Chaque jour avec la maladie oculaire liée à la thyroïde soulève une nouvelle question

C'est quoi, la maladie oculaire thyroïdienne ?

La maladie oculaire thyroïdienne (TED), aussi appelée orbitéopathie de Graves, est une affection inflammatoire auto-immune qui touche les tissus et les muscles autour des yeux. Elle est le plus souvent associée à la maladie de Graves, mais peut aussi se manifester chez des personnes dont le taux d'hormones thyroïdiennes est normal ou faible.

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La maladie oculaire thyroïdienne (TED) se caractérise généralement par une phase inflammatoire active, suivie d'une phase inactive plus stable. L'activité oculaire et la gravité de la maladie ne correspondent pas toujours aux résultats des analyses sanguines thyroïdiennes. Le guide de mama health sur la maladie oculaire thyroïdienne explique en détail cette affection.

Quelles sont les causes de l'ophtalmopathie thyroïdienne ?

La maladie oculaire thyroïdienne survient lorsque des réactions immunitaires s'attaquent à des protéines communes au tissu thyroïdien et aux cellules de l'orbite. L'inflammation provoque un gonflement de la graisse orbitaire et des muscles oculaires, ce qui peut faire sortir les yeux de leur orbite et limiter leurs mouvements.

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Le tabagisme est le facteur de risque modifiable le plus important, et il influe aussi sur l'efficacité du traitement ; c'est pourquoi l'accompagnement pour arrêter de fumer fait partie intégrante de la prise en charge de la maladie oculaire thyroïdienne (TED), plutôt que d'être une démarche à gérer tout seul. Des taux d'hormones thyroïdiennes instables, l'iode radioactif dans certaines situations à haut risque, l'âge avancé, le diabète et certains profils d'anticorps peuvent également influencer la gravité de la maladie. Dans ce contexte, on envisage parfois l'ablation de la thyroïde, un sujet abordé dans les rubriques « ablation de la thyroïde » et « maladie oculaire thyroïdienne ».

Options de traitement

Une TED légère peut être prise en charge à l'aide de gouttes lubrifiantes, de gels, en surélevant la tête, avec des verres à prismes, en arrêtant de fumer et en traitant un dysfonctionnement thyroïdien. Une TED active, modérée à sévère, peut nécessiter des corticostéroïdes, un traitement biologique ciblé ou d'autres traitements immunomodulateurs. Le guide de mama health sur les options de traitement de la maladie oculaire thyroïdienne passe chacune d'entre elles en revue.

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On envisage généralement une intervention chirurgicale une fois que l'inflammation s'est stabilisée ; celle-ci peut inclure une décompression orbitaire, une chirurgie des muscles oculaires ou une chirurgie des paupières. Un traitement d'urgence est nécessaire lorsque le nerf optique est comprimé ou que la cornée est menacée. On se demande souvent si ces interventions permettent de guérir la maladie ; cette question est abordée dans l'article « La maladie oculaire liée à la thyroïde peut-elle être guérie? ». Si tu as des questions entre deux rendez-vous, tu peux les poser sur mama health, un service gratuit d'aide sur la maladie oculaire liée à la thyroïde, qui s'appuie sur la science médicale et l'expérience d'autres personnes.

Vivre avec une ophtalmopathie thyroïdienne

Maintenir un taux stable d’hormones thyroïdiennes et se rendre régulièrement à des consultations ophtalmologiques pendant la phase active, voilà les deux choses les plus importantes. Porter des lunettes de soleil, utiliser des lubrifiants, dormir la tête surélevée et fermer les paupières avec du sparadrap la nuit, sous la supervision d’un professionnel, peut aider à réduire les symptômes liés à l’exposition.

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La vision double et les changements au niveau des yeux peuvent avoir un impact sur la conduite, le travail et le bien-être émotionnel. Des prismes temporaires, des adaptations au travail et un soutien psychologique peuvent tous s’avérer utiles pendant cette période de changement. Les guides de mama health sur la gestion de la vision double et les conseils partagés par des personnes atteintes de TED aident à aborder l’aspect pratique, tandis que la rubrique « Les défis de la vie quotidienne avec la TED » présente les témoignages d’autres personnes. Tu peux noter les changements d’une semaine à l’autre dans l’application mama health , une appli gratuite dédiée à la maladie oculaire thyroïdienne, développée en collaboration avec nos propres médecins.

Que se passe-t-il après la phase active ?

De nombreux cas restent bénins, tandis que d'autres entraînent des modifications durables de la position des yeux, des paupières ou de la vision. Maîtriser les facteurs de risque dès le début et traiter correctement l'inflammation active permet de réduire les complications, et une chirurgie reconstructive par étapes, une fois que la TED est inactive, peut améliorer à la fois la fonction et l'aspect des yeux.

Qui risque de développer une ophtalmopathie thyroïdienne ?

Parmi les facteurs de risque, on peut citer la maladie de Graves, le tabagisme ou l'exposition à la fumée de tabac secondaire, des taux élevés d'anticorps anti-récepteurs thyroïdiens, un trouble thyroïdien mal contrôlé, l'âge avancé, le diabète et des antécédents de maladie oculaire thyroïdienne.

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Parmi les complications, on trouve des lésions cornéennes, une vision double persistante, une pression intraoculaire élevée, des modifications durables au niveau des yeux et des paupières, ainsi qu’une neuropathie optique par compression, qui peut entraîner une perte définitive de la vue. Le guide de mama health sur la façon dont les patients vivent la maladie oculaire thyroïdienne explique comment ça se passe concrètement.

Quels sont les symptômes de l'ophtalmopathie thyroïdienne ?

Les symptômes comprennent des yeux secs, qui piquent, qui larmoient, rouges ou douloureux ; une sensibilité à la lumière ; un gonflement ou une rétraction des paupières ; un regard fixe ; des yeux exorbités ; une sensation de pression derrière les yeux ; des douleurs lors des mouvements oculaires ; une vision floue ou double ; une diminution des mouvements oculaires ; et des difficultés à fermer les paupières. Dans les cas plus graves, la maladie oculaire thyroïdienne peut entraîner une baisse de l'acuité visuelle, de la perception des couleurs ou du champ visuel. Le guide sur les symptômes de la maladie oculaire thyroïdienne disponible sur mama health aborde chacun d'entre eux plus en détail.

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Le gonflement des yeux est le symptôme que la plupart des gens connaissent, mais il ne touche pas tout le monde, comme l'explique l'article « Les yeux sont-ils toujours exorbités en cas de maladie oculaire thyroïdienne? ».

Comment diagnostique-t-on la maladie oculaire thyroïdienne ?

Un examen ophtalmologique permet d'évaluer l'acuité visuelle, les pupilles, la vision des couleurs, les champs visuels, la pression intraoculaire, l'exposition cornéenne, la position des paupières, la proptose et les mouvements oculaires. Les scores d'activité clinique aident à distinguer une inflammation active des modifications résiduelles stables.

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Les analyses sanguines permettent de mesurer la fonction thyroïdienne et les anticorps anti-récepteurs thyroïdiens, et le guide d'mama health sur l'échographie thyroïdienne aborde l'un des examens utilisés en complément. Un scanner ou une IRM orbitaire permet d'évaluer l'hypertrophie des muscles oculaires, la compression du nerf optique, une inflammation ou d'autres causes possibles. La tomographie par cohérence optique ou un examen du champ visuel peuvent être réalisés en cas de suspicion d'atteinte du nerf optique. Les résultats et les lettres peuvent être expliqués en langage simple dans l'application « mama health », une appli gratuite d'aide aux personnes atteintes de la maladie oculaire thyroïdienne.

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