¿Cómo se diagnostica la narcolepsia en Alemania? Estudios del sueño, MSLT y qué puedes esperar
Puntos clave
- En Alemania, la narcolepsia suele diagnosticarse a partir de tu historial médico, una evaluación especializada y pruebas del sueño.
- Las pruebas principales son una polisomnografía (PSG) nocturna, seguida de una prueba de latencia múltiple del sueño (MSLT) diurna.
- La prueba MSLT mide lo rápido que te quedas dormido y si el sueño REM empieza antes de lo habitual.
- La cataplejía y, en algunos casos concretos, un análisis de orexina/hipocretina en el líquido cefalorraquídeo pueden ayudar a distinguir la narcolepsia de tipo 1 de la de tipo 2.
- Los horarios de sueño, la medicación, la cafeína y otros factores pueden influir en los resultados de las pruebas, así que es importante prepararse bien.
- Si te cuesta mucho mantenerte despierto a pesar de dormir lo suficiente, es posible que el médico sospeche que padeces narcolepsia.
- En Alemania no existe un análisis de sangre concreto que confirme la enfermedad. El diagnóstico suele basarse en una combinación de tus síntomas y pruebas objetivas del sueño.
- Para mucha gente, lo que les resulta desconocido es el laboratorio del sueño.
- ¿Qué pasa ahí? ¿Por qué tienes que dormir toda la noche antes de echarte varias siestas al día siguiente? ¿Y qué es lo que buscan realmente los médicos?
¿Por dónde empiezas si crees que podrías tener narcolepsia en Alemania?
El proceso suele empezar con un médico de cabecera, un neurólogo u otro médico que evalúa la somnolencia diurna persistente y decide si conviene realizar una evaluación especializada del sueño.
En la primera cita se puede tratar lo siguiente:
- cuánto tiempo llevas con somnolencia diurna excesiva;
- episodios de sueño involuntarios;
- parálisis del sueño;
- experiencias intensas, casi oníricas, relacionadas con el sueño;
- posible cataplejía;
- la calidad del sueño nocturno;
- ronquidos o pausas en la respiración;
- trabajo por turnos;
- medicamentos;
- cafeína, alcohol y otras sustancias;
- otras condiciones que podrían afectar al estado de alerta.
Si sigue existiendo la posibilidad de que se trate de narcolepsia u otro trastorno de hipersomnolencia central, se podría derivar al paciente a un servicio de medicina del sueño o a un laboratorio del sueño.
¿Qué médicos diagnostican la narcolepsia en Alemania?
La narcolepsia suele ser diagnosticada por médicos especialistas en neurología y medicina del sueño.
La medicina del sueño en Alemania es interdisciplinaria y puede incluir también la neumología, la psiquiatría, la medicina interna, la pediatría y otras especialidades.
La Sociedad Alemana de Investigación y Medicina del Sueño (DGSM) mantiene un directorio de laboratorios del sueño certificados en toda Alemania.
Estos centros cumplen unos requisitos de calidad bien definidos en materia de servicios de medicina del sueño y pueden ser útiles cuando se necesitan pruebas especializadas, como la MSLT.
¿Necesitas que te deriven a un laboratorio del sueño en Alemania?
Normalmente se pide una remisión o un documento de ingreso hospitalario, pero las normas exactas dependen de la clínica y de si las pruebas se hacen de forma ambulatoria o con ingreso.
Los laboratorios del sueño pueden pedirte:
- una «Überweisung» o una «Einweisung»;
- tu tarjeta de la Seguridad Social;
- una lista de los medicamentos que estás tomando;
- informes médicos anteriores;
- resultados de estudios del sueño anteriores.
Lo mejor es preguntar directamente al centro en cuestión qué documentos y autorizaciones del seguro necesita.
¿Qué pasa antes de las pruebas de narcolepsia?
Antes de hacer las pruebas, el equipo especializado en trastornos del sueño analiza otros factores que podrían explicar la somnolencia diurna o afectar a los resultados.
Entre ellos pueden estar:
- falta de sueño;
- apnea obstructiva del sueño;
- trastornos del ritmo circadiano;
- hipersomnia idiopática;
- medicamentos sedantes;
- el alcohol o las drogas;
- algunos trastornos psiquiátricos;
- otras afecciones médicas o neurológicas.
Esto es importante porque el MSLT depende de cuánto hayas dormido y cuándo lo hayas hecho antes del estudio.
¿Vas a necesitar un diario del sueño antes de hacerte la prueba MSLT?
Es posible que te pidan que lleves un diario del sueño, y algunos centros también utilizan la actigrafía.
