Narcolepsia e gravidez: o que deves falar com o teu médico antes e durante a gravidez

As pessoas com narcolepsia podem engravidar e ter gravidezes saudáveis, mas a gravidez requer um planeamento antecipado no que diz respeito à medicação, à sonolência diurna, à cataplexia, à segurança e aos cuidados após o parto. As evidências específicas sobre a narcolepsia durante a gravidez continuam a ser limitadas, pelo que as decisões sobre o tratamento têm de ter em conta tanto os potenciais riscos da medicação como as consequências de sintomas mal controlados.\[1,2\]

O momento mais adequado para ter essa conversa é antes de tentarem engravidar, se possível.

O que deves discutir antes de tentares engravidar?

Numa consulta pré-concepção, deve-se analisar todos os medicamentos para a narcolepsia, a gravidade dos sintomas, a contraceção, as necessidades diárias em termos de segurança e como os sintomas podem ser geridos caso haja alterações no tratamento.

O ideal é que esta conversa envolva o médico que trata a narcolepsia e o profissional de saúde responsável pelos cuidados durante a gravidez.

As orientações europeias sobre narcolepsia recomendam rever o tratamento antes de uma gravidez planeada e, sempre que possível, interromper a medicação para a narcolepsia com antecedência, uma vez que os dados sobre a segurança durante a gravidez são limitados. As mesmas orientações reconhecem que interromper o tratamento pode piorar significativamente o controlo dos sintomas e recomendam decisões individualizadas quando a interrupção total não for viável.\[1\]

Esse equilíbrio é importante. Para alguém com sonolência diurna relativamente controlável, reduzir a medicação pode ter consequências diferentes das que teria para alguém que sofre de ataques de sono incontroláveis, cataplexia frequente ou problemas de segurança sem tratamento.

Uma revisão da medicação não deve, portanto, limitar-se a perguntar : «Este medicamento é seguro durante a gravidez?» Deve também perguntar : «O que acontece à minha segurança e ao meu dia-a-dia se o mudarmos?»

Quais são os medicamentos para a narcolepsia que requerem atenção especial durante a gravidez?

Cada medicamento para a narcolepsia deve ser avaliado individualmente, porque as recomendações para a gravidez e as evidências disponíveis variam de medicamento para medicamento.

No que diz respeito ao modafinil, as autoridades reguladoras europeias continuam a desaconselhar a sua utilização de rotina durante a gravidez, devido a preocupações com potenciais riscos para o feto. Em 2025, o Comité de Avaliação de Riscos de Farmacovigilância da EMA analisou dados adicionais sobre a gravidez e manteve a recomendação existente contra a utilização durante a gravidez, continuando a considerar a teratogenicidade como um risco potencial importante.\[3\] O modafinil também pode reduzir a eficácia da contraceção hormonal, o que faz com que a contraceção passe a fazer parte da conversa sobre o planeamento da gravidez.\[3\]

No que diz respeito ao pitolisante, a informação atual sobre o produto na Europa indica que os dados relativos à gravidez são limitados e que não deve ser utilizado durante a gravidez, a menos que os benefícios potenciais superem os riscos potenciais para o feto. O pitolisante também pode reduzir a eficácia dos contraceptivos hormonais; a informação sobre o produto recomenda a utilização de um método contraceptivo eficaz durante o tratamento e durante, pelo menos, 21 dias após a interrupção do tratamento.\[4\]

No que diz respeito ao solriamfetol, a informação sobre o medicamento na Europa indica que não deve ser utilizado durante a gravidez nem em mulheres que possam engravidar e que não estejam a utilizar um método contraceptivo eficaz.\[5\]

No que diz respeito ao oxibato de sódio, a informação atual sobre o produto na Europa indica que os dados disponíveis sobre a gravidez em seres humanos são limitados e que o seu uso não é recomendado durante a gravidez.\[6\]

Outros medicamentos que às vezes são usados para a narcolepsia, incluindo o metilfenidato e certos antidepressivos, têm perfis de evidência diferentes. Por exemplo, o serviço alemão Embryotox refere que o metilfenidato tem muito mais dados sobre a exposição durante a gravidez do que muitos medicamentos específicos para a narcolepsia, embora os possíveis riscos continuem a exigir uma avaliação individual.

É por causa destas diferenças que não existe nenhuma orientação universal segura do tipo «pára de tomar todos os medicamentos imediatamente».

E se engravidares enquanto estiveres a tomar medicação para a narcolepsia?

