Como é que se diagnostica a narcolepsia na Alemanha? Estudos do sono, MSLT e o que esperar

Por onde é que se começa se achares que podes ter narcolepsia na Alemanha?

O processo começa muitas vezes com um médico de família, um neurologista ou outro médico que avalia a sonolência diurna persistente e decide se é necessário recorrer a uma avaliação especializada do sono.

Uma primeira consulta pode incluir:

• há quanto tempo que sentes sonolência diurna excessiva;
• episódios de sono involuntários;
• paralisia do sono;
• experiências intensas, parecidas com sonhos, relacionadas com o sono;
• possível cataplexia;
• qualidade do sono à noite;
• roncos ou pausas na respiração;
• trabalho por turnos;
• medicamentos;
• cafeína, álcool e outras substâncias;
• outras condições que possam afetar o estado de alerta.

Se ainda houver a possibilidade de narcolepsia ou de outra perturbação de hipersonolência central, poderá ser necessário encaminhar o doente para um serviço de medicina do sono ou para um laboratório do sono.

Que médicos diagnosticam a narcolepsia na Alemanha?

A narcolepsia é normalmente avaliada por médicos especializados em neurologia e medicina do sono.

A medicina do sono na Alemanha é interdisciplinar e pode envolver também a pneumologia, a psiquiatria, a medicina interna, a pediatria e outras especialidades.

A Deutsche Gesellschaft für Schlafforschung und Schlafmedizin (DGSM) mantém um diretório de laboratórios do sono certificados em toda a Alemanha.

Estes centros cumprem requisitos de qualidade definidos para serviços de medicina do sono e podem ser úteis quando são necessários exames especializados, como o MSLT.

Precisas de uma referência para um laboratório do sono na Alemanha?

Normalmente, é preciso apresentar uma carta de encaminhamento ou um documento de admissão hospitalar, mas as regras exatas dependem da clínica e se os exames são realizados em regime ambulatório ou de internamento.

Os laboratórios do sono podem pedir:

• uma transferência bancária ou uma ordem de transferência;
• o teu cartão de seguro de saúde;
• uma lista atualizada dos medicamentos que estás a tomar;
• relatórios médicos anteriores;
• resultados anteriores de estudos do sono.

O melhor é perguntar diretamente ao centro em questão quais são os documentos e as autorizações de seguro necessários.

O que acontece antes dos exames de narcolepsia?

Antes dos exames, a equipa especializada em distúrbios do sono analisa outros fatores que possam explicar a sonolência diurna ou afetar os resultados.

Entre elas podem contar-se:

• falta de sono;
• apneia obstrutiva do sono;
• distúrbios do ritmo circadiano;
• hipersonia idiopática;
• medicamentos sedativos;
• álcool ou outras substâncias;
• algumas doenças psiquiátricas;
• outras doenças médicas ou neurológicas.

Isto é importante porque o MSLT é sensível à quantidade de sono que tiveste e ao horário em que dormiste antes do exame.

Vais precisar de um diário do sono antes de fazeres um MSLT?

Podem pedir-te para preencher um diário do sono, e alguns centros também recorrem à actigrafia.

Um diário do sono pode registar:

• hora de dormir;
• hora de acordar;
• despertares noturnos;
• sestas;
• horários de trabalho ou de turno;
• cafeína;
• horário da medicação.

A actigrafia usa um dispositivo que se usa no pulso para estimar os padrões de atividade e repouso ao longo de vários dias ou semanas.

Estas ferramentas ajudam o especialista a avaliar se a privação de sono ou um horário irregular de sono e vigília podem afetar o teste.

Deves parar de tomar a medicação antes de um MSLT?

Alguns medicamentos podem afetar a sonolência ou o sono REM, mas não deves deixar de os tomar, a menos que o teu especialista em sono te dê um plano específico.

Os medicamentos que estimulam o estado de vigília podem afetar a rapidez com que adormeces.

Outros medicamentos podem inibir o sono REM, enquanto a interrupção prematura de alguns deles pode causar um aumento repentino do sono REM.