En un diario del sueño puedes anotar:
- hora de acostarse;
- hora de levantarse;
- despertares nocturnos;
- siestas;
- horarios de trabajo o de turno;
- cafeína;
- horario de la medicación.
La actigrafía utiliza un dispositivo que se lleva en la muñeca para calcular los patrones de actividad y descanso a lo largo de varios días o semanas.
Estas herramientas ayudan al especialista a evaluar si la falta de sueño o unos horarios irregulares de sueño y vigilia podrían afectar a la prueba.
¿Deberías dejar de tomar la medicación antes de hacerte un MSLT?
Algunos medicamentos pueden afectar a la somnolencia o al sueño REM, pero no debes dejar de tomarlos a menos que tu especialista en sueño te dé instrucciones concretas.
Los medicamentos que favorecen el estado de vigilia pueden afectar a la rapidez con la que te duermes.
Hay otros medicamentos que pueden reducir el sueño REM, mientras que dejar de tomar algunos de ellos demasiado rápido puede provocar un rebote del sueño REM.
Antes de hacerte las pruebas, dale a la clínica una lista completa de:
- medicamentos con receta;
- medicamentos sin receta;
- complementos;
- cafeína;
- nicotina;
- alcohol;
- otras sustancias. te informo que...
No dejes de tomar por tu cuenta los antidepresivos, los estimulantes, los medicamentos para mantenerte despierto ni ningún otro medicamento recetado.
¿Qué es una polisomnografía nocturna?
La polisomnografía, o PSG, es un estudio del sueño que se realiza durante la noche y que registra varias señales corporales mientras duermes.
Los sensores pueden medir:
- actividad de las ondas cerebrales;
- movimientos oculares;
- actividad muscular;
- actividad cardíaca;
- respirar;
- niveles de oxígeno;
- posición del cuerpo;
- movimientos de las piernas.
También se puede grabar un vídeo.
El PSG ayuda a determinar cómo duermes y si algún otro trastorno del sueño, como la apnea del sueño, podría estar contribuyendo a la somnolencia diurna.
¿Cómo es dormir en un laboratorio del sueño alemán?
Una habitación de un laboratorio del sueño suele parecerse más a un dormitorio normal que a una sala de tratamiento de un hospital.
Los sensores se colocan antes de acostarte. Registran señales, pero no envían corriente eléctrica a tu cuerpo.
Normalmente puedes ponerte la ropa de dormir, ir al baño y hablar con el personal del laboratorio del sueño si lo necesitas.
Las rutinas concretas varían según el centro.
Dormir con electrodos puede resultar un poco raro, pero una noche en la que no todo haya salido bien no invalida automáticamente el estudio. El especialista interpreta el sueño que se ha registrado realmente.
¿Por qué se hace el estudio nocturno antes del MSLT?
La PSG nocturna te da la información necesaria para interpretar la prueba diurna.
Puede mostrar:
- si has dormido lo suficiente;
- si el sueño estaba muy fragmentado;
- si había apnea del sueño;
- si el sueño REM empezó antes de lo habitual;
- si se observaba algún otro trastorno del sueño. ¿Te parece que había algún otro trastorno del sueño?
Quedarse dormido rápidamente después de haber dormido muy poco no es lo mismo que quedarse dormido rápidamente después de haber dormido bien toda la noche.
¿Qué es la prueba de latencia múltiple del sueño?
La prueba de latencia múltiple del sueño, o MSLT, mide la facilidad con la que te quedas dormido durante varias sesiones controladas de siesta.
En alemán, puede que veas «Multipler Schlaflatenztest».
El examen se centra principalmente en:
Latencia del sueño: el tiempo que tardas en quedarte dormido.
Períodos REM al inicio del sueño (SOREMPs): episodios en los que el sueño REM empieza inusualmente pronto después de quedarse dormido.
Ambos son importantes a la hora de evaluar la narcolepsia.
¿Qué pasa durante una prueba MSLT?
Una prueba MSLT estándar para adultos suele incluir cinco sesiones de siesta espaciadas aproximadamente cada dos horas.
Durante cada siesta:
- Estás tumbado en una habitación oscura y silenciosa.
- Los sensores siguen registrando la actividad cerebral, ocular y muscular.
- Te piden que intentes dormirte.
- Si te duermes, el registro sigue el tiempo suficiente para ver si aparece la fase REM.
- Después te quedas despierto hasta la siguiente siesta programada.
Nos pasamos gran parte del día esperando entre siesta y siesta.
Sigue las instrucciones del laboratorio sobre las pruebas de detección, la cafeína, la comida y la actividad física.
