L'urticaire chronique spontanée est-elle une maladie auto-immune ? Ce qu'il faut savoir sur les troubles thyroïdiens et leur traitement

TL;DR

• L'UCS peut impliquer des mécanismes auto-immuns, mais tous les cas ne peuvent pas encore être classés comme auto-immuns. Les recommandations internationales de 2026 reconnaissent l'UCS auto-immune de type I, ou « autoallergique », et l'UCS auto-immune de type IIb, tandis que certains cas ne présentent toujours pas de mécanisme sous-jacent identifié.
• L'auto-immunité thyroïdienne est plus fréquente chez les personnes souffrant d'urticaire chronique que chez celles qui n'en souffrent pas. Une méta-analyse a montré que les personnes souffrant d'urticaire chronique avaient plus de cinq fois plus de risques de présenter des anticorps anti-peroxydase thyroïdienne (anti-TPO).
• Dans les discussions qu'mama health a eues avec des patients italiens atteints de CSU, une affection thyroïdienne avérée n'est apparue que chez une petite minorité d'entre eux — bien moins souvent que ce qui ressort des études où l'on analyse le sang de chaque participant pour détecter la présence d'anticorps thyroïdiens. Cet écart reflète une vraie différence dans ce qu'on mesure, pas une contradiction.\[1\]
• Il est important de traiter l'hypothyroïdie ou les maladies thyroïdiennes auto-immunes pour préserver la santé de la thyroïde, mais le fait de ramener la fonction thyroïdienne à la normale ne garantit pas que l'urticaire chronique spontanée disparaisse. Les données actuelles sur l'efficacité de la lévothyroxine pour soulager l'urticaire sont contradictoires.
• Des tests d'allergie négatifs ne prouvent pas que la CSU soit d'origine auto-immune. Ils peuvent aider à montrer qu'aucun allergène externe spécifique n'a été identifié, tandis que les tests auto-immuns et l'évaluation clinique abordent une autre question.
• La présence de marqueurs auto-immuns ne remplace généralement pas le protocole de traitement standard de l'UCE. Le traitement reste axé sur la prise en charge de l'urticaire et de l'œdème de Quincke.

L'urticaire chronique spontanée, c'est une maladie auto-immune ?

L'urticaire chronique spontanée peut être due à des mécanismes auto-immuns, mais on ne peut pas affirmer avec certitude que toutes les personnes atteintes d'UCS présentent un mécanisme auto-immun confirmé.

La CSU est une maladie liée aux mastocytes. Des papules et un œdème de Quincke apparaissent lorsque les mastocytes de la peau s'activent et libèrent de l'histamine et d'autres médiateurs inflammatoires.\[2\]

Les chercheurs identifient désormais deux voies auto-immunes importantes.

C'est quoi, le syndrome de Cushing auto-immun de type I ?

La CSU auto-immune de type I, qu'on appelle parfois CSU autoallergique, implique des anticorps IgE qui reconnaissent des substances produites par l'organisme de la personne elle-même.

Au lieu de réagir à un allergène externe comme le pollen, l’IgE peut reconnaître un antigène interne. Parmi les exemples étudiés dans le cadre du syndrome de CSU, on trouve la peroxydase thyroïdienne et l’IL-24. Ça peut contribuer à l’activation des mastocytes.

C'est quoi, le syndrome de urticaire chronique auto-immune de type IIb ?

La CSU auto-immune de type IIb implique des auto-anticorps capables d'activer directement les mastocytes ou les basophiles, notamment des anticorps dirigés contre l'IgE ou son récepteur à haute affinité, le FcεRI.

Lorsqu’on applique des critères de recherche stricts — combinant un test cutané au sérum autologue, la recherche d’auto-anticorps IgG pertinents et un test d’activation des basophiles ou de libération d’histamine —, moins de 10 % des patients remplissent tous les critères de l’UCE auto-immune de type IIb.

D'autres patients peuvent présenter certains signes d'auto-immunité sans pour autant répondre à cette définition stricte. Et dans certains cas, le mécanisme reste inconnu.

C'est pour ça que la réponse la plus précise à la question « Le CSU est-il une maladie auto-immune ? » est la suivante : l'auto-immunité est une cause ou un mécanisme important dans le CSU, mais elle ne peut pas encore être mise en évidence chez tous les patients.

