2 centres UCARE à Lisbonne pour l'urticaire chronique spontanée : où trouver des soins spécialisés

Vivre avec une urticaire chronique spontanée (UCS), c’est souvent devoir faire face à des boutons, des démangeaisons, des gonflements et des poussées difficiles à prévoir. Quand les symptômes restent difficiles à contrôler, tu peux commencer à te demander s’il est temps de consulter un spécialiste de l’urticaire.

Lisbonne compte actuellement deux établissements référencés par le réseau international UCARE : l'Hôpital de Santa Maria et le Centre hospitalier universitaire de Lisbonne Central (CHULC).[1]

Ces deux centres proposent des services spécialisés en immunoallergologie et sont certifiés UCARE au niveau international. Ce guide t'explique ce que signifie UCARE, ce qu'on sait sur ces deux centres de Lisbonne et comment tu peux te préparer si tu cherches des soins spécialisés pour le CSU.


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Qu'est-ce que l'urticaire chronique spontanée ?

L'urticaire chronique spontanée est une forme d'urticaire chronique dans laquelle des papules, un œdème de Quincke, ou les deux, apparaissent de manière répétée sans qu'un facteur déclencheur externe précis ne permette d'expliquer chaque épisode.

Le terme « chronique » désigne généralement des symptômes qui persistent ou réapparaissent de manière répétée pendant plus de six semaines.

Cette affection peut se manifester différemment d'une personne à l'autre. Certaines personnes présentent surtout des papules qui démangent, ou de l'urticaire. D'autres souffrent d'un œdème de Quincke, qui provoque un gonflement plus profond. Certaines personnes présentent les deux.

Le CSU peut aussi avoir des répercussions au-delà de la peau. Les démangeaisons et les symptômes imprévisibles peuvent perturber le sommeil, le travail, la vie sociale et le bien-être émotionnel.[4]

Si tu commences tout juste à te familiariser avec cette maladie, le guide sur l’urticaire chronique spontanée (UCS) de mama health te donne plus d’informations sur l’UCS et sur la façon de vivre avec cette maladie.

C'est quoi, un centre UCARE ?

Un centre UCARE, c'est un centre spécialisé dans l'urticaire, reconnu par le Global Allergy and Asthma Excellence Network (GA²LEN).[1]

UCARE, c'est l'acronyme de « Centre de référence et d'excellence en urticaire ».

Les centres sont évalués selon des critères bien définis portant sur des domaines tels que les infrastructures, le respect des recommandations internationales, la recherche, la formation et la communication.[2,3]

La certification UCARE montre donc qu'un centre dispose d'une expertise et d'une infrastructure spécifiques en matière d'urticaire.

Ça ne veut pas dire que toutes les personnes atteintes d'urticaire chronique doivent forcément se rendre dans un centre UCARE. Les dermatologues, allergologues, immunologistes et autres professionnels de santé qui ne font pas partie du réseau UCARE peuvent aussi avoir de l'expérience dans la prise en charge des personnes atteintes d'urticaire chronique.

Quels sont les centres UCARE à Lisbonne ?

L'annuaire international UCARE répertorie actuellement deux centres à Lisbonne : l'Hôpital de Santa Maria et le Centre hospitalier universitaire de Lisbonne Central.[1]

Les deux font partie des services d'immunoallergologie.

1. Hôpital de Santa Maria

Service : Immunoallergologie
Adresse : Avenida Professor Egas Moniz, Lisbonne
Responsable UCARE : Dr Célia Costa
Certifié UCARE depuis : 2018[1]

L'hôpital de Santa Maria dispose d'une unité spécialisée dans l'urticaire chronique au sein de son service d'immunoallergologie.[2]

Cette unité a été créée en 2005 et est devenue un centre UCARE reconnu au niveau international en 2018. L'hôpital précise que ce centre propose des soins spécialisés et pluridisciplinaires aux personnes de tous âges souffrant d'urticaire chronique. Il participe également à la formation médicale et à la recherche sur l'urticaire.[2]

Le service d'immunoallergologie de l'hôpital considère l'urticaire chronique sévère comme l'un de ses domaines de spécialité.[5]

Le centre est actuellement dirigé par le Dr Célia Costa.[1,2]

Pour ceux qui envisagent de se rendre à ce centre, ça vaut le coup de vérifier les procédures d'orientation en vigueur et les disponibilités pour les rendez-vous, soit directement auprès de l'hôpital, soit par l'intermédiaire de ton équipe soignante habituelle.

2. Centre hospitalier universitaire de Lisbonne-Centre

Service : Immunoallergologie
Adresse : Rua Jacinta Marto, Lisbonne
Responsable de l'UCARE : Dr Paula Leiria Pinto
Adjointe de l'UCARE : Dr Sara Prates
Certifié UCARE depuis : 2022[1]

Le deuxième centre UCARE actuellement répertorié à Lisbonne est le service d'immunoallergologie du Centro Hospitalar Universitário de Lisboa Central (CHULC).[1]

Le réseau UCARE indique que le centre est certifié depuis 2022, avec le Dr Paula Leiria Pinto à la tête d'UCARE et le Dr Sara Prates comme adjointe.[1]

Comme les structures hospitalières et les noms des services peuvent changer au Portugal, vérifie les informations actuelles sur l'hôpital et la procédure d'orientation avant de prévoir une visite.

