2 UCARE-Zentren in Lissabon für chronische spontane Urtikaria: Wo du fachärztliche Betreuung bekommst

Mit chronischer spontaner Urtikaria (CSU) zu leben, kann bedeuten, dass man mit Nesselsucht, Juckreiz, Schwellungen und schwer vorhersehbaren Schüben zu kämpfen hat. Wenn sich die Symptome nur schwer in den Griff bekommen lassen, fragst du dich vielleicht, ob es an der Zeit ist, mit jemandem zu sprechen, der sich auf Urtikaria spezialisiert hat.

In Lissabon gibt es derzeit zwei Einrichtungen, die im internationalen UCARE-Netzwerk gelistet sind: das Hospital de Santa Maria und das Centro Hospitalar Universitário de Lisboa Central (CHULC).[1]

Beide verfügen über spezialisierte Abteilungen für Immunallergologie und eine internationale UCARE-Zertifizierung. In diesem Leitfaden erfährst du, was UCARE bedeutet, was wir über die beiden Zentren in Lissabon wissen und wie du dich vorbereiten kannst, wenn du auf der Suche nach einer spezialisierten CSU-Behandlung bist.


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Was ist chronische spontane Urtikaria?

Die chronische spontane Urtikaria ist eine Form der chronischen Urtikaria, bei der Quaddeln, Angioödeme oder beides wiederholt auftreten, ohne dass es für jeden einzelnen Vorfall einen bestimmten äußeren Auslöser gibt.

„Chronisch“ bedeutet im Allgemeinen, dass die Symptome länger als sechs Wochen anhalten oder immer wieder auftreten.

Die Erkrankung kann sich von Person zu Person unterschiedlich äußern. Bei manchen Menschen treten vor allem juckende Quaddeln auf. Andere leiden unter einem Angioödem, das zu stärkeren Schwellungen führt. Manche haben beides.

CSU kann auch Auswirkungen auf das Leben jenseits der Haut haben. Juckreiz und unvorhersehbare Symptome können den Schlaf, die Arbeit, soziale Aktivitäten und das emotionale Wohlbefinden beeinträchtigen.[4]

Falls du dich noch mit dieser Erkrankung vertraut machst, findest du im Leitfaden zu chronischer spontaner Urtikaria auf mama health weitere Informationen über CSU und das Leben mit dieser Erkrankung.

Was ist ein UCARE-Zentrum?

Ein UCARE-Zentrum ist ein vom Global Allergy and Asthma Excellence Network (GA²LEN) anerkanntes Fachzentrum für Urtikaria.[1]

UCARE steht für „Urticaria Center of Reference and Excellence“.

Die Zentren werden anhand festgelegter Kriterien in Bereichen wie Infrastruktur, Einhaltung internationaler Empfehlungen, Forschung, Ausbildung und Kommunikation bewertet.[2,3]

Eine UCARE-Zertifizierung bedeutet also, dass ein Zentrum über spezifisches Fachwissen und die entsprechende Infrastruktur im Bereich Urtikaria verfügt.

Das heißt nicht, dass jeder, der an einer chronischen Urtikaria (CSU) leidet, ein UCARE-Zentrum aufsuchen muss. Auch Dermatologen, Allergologen, Immunologen und andere medizinische Fachkräfte außerhalb des UCARE-Netzwerks haben möglicherweise Erfahrung in der Behandlung von Menschen mit chronischer Urtikaria.

Welche UCARE-Zentren gibt es in Lissabon?

Im internationalen UCARE-Verzeichnis sind derzeit zwei Zentren in Lissabon aufgeführt: das Hospital de Santa Maria und das Centro Hospitalar Universitário de Lisboa Central.[1]

Beide sind in den Abteilungen für Immunallergologie angesiedelt.

