Myasthenia-Gravis-Kliniken in Großbritannien: Fachzentren und wie man eine Überweisung bekommt

Es kann schwierig sein, eine spezialisierte Behandlung für Myasthenia gravis (MG) zu finden. MG ist eine seltene neuromuskuläre Autoimmunerkrankung, und nicht jede neurologische Abteilung verfügt über die gleiche Erfahrung damit.

Im Vereinigten Königreich gibt es mehrere spezialisierte neuromuskuläre Zentren und spezielle Myasthenia-gravis-Sprechstunden. Wie du dorthin kommst, hängt jedoch davon ab, wo du wohnst, wie deine derzeitige Versorgung durch den NHS aussieht und welche Überweisungskriterien das jeweilige Zentrum hat.

In diesem Leitfaden erfährst du, wo es in Großbritannien spezialisierte MG-Behandlungsangebote gibt, wie Überweisungen durch den NHS normalerweise ablaufen, wann eine fachärztliche Meinung in Betracht gezogen werden kann und welche Informationen du vor einem Termin am besten bereithalten solltest.

TL;DR

• Myasthenia gravis wird in der Regel in der Neurologie behandelt, wobei einige NHS-Krankenhäuser spezielle MG-Kliniken oder Fachkliniken für neuromuskuläre Erkrankungen anbieten.
• Zu den Fachzentren gehören Einrichtungen am Queen Square, am St. George’s, am King’s College Hospital, am Imperial College Healthcare, am Walton Centre, an den Leeds Teaching Hospitals und an den University Hospitals Birmingham.
• Die Überweisungswege sind unterschiedlich. Manche Zentren akzeptieren Überweisungen vom Hausarzt, während andere in der Regel zunächst eine neurologische Grunduntersuchung verlangen.
• Wenn du deine wechselnden Symptome, Medikamente, frühere Untersuchungsergebnisse und Fragen aufschreibst, kannst du dich besser auf einen Termin vorbereiten.
• Erfahrungsberichte von mama health zeigen immer wiederkehrende Herausforderungen auf, wenn es darum geht, wechselnde Symptome zu erklären, sich an Muster zu erinnern und kurze Arzttermine optimal zu nutzen.
• Starke oder sich verschlimmernde Atembeschwerden oder Schluckbeschwerden können ein Notfall sein. Ruf in diesem Fall 999 an.

Was ist eine Spezialklinik für Myasthenia gravis?

Eine Spezialklinik für Myasthenia gravis ist eine neurologische Abteilung mit besonderer Fachkompetenz im Bereich MG und anderer Erkrankungen der neuromuskulären Verbindung.

Myasthenia gravis beeinträchtigt die Kommunikation zwischen Nerven und Muskeln. Die Schwäche kann die Augenlider, die Augenmuskeln, das Gesicht, den Kiefer, den Rachen, den Hals, die Arme, die Beine und die Atemmuskulatur betreffen.

Die Symptome können auch schwanken. Sie können nach wiederholter Muskelbeanspruchung oder im Laufe des Tages stärker auffallen.

Du kannst mehr über die Symptome der Myasthenia gravis, Ptosis und die myasthenische Krise lesen.

An den spezialisierten MG-Behandlungen können Neurologen, Neurophysiologen, Fachpflegekräfte, Lungenfachkräfte, Logopäden, Physiotherapeuten und andere medizinische Fachkräfte beteiligt sein. Die genaue Zusammensetzung des Teams variiert je nach Krankenhaus.

Der Zugang zu spezialisierten neurophysiologischen Untersuchungen und Antikörpertests kann bei der Abklärung einer Myasthenia gravis ebenfalls wichtig sein. In unserem Leitfaden zur Diagnose und zu den Tests bei Myasthenia gravis werden diese Untersuchungen ausführlicher erklärt.

Welche Spezialkliniken für Myasthenia gravis gibt es in Großbritannien?

Mehrere Zentren im Vereinigten Königreich berichten öffentlich über spezielle MG-Kliniken oder neuromuskuläre Abteilungen mit besonderer MG-Expertise. Die unten aufgeführten Zentren sind nur Beispiele und stellen kein vollständiges Verzeichnis dar.

Die Überweisungsvoraussetzungen können sich ändern, daher solltest du dich immer bei der Einrichtung oder dem überweisenden Arzt über das aktuelle Verfahren informieren.

Nationales Krankenhaus für Neurologie und Neurochirurgie, Queen Square, London

Das Zentrum für neuromuskuläre Erkrankungen am National Hospital for Neurology and Neurosurgery am Queen Square ist eines der führenden Fachzentren für neuromuskuläre Erkrankungen in Großbritannien.

