Narcolessia e gravidanza: cosa discutere con il tuo medico prima e durante la gravidanza

Le donne affette da narcolessia possono rimanere incinte e portare avanti una gravidanza sana, ma la gravidanza richiede una pianificazione anticipata per quanto riguarda i farmaci, la sonnolenza diurna, la cataplessia, la sicurezza e l’assistenza post-parto. Le evidenze specifiche sulla narcolessia in gravidanza sono ancora limitate, quindi le decisioni relative al trattamento devono tenere conto sia dei potenziali rischi legati ai farmaci sia delle conseguenze di un controllo inadeguato dei sintomi.\[1,2\]

Il momento migliore per affrontare l'argomento è, se possibile, prima di provare a concepire.

Di cosa dovresti parlare prima di provare a rimanere incinta?

Durante la visita preconcezionale dovresti fare il punto su tutti i farmaci per la narcolessia, sulla gravità dei sintomi, sulla contraccezione, sulle esigenze quotidiane in materia di sicurezza e su come gestire i sintomi nel caso in cui il trattamento dovesse cambiare.

L'ideale sarebbe che a questa discussione partecipassero sia il medico che segue la narcolessia sia l'operatore sanitario che si occupa dell'assistenza durante la gravidanza.

Le linee guida europee sulla narcolessia raccomandano di rivalutare il trattamento prima di una gravidanza pianificata e, se possibile, di interrompere in anticipo i farmaci per la narcolessia, poiché le prove sulla sicurezza in gravidanza sono limitate. Le stesse linee guida riconoscono che interrompere il trattamento può peggiorare notevolmente il controllo dei sintomi e raccomandano di prendere decisioni personalizzate quando l’interruzione completa non è fattibile.\[1\]

Questo equilibrio è importante. Per chi soffre di sonnolenza diurna relativamente gestibile, ridurre i farmaci potrebbe avere conseguenze diverse rispetto a chi invece soffre di attacchi di sonno incontrollabili, cataplessia frequente o problemi di sicurezza se non si segue una terapia.

Una revisione terapeutica non dovrebbe quindi limitarsi a chiedersi : "Questo farmaco è sicuro in gravidanza?". Dovrebbe anche chiedersi : "Cosa succede alla mia sicurezza e alla mia vita quotidiana se lo cambiamo?".

Quali farmaci per la narcolessia richiedono particolare attenzione durante la gravidanza?

Ogni farmaco per la narcolessia va valutato singolarmente, perché le raccomandazioni relative alla gravidanza e le prove scientifiche disponibili variano da un farmaco all’altro.

Per quanto riguarda il modafinil, le autorità regolatorie europee continuano a sconsigliarne l’uso di routine durante la gravidanza a causa dei timori relativi a potenziali rischi per il feto. Nel 2025, il Comitato per la valutazione dei rischi di farmacovigilanza dell’EMA ha esaminato ulteriori dati relativi alla gravidanza e ha mantenuto la raccomandazione esistente contro l’uso durante la gravidanza, continuando a considerare la teratogenicità come un potenziale rischio importante.\[3\] Il modafinil può anche ridurre l’efficacia dei contraccettivi ormonali, rendendo la contraccezione un argomento da affrontare prima del concepimento.\[3\]

Per quanto riguarda il pitolisant, le attuali informazioni sul prodotto a livello europeo indicano che i dati relativi alla gravidanza sono limitati e che non dovrebbe essere usato durante la gravidanza a meno che i potenziali benefici non superino i potenziali rischi per il feto. Il pitolisant può inoltre ridurre l’efficacia dei contraccettivi ormonali; le informazioni sul prodotto consigliano di usare un metodo contraccettivo efficace durante il trattamento e per almeno 21 giorni dopo averlo interrotto.\[4\]

Per quanto riguarda il solriamfetolo, le informazioni sul prodotto in Europa indicano che non va usato durante la gravidanza o nelle donne che potrebbero rimanere incinte e che non usano un metodo contraccettivo efficace.\[5\]

Per quanto riguarda l'ossibato di sodio, le attuali informazioni sul prodotto a livello europeo indicano che i dati disponibili sulla gravidanza nell'uomo sono limitati e che il suo uso non è raccomandato durante la gravidanza.\[6\]

Altri farmaci a volte usati per la narcolessia, tra cui il metilfenidato e alcuni antidepressivi, presentano profili di evidenza diversi. Ad esempio, il servizio tedesco Embryotox sottolinea che per il metilfenidato ci sono molti più dati sull’esposizione in gravidanza rispetto a molti farmaci specifici per la narcolessia, anche se i possibili rischi richiedono comunque una valutazione individuale.

È proprio a causa di queste differenze che non esiste una raccomandazione universale sicura del tipo “sospendi immediatamente tutti i farmaci”.

Cosa succede se rimani incinta mentre stai assumendo farmaci per la narcolessia?

