La maladie oculaire thyroïdienne (TED), aussi appelée orbitopathie de Graves, est une affection inflammatoire auto-immune qui touche les tissus et les muscles autour des yeux. Elle est le plus souvent associée à la maladie de Graves, mais peut aussi se manifester chez des personnes dont le taux d'hormones thyroïdiennes est normal ou faible.
Le TED se caractérise généralement par une phase inflammatoire active, suivie d'une phase inactive plus stable. L'activité et la gravité de la maladie oculaire ne correspondent pas toujours aux résultats des analyses sanguines thyroïdiennes.
La maladie oculaire thyroïdienne survient lorsque des réactions immunitaires s'attaquent à des protéines communes au tissu thyroïdien et aux cellules de l'orbite. L'inflammation provoque un gonflement de la graisse orbitaire et des muscles oculaires, ce qui peut faire sortir les yeux de leur orbite et limiter leurs mouvements.
Le tabagisme est le facteur de risque modifiable le plus important et peut nuire à la réponse au traitement. Des taux d'hormones thyroïdiennes instables, l'iode radioactif chez certains patients à haut risque, l'âge avancé, le diabète et certains profils d'anticorps peuvent aussi influencer la gravité de la maladie.
Le diagnostic repose sur les symptômes oculaires et l'examen ophtalmologique, notamment la vision, la perception des couleurs, la pression intraoculaire, la position des paupières, les mouvements oculaires et l'exposition de la cornée. On fait des analyses sanguines thyroïdiennes et des tests d'anticorps, et on peut recourir à un scanner ou à une IRM quand la maladie est grave, atypique ou qu'une opération est prévue.
Une forme bénigne de la maladie peut être prise en charge à l'aide de gouttes lubrifiantes, de gels, en surélevant la tête, avec des verres à prismes, en arrêtant de fumer et en traitant un éventuel dysfonctionnement thyroïdien. Une forme active modérée à sévère peut nécessiter des corticostéroïdes, un traitement biologique ciblé ou un autre traitement immunomodulateur.
On envisage généralement une intervention chirurgicale une fois que l'inflammation s'est stabilisée ; celle-ci peut inclure une décompression orbitaire, une chirurgie des muscles oculaires et une chirurgie des paupières. Un traitement d'urgence est nécessaire lorsque le nerf optique est comprimé ou que la cornée est menacée.
Pendant la phase active, les patients doivent maintenir un taux stable d'hormones thyroïdiennes et se rendre régulièrement à des consultations ophtalmologiques. Le port de lunettes de soleil, l'utilisation de lubrifiants, le fait de dormir la tête surélevée et le fait de fermer les paupières avec du sparadrap la nuit, sous la supervision d'un professionnel, peuvent aider à réduire les symptômes liés à l'exposition.
La vision double et les changements d'apparence peuvent avoir un impact sur la conduite, le travail et le bien-être émotionnel. Des prismes temporaires, des adaptations professionnelles et un soutien psychologique peuvent s'avérer utiles lorsque l'activité de la maladie évolue.
Consulte d'urgence le jour même en cas de baisse de la vision, d'assombrissement ou de perte de la perception des couleurs, d'une nouvelle anomalie du champ visuel, d'une douleur oculaire intense, d'une incapacité à fermer les paupières, d'une cornée opaque ou ulcérée, d'un gonflement qui s'aggrave rapidement ou d'une vision double soudaine et persistante.
De nombreux cas restent bénins, mais certains entraînent des modifications durables de la position des yeux, des paupières ou de la vision. Une prise en charge précoce des facteurs de risque et un traitement adapté permettent de réduire les complications, tandis qu’une chirurgie reconstructive par étapes peut améliorer la fonction et l’aspect esthétique une fois que la maladie est en rémission.
Les facteurs de risque comprennent la maladie de Graves, le tabagisme ou l'exposition à la fumée de tabac secondaire, des taux élevés d'anticorps anti-récepteurs thyroïdiens, un dysfonctionnement thyroïdien mal contrôlé, l'âge avancé, le diabète et des antécédents de maladie oculaire thyroïdienne. Les complications comprennent des lésions cornéennes, une vision double persistante, une pression intraoculaire élevée, une défiguration faciale et une neuropathie optique par compression entraînant une perte définitive de la vue.
Les symptômes comprennent des yeux secs, qui piquent, qui larmoient, rouges ou douloureux ; une sensibilité à la lumière ; un gonflement ou une rétraction des paupières ; un regard fixe ; des yeux exorbités ; une sensation de pression derrière les yeux ; des douleurs lors des mouvements oculaires ; une vision floue ou double ; une diminution des mouvements oculaires ; et des difficultés à fermer les paupières. Dans les cas graves, la maladie peut entraîner une baisse de l'acuité visuelle, de la perception des couleurs ou du champ visuel.
Un examen ophtalmologique permet d'évaluer l'acuité visuelle, les pupilles, la vision des couleurs, les champs visuels, la pression intraoculaire, l'exposition cornéenne, la position des paupières, la proptose et les mouvements oculaires. Les scores d'activité clinique peuvent aider à distinguer une inflammation active de lésions résiduelles stables.
Les analyses de sang permettent de mesurer la fonction thyroïdienne et de détecter la présence d'anticorps anti-récepteurs thyroïdiens. Un scanner ou une IRM orbitaire permet d'évaluer l'hypertrophie des muscles oculaires, une compression du nerf optique, une inflammation ou d'autres causes possibles. Une tomographie par cohérence optique ou un examen du champ visuel peuvent être réalisés en cas de suspicion d'atteinte du nerf optique.
Pose tes questions, apprends et obtiens des réponses qui tiennent compte de ton parcours et de ta situation actuelle, grâce à l'expérience de milliers de personnes qui sont passées par là.

D'après ton parcours et celui d'autres personnes dans la même situation que toi, voici ce qui pourrait t'aider...
SOPK • Résistance à l'insuline • 2 analyses de laboratoire antérieures