Die Abteilung für Neuromuskuläre Erkrankungen befasst sich mit Myasthenia gravis und anderen Störungen der neuromuskulären Verbindung sowie mit Muskelerkrankungen, peripheren Neuropathien und anderen seltenen neuromuskulären Erkrankungen.

Das Zentrum vereint Neurologen, Neurophysiologen, Fachpflegekräfte und Vertreter verschiedener anderer Fachrichtungen. Außerdem verfügt es über Spezialambulanzen für Myasthenie.

Der Dienst führt den NHS e-Referral Service als einen seiner Überweisungswege auf.

Myasthenia-Klinik des St. George’s Hospital, London

Das St. George’s Hospital verfügt über eine eigene Myasthenie-Klinik im Atkinson Morley Neuromuskulären Zentrum.

Die Sprechstunde findet wöchentlich statt und arbeitet eng mit der Neurophysiologie zusammen. St. George’s verfügt außerdem über neurologische Tagespflege- und Intensivstationen.

Das übergreifende neuromuskuläre Zentrum erklärt, dass jemand mit einer neuromuskulären Erkrankung seinen Hausarzt um eine Überweisung an diesen Dienst bitten kann.

Abteilung für Muskelerkrankungen und Myasthenia gravis am King’s College Hospital, London

Das King’s College Hospital verfügt innerhalb seiner Neurologieabteilung über eine eigene Fachabteilung für Muskelerkrankungen und Myasthenie.

Das Angebot umfasst Myasthenia gravis, das Lambert-Eaton-Myasthenie-Syndrom, angeborene Myasthenie-Syndrome und verschiedene Muskelerkrankungen.

Es umfasst neurologisches Fachwissen und pflegerische Expertise im Bereich Myasthenia gravis.

Das King’s veröffentlicht einen schriftlichen Überweisungsleitfaden für diesen Dienst. Falls du zuvor bereits an anderer Stelle in Behandlung warst, empfiehlt das Krankenhaus außerdem, Kopien der entsprechenden Schreiben und Untersuchungsergebnisse zu deinem Termin mitzubringen.

Imperial College Healthcare – Abteilung für Muskel- und MG-Erkrankungen, London

Imperial College Healthcare bietet im Charing Cross Hospital fachärztliche Expertise bei Muskelerkrankungen und Myasthenia gravis an.

Der „Muscle and MG Service“ erhält Anfragen nach Fachgutachten aus dem gesamten Nordwesten Londons und darüber hinaus.

Der Zugang zu diesem Service hängt vom Grund der Überweisung und dem vom überweisenden medizinischen Fachpersonal gewählten Weg ab.

Die Abteilung für neuromuskuläre Erkrankungen am Walton Centre, Liverpool

Das Walton Centre bietet spezialisierte neuromuskuläre Versorgung bei Myasthenia gravis und anderen Nerven- und Muskelerkrankungen.

Der Dienst betreibt mehrere neuromuskuläre Kliniken und listet speziell auf Myasthenia-gravis-Spezialkliniken auf.

Das breit gefächerte neuromuskuläre Angebot bietet dir außerdem bei Bedarf Zugang zu Neurophysiologie, Fachpflege, Ergotherapie, Physiotherapie sowie Sprach- und Sprechtherapie.

Für jemanden, der im Nordwesten Englands oder in den angrenzenden Regionen lebt, könnte das Walton Centre daher eine der spezialisierten neuromuskulären Einrichtungen sein, die im Rahmen des Überweisungsverfahrens des NHS in Betracht gezogen werden.

Fachabteilung für Myasthenia gravis der Leeds Teaching Hospitals

Leeds Teaching Hospitals verfügt im Rahmen seines Angebots im Bereich der neuromuskulären Neurologie über eine Spezialabteilung für Myasthenia gravis.

Die Abteilung wird von Neurologen geleitet, die sich auf neuromuskuläre Erkrankungen und MG spezialisiert haben.

Die Abteilung für neuromuskuläre Erkrankungen in Leeds arbeitet auch mit anderen Fachbereichen zusammen, darunter auch mit Teams aus der Pneumologie, wenn zusätzliches Fachwissen benötigt wird.

Universitätskliniken Birmingham – Neurologie

Die University Hospitals Birmingham führen Myasthenia gravis in ihrem Fachbereich für Neuroinflammation und Neurologie auf.