Contatta subito il medico che ti segue per la terapia farmacologica, ma non cambiare improvvisamente il trattamento senza aver consultato il medico.

Una gravidanza non pianificata può essere fonte di stress, soprattutto dopo aver letto le avvertenze sul foglietto illustrativo di un farmaco. L’esposizione a un farmaco non significa automaticamente che la gravidanza abbia subito danni.

Il servizio tedesco Embryotox mette espressamente in guardia dal prendere decisioni autonome riguardo ai farmaci o alla gravidanza basandosi esclusivamente sulle informazioni scritte relative ai rischi dei farmaci. Raccomanda invece una valutazione personalizzata che tenga conto della patologia da trattare, del farmaco, del periodo di esposizione, delle alternative disponibili e dello stato di salute della mamma.

Se hai assunto dei farmaci prima di renderti conto di essere incinta, il medico può verificare il nome esatto del farmaco, la dose e quando l’hai preso, e valutare se sia opportuno un monitoraggio aggiuntivo della gravidanza.

La narcolessia peggiora durante la gravidanza?

I sintomi della narcolessia non seguono uno schema prevedibile durante la gravidanza.

Le prove a disposizione sono limitate perché la narcolessia è rara e gli studi prospettici sulla gravidanza sono pochi. Gli esperti europei riferiscono che i sintomi della narcolessia di tipo 1, in particolare la cataplessia, possono attenuarsi durante la gravidanza in molte pazienti, ma sottolineano che questa osservazione si basa principalmente sull’esperienza clinica e su prove retrospettive limitate.\[1\]

Questo però non garantisce un miglioramento. I cambiamenti nei farmaci, le alterazioni del sonno notturno, la stanchezza legata alla gravidanza, la nausea, il malessere fisico e i cambiamenti nella routine quotidiana possono tutti influire su quanto ti sembri gestibile la sonnolenza diurna. Se ti senti molto più assonnata dopo aver cambiato farmaco, puoi parlarne con il tuo specialista del sonno, invece di dare per scontato che un grave peggioramento sia semplicemente parte della gravidanza.

La narcolessia aumenta i rischi durante la gravidanza?

Alcuni studi hanno riscontrato tassi più elevati di determinate patologie materne nelle gravidanze in cui è presente la narcolessia, ma i dati non dimostrano che ogni persona affetta da narcolessia sviluppi complicazioni.

Uno studio retrospettivo europeo che ha esaminato oltre 300 gravidanze in donne che presentavano sintomi di narcolessia durante la gravidanza ha riscontrato un’età gestazionale media e un peso alla nascita dei neonati generalmente nella norma. Lo studio ha inoltre rilevato un indice di massa corporea (BMI) più elevato, un maggiore aumento di peso durante la gravidanza e un metabolismo del glucosio più compromesso in alcune donne affette da narcolessia e cataplessia.\[7\]

Uno studio successivo condotto su un database statunitense ha individuato delle associazioni tra la narcolessia e alcune condizioni, tra cui l'obesità, l'ipertensione preesistente, il diabete e, in una parte del dataset, l'ipertensione gestazionale. Trattandosi di uno studio osservazionale basato su dati amministrativi, non è in grado di dimostrare che sia stata proprio la narcolessia a causare tali esiti.\[8\]

Il che significa, in pratica, non che una gravidanza in presenza di narcolessia sia automaticamente ad alto rischio, ma che il team che segue la gravidanza dovrebbe essere a conoscenza della narcolessia e dell’anamnesi medica generale della persona, in modo da poter valutare l’opportunità di un monitoraggio di routine o aggiuntivo.

La cataplessia può verificarsi durante il travaglio?

Sono stati segnalati casi di cataplessia durante il travaglio, ma i dati disponibili indicano che si tratta di un fenomeno raro.

Il travaglio comporta sforzo fisico, dolore, stress, eccitazione e altre emozioni intense, quindi è comprensibile che chi soffre di cataplessia frequente possa preoccuparsi di avere un episodio durante il parto. In un ampio studio retrospettivo europeo, la cataplessia durante il parto è stata segnalata solo in tre pazienti. Il parto cesareo era più comune tra le donne con narcolessia e cataplessia, anche se la cataplessia durante il travaglio vero e proprio era rara.\[7\]

La narcolessia non determina quindi automaticamente come una persona debba partorire. Chi soffre di cataplessia attiva può parlare dei propri fattori scatenanti tipici e della gravità dei sintomi sia con il proprio specialista del sonno che con l’équipe ostetrica prima del parto, in modo che l’équipe comprenda bene la condizione.

Come si dovrebbe pianificare la sicurezza se la sonnolenza aumenta?

Qualsiasi cambiamento nella terapia che aumenti la sonnolenza diurna dovrebbe portare a una discussione concreta sulla sicurezza a casa, al lavoro e durante i viaggi.

