La myasthénie grave et les difficultés à avaler (dysphagie)

En bref : Une sensation d’étranglement dans la gorge et la peur de manger sont des signes courants de dysphagie dans la myasthénie grave. C’est un vrai symptôme, ça n’est pas dans ta tête, et c’est la question que les patients nous posent le plus souvent. Voici ce que ça fait, ce qui peut t'aider et quand contacter ton équipe soignante.

Des patients ont posé cette question sur mama health , avec leurs propres mots : « Parfois, j'ai l'impression que ma gorge se serre, comme si mes amygdales étaient enflées, et j'ai peur de manger. Est-ce que c'est ça, la dysphagie ? »

Oui. Une sensation d'oppression dans la gorge, l'impression d'avoir les amygdales enflées et une peur grandissante de manger sont des signes courants de la dysphagie, le terme médical désignant la difficulté à avaler. Dans la myasthénie grave, la dysphagie est le symptôme dont les patients parlent le plus souvent, car les muscles utilisés pour avaler se fatiguent et s'affaiblissent.

Ce patient est loin d'être le seul à poser cette question. Sur les 5 430 questions posées par des personnes atteintes de myasthénie grave sur mama health , la déglutition revient plus souvent que n’importe quel autre symptôme. Les questions sur les symptômes et les facteurs déclenchants représentent 21,1 % de l’ensemble des questions, et les difficultés à avaler arrivent en tête de ce groupe. Si tu en es arrivé au point où tu as peur de manger, cette peur se reflète aussi dans les données. Ça commence souvent par un mauvais moment, puis ça s’installe à chaque repas qui suit.

À quoi ressemble la dysphagie quand on souffre de myasthénie grave ?

On a regardé comment les gens décrivent ça. Sur les 301 parcours de patients recensés dans mama health , les mêmes sensations reviennent sans cesse. Une impression que la gorge se serre, ou une boule qui ne veut pas partir. Une douleur qu’on confond avec des amygdales enflées ou le début d’un rhume. La nourriture qui reste coincée à mi-chemin, ou qu’il faut avaler en deux ou trois fois pour la faire passer. Pour certains, le plus dur, c’est d’avaler la salive, qui ne s’arrête jamais et qu’on ne peut pas synchroniser avec les repas.

Si tu as du mal à mettre un nom sur ce qui se passe, c'est souvent ce dernier détail qui te mettra sur la piste. Les difficultés liées à la salive, et pas seulement à la nourriture, indiquent plus clairement un problème de déglutition que tout ce que tu as mangé.

Pourquoi est-ce que manger devient une source d'angoisse ?

Cette peur est tout à fait rationnelle, et c’est l’un des éléments qui ressort le plus clairement de ce que les patients nous racontent. La plupart d’entre eux peuvent la faire remonter à un moment précis : un morceau de nourriture qui est passé de travers, une quinte de toux à table, quelques secondes pendant lesquelles ils n’ont pas réussi à s’éclaircir la gorge. Après ça, le corps s’en souvient. Les repas ne sont plus un geste automatique, mais deviennent quelque chose à redouter.

Du coup, les gens mangent moins et évitent les aliments qui leur semblent risqués. En l'espace de quelques semaines, ça peut discrètement se transformer en un problème nutritionnel qui vient s'ajouter à celui de la déglutition ; c'est pour ça qu'il vaut mieux en parler à ton équipe dès le début plutôt que d'attendre que ça s'arrange tout seul.

Comment les patients gèrent-ils leurs problèmes de déglutition ?

On a aussi regardé comment les gens gèrent la situation. Sur 48 parcours de patients, quelques stratégies sont revenues le plus souvent. Ce sont les témoignages des patients, pas des conseils médicaux.