Entra em contacto com o médico responsável pela tua medicação o mais rapidamente possível, mas não faças nenhuma alteração repentina no tratamento sem aconselhamento médico.

Uma gravidez não planeada pode ser stressante, especialmente depois de leres os avisos no folheto informativo de um medicamento. A exposição a um medicamento não significa automaticamente que a gravidez tenha sido prejudicada.

O serviço alemão Embryotox adverte especificamente contra a tomada de decisões independentes sobre medicação ou gravidez com base apenas em informações escritas sobre os riscos dos medicamentos. Recomenda uma avaliação individualizada que tenha em conta a doença a tratar, o medicamento, o momento da exposição, as alternativas e a saúde da mãe.

Se tiveres tomado algum medicamento antes de saberes que estavas grávida, um médico pode analisar o medicamento exato, a dose e quando o tomaste, e discutir se é necessário algum acompanhamento adicional da gravidez.

A narcolepsia agrava-se durante a gravidez?

Os sintomas da narcolepsia não seguem um padrão previsível durante a gravidez.

As evidências são limitadas porque a narcolepsia é pouco comum e os estudos prospetivos sobre a gravidez são escassos. Especialistas europeus referem que os sintomas da narcolepsia do tipo 1, especialmente a cataplexia, podem tornar-se mais leves durante a gravidez em muitas pacientes, mas salientam que esta observação se baseia principalmente na experiência clínica e em evidências retrospetivas limitadas.\[1\]

No entanto, isso não garante que haja melhorias. Mudanças na medicação, alterações no sono noturno, fadiga relacionada com a gravidez, náuseas, desconforto físico e mudanças nas rotinas diárias podem todos afetar a forma como a sonolência diurna é sentida. Quem ficar significativamente mais sonolento após uma mudança na medicação pode falar sobre isso com o seu especialista em sono, em vez de assumir que uma deterioração grave faz simplesmente parte da gravidez.

A narcolepsia aumenta os riscos da gravidez?

Alguns estudos revelaram taxas mais elevadas de certas condições de saúde materna em gravidezes em que há narcolepsia, mas as evidências não indicam que todas as pessoas com narcolepsia venham a ter complicações.

Um estudo retrospetivo europeu que analisou mais de 300 gravidezes em mulheres que apresentavam sintomas de narcolepsia durante a gravidez constatou que a idade gestacional média e o peso à nascença dos recém-nascidos eram, em geral, normais. O estudo também revelou um IMC mais elevado, um maior aumento de peso durante a gravidez e um metabolismo da glicose mais comprometido em algumas mulheres com narcolepsia e cataplexia.\[7\]

Um estudo posterior, baseado numa base de dados dos EUA, identificou associações entre a narcolepsia e condições como a obesidade, a hipertensão pré-existente, a diabetes e, numa parte do conjunto de dados, a hipertensão gestacional. Como se tratou de um estudo observacional com dados administrativos, não é possível provar que tenha sido a própria narcolepsia a causar esses resultados.\[8\]

A implicação prática não é que uma gravidez com narcolepsia seja automaticamente de alto risco. É que a equipa de acompanhamento da gravidez deve estar a par da narcolepsia e do historial médico mais geral da pessoa, para que se possa considerar um acompanhamento de rotina ou adicional adequado.

A cataplexia pode acontecer durante o parto?

Já foram relatados casos de cataplexia durante o trabalho de parto, mas os dados disponíveis sugerem que é pouco comum.

O trabalho de parto envolve esforço físico, dor, stress, excitação e outras emoções fortes, por isso é compreensível que as pessoas com cataplexia frequente se preocupem com a possibilidade de ter um episódio durante o parto. Num grande estudo retrospetivo europeu, a cataplexia durante o parto foi relatada em apenas três pacientes. A cesariana foi mais comum entre as mulheres com narcolepsia e cataplexia, embora a cataplexia durante o próprio trabalho de parto fosse rara.\[7\]

A narcolepsia não determina, portanto, automaticamente como é que uma pessoa deve dar à luz. Quem tem cataplexia ativa pode falar sobre os seus fatores desencadeantes habituais e o grau de gravidade tanto com o especialista em sono como com a equipa de maternidade antes do parto, para que a equipa compreenda a condição.

Como é que se deve planear a segurança se a sonolência aumentar?

Qualquer alteração no tratamento que aumente a sonolência diurna deve dar origem a uma conversa prática sobre segurança em casa, no trabalho e durante as viagens.