Antes do exame, entrega à clínica uma lista completa com:

• medicamentos sujeitos a receita médica;
• medicamentos sem receita médica;
• suplementos;
• cafeína;
• nicotina;
• álcool;
• outras substâncias.

Não deixes de tomar por conta própria antidepressivos, estimulantes, medicamentos que promovem o sono ou outros medicamentos prescritos.

O que é uma polissonografia noturna?

A polissonografia, ou PSG, é um exame do sono que dura toda a noite e que regista vários sinais do corpo enquanto dormes.

Os sensores podem medir:

• atividade das ondas cerebrais;
• movimentos oculares;
• atividade muscular;
• atividade cardíaca;
• respiração;
• níveis de oxigénio;
• posição do corpo;
• movimentos das pernas.

Também é possível gravar vídeo.

O PSG ajuda a perceber como dormes e se algum outro distúrbio do sono, como a apneia do sono, pode estar a contribuir para a sonolência diurna.

Como é dormir num laboratório do sono alemão?

Um quarto num laboratório do sono costuma parecer mais com um quarto normal do que com uma sala de tratamento num hospital.

Os sensores são colocados antes de ires dormir. Eles registam sinais, mas não enviam corrente elétrica para o teu corpo.

Normalmente, podes vestir a roupa de dormir, ir à casa de banho e contactar a equipa do laboratório do sono, se for preciso.

As rotinas exatas variam de centro para centro.

Dormir com elétrodos pode parecer estranho, mas uma noite que não tenha corrido bem não invalida automaticamente o estudo. O especialista interpreta o sono que foi realmente registado.

Porque é que o exame noturno vem antes do MSLT?

O PSG noturno dá-te o contexto necessário para interpretares o exame diurno.

Pode mostrar:

• se dormiste o suficiente;
• se o sono estava muito fragmentado;
• se havia apneia do sono;
• se o sono REM começou mais cedo do que o habitual;
• se se observava algum outro distúrbio do sono.

Adormecer rapidamente depois de ter dormido muito pouco não é a mesma coisa que adormecer rapidamente depois de uma noite de sono adequada.

O que é o Teste de Latência Múltipla do Sono?

O Teste de Latência Múltipla do Sono, ou MSLT, mede a facilidade com que adormeces durante várias sessões controladas de sesta.

Em alemão, podes ver «Multipler Schlaflatenztest».

O teste centra-se principalmente em:

Latência do sono: a rapidez com que adormeces.

Períodos REM no início do sono (SOREMPs): episódios em que o sono REM começa invulgarmente cedo após adormecer.

Ambos são importantes na avaliação da narcolepsia.

O que acontece durante um MSLT?

Um MSLT normal para adultos costuma incluir cinco sessões de sesta, com intervalos de cerca de duas horas entre elas.

Durante cada sesta:

1. Estás deitado num quarto escuro e silencioso.
2. Os sensores continuam a registar a atividade cerebral, ocular e muscular.
3. Pedem-te para tentares adormecer.
4. Se adormeceres, a gravação continua durante tempo suficiente para verificar se surge o sono REM.
5. Depois, ficas acordado até à próxima sesta programada.

Grande parte do dia passa-se à espera entre as sestas.

Segue as instruções do laboratório sobre exames, cafeína, alimentação e atividade física.

Que resultado pode confirmar um diagnóstico de narcolepsia?

Os critérios internacionais atuais consideram, como parte do diagnóstico, uma latência média do sono de 8 minutos ou menos, juntamente com achados característicos de REM no início do sono.

A interpretação depende do quadro clínico completo.

No caso da narcolepsia tipo 1, o diagnóstico pode basear-se na presença de cataplexia característica, juntamente com achados objetivos relacionados com o sono ou níveis suficientemente baixos de hipocretina-1 no líquido cefalorraquidiano.

Para a narcolepsia do tipo 2, são necessários resultados característicos nos exames do sono, sem cataplexia, e não pode haver outra doença que explique melhor os sintomas.