Questo può essere particolarmente importante nel periodo che va dall’interruzione o dal cambio di terapia fino a quando non si instaura una routine gestibile durante la gravidanza. La guida merita un’attenzione speciale: se una persona non riesce più a restare sveglia in modo affidabile, la precedente valutazione sulla sua idoneità alla guida potrebbe non essere più valida. Considerazioni simili valgono anche per cucinare, fare il bagno, salire le scale, lavorare con macchinari o altre attività in cui addormentarsi all’improvviso o avere un episodio di cataplessia potrebbe causare lesioni.

I pisolini programmati e orari regolari per andare a dormire possono fornire una struttura di supporto. Le linee guida europee sulla narcolessia raccomandano i pisolini diurni programmati come strategia non farmacologica, ma i pisolini non sostituiscono una valutazione personalizzata della sicurezza né un’adeguata assistenza medica.\[1\]

Cosa dovresti pianificare per il periodo dopo la nascita del bambino?

Quando si pianifica il periodo post-parto, bisogna tenere conto dei risvegli notturni, della forte sonnolenza, della cataplessia, della ripresa della terapia farmacologica e della disponibilità di un altro adulto che possa dare una mano con la cura del neonato.

È facile non rendersene conto durante la gravidanza. Prendersi cura di un neonato comporta ripetuti risvegli notturni, interruzioni prolungate del sonno, poppate, tenere in braccio il bambino e, a volte, stare svegli in orari imprevedibili. Queste esigenze possono essere difficili da gestire per chiunque e possono risultare particolarmente impegnative quando la narcolessia compromette già la regolazione del ciclo sonno-veglia. Lo studio europeo sulla gravidanza ha rilevato che i sintomi della narcolessia hanno reso più difficile la cura del neonato per molte partecipanti.\[7\]

Le linee guida europee sulla narcolessia sottolineano anche l’importanza della sicurezza notturna del neonato quando si riprende la somministrazione di ossibato di sodio. Raccomandano di valutare se un partner o un familiare possa sorvegliare il neonato in modo affidabile durante la notte, poiché il farmaco induce un sonno profondo.\[1\]

Pianificare un supporto pratico prima del parto può quindi essere importante quanto pianificare la terapia farmacologica.

Si può allattare al seno mentre si assumono farmaci per la narcolessia?

Le decisioni sull'allattamento al seno dipendono dal farmaco specifico, perché il passaggio nel latte materno e le raccomandazioni variano notevolmente.

Le attuali informazioni sul prodotto a livello europeo indicano che il pitolisant è controindicato durante l’allattamento.\[4\] Per quanto riguarda l’ossibato di sodio, le informazioni sul prodotto indicano che il farmaco e/o i suoi metaboliti passano nel latte materno e che non dovrebbe essere usato durante l’allattamento.\[6\] Per il solriamfetolo, le informazioni europee confermano che passa nel latte materno e consigliano di decidere insieme al medico se evitare l’allattamento o il farmaco, valutando i benefici di ciascuna opzione.\[5\]

Per quanto riguarda gli altri farmaci, i dati disponibili variano. Questo significa che, idealmente, il piano per l’allattamento al seno dovrebbe essere discusso prima del parto, soprattutto se è necessario riprendere rapidamente la terapia farmacologica perché la sonnolenza diurna o la cataplessia diventano difficili da gestire.

Quali domande vale la pena porre durante una visita pre-concepimento o in gravidanza?

La discussione più utile è quella che mette in relazione i rischi dei farmaci con le conseguenze pratiche della narcolessia nella vita di tutti i giorni.

Tra le questioni da affrontare ci sono: se cambiare la terapia attuale prima del concepimento, per quanto tempo continuare con la contraccezione dopo aver cambiato farmaco, quale piano adottare se la sonnolenza o la cataplessia peggiorano, se è necessario riconsiderare la guida o il lavoro, se l’équipe ostetrica ha bisogno di ulteriori informazioni sulla cataplessia e come saranno la terapia e l’allattamento al seno subito dopo il parto. Può anche essere utile discutere di chi fornirà un supporto pratico durante le prime settimane dopo il parto, nel caso in cui una forte sonnolenza renda difficile prendersi cura del neonato durante la notte.

Per chi vive in Germania e ha bisogno di informazioni dettagliate su un determinato farmaco, Embryotox presso la Charité – Universitätsmedizin Berlin offre informazioni basate su dati scientifici e consulenza personalizzata sull’esposizione ai farmaci durante la gravidanza.

Il messaggio principale è semplice: pianificare una gravidanza quando si soffre di narcolessia non significa solo ridurre l’esposizione ai farmaci. Si tratta piuttosto di trovare l’equilibrio più sicuro e praticabile sia per la mamma che per il bambino.

Avviso legale: Questo contenuto ha scopo puramente informativo e non costituisce un dispositivo medico. mama health offre informazioni e supporto, ma non sostituisce il medico.