Die Leitlinien zur Überweisung sind besonders hilfreich, um zu verstehen, wie die Versorgungsketten in der tertiären Neurologie funktionieren können.

Die Stiftung erklärt, dass eine direkte Überweisung aus der Grundversorgung für die meisten neurologischen Fachkliniken nicht möglich ist. Vor einer Weiterüberweisung an die entsprechende Fachabteilung sind in der Regel neurologische Untersuchungen und Beurteilungen erforderlich.

Das ist ein wichtiger Unterschied. Die Bitte, einen MG-Spezialisten aufzusuchen, bedeutet nicht immer, dass ein Hausarzt direkt an eine bestimmte Fachklinik überweisen kann.

Ist der Oxford Congenital Myasthenia Service eine Myasthenia-gravis-Klinik?

Der Oxford Congenital Myasthenia Service ist auf angeborene myasthenische Syndrome spezialisiert und nicht auf die übliche autoimmune Form der Myasthenia gravis.

Diese Unterscheidung ist wichtig.

Angeborene myasthenische Syndrome sind Erbkrankheiten, die die Kommunikation zwischen Nerven und Muskeln beeinträchtigen. Die autoimmune Myasthenia gravis entsteht durch eine Immunreaktion, die Strukturen an der neuromuskulären Verbindung betrifft.

Die Abteilung in Oxford ist eine nationale Überweisungsstelle für Kinder und Erwachsene, bei denen der Verdacht auf ein angeborenes myasthenisches Syndrom besteht. Zu den dort durchgeführten Untersuchungen können spezielle Elektromyographie-Untersuchungen und Gentests gehören.

Die Überweisung erfolgt durch eine medizinische Fachkraft.

Jemand, der nach „Myasthenie-Spezialist Oxford“ sucht, kann daher auf diesen Dienst stoßen, obwohl dessen Hauptzweck sich von dem einer herkömmlichen Autoimmun-MG-Klinik unterscheidet.

Wie bekommst du in Großbritannien eine Überweisung zu einem Spezialisten für Myasthenia gravis?

Der übliche Weg über den NHS beginnt beim Hausarzt oder bei einem bestehenden Neurologieteam, aber der genaue Ablauf hängt davon ab, wo du wohnst und welche Klinik du aufsuchen möchtest.

Wenn du anhaltende oder besorgniserregende Symptome hast, die eine neurologische Ursache haben könnten, kann ein Hausarzt die Situation beurteilen und abwägen, ob eine fachärztliche Untersuchung angebracht ist.

Laut NHS kann ein Hausarzt jemanden mit Symptomen, die auf MG hindeuten, zu fachärztlichen Untersuchungen überweisen.

Zu diesen Untersuchungen können Bluttests auf MG-assoziierte Antikörper, Tests zur Nervenfunktion und bildgebende Verfahren gehören.

Wenn du bereits bei einem Neurologen in Behandlung bist, kannst du fragen, ob zusätzliche Fachkenntnisse im Bereich der Neuromuskulären Erkrankungen oder der Myasthenia gravis in deinem Fall hilfreich sein könnten.

Der zuständige Fachdienst entscheidet dann, ob die Überweisung seinen Kriterien entspricht.

Kann ein Hausarzt direkt an eine MG-Fachklinik überweisen?

Ein Hausarzt kann direkt an bestimmte Facharztpraxen überweisen, aber das ist nicht bei jeder MG-Klinik möglich.

Zum Beispiel führt Queen Square den NHS e-Referral Service als Überweisungsmöglichkeit für seine neuromuskuläre Abteilung auf.

St. George’s erklärt, dass jemand mit einer neuromuskulären Erkrankung seinen Hausarzt bitten kann, ihn an das regionale neuromuskuläre Zentrum zu überweisen.

Andere NHS-Einrichtungen haben eine andere Struktur. Die University Hospitals Birmingham erklären, dass die meisten ihrer neurologischen Spezialkliniken nicht direkt über die Primärversorgung erreichbar sind. In der Regel erfolgt zunächst eine Untersuchung in der allgemeinen Neurologie.

Der praktische Ablauf könnte also so aussehen:

Hausarzt → Allgemeine Neurologie → Facharzt für neuromuskuläre Erkrankungen oder Myasthenia gravis

oder, sofern die örtlichen Vorschriften dies zulassen:

Hausarzt → Facharzt für neuromuskuläre Erkrankungen

Wenn du bereits bei einem Neurologen in Behandlung bist, kann die Weiterüberweisung stattdessen innerhalb deines bestehenden neurologischen Teams erfolgen.