Quel centre UCARE de Lisbonne devrais-tu choisir ?

Il n'y a aucune raison fondée sur des données probantes de classer l'un des centres UCARE de Lisbonne au-dessus d'un autre simplement en raison de son statut UCARE.

Les deux font partie du même réseau international UCARE.[1]

Le choix de l'option qui te convient le mieux peut dépendre de facteurs tels que ton équipe soignante actuelle, le parcours de prise en charge, les disponibilités pour les rendez-vous, le lieu, les évaluations précédentes et ta situation de santé personnelle.

Tu pourrais en parler avec ton médecin traitant plutôt que de considérer la liste de ces centres spécialisés comme une recommandation médicale.

Quand pourrais-tu parler avec ton médecin des soins spécialisés de la CSU ?

Il peut être utile d'envisager de consulter un spécialiste lorsque l'urticaire chronique reste difficile à contrôler, qu'elle affecte considérablement la vie quotidienne ou qu'elle présente des caractéristiques nécessitant un examen plus approfondi.[4]

Par exemple, une personne peut présenter une urticaire persistante malgré un traitement initial, un œdème de Quincke récurrent ou des symptômes qui ne correspondent pas à ceux d'une urticaire classique.

Les recommandations internationales préconisent une approche structurée de la CSU plutôt que de faire passer des examens approfondis à tout le monde.[4] Les antécédents médicaux, les schémas symptomatiques, les traitements médicamenteux, les facteurs déclenchants potentiels et d’autres informations pertinentes sur la santé peuvent aider les professionnels de santé à déterminer quelles investigations complémentaires sont appropriées.

Si les antihistaminiques ne t'ont pas suffisamment soulagé, tu peux aussi consulter le guide de mama health sur ce qui peut arriver lorsque les antihistaminiques ne suffisent pas pour traiter l'UCS.

De quoi pourrais-tu parler lors d'un rendez-vous chez un spécialiste de la CSU ?

Lors d'une consultation chez un spécialiste, on pourra aborder tes symptômes, les traitements que tu as déjà suivis, les éventuels facteurs déclenchants, l'œdème de Quincke, l'impact de l'UCE sur ta vie quotidienne, et déterminer si des examens complémentaires sont nécessaires.

Le traitement de l'urticaire chronique suit généralement une approche par étapes. Les antihistaminiques H1 de deuxième génération constituent le traitement de première intention selon les recommandations internationales, et d'autres options sont disponibles lorsque les symptômes ne sont pas maîtrisés.[4]

Certaines personnes atteintes de CSU peuvent finir par aborder la question du traitement biologique avec leur spécialiste. L'omalizumab est une option bien établie. Le guide de mama health sur le démarrage d'un traitement biologique pour la CSU répond aux questions courantes que l'on peut se poser lorsque le sujet du traitement biologique est abordé lors d'un entretien médical.

Les décisions concernant le traitement dépendent de chaque personne et relèvent d'un choix entre le patient et son professionnel de santé.

Que faut-il préparer avant de consulter un spécialiste de la CSU ?

Un simple récapitulatif de ton parcours à la CSU peut t'aider à expliquer plus facilement ce qui s'est passé.

Tu pourrais apporter :

• Photos d'urticaire ou de gonflements
• Une date approximative de l'apparition des symptômes
• Remarques sur la fréquence d'apparition des symptômes
• Des infos sur la durée pendant laquelle chaque papule reste visible
• La liste des médicaments que tu prends en ce moment
• Une liste des médicaments à base de CSU que tu as déjà essayés
• Résultats d'analyses sanguines et rapports médicaux pertinents
• Infos sur les examens antérieurs en allergologie ou en dermatologie
• Quelques remarques sur l'impact du syndrome de l'hyperactivité cardiovasculaire (CSU) sur le sommeil, le travail, l'activité physique ou les activités quotidiennes
• Les questions à ne pas oublier pendant le rendez-vous

Les photos peuvent être particulièrement utiles quand ta peau a un aspect différent le jour du rendez-vous par rapport à ce qu'elle est pendant une poussée.

Tu n'as pas besoin de trouver la cause tout seul. Le but de rassembler ces infos, c'est juste de t'aider à expliquer plus facilement ce que tu as vécu.

Comment mama health peut-il t'aider si tu cherches des soins spécialisés pour le syndrome de CSU ?

mama health peut t'aider à t'organiser et à comprendre les infos concernant tes soins à la CSU, avant, après et entre les rendez-vous.

Trouver un centre UCARE n'est qu'une étape parmi d'autres dans ta recherche de soins spécialisés. Tu as peut-être aussi des résultats d'examens antérieurs, des ordonnances, des lettres de ton médecin, des photos, des questions et des expériences accumulées au fil des mois ou des années passées à vivre avec la CSU.