Isto pode ser especialmente importante durante o período entre a interrupção ou a mudança de medicação e o estabelecimento de uma rotina de gravidez viável. A condução merece uma atenção especial — se uma pessoa já não conseguir manter-se acordada de forma fiável, uma suposição anterior sobre a aptidão para conduzir pode já não se aplicar. Considerações semelhantes podem surgir em relação a cozinhar, tomar banho, subir escadas, trabalhos que envolvam maquinaria ou outras atividades em que adormecer repentinamente ou sofrer um episódio de cataplexia possa causar lesões.

As sestas planeadas e horários de sono regulares podem proporcionar uma estrutura de apoio. As orientações europeias sobre narcolepsia recomendam sestas diurnas planeadas como estratégia não medicamentosa, mas as sestas não substituem uma avaliação de segurança individualizada nem cuidados médicos adequados.\[1\]

O que deves planear para depois do nascimento do bebé?

O planeamento pós-parto deve ter em conta os despertares noturnos, a sonolência intensa, a cataplexia, o reinício da medicação e se há outro adulto que possa ajudar a cuidar do bebé.

É fácil não dar importância a isto durante a gravidez. Cuidar de um recém-nascido implica acordar várias vezes durante a noite, perturbações prolongadas do sono, alimentar o bebé, carregá-lo ao colo e, por vezes, ficar acordado a horas imprevisíveis. Estas exigências podem ser difíceis para qualquer pessoa e podem revelar-se particularmente desafiantes quando a narcolepsia já afeta a regulação do sono e da vigília. O estudo europeu sobre a gravidez concluiu que os sintomas da narcolepsia tornavam os cuidados com o recém-nascido mais difíceis para muitas participantes.\[7\]

As orientações europeias sobre narcolepsia também destacam a segurança noturna do bebé quando se retoma o tratamento com oxibato de sódio. Recomendam que se avalie se um parceiro ou um familiar pode vigiar o bebé de forma fiável durante a noite, uma vez que o medicamento provoca um sono profundo.\[1\]

Por isso, planear o apoio prático antes do parto pode ser tão importante quanto planear a medicação.

É possível amamentar enquanto se toma medicação para a narcolepsia?

As decisões sobre a amamentação dependem do medicamento específico, uma vez que a passagem para o leite materno e as recomendações variam consideravelmente.

A informação atual sobre o produto na Europa indica que o pitolisante está contraindicado durante a amamentação.\[4\] No caso do oxibato de sódio, a informação sobre o produto indica que o medicamento e/ou os seus metabolitos passam para o leite materno e que não deve ser utilizado durante a amamentação.\[6\] Quanto ao solriamfetol, a informação europeia confirma que passa para o leite materno e aconselha a decidir com um médico se é melhor evitar a amamentação ou evitar o medicamento, com base nos benefícios de cada opção.\[5\]

Os dados relativos a outros medicamentos variam. Isso significa que, idealmente, o plano de amamentação deve ser discutido antes do parto, especialmente se for preciso retomar a medicação rapidamente porque a sonolência diurna ou a cataplexia se tornam difíceis de controlar.

Que perguntas vale a pena fazer numa consulta pré-concepção ou de gravidez?

A discussão mais útil é aquela que associa os riscos da medicação às consequências práticas da narcolepsia no dia-a-dia.

Algumas questões que vale a pena abordar incluem se a medicação atual deve ser alterada antes da conceção, durante quanto tempo a contraceção deve continuar após uma mudança de medicação, qual será o plano se a sonolência ou a cataplexia piorarem, se é preciso repensar a condução ou o trabalho, se a equipa obstétrica precisa de informações adicionais sobre a cataplexia e como será o tratamento e a amamentação logo após o parto. Também pode ser útil falar sobre quem vai dar apoio prático nas primeiras semanas após o nascimento, caso a sonolência intensa torne difícil cuidar do bebé durante a noite.

Para quem está na Alemanha e precisa de informações detalhadas sobre um medicamento específico, o Embryotox da Charité – Universitätsmedizin Berlin oferece informações baseadas em evidências e aconselhamento personalizado sobre a exposição a medicamentos durante a gravidez.

A mensagem principal é simples: planear uma gravidez com narcolepsia não se resume apenas a reduzir a exposição à medicação. Trata-se de encontrar o equilíbrio mais seguro e viável, tanto para os pais como para o bebé.

Aviso legal: Este conteúdo tem caráter informativo e não constitui um dispositivo médico. O site mama health oferece informações e apoio, mas não substitui um médico.