1. Krankenhaus Santa Maria

Abteilung: Immunallergologie
Standort: Avenida Professor Egas Moniz, Lissabon
UCARE-Leiterin: Dr. Célia Costa
UCARE-zertifiziert seit: 2018[1]

Das Hospital de Santa Maria verfügt innerhalb seiner Abteilung für Immunallergologie über eine eigene Station für chronische Urtikaria.[2]

Die Abteilung wurde 2005 gegründet und wurde 2018 zu einem international anerkannten UCARE-Zentrum. Nach Angaben des Krankenhauses bietet das Zentrum eine spezialisierte, multidisziplinäre Versorgung für Menschen jeden Alters mit chronischer Urtikaria. Außerdem engagiert es sich in der medizinischen Ausbildung und der Urtikaria-Forschung.[2]

Die Abteilung für Immunallergologie des Krankenhauses nennt insbesondere die schwere chronische Urtikaria als eines ihrer Spezialgebiete.[5]

Das Zentrum wird derzeit von Dr. Célia Costa geleitet.[1,2]

Wer sich für das Zentrum interessiert, sollte sich direkt beim Krankenhaus oder über sein bestehendes Betreuungsteam über die aktuellen Überweisungsverfahren und die Verfügbarkeit von Terminen informieren.

2. Universitätsklinikum Lissabon-Zentrum

Abteilung: Immunallergologie
Standort: Rua Jacinta Marto, Lissabon
UCARE-Leiterin: Dr. Paula Leiria Pinto
UCARE-Stellvertreterin: Dr. Sara Prates
UCARE-zertifiziert seit: 2022[1]

Das zweite UCARE-Zentrum, das derzeit in Lissabon aufgeführt ist, ist die Abteilung für Immunallergologie am Centro Hospitalar Universitário de Lisboa Central (CHULC).[1]

Im UCARE-Netzwerk ist das Zentrum seit 2022 als zertifiziert aufgeführt, mit Dr. Paula Leiria Pinto als UCARE-Leiterin und Dr. Sara Prates als Stellvertreterin.[1]

Da sich die Strukturen und Bezeichnungen der portugiesischen Krankenhäuser ändern können, solltest du dich vor der Planung eines Besuchs über die aktuellen Krankenhausdaten und den Überweisungsweg informieren.

Welches UCARE-Zentrum in Lissabon solltest du wählen?

Es gibt keinen wissenschaftlich fundierten Grund, eines der UCARE-Zentren in Lissabon allein aufgrund seines UCARE-Status höher einzustufen als das andere.

Beide sind im selben internationalen UCARE-Netzwerk gelistet.[1]

Welche Option für dich sinnvoll ist, hängt von Faktoren wie deinem bestehenden Betreuungsteam, dem Überweisungsweg, der Verfügbarkeit von Terminen, dem Standort, früheren Untersuchungen und deinen individuellen gesundheitlichen Umständen ab.

Du könntest diese Faktoren lieber mit deinem derzeitigen Arzt besprechen, anstatt eine Liste von Fachzentren als klinische Empfehlung zu betrachten.

Wann könntest du mit deinem Arzt über eine spezialisierte CSU-Behandlung sprechen?

Es kann sich lohnen, die Hinzuziehung eines Spezialisten in Betracht zu ziehen, wenn sich eine chronische Urtikaria nur schwer behandeln lässt, das tägliche Leben erheblich beeinträchtigt oder Merkmale aufweist, die einer weiteren Abklärung bedürfen.[4]

Beispielsweise kann es vorkommen, dass jemand trotz anfänglicher Behandlung an anhaltendem Nesselsucht leidet, wiederkehrende Angioödeme hat oder Symptome zeigt, die nicht dem typischen Verlauf einer Urtikaria entsprechen.

Internationale Leitlinien empfehlen einen strukturierten Ansatz bei der CSU statt umfangreicher Untersuchungen für jede einzelne Person.[4] Anamnese, Symptommuster, Medikamente, mögliche auslösende Faktoren und andere relevante Gesundheitsinformationen können medizinischem Fachpersonal dabei helfen, zu entscheiden, welche weiteren Untersuchungen angebracht sind.

Falls Antihistaminika keine ausreichende Linderung gebracht haben, kannst du dir auch den Leitfaden von „ mama health “ durchlesen, in dem beschrieben wird, was passieren kann, wenn Antihistaminika bei CSU nicht ausreichen.

Worüber könntet ihr bei einem Facharzttermin an der CSU sprechen?

Bei einem Termin beim Facharzt können folgende Themen zur Sprache kommen: deine Symptome, bisher eingenommene Medikamente, mögliche Auslöser, Angioödeme, die Auswirkungen der CSU auf deinen Alltag und die Frage, ob weitere Untersuchungen angebracht sind.