Pourquoi l'explication auto-immune peut-elle sembler importante pour les patients ?

L'hypothèse auto-immune peut aider les patients à comprendre pourquoi des années de recherche d'une allergie d'origine externe n'ont peut-être pas permis de trouver de réponse.

C'était l'un des thèmes qui ressortaient le plus clairement des conversations approfondies menées par mama health avec des patients italiens au sujet de l'auto-immunité et des maladies thyroïdiennes.\[1\]

Beaucoup de patients ont fini par consulter un allergologue, un dermatologue ou un immunologiste après avoir essayé d'identifier les aliments, les lessives, les cosmétiques, les allergènes environnementaux ou d'autres déclencheurs externes possibles — le guide de mama health sur la distinction entre l'urticaire de contact chronique et l'allergie aborde cette recherche plus en détail. Certains avaient déjà subi plusieurs tests d'allergie sans trouver d'explication cohérente.

Pour ces patients, apprendre que la CSU pouvait être due à des mécanismes du système immunitaire plutôt qu’à une allergie alimentaire ou environnementale non identifiée pouvait être une source de réconfort.\[1\] Ça leur a permis de comprendre autrement pourquoi le fait d’éliminer de plus en plus d’aliments n’avait pas résolu le problème.

Par contre, les témoignages des patients ont aussi mis en évidence un manque de cohérence dans la communication. Certains spécialistes ont clairement expliqué ce qu’était le CSU auto-immun et son lien avec l’auto-immunité thyroïdienne. D’autres ont dit aux patients qu’il n’y avait pas de lien significatif. Les patients se sont alors retrouvés à devoir concilier eux-mêmes des explications apparemment contradictoires.\[1\]

Ce désaccord s'explique en partie par une distinction importante : le lien entre le CSU et l'auto-immunité est largement étayé. En revanche, c'est beaucoup plus difficile d'identifier le mécanisme auto-immun exact chez un patient en particulier.

Est-ce que le CSU, c'est la même chose qu'une allergie ?

Non. Le syndrome de CSU n'est généralement pas causé par une allergie externe classique.

Dans une allergie typique à médiation IgE, les symptômes surviennent de manière répétée après une exposition à un allergène spécifique, comme un aliment particulier, un médicament ou un venin d’insecte. L’urticaire chronique récidivante (UCR) se manifeste différemment : l’urticaire et l’œdème de Quincke apparaissent spontanément pendant plus de six semaines, sans qu’un facteur déclenchant externe précis ne permette d’expliquer ces épisodes.\[2\]

Ça ne veut pas dire que l'alimentation, les médicaments, la chaleur, les infections ou le stress ne peuvent jamais aggraver les symptômes. Chez certaines personnes, ils peuvent jouer un rôle de facteurs aggravants. Ça veut dire que chercher sans cesse un seul allergène caché n'explique généralement pas la maladie sous-jacente.

Cette distinction était importante dans ce que les patients ont raconté à mama health. Les gens disaient souvent avoir passé des mois, voire des années, à penser qu’il devait s’agir d’une allergie qui n’avait tout simplement pas encore été découverte.\[1\] Pour certains, comprendre que l’UCE était une affection liée aux mastocytes, avec peut-être des mécanismes auto-immuns, leur a enfin permis de comprendre pourquoi cette recherche n’avait pas abouti.

Est-ce que des tests d'allergie négatifs prouvent que l'UCS est une maladie auto-immune ?

Non. Des tests d'allergie négatifs ne prouvent pas qu'il s'agisse d'une cause auto-immune.

Un test cutané ou un dosage d'IgE spécifiques à un allergène négatif peut montrer que le test n'a pas mis en évidence de sensibilisation aux allergènes examinés. Il ne permet pas de déterminer s'il s'agit d'une UCE auto-immune de type I ou de type IIb.

Cette distinction est importante, car ces examens visent à répondre à des questions différentes. Les tests d'allergie visent à déterminer s' il existe des indices indiquant qu'un allergène externe particulier est en cause. L'évaluation liée à l'auto-immunité vise à déterminer s'il existe des signes suggérant que des mécanismes immunitaires internes pourraient contribuer à l'UCS.