Kannst du eine Zweitmeinung zum Thema Myasthenia gravis einholen?

Du kannst die Möglichkeit einer weiteren fachärztlichen Meinung mit dem für deine Behandlung zuständigen medizinischen Fachpersonal besprechen.

Manchmal kann eine zweite fachärztliche Meinung in Betracht gezogen werden, wenn zusätzliches Fachwissen benötigt wird, wenn die Diagnose unklar bleibt oder wenn ein besonders komplexer Aspekt der MG überprüft werden muss.

Manche Fachdienste bieten ausdrücklich Fachgutachten auf Tertiärniveau oder Zweitmeinungen an. Das Imperial College Healthcare beschreibt beispielsweise seinen „Muscle and MG Service“ als einen Dienst, der Fachgutachten für den Nordwesten Londons und darüber hinaus bereitstellt.

Eine Anfrage bedeutet nicht automatisch, dass ein bestimmtes Fachzentrum die Überweisung annimmt. Die empfangende Stelle prüft ihre Überweisungskriterien und den Grund für die fachärztliche Untersuchung.

Wie unterscheiden sich die Überweisungswege in England, Schottland, Wales und Nordirland?

Die Überweisungssysteme unterscheiden sich innerhalb Großbritanniens, da das Gesundheitswesen in England, Schottland, Wales und Nordirland jeweils separat organisiert ist.

Wie funktioniert die Überweisung in England?

In England kann ein Hausarzt einen Patienten an die Neurologie überweisen, während einige Fachzentren auch Überweisungen über den NHS e-Referral Service oder andere festgelegte Wege annehmen.

Ob zunächst eine allgemeine neurologische Untersuchung erforderlich ist, hängt von der jeweiligen Fachabteilung ab.

Lokale und spezialisierte Teams können auch zusammenarbeiten. Der Besuch eines MG-Zentrums auf Tertiärniveau bedeutet nicht zwangsläufig, dass die gesamte neurologische Versorgung aus dem örtlichen Krankenhaus verlagert wird.

Wie funktioniert die Überweisung in Schottland?

Die neuromuskuläre Versorgung in Schottland wird durch spezialisierte Dienste und das Scottish Muscle Network unterstützt, das sich um Kinder und Erwachsene mit neuromuskulären Erkrankungen kümmert.

Falls hochspezialisierte medizinische Versorgung außerhalb von Schottland benötigt wird, bietet „National Services Scotland“ einen Weg, um Zugang zu bestimmten spezialisierten NHS-Leistungen in anderen Teilen des Vereinigten Königreichs zu erhalten.

Diese Überweisungen richten sich nach dem individuellen klinischen Bedarf und erfordern in der Regel einen Facharzt innerhalb von NHSScotland sowie die Genehmigung durch das zuständige NHS-Gremium.

Das ist kein Weg zur Selbstüberweisung.

Wie funktioniert die Überweisung in Wales?

Die neuromuskuläre Versorgung in Wales wird von den lokalen Gesundheitsbehörden und regionalen Fachdiensten organisiert.

Der Neuromuskuläre Dienst Südwest-Wales nimmt zum Beispiel Überweisungen von Hausärzten, Fachärzten und anderen medizinischen Fachkräften für Erkrankungen entgegen, die in seinen Zuständigkeitsbereich fallen.

Wie bei Myasthenia gravis vorgegangen wird, hängt vom örtlichen Gesundheitsamt, der vorhandenen neurologischen Versorgung und der Art der benötigten fachärztlichen Expertise ab.

Wie funktioniert die Überweisung in Nordirland?

Die neurologische Versorgung beginnt in der Regel bei den örtlichen Gesundheits- und Sozialdiensten.

Wenn eine hochspezialisierte Untersuchung oder Behandlung als notwendig erachtet wird, diese aber in Nordirland nicht verfügbar ist, kann ein Facharzt einen Antrag auf eine außervertragliche Überweisung stellen.

Dadurch kann die Gruppe für strategische Planung und Leistungsbewertung eine Verlagerung zu einem spezialisierten Anbieter an einem anderen Ort – in der Regel anderswo im Vereinigten Königreich – in Betracht ziehen.

Der Prozess wird vom medizinischen Team geleitet und nicht über eine Selbstüberweisung abgewickelt.

Wann könnte die fachliche Unterstützung durch MG nützlich sein?

Wenn zusätzliches neuromuskuläres Fachwissen benötigt wird, kann die Hinzuziehung eines MG-Spezialisten in Betracht gezogen werden.