Um SOREMP durante a PSG noturna também pode contribuir para os critérios de diagnóstico atuais.

Estes números não se destinam a servir de autodiagnóstico. Um especialista em sono interpreta-os juntamente com os teus sintomas, horário de sono, histórico de medicação e estudo do sono.

Um MSLT pode ser inconclusivo?

Sim. Pode acontecer de o resultado não ser claro, e o MSLT precisa sempre de contexto.

Os resultados podem ser influenciados por:

• sono insuficiente;
• horários de sono irregulares;
• medicamentos;
• suspensão da medicação;
• cafeína ou outras substâncias;
• outro distúrbio do sono;
• diferenças nas condições de teste.

A investigação também sugere que os resultados do MSLT são mais reprodutíveis na narcolepsia de tipo 1 do que na de tipo 2.

Se os resultados dos exames e os sintomas não corresponderem, o especialista pode rever as condições em que os exames foram realizados, os registos anteriores e outras causas possíveis.

A cataplexia afeta o diagnóstico?

Sim. A cataplexia característica é especialmente importante na avaliação da narcolepsia do tipo 1.

A cataplexia é uma redução ou perda súbita do tónus muscular enquanto estás acordado, muitas vezes desencadeada por uma emoção.

Pode ficar assim:

• joelhos a tremer de tanto rir;
• a mandíbula a ficar frouxa;
• a cabeça a cair;
• fraqueza facial;
• dificuldade em falar;
• uma fraqueza muscular temporária mais generalizada.

A consciência costuma manter-se.

Como a cataplexia pode ser discreta, registar os fatores desencadeantes, os músculos afetados, a duração e o nível de consciência pode ajudar-te a descrever os episódios ao teu médico.

O que é um teste de orexina ou hipocretina?

Um teste de orexina mede a hipocretina-1, também chamada de orexina-A, no líquido cefalorraquidiano.

A maioria das pessoas com narcolepsia do tipo 1 tem uma deficiência grave de orexina.

O exame requer uma punção lombar e não é uma análise ao sangue de rotina.

Em alguns casos específicos, a análise da orexina no líquido cefalorraquidiano pode ajudar a esclarecer se os critérios biológicos para a narcolepsia do tipo 1 estão preenchidos.

Será que toda a gente precisa de uma punção lombar?

Não. Não é preciso fazer uma punção lombar em todas as avaliações de narcolepsia.

É possível estabelecer muitos diagnósticos recorrendo a:

• sintomas;
• polissonografia noturna;
• Resultados do MSLT;
• a presença ou ausência de cataplexia.

Podes pensar em fazer testes de orexina quando o diagnóstico continuar incerto ou quando a confirmação da deficiência de orexina puder trazer informações úteis.

Existe algum exame ao sangue para a narcolepsia?

Não existe nenhum exame de sangue de rotina que, por si só, consiga diagnosticar a narcolepsia.

Podem ser feitas análises ao sangue para procurar outras causas para o cansaço ou a sonolência.

Também é possível fazer um teste genético para o HLA-DQB1\*06:02. Este marcador está fortemente associado à narcolepsia tipo 1, mas também aparece em pessoas que não têm narcolepsia.

Por isso, não dá para confirmar o diagnóstico só com isso.

Que doenças podem parecer narcolepsia?

Existem várias condições que podem causar sonolência diurna excessiva ou sintomas que se sobrepõem.

Isso inclui:

• privação crónica de sono;
• apneia obstrutiva do sono;
• hipersonia idiopática;
• distúrbios do ritmo circadiano;
• síndrome das pernas inquietas ou movimentos periódicos dos membros;
• efeitos dos medicamentos;
• consumo de substâncias;
• depressão ou outras perturbações de saúde mental;
• distúrbios neurológicos ou médicos.

É por isso que o diagnóstico da narcolepsia requer mais do que apenas comparar os sintomas com uma lista de verificação. O site mama health tem guias específicos que comparam a narcolepsia com a apneia do sono e com a hipersomnia idiopática, caso alguma destas condições faça parte do teu quadro diagnóstico.