Les recommandations internationales de 2026 préconisent des examens de routine limités plutôt que trop poussés. La décision de réaliser d'autres tests d'allergie ou des examens visant à détecter une maladie auto-immune doit se faire en fonction des antécédents du patient, de l'examen clinique et des premiers résultats.

Des résultats négatifs aux tests d'allergie ne signifient donc pas que ces tests étaient inutiles. Ils peuvent aider les médecins à écarter une hypothèse d'allergie qui ne repose sur aucune preuve. Mais ils ne constituent pas, à eux seuls, un diagnostic d'UCE auto-immune.

Quel est le lien entre le CSU et les maladies thyroïdiennes ?

Les personnes souffrant d'urticaire chronique présentent des taux d'auto-immunité thyroïdienne plus élevés que celles qui n'en souffrent pas.

L'auto-immunité thyroïdienne survient lorsque le système immunitaire produit des anticorps dirigés contre des composants de la glande thyroïde. Parmi les exemples courants, on peut citer les anticorps anti-peroxydase thyroïdienne (anti-TPO) et les anticorps anti-thyroglobuline (anti-Tg). La thyroïdite de Hashimoto est la maladie thyroïdienne auto-immune la plus souvent évoquée en lien avec le syndrome de CSU.

Une méta-analyse de 2022 a porté sur plus de 14 000 personnes souffrant d'urticaire chronique et 12 000 témoins. Les personnes atteintes d'urticaire chronique avaient plus de cinq fois plus de chances d'avoir un résultat positif aux anticorps anti-TPO que les témoins.

Une autre revue systématique a montré que la plupart des grandes études sur le syndrome de Cushing (CSU) faisaient état de la présence d'auto-anticorps thyroïdiens chez au moins 10 % des patients, même si la prévalence variait considérablement d'une étude à l'autre.

Ce lien est donc bien réel. Mais le fait d'avoir un taux de CSU élevé ne veut pas dire qu'une personne souffre forcément de la maladie de Hashimoto, d'hypothyroïdie ou d'un autre trouble thyroïdien.

Les troubles thyroïdiens sont-ils fréquents chez les patients avec lesquels mama health s'est entretenu ?

Une affection thyroïdienne avérée a été constatée chez une petite minorité des patients italiens atteints de CSU avec lesquels mama health s'est entretenu — l'hypothyroïdie était un peu plus fréquente que la thyroïdite en particulier, y compris les formes auto-immunes comme la thyroïdite de Hashimoto.\[1\]

Les affections atopiques étaient plus fréquentes : allergies, allergies alimentaires, asthme, dermatite atopique ou eczéma concernaient environ un patient sur six.\[1\] Les comorbidités pouvaient se chevaucher, ce qui explique qu'un même patient puisse figurer dans plusieurs catégories ; par ailleurs, une part importante des patients ne présentait aucune comorbidité répertoriée.\[1\]

Ces tendances reflètent ce que les patients ont rapporté ou ce qui a été relevé lors de leurs échanges avec mama health. Elles ne doivent pas être interprétées comme les résultats d'un dépistage systématique en laboratoire.

Pourquoi ce chiffre semble-t-il inférieur à celui des études publiées ?

mama healthLes données sur les patients et les estimations publiées concernant l'auto-immunité thyroïdienne ne mesurent pas la même chose.

mama healthCe graphique présente les troubles thyroïdiens signalés lors des entretiens avec les patients. De nombreuses études, en revanche, prélèvent du sang chez chaque participant et recherchent activement la présence d'anti-TPO ou d'autres auto-anticorps thyroïdiens, y compris chez des personnes qui n'ont jamais reçu de diagnostic de maladie thyroïdienne.

Une personne peut présenter des auto-anticorps thyroïdiens tout en ayant un taux d'hormones thyroïdiennes normal, sans présenter de symptômes thyroïdiens et sans avoir reçu de diagnostic de trouble thyroïdien. Ça aide à expliquer pourquoi les études basées sur un dépistage systématique des anticorps font souvent état de chiffres plus élevés que les données issues des entretiens avec les patients.

