservare la funzionalità muscolare, ma l'esercizio va adattato alla forza, all'equilibrio e alle condizioni di salute di ciascuno.
• Se noti una debolezza nuova o che peggiora rapidamente, confusione, cadute o difficoltà a svolgere le normali attività, parlane con il team sanitario.

Perché l’ cirrosi scompensata a provoca così tanta stanchezza?

La stanchezza può derivare da diversi effetti della malattia epatica in stadio avanzato che si manifestano contemporaneamente.

Nelle conversazioni di mama health con i pazienti italiani, la sonnolenza diurna, i cambiamenti nei ritmi del sonno, l’atrofia muscolare, la perdita di peso e la stanchezza stessa sono stati argomenti ricorrenti, spesso presenti tutti insieme nella storia dello stesso paziente.

Nelle conversazioni approfondite a cui mama health ha potuto attingere, le persone descrivevano qualcosa di più grave della semplice stanchezza dopo una giornata intensa. Alcuni trascorrevano gran parte della giornata seduti o sdraiati. Camminare, fare la doccia, cucinare e andare agli appuntamenti poteva diventare difficile.

Tre problemi si sono presentati più volte: perdita di massa muscolare, disturbi del sonno e il peso fisico causato dall’ascite o dal gonfiore.

Perché la perdita di massa muscolare aggrava la debolezza?

La sarcopenia consiste nella perdita di massa e funzionalità muscolare scheletrica ed è comune nei casi di cirrosi in stadio avanzato.

La cirrosi può portare il corpo in uno stato di digiuno accelerato, in cui le proteine muscolari vengono consumate più rapidamente per produrre energia. La mancanza di appetito, il senso di sazietà precoce causato dall’ascite, i ricoveri in ospedale e l’inattività possono peggiorare questa situazione.

I pazienti hanno riferito di avere braccia e gambe più magre, difficoltà a salire le scale, problemi di equilibrio e paura che le gambe potessero cedere.

È importante sottolineare che la perdita di massa muscolare può essere mascherata dalla ritenzione di liquidi. Una persona può avere l'ascite o le gambe gonfie e allo stesso tempo perdere una quantità significativa di massa muscolare.

Mangiare più proteine può essere d’aiuto?

Un apporto proteico adeguato è fondamentale per proteggere la massa muscolare in caso di cirrosi, e la restrizione proteica di routine non è più raccomandata.

Le linee guida dell’AASLD raccomandano circa 1,2–1,5 g di proteine al giorno per ogni chilogrammo di peso corporeo ideale per gli adulti con cirrosi clinicamente stabili. L’apporto proteico non dovrebbe essere limitato di routine nelle persone con encefalopatia epatica.

Questo smentisce una vecchia convinzione secondo cui le proteine di per sé causerebbero comunemente l'encefalopatia.

Le linee guida raccomandano invece un apporto proteico adeguato proveniente da fonti diverse, comprese le proteine vegetali e quelle dei latticini, quando opportuno.

Le esigenze individuali possono variare, soprattutto in caso di problemi renali, malnutrizione grave, obesità o altre patologie. Un dietista specializzato in epatologia può aiutarti a tradurre gli obiettivi generali in un piano alimentare personalizzato.

Perché si consigliano pasti leggeri e uno spuntino in tarda serata?

Mangiare regolarmente aiuta a ridurre i periodi di digiuno che possono favorire la perdita di massa muscolare.

Spesso i pazienti facevano fatica a consumare pasti abbondanti a causa dell’ascite, dello scarso appetito o della nausea.

Le linee guida consigliano di distribuire i pasti nell’arco della giornata ed evitare lunghi periodi di digiuno. Uno spuntino in tarda serata è particolarmente utile perché accorcia il lungo intervallo notturno tra la cena e la colazione.

Questo può significare consumare diversi pasti più piccoli o spuntini invece di pochi pasti molto abbondanti, fare colazione presto, assumere una quantità adeguata di proteine distribuite nell’arco della giornata e fare uno spuntino in tarda serata che contenga calorie e proteine.

Gli alimenti da scegliere dovrebbero tenere conto delle esigenze nutrizionali, delle restrizioni sul sodio, del diabete, dell'appetito e delle preferenze personali.

Gli integratori di BCAA aiutano a contrastare la perdita di massa muscolare legata alla cirrosi?

Gli integratori di aminoacidi a catena ramificata possono essere utili per alcuni pazienti che non riescono a soddisfare il proprio fabbisogno proteico attraverso l'alimentazione, ma non sono necessari per tutti.

Diversi pazienti hanno parlato con mama health dei prodotti a base di BCAA come parte della loro routine alimentare.

Le linee guida dell’EASL indicano che l’integrazione con BCAA può essere presa in considerazione nell’ cirrosi scompensata e quando non è possibile raggiungere un adeguato apporto proteico o di azoto attraverso la dieta normale. Anche le linee guida AASLD/EASL sull’encefalopatia epatica sottolineano che i BCAA per via orale possono aiutare chi non riesce a tollerare una quantità sufficiente di proteine nella dieta.

Questo è diverso dal consigliare di prendere regolarmente integratori di BCAA.

I pazienti che stanno valutando l'assunzione di integratori possono parlarne con il proprio epatologo o dietista, soprattutto perché gli integratori potrebbero contenere ingredienti aggiuntivi o sodio.

L'attività fisica può aiutare a combattere la debolezza?

Un’attività fisica adeguata può aiutare a mantenere la forza e la funzionalità muscolare nelle persone affette da cirrosi.

I pazienti hanno descritto le brevi passeggiate, la fisioterapia e gli esercizi da fare seduti sulla sedia come opzioni più realistiche rispetto al tentativo di tornare subito al loro precedente livello di attività.

