Narcolepsia y embarazo: qué debes comentar con tu médico antes y durante el embarazo

Las personas con narcolepsia pueden quedarse embarazadas y tener embarazos saludables, pero el embarazo requiere una planificación previa en cuanto a la medicación, la somnolencia diurna, la cataplejía, la seguridad y los cuidados tras el parto. La evidencia específica sobre la narcolepsia durante el embarazo sigue siendo limitada, por lo que las decisiones sobre el tratamiento deben tener en cuenta tanto los posibles riesgos de la medicación como las consecuencias de unos síntomas mal controlados.\[1,2\]

El mejor momento para tener esa charla es antes de intentar tener un hijo, si es posible.

¿Qué cosas deberías hablar antes de intentar quedarte embarazada?

En la consulta previa al embarazo se deben revisar todos los medicamentos para la narcolepsia, la gravedad de los síntomas, los métodos anticonceptivos, las necesidades diarias de seguridad y cómo se podrían controlar los síntomas si cambiara el tratamiento.

Lo ideal es que en esta conversación participen tanto el médico que trata la narcolepsia como el profesional de la atención médica encargado de la atención durante el embarazo.

Las directrices europeas sobre la narcolepsia recomiendan revisar el tratamiento antes de un embarazo planificado y, siempre que sea posible, dejar de tomar la medicación para la narcolepsia con antelación, ya que hay poca información sobre su seguridad durante el embarazo. Esas mismas directrices reconocen que dejar el tratamiento puede empeorar bastante el control de los síntomas y recomiendan tomar decisiones personalizadas cuando no sea factible dejarlo por completo.\[1\]

Ese equilibrio es importante. Para alguien con somnolencia diurna relativamente manejable, reducir la medicación puede tener consecuencias diferentes a las que tendría para alguien que sufre ataques de sueño incontrolables, cataplejía frecuente o problemas de seguridad si no recibe tratamiento.

Por eso, una revisión de la medicación no solo debería preguntarse : «¿Es seguro tomar este medicamento durante el embarazo?». También debería preguntarse : «¿Cómo afectaría a mi seguridad y mi día a día si lo cambiáramos?».

¿Qué medicamentos para la narcolepsia requieren especial atención durante el embarazo?

Cada medicamento para la narcolepsia debe evaluarse por separado, ya que las recomendaciones para el embarazo y la evidencia disponible varían según el fármaco.

En cuanto al modafinilo, las autoridades reguladoras europeas siguen desaconsejando su uso habitual durante el embarazo debido a la preocupación por un posible riesgo para el feto. En 2025, el Comité de Evaluación de Riesgos de Farmacovigilancia de la EMA revisó datos adicionales sobre el embarazo y mantuvo la recomendación existente de no usarlo durante el embarazo, al tiempo que seguía considerando la teratogenicidad como un riesgo potencial importante.\[3\] El modafinilo también puede reducir la eficacia de los anticonceptivos hormonales, por lo que la anticoncepción debe tenerse en cuenta en la charla previa a la concepción.\[3\]

En cuanto al pitolisant, la información actual del producto en Europa indica que los datos sobre el embarazo son limitados y que no se debe usar durante el embarazo a menos que el beneficio potencial supere el riesgo potencial para el feto. El pitolisant también puede reducir la eficacia de los anticonceptivos hormonales; la información del producto recomienda usar un método anticonceptivo eficaz durante el tratamiento y durante al menos 21 días después de dejarlo.\[4\]

En cuanto al solriamfetol, la información del producto en Europa indica que no se debe usar durante el embarazo ni en mujeres que puedan quedarse embarazadas y que no estén utilizando un método anticonceptivo eficaz.\[5\]

En cuanto al oxibato de sodio, la información actual sobre el producto en Europa indica que los datos disponibles sobre su uso durante el embarazo en personas son limitados y que no se recomienda su uso durante el embarazo.\[6\]

Otros medicamentos que a veces se usan para tratar la narcolepsia, como el metilfenidato y ciertos antidepresivos, tienen perfiles de evidencia distintos. Por ejemplo, el servicio alemán Embryotox señala que el metilfenidato cuenta con muchos más datos sobre la exposición durante el embarazo que muchos medicamentos específicos para la narcolepsia, aunque los posibles riesgos siguen requiriendo una evaluación individual.