Une vaste revue systématique a révélé la présence d'anticorps antithyroïdiens élevés chez au moins 10 % des patients atteints de CSU dans de nombreuses études, les taux variant considérablement en fonction de la population étudiée et des méthodes utilisées.

mama healthCe chiffre ne doit donc pas être interprété comme une preuve contre un lien entre la thyroïde et le syndrome de Cushing. Il vaut mieux le comprendre comme ça : une maladie thyroïdienne était explicitement mentionnée dans l'entretien enregistré avec le patient pour une petite partie des personnes, tandis que l'auto-immunité thyroïdienne non diagnostiquée ou non mentionnée n'a peut-être pas été prise en compte du tout.

Quels examens thyroïdiens peut-on envisager chez une personne atteinte de CSU ?

Les anticorps anti-TPO et les IgE totales peuvent être inclus dans le bilan spécialisé de l'UCE, tandis que la réalisation d'autres examens thyroïdiens dépend du contexte clinique.

Les recommandations internationales de 2026 préconisent des examens de base, notamment une numération globulaire différentielle ainsi que la CRP et/ou la VS. Pour les patients suivis par un spécialiste, elles indiquent que les taux d'IgE totales et d'IgG anti-TPO peuvent également être mesurés.

En fonction des antécédents du patient ou des premiers résultats, les médecins peuvent aussi rechercher une maladie thyroïdienne à l’aide d’examens comme la TSH, la T4 libre, parfois la T3 libre, les anticorps anti-TPO et les anticorps anti-thyroglobuline. C’étaient d’ailleurs les examens dont les patients se souvenaient le plus souvent lors des discussions menées par « mama health ».\[1\]

La recommandation ne préconise pas de réaliser systématiquement et sans discernement une batterie complète d’analyses de laboratoire pour dépister toutes les maladies auto-immunes possibles chez chaque personne atteinte d’UCS. Les examens doivent être orientés par les antécédents cliniques et les résultats de l’examen.

Un patient pourrait donc se demander : « Est-ce que vérifier ma fonction thyroïdienne ou mes anticorps thyroïdiens apporterait des infos utiles dans mon cas ? »

Que signifie un test anti-TPO positif quand on souffre de CSU ?

Un résultat positif au test anti-TPO indique une auto-immunité thyroïdienne, mais ça ne prouve pas que ce soient les anticorps thyroïdiens eux-mêmes qui provoquent l'urticaire.

Les anticorps anti-TPO sont nettement plus fréquents chez les personnes souffrant d'urticaire chronique que chez les témoins. Ils sont également associés à certains types d'urticaire chronique auto-immune (UCA) — par exemple, l'UCA de type IIb s'accompagne plus souvent d'un taux élevé d'IgG anti-TPO, d'un faible taux d'IgE totales, d'un faible nombre de basophiles et d'un faible nombre d'éosinophiles.

Par contre, les recommandations de 2026 précisent que la capacité des anticorps anti-TPO et des IgE totales à identifier un endotype particulier de l'UCE reste limitée. Il n'y a pas encore de seuils suffisamment validés pour classer un patient avec certitude.

Un résultat positif au test anti-TPO donne donc un aperçu de la situation, mais ne fournit pas une explication complète.

Est-ce qu'un test anti-TPO normal veut dire que ton CSU n'est pas d'origine auto-immune ?

Non. Des anticorps thyroïdiens normaux n'excluent pas tous les mécanismes auto-immuns de l'UCS.

Les anticorps anti-TPO sont particulièrement associés à certaines formes de CSU auto-immune de type IIb, mais ils ne constituent pas un test diagnostique définitif de la CSU auto-immune. La CSU auto-immune de type I implique des auto-anticorps IgE dirigés contre différents auto-antigènes. La forme de type IIb implique des auto-anticorps fonctionnels dirigés contre l'IgE ou le FcεRI. Et certains patients peuvent présenter des mécanismes qui se chevauchent.

C'est une autre raison pour laquelle on ne peut pas, pour l'instant, confirmer ou exclure un « CSU auto-immun » à l'aide d'une simple analyse de sang de routine.

C'est quoi, les tests ASST et d'activation des basophiles ?

Le test cutané au sérum autologue et les tests d'activation des basophiles sont des examens spécialisés qui peuvent apporter des informations supplémentaires sur l'autoréactivité ou le syndrome de urticaire chronique d'origine auto-immune.