¿Qué resultado puede confirmar un diagnóstico de narcolepsia?
Los criterios internacionales actuales tienen en cuenta una latencia media del sueño de 8 minutos o menos, junto con los hallazgos característicos de la fase REM al inicio del sueño, como parte del diagnóstico.
La interpretación depende del cuadro clínico completo.
En el caso de la narcolepsia de tipo 1, el diagnóstico puede basarse en la presencia de cataplejía característica, junto con hallazgos objetivos relacionados con el sueño o unos niveles suficientemente bajos de hipocretina-1 en el líquido cefalorraquídeo.
Para diagnosticar la narcolepsia de tipo 2, se necesitan resultados característicos en las pruebas del sueño sin que haya cataplejía, y no debe haber otra enfermedad que explique mejor los síntomas.
Una SOREMP durante la PSG nocturna también puede contribuir a los criterios diagnósticos actuales.
Estas cifras no están pensadas para que te hagas una autoevaluación. Un especialista en sueño las interpreta junto con tus síntomas, tus horarios de sueño, tu historial de medicación y los resultados del estudio del sueño nocturno.
¿Puede un MSLT dar un resultado no concluyente?
Sí. A veces puede haber un resultado poco claro, y el MSLT siempre necesita contexto.
Los resultados pueden verse afectados por:
- falta de sueño;
- horarios de sueño irregulares;
- medicamentos;
- síndrome de abstinencia de medicamentos;
- cafeína u otras sustancias;
- otro trastorno del sueño;
- diferencias en las condiciones de las pruebas.
Las investigaciones también indican que los resultados del MSLT son más reproducibles en la narcolepsia de tipo 1 que en la de tipo 2.
Si los resultados de las pruebas y los síntomas no coinciden, el especialista puede revisar las condiciones en las que se realizaron las pruebas, el historial médico y otras posibles causas.
¿Influye la cataplejía en el diagnóstico?
Sí. La cataplejía característica es especialmente importante a la hora de evaluar la narcolepsia de tipo 1.
La cataplejía es una reducción o pérdida repentina del tono muscular mientras estás despierto, que suele desencadenarse por una emoción.
Puede tener este aspecto:
- que se te doblen las rodillas de tanto reír;
- que se te afloje la mandíbula;
- la cabeza cayendo;
- debilidad facial;
- me cuesta hablar;
- una debilidad muscular temporal más intensa.
Normalmente se mantiene el estado de conciencia.
Como la cataplejía puede ser difícil de detectar, anotar los factores desencadenantes, los músculos afectados, la duración y si estás consciente o no puede ayudarte a describir los episodios a tu médico.
¿Qué es una prueba de orexina o hipocretina?
La prueba de orexina mide la hipocretina-1, también llamada orexina-A, en el líquido cefalorraquídeo.
La mayoría de las personas con narcolepsia de tipo 1 tienen una deficiencia grave de orexina.
Para hacer esta prueba hace falta una punción lumbar; no es un análisis de sangre rutinario.
En algunos casos concretos, los análisis de orexina en el líquido cefalorraquídeo pueden ayudar a determinar si se cumplen los criterios biológicos de la narcolepsia de tipo 1.
¿Todo el mundo necesita una punción lumbar?
No. No hace falta hacer una punción lumbar en todas las evaluaciones de narcolepsia.
Se pueden establecer muchos diagnósticos mediante:
- síntomas;
- polisomnografía nocturna;
- Resultados del MSLT;
- la presencia o ausencia de cataplejía.
Se puede plantearse la realización de pruebas de orexina cuando el diagnóstico siga siendo incierto o cuando la confirmación de una deficiencia de orexina aporte información útil.
¿Hay algún análisis de sangre para detectar la narcolepsia?
No hay ningún análisis de sangre rutinario que pueda diagnosticar la narcolepsia por sí solo.
Los análisis de sangre pueden servir para buscar otras causas del cansancio o la somnolencia.
También se pueden hacer pruebas genéticas para detectar el HLA-DQB1\*06:02. Este marcador está muy relacionado con la narcolepsia de tipo 1, pero también se da en personas que no tienen narcolepsia.
Por lo tanto, no basta con eso para establecer el diagnóstico.
¿Qué otras enfermedades pueden parecerse a la narcolepsia?
Hay varias afecciones que pueden provocar somnolencia diurna excesiva o síntomas que se solapan. Te informo que...