Estas diferencias son la razón por la que no existe una recomendación universal segura como «deja de tomar toda la medicación de inmediato».

¿Qué pasa si te quedas embarazada mientras tomas medicación para la narcolepsia?

Ponte en contacto cuanto antes con el médico que te prescribe la medicación, pero no cambies el tratamiento de forma brusca sin consultar antes con él.

Un embarazo no planeado puede ser estresante, sobre todo después de leer las advertencias del prospecto de un medicamento. El hecho de haber tomado un medicamento no significa automáticamente que el embarazo se haya visto afectado.

El servicio alemán Embryotox advierte expresamente que no se deben tomar decisiones por cuenta propia sobre la medicación o el embarazo basándose únicamente en la información escrita sobre los riesgos de los medicamentos. Recomienda realizar una evaluación personalizada que tenga en cuenta la afección que se está tratando, el medicamento, el momento de la exposición, las alternativas y la salud de la madre.

Si se tomó algún medicamento antes de saber que estabas embarazada, un profesional sanitario puede revisar qué medicamento fue exactamente, la dosis y cuándo se tomó, y comentarte si es necesario hacer algún seguimiento adicional del embarazo.

¿La narcolepsia empeora durante el embarazo?

Los síntomas de la narcolepsia no siguen un patrón predecible durante el embarazo.

La evidencia es limitada porque la narcolepsia es poco frecuente y hay pocos estudios prospectivos sobre el embarazo. Los expertos europeos señalan que los síntomas de la narcolepsia de tipo 1, sobre todo la cataplejía, pueden atenuarse durante el embarazo en muchas pacientes, pero destacan que esta observación se basa principalmente en la experiencia clínica y en una evidencia retrospectiva limitada.\[1\]

Sin embargo, eso no garantiza que la situación mejore. Los cambios en la medicación, las alteraciones en el sueño nocturno, el cansancio propio del embarazo, las náuseas, las molestias físicas y los cambios en las rutinas diarias pueden influir en cómo se percibe la somnolencia diurna. Si te sientes mucho más somnolienta tras un cambio de medicación, puedes hablarlo con tu especialista en sueño, en lugar de dar por hecho que ese empeoramiento grave es simplemente parte del embarazo.

¿La narcolepsia aumenta los riesgos del embarazo?

Algunos estudios han revelado que hay una mayor incidencia de ciertas afecciones de salud materna en los embarazos en los que hay narcolepsia, pero los datos no indican que todas las personas con narcolepsia vayan a tener complicaciones.

Un estudio retrospectivo europeo en el que se analizaron más de 300 embarazos de mujeres que presentaban síntomas de narcolepsia durante el embarazo reveló que la edad gestacional media y el peso al nacer de los bebés eran, en general, normales. También se observó un IMC más elevado, un mayor aumento de peso durante el embarazo y un mayor deterioro del metabolismo de la glucosa en algunas mujeres con narcolepsia y cataplejía.\[7\]

Un estudio posterior realizado con una base de datos estadounidense encontró relaciones entre la narcolepsia y afecciones como la obesidad, la hipertensión preexistente, la diabetes y, en una parte del conjunto de datos, la hipertensión gestacional. Como se trataba de un estudio observacional basado en datos administrativos, no puede demostrar que la narcolepsia en sí misma provocara esos resultados.\[8\]

Lo que esto significa en la práctica no es que un embarazo con narcolepsia sea automáticamente de alto riesgo. Lo que sí significa es que el equipo que atiende el embarazo debería estar al tanto de la narcolepsia y del historial médico general de la persona para poder valorar si es necesario realizar un seguimiento rutinario o adicional adecuado.