C'est quoi, le test cutané au sérum autologue ?

Le test cutané au sérum autologue (ASST) consiste à injecter une petite quantité du sérum du patient dans la peau et à observer si un papule apparaît. Un résultat positif indique une autoréactivité sérique. Par contre, un ASST positif ne suffit pas à lui seul à confirmer un CSU auto-immun de type IIb.

C'est quoi, un test d'activation des basophiles ?

Un test d'activation des basophiles (BAT) permet de vérifier si certains facteurs présents dans le sang d'un patient activent les basophiles.

Les définitions scientifiques strictes du syndrome de Cushing auto-immun de type IIb exigent généralement la présence simultanée de plusieurs critères : un test ASST positif, la présence d'auto-anticorps IgG pertinents et un test d'activation des basophiles ou de libération d'histamine par les basophiles positif.

Les recommandations de 2026 précisent que le test d'activation des basophiles peut apporter des informations supplémentaires, mais qu'il n'est pas systématiquement réalisé chez tous les patients de l'unité de soins intensifs (CSU).

Est-ce que toutes les personnes atteintes d'une UVC devraient passer un test ANA ?

Non. Le dosage des ANA n'est pas recommandé comme examen de routine systématique pour toutes les personnes atteintes de CSU.

Le test des anticorps antinucléaires (ANA) peut être utile quand les antécédents ou l'examen d'un patient laissent craindre une maladie auto-immune systémique. Par contre, les recommandations de la CSU préconisent un bilan diagnostique ciblé plutôt qu'un dépistage systématique de toutes les maladies auto-immunes chez chaque patient.

C'est important parce que des marqueurs auto-immuns positifs peuvent être présents sans pour autant prouver qu'une personne souffre d'une maladie auto-immune systémique spécifique. Les patients présentant des symptômes qui suggèrent une autre pathologie — par exemple, des symptômes articulaires persistants, des symptômes systémiques inhabituels ou d'autres signes cliniques — peuvent avoir besoin d'examens complémentaires, selon l'évaluation de leur professionnel de santé.

Est-ce que le traitement de l'hypothyroïdie permet de faire disparaître l'urticaire chronique ?

Il est important de traiter l'hypothyroïdie, mais ça ne garantit pas pour autant que le CSU disparaisse.

Cette question était l’un des thèmes qui revenaient le plus souvent dans les discussions d’ mama health avec ses patients au sujet de l’auto-immunité et des maladies thyroïdiennes.\[1\] Les patients atteints de la maladie de Hashimoto ou d’hypothyroïdie espéraient souvent que le fait de ramener leurs taux de TSH et d’hormones thyroïdiennes dans la fourchette normale ferait enfin disparaître leur urticaire. Beaucoup ont rapporté que ça n’ avait pas été le cas.

Certains patients ont expliqué avoir atteint des taux normaux d'hormones thyroïdiennes sous lévothyroxine — notamment avec des marques italiennes spécifiques comme Eutirox et Tiche — alors que leurs poussées de CSU persistaient malgré tout.\[1\]

Les données publiées sont également mitigées. Une revue systématique et une méta-analyse de 2026 ont montré une amélioration des symptômes de l'urticaire chronique après un traitement à la lévothyroxine dans des analyses « avant-après ». Par contre, la lévothyroxine ne s'est pas avérée plus efficace que le placebo ou les soins habituels dans les analyses comparatives, et les auteurs ont conclu que les données sur un bénéfice spécifique pour l'urticaire restent contradictoires. Une revue systématique antérieure avait également trouvé des résultats incohérents et ne recommandait pas de prescrire des hormones thyroïdiennes uniquement pour traiter l'urticaire chronique chez les personnes ayant une fonction thyroïdienne normale.

En gros, ça veut dire qu'une affection thyroïdienne doit être traitée de manière adaptée à cette affection. Le syndrome de Cushing (CSU) nécessite quand même une évaluation et un plan de traitement spécifiques.

Faut-il utiliser la lévothyroxine pour traiter le CSU si les taux d'hormones thyroïdiennes sont normaux ?