O que é que as experiências partilhadas no site mama health trazem de mais?

As experiências partilhadas no site mama health mostram como pode ser difícil descrever a sonolência grave de uma forma que pareça diferente do cansaço normal.

Entre os temas recorrentes contam-se:

• com dificuldade em explicar o quão avassaladora é essa sonolência;
• a incerteza sobre se a fraqueza muscular durante o riso é importante;
• ansiedade antes de passar a noite num laboratório do sono;
• com medo de que dormir mal no laboratório estrague o teste;
• confusão sobre o motivo pelo qual são necessárias várias sestas;
• dificuldade em compreender termos como PSG, MSLT, SOREMP e latência REM.

A experiência de outra pessoa não te permite saber se tens narcolepsia.

Pode ajudar-te a identificar perguntas úteis e a encontrar as palavras certas para descrever experiências que possam ser difíceis de explicar.

O que deves levar para uma consulta no laboratório do sono?

Segue as instruções específicas do teu centro.

Entre os itens que costumam ser úteis, contam-se:

• cartão de seguro de saúde;
• documentos de encaminhamento ou de admissão;
• lista atual de medicamentos;
• relatórios anteriores de estudos do sono;
• relatórios médicos relevantes;
• diário do sono ou dados de actigrafia, se solicitado;
• roupa de dormir confortável;
• produtos de higiene pessoal.

Se não tiveres a certeza se deves tomar um medicamento no dia do exame, contacta o centro do sono em vez de decidires por ti próprio.

O que deves perguntar antes do teu PSG e MSLT?

Algumas perguntas úteis são:

• Queres que eu mantenha um diário do sono?
• Vou precisar de fazer actigrafia?
• Como é que devo lidar com a cafeína?
• Devo alterar alguma medicação antes do exame?
• A que horas devo chegar?
• Que documentos preciso de apresentar?
• Posso usar o telemóvel ou o portátil entre as sestas?
• Quando é que os resultados vão ser discutidos?
• O meu seguro de saúde vai cobrir o exame que tenho marcado?

Estas são perguntas para te preparares, não instruções para alterares a medicação ou os hábitos de sono sem orientação médica.

Quanto tempo demora o exame de narcolepsia?

A parte do PSG-MSLT costuma decorrer desde uma noite até grande parte do dia seguinte.

O processo, em termos mais gerais, pode incluir:

Antes do exame: anamnese, questionários, diário do sono ou actigrafia e análise da medicação.

Durante a noite: polissonografia.

No dia seguinte: várias oportunidades para tirar uma soneca durante o MSLT.

Posteriormente: análise por um especialista das gravações e dos resultados.

Podes não receber o resultado final de imediato, porque os estudos do sono geram muitas horas de dados.

O que significam NT1 e NT2 depois dos exames?

A narcolepsia divide-se em narcolepsia tipo 1 e narcolepsia tipo 2.

A NT1 está associada a uma deficiência grave de orexina e, muitas vezes, a cataplexia.

A NT2 caracteriza-se por sonolência diurna excessiva e resultados característicos nos testes do sono, sem cataplexia e sem indícios que satisfaçam o critério de baixos níveis de orexina próprio da NT1.

Se o teu relatório só disser «narcolepsia», podes perguntar ao teu especialista qual foi o subtipo diagnosticado e quais foram os indícios que o sustentaram. Para saberes mais sobre as diferenças entre o NT1 e o NT2, tanto no que diz respeito ao tratamento como ao diagnóstico, consulta o guia do site mama health sobre a narcolepsia tipo 1 vs. tipo 2.

Qual é a diferença entre um MSLT e um MWT?

O MSLT mede a facilidade com que adormeces. O Teste de Vigília Múltipla (MWT) mede a tua capacidade de te manteres acordado.

Durante o MSLT, pedem-te para te deixares adormecer.

Durante o MWT, pede-se que fiques acordado.