Dazu können folgende Situationen gehören:

• Unklarheit darüber, ob die Symptome durch MG oder eine andere Erkrankung verursacht werden
• der Bedarf an spezialisierter Neurophysiologie
• komplexere Antikörperergebnisse
• vorwiegend Augensymptome, bei denen die Diagnose noch unklar ist
• erhebliche Schluck- oder Sprachschwierigkeiten
• Beteiligung der Atemwege
• ein weiteres Gutachten
• Fragen rund um eine Schwangerschaft oder eine andere komplexe Erkrankung
• Situationen, in denen mehrere Fachbereiche zusammenarbeiten müssen

Der genaue Grund für die Überweisung ist von Fall zu Fall unterschiedlich.

Auch eine fachärztliche Untersuchung ersetzt nicht automatisch die neurologische Versorgung vor Ort. Fachzentren arbeiten häufig mit den Teams vor Ort zusammen.

Wenn das Schlucken für dich eine wichtige Rolle spielt, lies hier mehr über Schluckbeschwerden bei Myasthenia gravis.

Was solltest du vor einem Termin beim MG-Facharzt vorbereiten?

Wenn du deine Erfahrungen kurz und prägnant festhältst, fällt es dir vielleicht leichter, Symptome zu beschreiben, die sich von Stunde zu Stunde oder von Tag zu Tag ändern.

Zu den nützlichen Informationen können gehören:

• als die Symptome zum ersten Mal auftraten
• Welche Muskeln scheinen betroffen zu sein?
• ob sich die Symptome im Laufe des Tages ändern
• ob sich die Schwäche durch wiederholte Bewegung stärker bemerkbar macht
• Herabhängen eines oder beider Augenlider
• Fälle von Doppelbildern
• Schwierigkeiten beim Kauen
• Veränderungen in der Sprache oder der Stimme
• Schluckbeschwerden
• Schwäche im Nacken, im Arm oder im Bein
• Atemnot
• derzeit eingenommene Medikamente und Dosierungen
• frühere Medikamente gegen MG
• frühere Antikörperergebnisse
• vorherige Nerven- oder Muskeltests
• CT- oder MRT-Befunde
• Frühere Briefe zum Thema Neurologie
• Fragen, über die du reden möchtest

Du musst deine Erfahrungen nicht in medizinische Fachbegriffe umwandeln. Auch die Beschreibung alltäglicher Situationen kann nützliche Hintergründe liefern.

Du könntest zum Beispiel aufschreiben, dass es dir abends schwerer fällt, die Augen offen zu halten, dass das Sprechen nach einem langen Gespräch schwieriger wird oder dass das Kauen im Laufe einer Mahlzeit anstrengender wird.

Das medizinische Fachpersonal kann diese Beschreibungen dann im Rahmen der klinischen Beurteilung auswerten.

Warum kann es hilfreich sein, schwankende MG-Symptome zu dokumentieren?

MG-Symptome können sich innerhalb kurzer Zeit erheblich verändern, was es schwierig machen kann, sie während eines Termins aus dem Gedächtnis zu beschreiben.

Erlebnisse, die über die „ mama health “-App festgehalten wurden, weisen immer wieder auf diese Herausforderung hin.

Menschen, die mit MG leben, haben folgende Schwierigkeiten beschrieben:

• veränderte Symptome den medizinischen Fachkräften klar zu erklären
• sich daran erinnern, wie sich Müdigkeit und Kraft im Laufe der Zeit verändert haben
• zu verstehen, welche Erfahrungen es wert sind, erwähnt zu werden
• alles, was sie besprechen wollen, in einen kurzen Termin unterzubringen
• Ich möchte gerne hören, wie andere ähnliche alltägliche Herausforderungen beschreiben

Diese Themen sind wichtig, weil ein Arzttermin nur einen kleinen Ausschnitt aus dem Alltag mit MG widerspiegelt.

Man kann sich in der Praxis noch relativ stark fühlen, aber nach körperlicher Anstrengung, beim Essen oder später am Tag eine deutlich stärkere Schwäche verspüren.

Wenn du diese Erlebnisse vorher aufschreibst, bekommst du vielleicht ein klareres Bild davon, worüber du reden möchtest.

Diese Erfahrungsberichte stellen keine medizinischen Beweise dar und können dir nicht sagen, was ein bestimmtes Symptom bedeutet. Sie bieten dir eine weitere Möglichkeit, über deine eigenen Erfahrungen nachzudenken und Fragen zu entdecken, die andere als hilfreich empfunden haben, um sie mit medizinischem Fachpersonal zu besprechen.