La plupart ralentissent le rythme. Des bouchées plus petites, on mâche davantage, on pose la fourchette entre chaque bouchée. Beaucoup se tournent vers des textures plus molles, des soupes, des purées et tout ce qui ne « résiste » pas. Une gorgée d’eau avant et pendant le repas aide certaines personnes. D’autres tiennent une liste à jour des aliments qui leur posent systématiquement des problèmes et les gardent pour des jours où ils se sentent mieux.

Pour surmonter cette peur, la solution la plus efficace, c'est souvent une personne, pas une astuce alimentaire : un orthophoniste, qui pourra évaluer correctement ta déglutition et t'enseigner des techniques adaptées à ta situation. Un diététicien peut te soulager du côté nutritionnel. Si ta déglutition a changé, commence par consulter ton équipe de neurologie ou celle spécialisée dans la myasthénie, car ce sont eux qui pourront déterminer la cause réelle de ce problème.

Quand faut-il demander de l'aide d'urgence ?

C'est la partie sur laquelle il ne faut pas s'asseoir. Dans la myasthénie grave, la déglutition et la respiration font appel aux mêmes muscles, et les deux peuvent s'affaiblir rapidement. Sur mama health , les personnes qui posent des questions sur la déglutition sont souvent les mêmes que celles qui posent des questions sur la respiration. Appelle ton équipe soignante ou demande une aide d'urgence si tu remarques :

• Une difficulté à avaler qui s'est soudainement aggravée, ou qui est plus grave qu'il y a une semaine
• S'étouffer, ou quand la nourriture ou les boissons passent par le mauvais chemin
• Tout changement au niveau de ta respiration, notamment un essoufflement ou une toux qui s'est affaiblie
• Tu as du mal à avaler ta propre salive ?

Ça peut être les premiers signes d'une poussée de MG qui doit être traitée, et pas simplement gérée à la maison. Si tu as un doute, le mieux, c'est d'appeler.

Questions fréquemment posées

Est-ce que les difficultés à avaler sont fréquentes en cas de myasthénie grave ?

Oui. Sur les 5 430 questions posées par des personnes atteintes de myasthénie grave sur mama health , la déglutition est le symptôme qui revient le plus souvent. Les difficultés à avaler, ou dysphagie, sont dues à la fatigue et à l'affaiblissement des muscles utilisés pour avaler, ce qui est la caractéristique principale de la myasthénie grave.

À quoi ressemble la dysphagie ?

Les gens parlent d'une sensation de gorge qui se serre, d'une boule qui ne part pas, ou d'une douleur comme si les amygdales étaient enflées. La nourriture peut rester coincée ou nécessiter plusieurs déglutitions. Certains trouvent que le plus dur, c'est d'avaler sa salive, vu que ça n'arrête jamais.

Est-ce que la myasthénie grave peut rendre difficile l'avaler de la salive ?

Oui. Les patients signalent souvent qu'ils ont du mal à avaler leur salive, et pas seulement la nourriture, et ça indique un problème de déglutition bien plus clairement que ce que tu as mangé. Parles-en à ton neurologue ou à ton équipe spécialisée dans la myasthénie, car ça peut indiquer que les muscles de la déglutition s'affaiblissent.

Quels sont les aliments les plus faciles à avaler quand on souffre de myasthénie grave ?

Souvent, les patients se tournent vers des textures plus molles, comme les soupes et les purées, prennent de plus petites bouchées et mâchent bien. Boire une gorgée d'eau avant et pendant les repas aide certaines personnes. Un orthophoniste ou un diététicien peut te donner des conseils adaptés à ta situation.

Quand est-ce qu'une difficulté à avaler constitue une urgence en cas de myasthénie grave ?

Consulte d'urgence si tu as soudainement plus de mal à avaler, si tu t'étouffes ou si la nourriture part dans la mauvaise gorge, si ta respiration change ou si tu n'arrives plus à avaler ta salive. Dans la myasthénie grave, la déglutition et la respiration font appel aux mêmes muscles ; ces symptômes peuvent donc indiquer une poussée qui nécessite un traitement.