Die Behandlung der chronischen Urtikaria erfolgt in der Regel schrittweise. H1-Antihistaminika der zweiten Generation gelten in internationalen Leitlinien als pharmakologische Erstwahl; sollten die Symptome weiterhin nicht unter Kontrolle sein, stehen zusätzliche Behandlungsansätze zur Verfügung.[4]

Manche Menschen mit CSU sprechen vielleicht irgendwann mit ihrem Facharzt über eine biologische Therapie. Omalizumab ist eine etablierte Option. Der Leitfaden von mama health zum Einstieg in eine biologische Therapie bei CSU erklärt häufige Fragen, die aufkommen können, wenn das Thema biologische Behandlung im Gespräch mit dem Arzt zur Sprache kommt.

Behandlungsentscheidungen hängen von der jeweiligen Person ab und sind eine Angelegenheit zwischen dem Patienten und seinem Arzt.

Was solltest du vor dem Besuch bei einem CSU-Spezialisten vorbereiten?

Eine einfache Übersicht über deine CSU-Geschichte kann es einfacher machen, zu erklären, was bisher passiert ist.

Du könntest mitbringen:

• Fotos von Nesselsucht oder Schwellungen
• Ein ungefähres Datum, an dem die Symptome begannen
• Anmerkungen dazu, wie oft die Symptome auftreten
• Infos dazu, wie lange einzelne Quaddeln bestehen bleiben
• Eine Liste der Medikamente, die du derzeit einnimmst
• Eine Liste der CSU-Medikamente, die du bereits ausprobiert hast
• Relevante Blutuntersuchungsergebnisse und ärztliche Befunde
• Informationen zu früheren allergologischen oder dermatologischen Untersuchungen
• Hinweise dazu, wie sich CSU auf Schlaf, Arbeit, Sport oder alltägliche Aktivitäten auswirkt
• Fragen, die du dir für den Termin merken solltest

Fotos können besonders hilfreich sein, wenn deine Haut am Tag des Termins anders aussieht als während eines Schubs.

Du musst die Ursache nicht selbst herausfinden. Der Zweck der Informationszusammenstellung besteht lediglich darin, deine Erfahrungen leichter erklären zu können.

Wie kann „ mama health “ dir helfen, wenn du auf der Suche nach spezialisierter CSU-Behandlung bist?

mama health kann dir helfen, die Informationen rund um deine Behandlung bei der CSU vor, nach und zwischen den Terminen zu ordnen und zu verstehen.

Ein UCARE-Zentrum zu finden, ist nur ein Teil der Suche nach fachärztlicher Versorgung. Vielleicht hast du auch bereits Untersuchungsergebnisse, Rezepte, ärztliche Atteste, Fotos, Fragen und Erfahrungen aus Monaten oder Jahren, in denen du mit CSU gelebt hast.

Mit „ mama health “ kannst du:

• Stell Fragen zur CSU. Hol dir klare Informationen, die auf vertrauenswürdigen medizinischen Quellen basieren und durch die Erfahrungen von Menschen mit chronischen Erkrankungen geprägt sind.
• Verstehe deine Laborergebnisse und Befunde. Medizinische Befunde, Rezepte und Überweisungen von Fachärzten können unbekannte Fachbegriffe enthalten. mama health erklärt medizinische Fachbegriffe in einfacher Sprache, damit du besser verstehst, was du mit deinem Arzt oder deiner Ärztin besprechen möchtest.
• Lade medizinische Unterlagen hoch und ordne sie. Sammle relevante Gesundheitsunterlagen an einem Ort, damit du die Informationen bei der Vorbereitung auf einen Termin leichter findest.
• Bereite dich auf einen Termin beim Facharzt vor. Trage Fragen, Symptome, Befunde, Medikamente und Informationen, die du festhalten möchtest, in einer übersichtlichen Zusammenfassung für dein Gespräch mit dem Arzt zusammen.
• Finde Fachärzte und medizinische Versorgung in deiner Nähe. Entdecke Ärzte und Kliniken in deiner Nähe und informiere dich über deren Spezialgebiete, wenn du dir die verfügbaren Behandlungsmöglichkeiten ansiehst.
• Lerne von anderen, die mit derselben Erkrankung leben. Informiere dich über Fragen und Erfahrungen anderer Menschen mit chronischen Erkrankungen, darunter auch Themen, die sie als hilfreich empfanden, mit ihrem medizinischen Betreuungsteam zu besprechen. Individuelle Erfahrungen variieren und ersetzen keine ärztliche Beratung.