Hier findest du weitere Einblicke aus dem Alltag mit Myasthenia gravis und praktische Hilfsmittel.

Wie kann „ mama health “ dir helfen, dich auf einen Termin beim Facharzt vorzubereiten?

mama health bietet dir einen Raum, um deine Erfahrungen mit Myasthenia gravis festzuhalten und darüber nachzudenken sowie informative Inhalte und Erfahrungsberichte anderer Menschen, die mit MG leben, zu entdecken.

Mit der App „ mama health “ kannst du Symptome und Alltagserlebnisse in deinen eigenen Worten festhalten. Außerdem kannst du Informationen sammeln, die du vielleicht bei einem Termin besprechen möchtest.

Die über mama health verfügbaren Erfahrungsberichte zeigen , dass immer wieder der Wunsch besteht , Symptome klar zu erklären, Veränderungen im Alltag einzuordnen und zu erfahren, wie andere mit ähnlichen Situationen umgehen.

Das kann vor einem Termin beim Facharzt hilfreich sein, weil es dich vielleicht an Themen erinnert, die du ansprechen wolltest.

Andere, die mit MG leben, haben es zum Beispiel als hilfreich empfunden, Folgendes zu beschreiben:

• wenn Schwäche langsam auffällt
• Welche Aktivitäten scheinen besonders schwierig zu sein?
• Wie sich Augensymptome unterscheiden
• ob das Sprechen oder Kauen bei fortgesetzter Nutzung schwieriger wird
• Wie sich die Symptome auf die Arbeit oder alltägliche Aufgaben auswirken
• Fragen zu Medikamenten
• was sie bei ihrem nächsten Termin gerne geklärt hätten

Nur weil jemand anderes eine Erfahrung auf eine bestimmte Weise beschreibt, heißt das noch lange nicht, dass diese Erklärung auch auf dich zutrifft. Individuelle Erfahrungen sind unterschiedlich.

mama health Es wird nicht entschieden, ob du eine Überweisung an einen Facharzt benötigst, Symptome als Diagnose interpretiert oder eine bestimmte medizinische Behandlung empfohlen.

Es bietet Informationen zu Gesundheitsfragen und eine strukturierte Möglichkeit, diese Informationen zu reflektieren, die du dann vielleicht mit einer medizinischen Fachkraft besprechen möchtest.

Informiere dich über Hilfsangebote für Myasthenia gravis unter mama health.

Welche medizinischen Informationen solltest du zu einem MG-Termin mitbringen?

Frühere Untersuchungsergebnisse und eine aktuelle Medikamentenliste können besonders hilfreich sein.

Falls vorhanden, bring bitte Kopien von folgenden Unterlagen mit:

• Frühere Briefe zum Thema Neurologie
• Ergebnisse der Acetylcholinrezeptor-Antikörperuntersuchung
• MuSK- oder andere Antikörperergebnisse
• Ergebnisse der Neurophysiologie
• CT- oder MRT-Befunde
• Entlassungsbriefe aus dem Krankenhaus
• eine aktuelle Liste der verschriebenen Medikamente
• Angaben zu Medikamentenallergien oder früheren Reaktionen

Das King’s College Hospital empfiehlt ausdrücklich, frühere Schreiben und Befunde mitzubringen, falls du bereits in einem anderen Krankenhaus untersucht wurdest.

Wenn du dich schon vor deinem Termin über die Rolle der verschiedenen Antikörper informieren möchtest, schau dir unseren Leitfaden zu AChR-, MuSK- und LRP4-Antikörpern bei Myasthenia gravis an.

Warum ist eine vollständige Medikamentenliste bei Myasthenia gravis wichtig?

Eine vollständige Medikamentenliste ist hilfreich, da manche Medikamente die neuromuskuläre Schwäche verschlimmern können oder bei MG besonders berücksichtigt werden müssen.

Gib verschreibungspflichtige Medikamente, rezeptfreie Medikamente und Nahrungsergänzungsmittel an.

Setze ein verschriebenes Medikament nicht ab, nur weil es auf einer Online-Liste steht. Die Risiken und Vorteile können von Person zu Person unterschiedlich sein.

Stattdessen kann ein medizinisches Fachpersonal oder ein Apotheker prüfen, ob zusätzliche Vorsichtsmaßnahmen angebracht sind.

Mehr dazu erfährst du in unserem Leitfaden zu Medikamenten, bei denen bei Myasthenia gravis möglicherweise besondere Vorsichtsmaßnahmen erforderlich sind.