Avec mama health, tu peux :

• Pose des questions sur la CSU. Obtiens des informations claires et fiables, issues de sources médicales reconnues et enrichies par les expériences de personnes atteintes de maladies chroniques.
• Comprends bien tes analyses et tes rapports médicaux. Les résultats d'examens, les ordonnances et les lettres de spécialistes peuvent contenir des termes que tu ne connais pas. Le site mama health t'explique le vocabulaire médical en termes plus simples pour que tu puisses mieux comprendre ce dont tu voudrais peut-être discuter avec ton professionnel de santé.
• Télécharge et classe tes documents médicaux. Regroupe les documents de santé pertinents pour retrouver plus facilement les informations quand tu te prépares pour un rendez-vous.
• Prépare-toi pour ton rendez-vous chez le spécialiste. Rassemble tes questions, tes symptômes, tes résultats d'examens, les médicaments que tu prends et toutes les informations que tu souhaites noter dans un résumé structuré pour ton entretien avec ton professionnel de santé.
• Trouve des spécialistes et des soins près de chez toi. Découvre les médecins et les cliniques près de chez toi et renseigne-toi sur leurs domaines de spécialité lorsque tu consultes les options de soins disponibles.
• Inspire-toi de l'expérience d'autres personnes atteintes de la même maladie. Découvre les questions et les témoignages d'autres personnes atteintes de maladies chroniques, notamment les sujets qu'elles ont trouvé utile d'aborder avec leurs équipes soignantes. Les expériences individuelles varient et ne remplacent pas un avis médical.

Si tu te prépares pour ton premier rendez-vous chez UCARE, ça peut vouloir dire rassembler au même endroit tes traitements antérieurs, tes résultats d'analyses, des photos de ton urticaire, l'historique de tes traitements médicamenteux et les questions auxquelles tu souhaites le plus obtenir des réponses.

mama health réunit les informations médicales et les témoignages réels de patients, tout en laissant les décisions médicales là où elles doivent être prises : entre toi et ton équipe soignante.

Tu peux consulter les aides et ressources proposées par la CSU surmama health pour en savoir plus.

Est-ce que mama health peut t'aider à interpréter tes résultats d'analyses de la CSU ?

mama health peut te donner des explications pédagogiques sur la terminologie et les rapports de laboratoire, mais ça ne permet pas de diagnostiquer un syndrome de CSU ni de déterminer ce que ce résultat signifie cliniquement pour toi.

Cette distinction, c'est important.

Si un rapport contient des termes que tu ne connais pas, le site mama health peut t'aider à mieux comprendre ce langage et à repérer les questions que tu voudrais aborder lors de ton prochain rendez-vous.

C'est ton professionnel de santé qui reste responsable de l'interprétation des résultats en fonction de ton contexte médical particulier et de la prise de décisions cliniques.

Est-ce que les expériences d'autres étudiants à la CSU peuvent t'aider à te préparer ?

Les expériences des autres peuvent t'aider à découvrir des questions et des sujets du quotidien auxquels tu n'avais peut-être pas pensé, mais elles ne peuvent pas te dire ce qui va se passer dans ton cas particulier.

Le CSU varie beaucoup d'une personne à l'autre.

Il se peut que d'autres personnes se soient posé des questions sur ce même médicament, aient eu du mal à décrire leurs démangeaisons, aient souffert d'un œdème de Quincke ou se soient demandé si c'était le stress ou l'alimentation qui influençait leurs symptômes.

Ces expériences peuvent t'aider à mieux comprendre la situation et à te sentir moins seul. Elles ne doivent pas être considérées comme la preuve que la même explication ou la même approche s'applique à toi.

Si les facteurs déclenchants sont l'une de tes principales préoccupations, le guide d'mama health sur l'alimentation, le stress, la chaleur et d'autres facteurs susceptibles de déclencher le syndrome de l'hyperventilation (CSU) explique en détail pourquoi ces schémas peuvent être difficiles à identifier.

Parfois, on a besoin de la médecine.

Parfois, ça aide de savoir que quelqu'un d'autre a déjà posé la même question.

mama health réunit ces deux points de vue.

Qu'est-ce qu'il faut retenir pour trouver des soins spécialisés en CSU à Lisbonne ?

À Lisbonne, il y a actuellement deux établissements qui font partie du réseau international UCARE : l'Hôpital de Santa Maria et le Centre hospitalier universitaire de Lisbonne-Centre.[1]

Ces deux services sont spécialisés en immunoallergologie et possèdent une expertise reconnue dans le domaine de l'urticaire. Aucun des deux ne doit être considéré comme le « meilleur » centre simplement parce qu'il figure sur cette liste.

Si tu envisages de recourir à des soins spécialisés, vérifie les conditions d'orientation en vigueur et les disponibilités avant de prendre tes dispositions.

Et n'oublie pas que trouver le bon spécialiste n'est qu'une partie du processus. Comprendre tes résultats précédents, rassembler les documents nécessaires, noter les questions que tu veux poser et expliquer comment tu vis réellement avec le CSU peuvent aussi jouer un rôle important.

C'est justement ce type d'espace que mama health a pour but de soutenir.