O MSLT é frequentemente utilizado na avaliação da narcolepsia e de outras doenças que causam hipersonolência central.

Os dois testes não são intercambiáveis.

Como é que se encontra um laboratório do sono na Alemanha?

A DGSM mantém um diretório com função de pesquisa de laboratórios do sono certificados em toda a Alemanha.

Um médico de família, um neurologista ou um especialista em distúrbios do sono também te pode encaminhar para um centro adequado.

Quando contactares uma clínica, pode ser útil perguntar se ela avalia perturbações de hipersonolência central, como a narcolepsia, e se realiza tanto a PSG como o teste MSLT.

Nem todos os laboratórios do sono se dedicam às mesmas condições.

Como é que o « mama health » pode ajudar durante os exames de narcolepsia?

mama health É uma aplicação gratuita para tudo o que a tua condição te exige, baseada na ciência médica e na experiência de outras pessoas, para que não tenhas de descobrir tudo sozinho.

Podes usar o mama health para:

• Pergunta o que quiseres. As respostas são baseadas em fontes fiáveis, na história que decidires partilhar e em milhares de pessoas como tu.
• Encontra especialistas e cuidados de saúde perto de ti, estejas onde estiveres.
• Compreende os teus resultados laboratoriais, receitas e relatórios, comparando-os com o historial que partilhaste e explicaste, numa linguagem educativa e acessível.
• Regista e reflete sobre a sonolência, os horários de sono, as sestas, eventuais episódios de cataplexia, consultas e dúvidas.
• Transforma o que registas em relatórios estruturados que possas levar à consulta com o teu médico.

Durante uma avaliação da narcolepsia, isto pode ajudar-te a organizar as perguntas antes de ires ao neurologista, a registar episódios de sonolência diurna ou a anotar perguntas depois de receberes um relatório de PSG ou MSLT.

As experiências de milhares de pessoas como tu também podem dar-te uma ideia prática sobre como são as primeiras consultas num laboratório do sono e como te preparar para o MSLT.

mama health pode ajudar-te a organizar a informação e a preparar perguntas. Não serve para diagnosticar narcolepsia, nem para interpretar clinicamente os resultados da PSG ou do MSLT, nem para recomendar tratamento.

Que perguntas podes fazer quando receberes os teus resultados?

Podes pensar em perguntar:

• Quanto tempo dormi durante o PSG?
• O estudo revelou algum outro distúrbio do sono?
• Qual foi a minha latência média do sono no MSLT?
• Quantos SOREMPs foram registados?
• Será que a medicação pode ter afetado os resultados?
• Os resultados correspondem ao NT1 ou ao NT2?
• O meu historial sugere que tenho cataplexia?
• Será que os testes de orexina trariam informações úteis?
• Ainda estão a considerar outra explicação para a minha sonolência?

Estas perguntas podem ajudar-te a perceber como se chegou ao diagnóstico.

Qual é a conclusão sobre o diagnóstico da narcolepsia na Alemanha?

O diagnóstico da narcolepsia na Alemanha geralmente combina os teus sintomas com exames especializados do sono.

A avaliação do objetivo principal costuma ser:

uma polissonografia noturna seguida de um teste MSLT durante o dia.

O estudo noturno mostra como dormes e ajuda a identificar outros possíveis distúrbios do sono.

O MSLT mede a rapidez com que adormeces e se o sono REM começa mais cedo do que o normal.

A cataplexia pode constituir um indício importante de narcolepsia do tipo 1, enquanto a análise da orexina no líquido cefalorraquidiano pode ajudar em alguns casos específicos.

A melhor forma de te preparares é seguir as instruções do centro do sono, manter a tua medicação e as informações sobre o sono atualizadas e trazer uma descrição clara do que tem acontecido fora do laboratório.

Não precisas de ter um «bom desempenho» num estudo do sono. O objetivo é simplesmente registar como é o teu sono em condições padronizadas.

Aviso legal: Este conteúdo tem caráter informativo e não constitui um dispositivo médico. O site mama health oferece informações e apoio, mas não substitui um médico.