Les données actuelles ne justifient pas l'utilisation systématique de la lévothyroxine comme seul traitement de l'hypothyroïdie subclinique chez les personnes dont la fonction thyroïdienne est normale.

Des études à petite échelle ont fait état d'une amélioration chez certains patients présentant des auto-anticorps thyroïdiens, mais les résultats sont contradictoires et aucune donnée issue d'essais contrôlés n'a permis d'établir un bénéfice fiable. La lévothyroxine est principalement utilisée pour remplacer l'hormone thyroïdienne quand c'est cliniquement indiqué.

Un résultat positif aux anticorps thyroïdiens ne signifie donc pas automatiquement qu'un traitement aux hormones thyroïdiennes est nécessaire. La décision dépend de la fonction thyroïdienne, des symptômes et de l'évaluation endocrinologique.

Est-ce que la CSU auto-immune modifie le parcours de soins habituel ?

En général, les signes d'auto-immunité apportent des informations supplémentaires, mais ne remplacent pas le protocole de prise en charge standard par étapes de la CSU.

Les recommandations internationales actuelles préconisent un traitement axé sur le contrôle de la maladie. Les antihistaminiques H1 de deuxième génération restent le traitement de première intention. Si les doses standard ne permettent pas un contrôle suffisant, la dose d'un antihistaminique de deuxième génération peut être multipliée par quatre sous surveillance médicale. Une posologie supérieure à celle autorisée est considérée comme une utilisation hors AMM.\[2\]

Pour les maladies qui ne sont pas maîtrisées, on peut envisager des traitements supplémentaires, conformément à l'algorithme thérapeutique actuel de la CSU.

Il est important de noter que la présence d'anticorps anti-TPO ne signifie pas pour autant que les antihistaminiques deviennent soudainement inutiles. Les mécanismes auto-immuns contribuent en effet à l'activation des mastocytes, et les antihistaminiques bloquent l'un des principaux médiateurs libérés par ces cellules. Ils aident à contrôler les symptômes, même s'ils n'éliminent pas la tendance auto-immune sous-jacente.

Est-ce que la CSU auto-immune réagit différemment à l'omalizumab ?

Certains profils de CSU auto-immune sont associés à des réponses moyennes différentes à l'omalizumab, mais les biomarqueurs ne permettent pas encore de prédire de manière fiable la réponse d'un patient.

L'omalizumab cible les IgE et constitue un traitement d'appoint bien établi pour l'UCS qui reste incontrôlée malgré les antihistaminiques. Des études suggèrent que les personnes atteintes d'une UCS auto-immune de type IIb stricte peuvent présenter, en moyenne, un taux d'IgE totales plus faible, un taux d'anticorps anti-TPO plus élevé, une activité de la maladie plus importante, ainsi qu'une réponse plus lente ou moins complète à l'omalizumab.

Par contre, ce sont des associations observées au niveau des groupes. Les recommandations internationales de 2026 soulignent justement que la précision prédictive des biomarqueurs disponibles reste limitée.

Un patient ne doit donc pas considérer la présence d'anticorps thyroïdiens positifs comme une preuve que l'omalizumab sera efficace ou non.

Pourquoi une explication auto-immune peut-elle changer la façon dont les patients perçoivent le traitement biologique ?

Comprendre que le CSU est une maladie à médiation immunitaire peut aider à mieux cerner un traitement ciblé, même si ça ne permet pas de déterminer si une personne doit ou non recevoir un médicament biologique.

Ce point est revenu à plusieurs reprises dans les conversations avec les patients d’ mama health.\[1\] Avant qu’on leur explique le mécanisme auto-immun, certains patients disaient que les antihistaminiques ne faisaient que « masquer » des symptômes inexpliqués. Une fois qu’un spécialiste leur a expliqué l’activation des mastocytes, l’IgE et les mécanismes auto-immuns, des traitements comme l’omalizumab leur semblaient plus logiquement liés à ce qui se passait dans leur corps. Cette compréhension a parfois permis de réduire leur réticence à aborder les traitements avancés.\[1\]

Par contre, la décision de commencer un traitement par un médicament biologique doit quand même reposer sur la maîtrise de la maladie, les traitements antérieurs et une évaluation clinique appropriée, plutôt que sur la simple étiquette « auto-immune ».