Welche Fragen könntest du zu einem Termin beim MG-Spezialisten mitbringen?

Wenn du dir die Fragen im Voraus zurechtlegst, fällt es dir vielleicht leichter, dich daran zu erinnern, was du besprechen wolltest.

Je nach deiner Situation könnten folgende Fragen aufkommen:

• Welche Form der Myasthenia gravis wird in Betracht gezogen?
• Was bedeuten meine Antikörperergebnisse?
• Werden noch weitere neurophysiologische Untersuchungen in Betracht gezogen?
• Betrifft meine MG hauptsächlich meine Augen oder auch andere Muskelgruppen?
• An wen soll ich mich wenden, wenn sich meine Symptome zwischen den Terminen ändern?
• Bei welchen Veränderungen wäre dringend ärztliche Hilfe erforderlich?
• Sind irgendwelche meiner derzeitigen Medikamente für MG relevant?
• Wird mein Neurologieteam vor Ort weiterhin mitbetreuen?
• Wann wird normalerweise eine weitere fachärztliche Untersuchung in Betracht gezogen?
• Gibt es irgendetwas, das ich vor dem nächsten Termin notieren sollte?

Das sind Beispiele für Fragen, die für andere vielleicht hilfreich sein könnten. Es handelt sich dabei nicht um Empfehlungen dazu, welche Pflege du persönlich benötigst.

Wie lange dauert es, bis man über den NHS an einen MG-Spezialisten überwiesen wird?

Es gibt keine einheitliche Wartezeit für einen Termin bei einem MG-Facharzt im Vereinigten Königreich.

Die Wartezeiten können je nach NHS-Einrichtung, Dringlichkeit, den lokalen Kapazitäten in der Neurologie und der Frage, ob es sich um eine Überweisung in die allgemeine Neurologie oder an eine hochspezialisierte Einrichtung handelt, variieren.

Der überweisende Arzt kann dir erklären, an welche Abteilung die Überweisung gegangen ist. Das aufnehmende Krankenhaus kann dir in der Regel Infos zur Terminvergabe geben, sobald die Überweisung angenommen wurde.

Sollten sich deine Symptome während der Wartezeit deutlich verändern, wende dich bitte an den für deine Versorgung zuständigen Gesundheitsdienst, anstatt auf den Termin beim Facharzt zu warten.

Was passiert, wenn es in deiner Nähe keine spezialisierte MG-Klinik gibt?

Du musst nicht unbedingt in der Nähe eines ausgewiesenen MG-Zentrums wohnen, um neurologische Versorgung zu erhalten.

Neurologen vor Ort können viele Aspekte der MG behandeln. Wenn zusätzliches Fachwissen benötigt wird, können sie möglicherweise Rat einholen oder eine Überweisung an eine regionale oder spezialisierte neuromuskuläre Fachabteilung beantragen.

In manchen Fällen kann die Versorgung daher sowohl eine lokale neurologische Einrichtung als auch ein weiter entferntes Fachzentrum umfassen.

Das kann besonders bei seltenen Erkrankungen eine Rolle spielen, da sich das Fachwissen in der Regel auf größere neurologische Zentren konzentriert.

Wann sollten Atem- oder Schluckprobleme als Notfall behandelt werden?

Schwere oder sich rasch verschlimmernde Atembeschwerden oder Schluckbeschwerden erfordern dringend ärztliche Hilfe.

MG kann manchmal zu einer schweren Schwäche der Atemmuskulatur führen. Dies wird als myasthenische Krise bezeichnet.

Der NHS rät dazu, sofort die 999 anzurufen, um einen Krankenwagen zu rufen, wenn sich deine schweren Atembeschwerden oder Schluckbeschwerden verschlimmern.

Warte nicht auf einen Routinetermin beim Neurologen und nutze keine App, um einen Notfall einzuschätzen.

Weitere Informationen findest du in unserem Leitfaden zu den Symptomen der Myasthenia gravis und zur myasthenischen Krise.

Was muss man vor allem wissen, wenn man in Großbritannien einen MG-Spezialisten sucht?

Das Wichtigste, was du wissen solltest, ist, dass es in ganz Großbritannien Fachärzte für MG gibt, die Zugangswege zu den einzelnen NHS-Einrichtungen jedoch unterschiedlich sind.

Manche Zentren haben eigene Myasthenia-gravis-Kliniken. Andere bieten Fachwissen zu MG im Rahmen eines breiter angelegten neuromuskulären oder neuroimmunologischen Angebots an.