Le linee guida dell'AASLD raccomandano una combinazione di attività aerobica e di resistenza, adattata alle capacità iniziali di ciascuno.

Per chi è molto debole, instabile, è stato recentemente ricoverato in ospedale o è a rischio di cadute, il punto di partenza potrebbe essere molto diverso. La fisioterapia o l’esercizio fisico sotto supervisione potrebbero essere utili.

I pazienti descrivevano spesso un circolo vizioso: meno movimento → più debolezza → le attività quotidiane diventano più difficili → ancora meno movimento.

L'obiettivo non è quello di "superare" la stanchezza estrema, ma di trovare un livello di attività fisica sostenibile che si adatti alle condizioni attuali della persona.

Il trattamento dell’ascite o dell’encefalopatia epatica migliora il livello di energia?

Un miglior controllo delle complicanze della cirrosi può a volte rendere più facili i movimenti quotidiani e aiutarti a sentirti più vigile, anche se la stanchezza potrebbe non scomparire del tutto.

I pazienti dicevano spesso che riuscivano a muoversi più facilmente quando il forte accumulo di liquido addominale o il gonfiore alle gambe miglioravano.

L'ascite può ridurre l'appetito, limitare i movimenti e rendere più difficile l'attività fisica. L'AASLD sottolinea che la paracentesi può migliorare l'appetito e la capacità di fare esercizio in alcune persone con ascite significativa.

Allo stesso modo, l’encefalopatia epatica può causare sonnolenza diurna, difficoltà di concentrazione e un calo delle prestazioni. I pazienti hanno spesso riferito di riuscire a pensare con maggiore lucidità quando l’encefalopatia epatica era meglio controllata.

Le modifiche alla terapia dovrebbero essere decise dal team sanitario, invece di regolare da soli i diuretici, il lattulosio o la rifaximina.

Perché i disturbi del sonno possono rendere più difficile capire la stanchezza?

I disturbi del sonno e della veglia possono sovrapporsi all’insonnia comune, agli effetti dei farmaci e all’encefalopatia epatica.

I pazienti dicevano spesso di dormire di giorno e di stare svegli di notte.

Un cambiamento nelle abitudini del sonno non significa per forza che si tratti di encefalopatia epatica, ma se noti nuovi sintomi come confusione, cambiamenti nella personalità, sonnolenza insolita o un peggioramento delle capacità cognitive, parlane con un medico.

I pazienti hanno anche riferito di prestare attenzione all’uso dei sonniferi e delle benzodiazepine, poiché i farmaci sedativi possono aggravare il deterioramento cognitivo nella cirrosi in stadio avanzato.

Come fanno i pazienti a dosare le energie quando hanno poca energia a disposizione?

Spesso i pazienti riescono a farcela distribuendo le attività nell’arco della giornata, invece di cercare di mantenere il ritmo di prima.

Nelle conversazioni di mama health sono emersi ripetutamente alcuni accorgimenti pratici: riposarsi tra un’attività e l’altra, programmare meno attività faticose nello stesso giorno, stare seduti mentre si sbrigano le faccende domestiche e chiedere aiuto ai parenti per la spesa o gli spostamenti.

Le persone che si prendono cura degli altri erano al centro di molte storie.

Partner, figli e fratelli hanno dato una mano con i pasti, le medicine, gli appuntamenti e gli spostamenti. Per alcuni pazienti, accettare quel sostegno significava adattarsi a un diverso livello di energia, piuttosto che rinunciare completamente all’indipendenza.

Cosa bisogna controllare quando la stanchezza peggiora all’improvviso?

Un cambiamento evidente nella sensazione di stanchezza o debolezza può avere diverse cause e non va automaticamente attribuito alla cirrosi in sé.

Tra i possibili fattori che contribuiscono a questa condizione ci possono essere infezioni, disidratazione, emorragie, peggioramento dell’ascite, encefalopatia epatica, problemi renali, anemia, effetti dei farmaci, alimentazione scorretta o altre patologie.

Ecco alcune domande utili da discutere con l'équipe sanitaria:

• Potrebbe essere colpa della perdita di massa muscolare o dell’alimentazione?
• Sto assumendo abbastanza calorie e proteine?
• Potrebbe essere utile una consulenza con un dietista?
• Il mio ritmo del sonno potrebbe far sospettare un’encefalopatia epatica?
• Sarebbe più indicato ricorrere alla fisioterapia o a un programma di esercizi su misura?
• Potrebbe essere che qualche mio farmaco mi stia facendo sentire più assonnato o debole?
• Quali cambiamenti relativi a forza, peso, gonfiore o funzioni cognitive dovrei segnalare?

Qual è il punto chiave da tenere a mente riguardo alla stanchezza in relazione all’ cirrosi scompensata?

La stanchezza è spesso il risultato di una combinazione di malattie epatiche, perdita di massa muscolare, alimentazione, disturbi del sonno, complicazioni e attività ridotta — non è semplicemente la solita stanchezza di tutti i giorni.

I pazienti dicono che spesso ci si adatta meglio concentrandosi su obiettivi alla propria portata: mangiare regolarmente, mantenere la massa muscolare, muoversi nei limiti delle proprie capacità, affrontare le complicazioni insieme al proprio team sanitario e accettare un aiuto concreto quando serve.

Non esiste un trattamento specifico per l'affaticamento legato alla cirrosi. Capire quali sono i fattori che lo causano può rendere più facile parlarne e trovare il sostegno necessario.

Avviso legale: Questo contenuto ha scopo puramente informativo e non costituisce un dispositivo medico. mama health offre informazioni e supporto, ma non sostituisce il medico.