Est-ce que le fait d'avoir la maladie de Hashimoto signifie que ton CSU va s'aggraver ?

Pas forcément, même si certaines études montrent qu'une auto-immunité thyroïdienne est associée à des caractéristiques particulières du syndrome de Cushing.

Les maladies thyroïdiennes auto-immunes comptent parmi les comorbidités auto-immunes les mieux établies de l'UCC. L'UCC auto-immune de type IIb est également associée à une prévalence plus élevée d'autres maladies auto-immunes et présente, en moyenne, une activité de la maladie plus importante.

Mais ces liens ne permettent pas aux cliniciens de prédire l’évolution de la maladie chez une personne à partir d’un diagnostic de Hashimoto. Certaines personnes atteintes d’une auto-immunité thyroïdienne présentent une CSU légère. D’autres, qui souffrent d’une CSU grave, ont des résultats thyroïdiens tout à fait normaux. Le diagnostic thyroïdien fait partie du tableau clinique, mais il ne constitue pas à lui seul un pronostic.

Est-ce que le fait que la CSU soit d'origine auto-immune veut dire qu'on peut la guérir ?

Non. Le fait d'identifier un mécanisme auto-immun ne permet pas, pour l'instant, de garantir la guérison du CSU.

C'était là une autre source de confusion dans ce que les patients ont raconté à mama health. Pour certains, entendre enfin le mot « auto-immun » donnait l'impression de découvrir la cause qui manquait. Ils s'attendaient, ce qui est compréhensible, à ce que l'identification du mécanisme permette de trouver un moyen de l'éliminer.\[1\]

Ce qu'on sait aujourd'hui, c'est que ça ne marche pas comme ça. L'endotypage auto-immunitaire aide les chercheurs et les cliniciens à comprendre comment le CSU pourrait se développer. Pour l'instant, ça ne permet pas de proposer un traitement qui arrête définitivement le processus auto-immunitaire chez tous les patients.

La CSU peut néanmoins entrer en rémission avec le temps, même après plusieurs années de maladie. Le traitement vise à maîtriser complètement la maladie tant qu’elle reste active.

Pourquoi les régimes d'élimination alimentaire sont-ils souvent décevants dans le cas de la CSU auto-immune ?

Les régimes d'élimination sont souvent décevants, car les allergies alimentaires classiques sont rarement la cause sous-jacente de l'UCE.

Des patients ont confié à mama health qu’ils avaient souvent passé des années à tester différentes restrictions alimentaires avant qu’on leur propose une explication auto-immune ou à médiation immunitaire.\[1\] Certains ont supprimé les produits laitiers, le gluten, les aliments riches en histamine, les additifs, l’alcool ou plusieurs groupes d’aliments à la fois — le guide d’ mama health sur l’alimentation et la nutrition en cas de CSU explique quels changements alimentaires s’appuient réellement sur des preuves scientifiques. L’absence de résultat pouvait donner l’impression d’un nouvel échec dans la compréhension de la maladie.

Ça ne veut pas dire que la nourriture ne peut jamais aggraver les symptômes chez quelqu’un. Ça veut dire qu’il est peu probable que le fait d’éliminer de plus en plus d’aliments permette de résoudre le problème de l’UCS quand il n’y a pas de preuves cohérentes indiquant qu’un aliment en particulier est en cause.

Une discussion ciblée avec un professionnel de santé peut t'aider à déterminer s'il vaut mieux faire des tests d'allergie ou mener une évaluation alimentaire limitée dans le temps, plutôt que de maintenir indéfiniment des restrictions inutiles.

Quelles questions devrais-tu poser à ton médecin au sujet de l'auto-immunité et des maladies thyroïdiennes associées au CSU ?