Entre ellos se incluyen:
- la falta de sueño crónica;
- apnea obstructiva del sueño;
- hipersomnia idiopática;
- trastornos del ritmo circadiano;
- síndrome de piernas inquietas o movimientos periódicos de las extremidades;
- efectos de los medicamentos;
- consumo de sustancias;
- depresión u otros trastornos de salud mental;
- trastornos neurológicos o médicos.
Por eso, para diagnosticar la narcolepsia no basta con comparar los síntomas con una lista de verificación. En mama health encontrarás guías específicas que comparan la narcolepsia con la apnea del sueño y con la hipersomnia idiopática, por si alguno de estos trastornos formara parte de tu cuadro clínico.
¿Qué aportan las experiencias que se comparten en mama health ?
Las experiencias que se comparten en mama health muestran lo difícil que puede resultar describir la somnolencia intensa de una forma que se distinga del cansancio habitual.
Algunos de los temas recurrentes son:
- me cuesta explicar lo abrumadora que es esa sensación de sueño;
- la incertidumbre sobre si la debilidad muscular que se produce al reír es importante;
- la ansiedad antes de pasar la noche en un laboratorio del sueño;
- me preocupa que dormir mal en el laboratorio eche a perder la prueba;
- confusión sobre por qué se necesitan varias siestas;
- dificultad para entender términos como PSG, MSLT, SOREMP y latencia REM.
La experiencia de otra persona no te puede decir si tienes narcolepsia.
Te puede ayudar a identificar preguntas útiles y a encontrar las palabras adecuadas para describir experiencias que quizá te cueste explicar.
¿Qué tienes que llevar a la cita en el laboratorio del sueño?
Sigue las instrucciones de tu centro en concreto.
Entre los artículos que suelen ser útiles se incluyen:
- tarjeta de la Seguridad Social;
- documentos de derivación o de ingreso;
- lista de medicamentos que estás tomando;
- informes anteriores de estudios del sueño;
- informes médicos pertinentes;
- el diario del sueño o los datos de la actigrafía, si te los piden;
- ropa cómoda para dormir;
- artículos de aseo.
Si no estás seguro de si debes tomarte un medicamento el día de la prueba, ponte en contacto con el centro del sueño en lugar de decidirlo por tu cuenta.
¿Qué debes preguntar antes de hacerte la PSG y la MSLT?
Algunas preguntas útiles son:
- ¿Quieres que lleve un diario del sueño?
- ¿Voy a necesitar una actigrafía?
- ¿Cómo debería tomarme la cafeína?
- ¿Debería cambiar algún medicamento antes de hacerme las pruebas?
- ¿A qué hora tengo que llegar?
- ¿Qué documentos necesito?
- ¿Puedo usar el móvil o el portátil entre siestas?
- ¿Cuándo se comentarán los resultados?
- ¿Mi seguro médico cubrirá la evaluación prevista?
Estas son preguntas para prepararte, no instrucciones para cambiar la medicación o los hábitos de sueño sin el consejo de un médico.
¿Cuánto tiempo dura la prueba de narcolepsia?
La parte del PSG-MSLT suele durar desde una tarde hasta bien entrado el día siguiente.
El proceso en general puede incluir:
Antes de la prueba de laboratorio: historial, cuestionarios, diario del sueño o actigrafía, y revisión de la medicación.
Durante la noche: polisomnografía.
Al día siguiente: varias oportunidades para echarse una siesta durante el MSLT.
Después: revisión por parte de un especialista de las grabaciones y los resultados.
Puede que no recibas el informe definitivo de inmediato, ya que los estudios del sueño generan muchas horas de datos.
¿Qué significan las siglas NT1 y NT2 en los resultados de las pruebas?
La narcolepsia se divide en narcolepsia de tipo 1 y narcolepsia de tipo 2.
El NT1 se asocia con una deficiencia grave de orexina y, a menudo, con cataplejía.
El NT2 se caracteriza por una somnolencia diurna excesiva y hallazgos característicos en las pruebas del sueño, sin cataplejía y sin que los datos cumplan el criterio de bajos niveles de orexina propio del NT1.
Si en tu informe solo pone «narcolepsia», podrías preguntarle a tu especialista qué subtipo se te ha diagnosticado y qué pruebas lo respaldan. Para ver con más detalle en qué se diferencian la NT1 y la NT2 en cuanto al tratamiento y al diagnóstico, echa un vistazo a la guía de mama health sobre la narcolepsia de tipo 1 frente a la de tipo 2.
¿Cuál es la diferencia entre un MSLT y un MWT?
La prueba MSLT mide la facilidad con la que te quedas dormido. La prueba de vigilia múltiple (MWT) mide tu capacidad para mantenerte despierto.