In manchen Gegenden kann ein Hausarzt vielleicht direkt überweisen. Anderswo ist eine Untersuchung in der allgemeinen Neurologie normalerweise der erste Schritt.

Wenn du bereits neurologisch betreut wirst, kann dir dein derzeitiges Behandlungsteam erklären, ob eine zusätzliche fachärztliche Meinung sinnvoll sein könnte und welche Einrichtung für den Grund der Überweisung in Frage kommt.

Wenn du deine medizinischen Informationen zusammenstellst und aufschreibst, was zwischen den Terminen passiert, kann das auch dabei helfen, ein Erlebnis zu beschreiben, das von Tag zu Tag sehr unterschiedlich sein kann.

mama health kann einen zusätzlichen Raum bieten, um über diese alltäglichen Erfahrungen nachzudenken, Informationen zum Thema zu erkunden und zu sehen, welche Fragen und Herausforderungen andere, die mit MG leben, beschrieben haben.

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Dieser Inhalt dient nur zur Info und ist kein medizinisches Gerät.

mama health bietet Informationen und Unterstützung, ersetzt jedoch nicht den Arzt.

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• NHS – Myasthenia gravis: Die Informationen des NHS bestätigen, dass MG eine chronische Erkrankung ist, die zu Muskelschwäche führt, beschreiben häufige Symptome und erklären, dass ein Hausarzt einen Patienten möglicherweise zur fachärztlichen Untersuchung überweisen kann.
• NHS – Symptome der Myasthenia gravis: Laut den Leitlinien des NHS erfordern schwere oder sich verschlimmernde Atem- oder Schluckbeschwerden eine notfallmedizinische Versorgung.
• University College London Hospitals – Abteilung für neuromuskuläre Erkrankungen, Queen Square: Die Abteilung behandelt Myasthenia gravis und andere Erkrankungen der neuromuskulären Verbindung und führt den NHS e-Referral Service als Überweisungsweg auf.
• St. George’s University Hospitals – Myasthenia-Sprechstunde und neuromuskuläre Erkrankungen: St. George’s berichtet über eine wöchentliche Spezialsprechstunde für Myasthenia gravis und gibt an, dass eine Überweisung durch den Hausarzt an das regionale Zentrum für neuromuskuläre Erkrankungen beantragt werden kann.
• King’s College Hospital – Muskelerkrankungen und Myasthenia gravis: Das King’s informiert über sein spezielles Angebot, seine Fachkompetenz im Bereich MG, den üblichen Überweisungsablauf und den Hinweis, frühere Schreiben und Befunde mitzubringen.
• Imperial College Healthcare – Fachgebiet „Muscle and MG“: Das Imperial dokumentiert die Fachkompetenz im Bereich Myasthenia gravis sowie die Tätigkeit im Rahmen von Zweitgutachten innerhalb seiner Abteilung „Muscle and MG“.
• Das Walton Centre – Neuromuskuläre Erkrankungen: Das Walton Centre bietet neben spezialisierten Myasthenia-gravis-Sprechstunden auch fachärztliche neuromuskuläre, neurophysiologische und multidisziplinäre Leistungen an.
• University Hospitals Birmingham – Überweisungen in die Neurologie: Der Krankenhausverbund führt Myasthenia gravis unter seinen neurologischen Teilgebieten auf und erklärt, dass vor einer Überweisung an die meisten Fachkliniken eine neurologische Grunduntersuchung erforderlich ist.
• Oxford University Hospitals – Fachbereich für angeborene Myasthenie: Oxford bestätigt, dass sein landesweites Angebot für Fälle mit Verdacht auf angeborene myasthenische Syndrome gedacht ist und dass Überweisungen von medizinischem Fachpersonal erfolgen.
• National Services Scotland, NHS Wales und HSC Northern Ireland: In den offiziellen Leitlinien werden die Überweisungsregelungen für Fachärzte und grenzüberschreitende Überweisungen in Schottland, regionale Überweisungen bei neuromuskulären Erkrankungen in Wales sowie die von Fachärzten geleiteten Überweisungsregelungen für Fälle beschrieben, in denen in Nordirland keine fachärztliche Versorgung verfügbar ist.
• mama health — Einblicke aus der MG-Forschung und praktische Hilfsmittel: Das vorhandene Material von „ mama health “ zeigt wiederkehrende Themen im Zusammenhang mit der Beschreibung von Symptomen, Schwankungen bei Müdigkeit und Kraft sowie der Kommunikation während kurzer Arzttermine auf.

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