Les questions utiles portent sur les examens pertinents, ce que signifieraient les résultats et si ceux-ci auraient réellement une incidence sur la prise en charge. En s'appuyant sur les conversations avec les patients menées par mama health et sur les recommandations cliniques actuelles, les patients pourraient envisager de poser les questions suivantes :

1. Tu penses que des mécanismes auto-immuns pourraient jouer un rôle dans mon CSU ?
2. Quelle est la différence entre un CSU auto-immun et le fait d'avoir une autre maladie auto-immune, comme la thyroïdite de Hashimoto ?
3. Est-ce que ça servirait à quelque chose de faire un dosage des anticorps anti-TPO et des IgE totales dans mon cas ?
4. Est-ce que je devrais faire contrôler ma fonction thyroïdienne, notamment la TSH et la T4 libre, vu mes antécédents ?
5. Si mon test anti-TPO est positif mais que ma fonction thyroïdienne est normale, qu'est-ce que ça veut dire ?
6. Est-ce que je dois suivre mon auto-immunité thyroïdienne à part de mon syndrome de Cushing ?
7. Est-ce que les tests ANA ou d'autres tests d'auto-immunité apporteraient des infos utiles, ou est-ce qu'ils sont inutiles vu mes symptômes ?
8. Est-ce qu'un test d'activation des basophiles ou un autre examen spécialisé changerait vraiment la façon dont on traite mon syndrome de cytopénie de type CSU ?
9. Si mes tests d'allergie sont négatifs, qu'est-ce que ça nous apprend — et qu'est-ce que ça ne nous apprend pas ?
10. Si mes taux thyroïdiens reviennent à la normale grâce au traitement mais que mon urticaire persiste, quelle est la stratégie prévue par le CSU ?
11. Est-ce que les résultats de mes analyses nous donnent des infos fiables sur la façon dont je pourrais réagir à l'omalizumab ?
12. Est-ce que le fait d'avoir une maladie auto-immune de la thyroïde change la fréquence à laquelle je dois passer un contrôle ?

Ces questions peuvent t'aider à structurer une conversation avec ton médecin. Ce ne sont pas des consignes pour demander un examen de laboratoire ou un traitement en particulier.

Qu'est-ce qu'il faut retenir sur le syndrome de Cushing, l'auto-immunité et les maladies thyroïdiennes ?

Le lien entre le CSU et l'auto-immunité existe bel et bien, mais c'est un peu plus complexe que de dire simplement « le CSU est une maladie auto-immune thyroïdienne ».

La CSU est une affection liée aux mastocytes. Chez certaines personnes, des mécanismes auto-immuns de type I ou IIb permettent d'expliquer pourquoi ces cellules s'activent. Chez d'autres, le mécanisme sous-jacent ne peut pas encore être clairement identifié.

L'auto-immunité thyroïdienne est l'une des associations auto-immunes les plus marquées observées dans le cadre de l'urticaire chronique. Les personnes souffrant d'urticaire chronique ont nettement plus de chances de présenter des anticorps anti-TPO que les personnes du groupe témoin.

Dans les entretiens menés par mama health avec des patients italiens, une affection thyroïdienne diagnostiquée ou signalée n'est apparue que chez une petite minorité d'entre eux — un chiffre inférieur à celui des études de dépistage par anticorps, car il mesure autre chose : les maladies thyroïdiennes telles que décrites par les patients eux-mêmes, plutôt que le résultat de tests systématiques effectués sur chaque participant.\[1\]

Les discussions approfondies qui se cachent derrière ce phénomène montrent aussi pourquoi il est important d'expliquer cette distinction. Les patients passaient souvent des années à chercher des allergies alimentaires ou environnementales avant que quelqu'un leur explique que la maladie pouvait avoir une origine interne. Pour beaucoup, ça a été une véritable validation.

Mais cette explication auto-immune a ses limites. Un test d'allergie négatif ne prouve pas qu'il s'agisse d'un UCC d'origine auto-immune. Un résultat positif au test anti-TPO ne prouve pas que les anticorps thyroïdiens soient à l'origine de l'urticaire. La normalisation des taux d'hormones thyroïdiennes ne permet pas de faire disparaître l'UCC de manière fiable. Et le fait d'identifier un profil auto-immun ne garantit pas, pour l'instant, la guérison.

L'intérêt des tests, c'est donc pas juste de récolter plus de résultats anormaux. C'est de comprendre quelles infos sont pertinentes, ce qu'elles signifient, et si elles changent la donne en matière de soins.

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Avertissement : ce contenu est purement informatif et ne constitue en aucun cas un avis médical. Le site mama health propose des informations et un soutien, mais ne remplace pas un médecin.