Durante la prueba MSLT, te piden que te dejes llevar por el sueño.
Durante la MWT, te piden que te mantengas despierto.
La prueba MSLT se suele utilizar para evaluar la narcolepsia y otros trastornos de hipersomnolencia central.
Las dos pruebas no son intercambiables.
¿Cómo se encuentra un laboratorio del sueño en Alemania?
La DGSM tiene un directorio con función de búsqueda de laboratorios del sueño certificados en toda Alemania.
Un médico de cabecera, un neurólogo o un especialista en trastornos del sueño también pueden derivarte a un centro adecuado.
Cuando te pongas en contacto con una clínica, puede ser útil preguntar si evalúan trastornos de hipersomnolencia central, como la narcolepsia, y si realizan tanto la poligrafía del sueño (PSG) como la prueba de latencia multiespectral (MSLT).
No todos los laboratorios del sueño se centran en las mismas afecciones.
¿Cómo puede ayudarte mama health durante las pruebas de narcolepsia?
mama health Es una app gratuita que te ayuda con todo lo que te exige tu enfermedad, basada en la ciencia médica y en la experiencia de otras personas, para que no tengas que arreglártelas solo.
Puedes usar mama health para:
- Pregunta lo que quieras. Las respuestas se basan en fuentes fiables, en las experiencias que decidas compartir y en las de miles de personas como tú.
- Encuentra especialistas y servicios sanitarios cerca de ti, estés donde estés.
- Entiende tus análisis, recetas e informes, compáralos con el historial que nos has contado y que te hemos explicado en un lenguaje sencillo y fácil de entender.
- Anota y reflexiona sobre la somnolencia, los horarios de sueño, las siestas, posibles episodios de cataplejía, citas y dudas.
- Convierte lo que anotes en informes bien estructurados que puedas llevar a la consulta con tu médico.
Durante una evaluación de la narcolepsia, esto podría ayudarte a organizar las preguntas antes de ir al neurólogo, a anotar los episodios de somnolencia diurna o a apuntar las dudas que te surjan tras recibir el informe de la PSG o la MSLT.
Las experiencias de miles de personas como tú también pueden darte una idea práctica de cómo son las primeras visitas al laboratorio del sueño y cómo prepararte para la prueba MSLT.
mama health Puede ayudarte a organizar la información y a preparar preguntas. No sirve para diagnosticar la narcolepsia, ni para interpretar clínicamente los resultados de la PSG o la MSLT, ni para recomendar un tratamiento.
¿Qué preguntas podrías hacer cuando recibas los resultados?
Podrías plantearte preguntar:
- ¿Cuánto dormí durante el PSG?
- ¿El estudio reveló algún otro trastorno del sueño?
- ¿Cuál fue mi latencia media del sueño en la prueba MSLT?
- ¿Cuántos SOREMP se registraron?
- ¿Podrían haber influido los medicamentos en los resultados?
- ¿Los resultados se ajustan a NT1 o a NT2?
- ¿Mi historial apunta a que tengo cataplejía?
- ¿Aportarían algo las pruebas de orexina?
- ¿Se sigue barajando alguna otra explicación para mi somnolencia?
Estas preguntas pueden ayudarte a entender cómo se llegó al diagnóstico.
¿Cuál es la conclusión sobre el diagnóstico de la narcolepsia en Alemania?
El diagnóstico de la narcolepsia en Alemania suele basarse en tus síntomas y en pruebas especializadas del sueño.
La evaluación de los objetivos principales suele consistir en:
una polisomnografía nocturna seguida de una prueba MSLT diurna.
El estudio nocturno muestra cómo duermes y ayuda a identificar otros posibles trastornos del sueño.
La prueba MSLT mide lo rápido que te quedas dormido y si el sueño REM empieza antes de lo habitual.
La cataplejía puede ser un indicio importante de narcolepsia de tipo 1, mientras que los análisis de orexina en el líquido cefalorraquídeo pueden resultar útiles en algunos casos concretos.
La mejor forma de prepararte es seguir las instrucciones del centro del sueño, asegurarte de que la información sobre tu medicación y tu sueño sea correcta, y traer una descripción clara de lo que te ha estado pasando fuera del laboratorio.
No hace falta que «lo hagas bien» en un estudio del sueño. El objetivo es simplemente registrar cómo se desarrolla tu sueño en condiciones estandarizadas.
Aviso legal: Este contenido es meramente informativo y no constituye un producto sanitario. mama health ofrece información y apoyo, pero no sustituye al médico.
Este contenido es meramente informativo y no constituye un producto sanitario.
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