Für jemanden, der sich auf seinen ersten Termin bei UCARE vorbereitet, könnte das bedeuten, dass du deine bisherigen Behandlungen, Laborberichte, Fotos deiner Nesselsucht, deine Medikamentenhistorie und die Fragen, auf die du am liebsten eine Antwort hättest, an einem Ort zusammenstellst.

mama health bringt medizinische Informationen und echte Patientenerfahrungen zusammen, während medizinische Entscheidungen dort bleiben, wo sie hingehören: zwischen dir und deinem Behandlungsteam.

Schau dir doch mal die CSU-Unterstützung und -Ressourcen aufmama health an, um mehr zu erfahren.

Kann „ mama health “ deine CSU-Laborergebnisse auswerten?

mama health kann dir die Laborbegriffe und -berichte verständlich erklären, stellt aber keine Diagnose von CSU und gibt auch keine Auskunft darüber, was ein Befund klinisch für dich bedeutet.

Diese Unterscheidung ist wichtig.

Wenn ein Befundbericht unbekannte Fachbegriffe enthält, kann „ mama health “ dir helfen, den Text besser zu verstehen und Fragen zu identifizieren, die du vielleicht bei deinem nächsten Termin besprechen möchtest.

Dein Arzt bzw. deine Ärztin ist weiterhin dafür verantwortlich, die Ergebnisse in deinem individuellen medizinischen Kontext zu interpretieren und klinische Entscheidungen zu treffen.

Können dir die Erfahrungen anderer an der CSU bei der Vorbereitung helfen?

Die Erfahrungen anderer können dir helfen, Fragen und Alltagsthemen zu entdecken, über die du vielleicht noch nicht nachgedacht hast, aber sie können dir nicht sagen, was in deinem individuellen Fall passieren wird.

Der CSU-Wert variiert von Person zu Person erheblich.

Vielleicht hat sich auch jemand anderes schon mal Gedanken über dasselbe Medikament gemacht, hatte Schwierigkeiten, seinen Juckreiz zu beschreiben, litt unter einem Angioödem oder war sich unsicher, ob Stress oder bestimmte Lebensmittel seine Symptome beeinflussten.

Diese Erfahrungen können dir einen Kontext bieten und dir das Gefühl geben, weniger allein zu sein. Sie sollten jedoch nicht als Beweis dafür angesehen werden, dass dieselbe Erklärung oder Herangehensweise auch auf dich zutrifft.

Wenn Auslöser eines deiner Hauptthemen sind, geht der Leitfaden von mama health zu Ernährung, Stress, Hitze und anderen möglichen CSU-Auslösern näher darauf ein , warum es manchmal schwierig sein kann, Muster zu erkennen.

Manchmal braucht man eben die Medizin.

Manchmal hilft es zu wissen, dass schon jemand anderes dieselbe Frage gestellt hat.

mama health bringt beide Perspektiven zusammen.

Was solltest du beachten, wenn du eine fachärztliche Behandlung bei CSU in Lissabon suchst?

In Lissabon gibt es derzeit zwei Einrichtungen, die im internationalen UCARE-Netzwerk gelistet sind: das Hospital de Santa Maria und das Centro Hospitalar Universitário de Lisboa Central.[1]

Beide sind spezialisierte Einrichtungen für Immunallergologie mit anerkannter Expertise im Bereich Urtikaria. Keine der beiden sollte allein deshalb als das „beste“ Zentrum angesehen werden, weil sie auf dieser Liste steht.

Wenn du eine fachärztliche Behandlung in Betracht ziehst, erkundige dich bitte vor der Planung nach den aktuellen Überweisungsvoraussetzungen und der Verfügbarkeit.

Und denk daran, dass die Suche nach dem richtigen Facharzt nur ein Teil des Prozesses ist. Es kann auch wichtig sein, deine bisherigen Befunde zu verstehen, Unterlagen zusammenzustellen, dir zu überlegen, was du fragen möchtest, und zu erklären, wie das Leben mit CSU tatsächlich so ist.

Genau diesen Bereich soll mama health unterstützen.