¿Puede aparecer la cataplejía durante el parto?

Se han descrito casos de cataplejía durante el parto, pero los datos disponibles indican que es poco frecuente.

El parto conlleva esfuerzo físico, dolor, estrés, emoción y otras emociones intensas, por lo que es comprensible que las personas con cataplejía frecuente se preocupen por la posibilidad de sufrir un episodio durante el parto. En un amplio estudio retrospectivo europeo, solo se registraron tres casos de cataplejía durante el parto. La cesárea fue más frecuente entre las mujeres con narcolepsia y cataplejía, aunque la cataplejía durante el parto en sí misma fue poco frecuente.\[7\]

Por lo tanto, la narcolepsia no determina automáticamente cómo debe dar a luz una persona. Si tienes cataplejía activa, puedes hablar de tus factores desencadenantes habituales y de la gravedad de los síntomas tanto con tu especialista en trastornos del sueño como con el equipo de maternidad antes del parto, para que el equipo entienda tu afección.

¿Cómo se debe planificar la seguridad si aumenta la somnolencia?

Cualquier cambio en el tratamiento que aumente la somnolencia diurna debería dar pie a una charla práctica sobre la seguridad en casa, en el trabajo y cuando viajas.

Esto puede ser especialmente importante durante el periodo que va desde que dejas o cambias la medicación hasta que consigues establecer una rutina viable durante el embarazo. Conducir merece una atención especial: si una persona ya no es capaz de mantenerse despierta de forma fiable, es posible que la valoración previa sobre su aptitud para conducir ya no sea válida. Pueden surgir consideraciones similares a la hora de cocinar, bañarse, subir escaleras, trabajar con maquinaria u otras actividades en las que quedarse dormida de repente o sufrir un episodio de cataplejía podría provocar lesiones.

Las siestas programadas y los horarios de sueño regulares pueden ofrecer una estructura de apoyo. Las directrices europeas sobre narcolepsia recomiendan las siestas diurnas programadas como estrategia no farmacológica, pero las siestas no sustituyen a una evaluación de seguridad personalizada ni a la atención médica adecuada.\[1\]

¿Qué debes tener en cuenta para cuando nazca el bebé?

A la hora de planificar el posparto, hay que tener en cuenta los despertares nocturnos, la somnolencia intensa, la cataplejía, la reanudación de la medicación y si hay otro adulto que pueda echar una mano con el cuidado del bebé.

Esto es algo que se suele pasar por alto durante el embarazo. El cuidado de un recién nacido implica despertarse varias veces por la noche, interrupciones prolongadas del sueño, dar de comer, llevar al bebé en brazos y, a veces, estar despierto a horas impredecibles. Estas exigencias pueden resultar difíciles para cualquiera y pueden suponer un reto especial cuando la narcolepsia ya afecta a la regulación del sueño y la vigilia. El estudio europeo sobre el embarazo reveló que los síntomas de la narcolepsia hacían que el cuidado del recién nacido resultara más difícil para muchas participantes.\[7\]

Las directrices europeas sobre la narcolepsia también hacen hincapié en la seguridad del bebé por la noche cuando se reanuda el tratamiento con oxibato de sodio. Recomiendan valorar si tu pareja o algún familiar puede vigilar al bebé de forma fiable por la noche, ya que el medicamento provoca un sueño profundo.\[1\]

Por eso, planificar el apoyo práctico antes del parto puede ser tan importante como planificar la medicación.

¿Se puede dar el pecho mientras se toman medicamentos para la narcolepsia?

Las decisiones sobre la lactancia materna dependen del medicamento concreto, ya que su paso a la leche materna y las recomendaciones varían considerablemente.

La información actual del producto en Europa indica que el pitolisant está contraindicado durante la lactancia.\[4\] En cuanto al oxibato de sodio, la información del producto indica que el medicamento y/o sus metabolitos pasan a la leche materna y que no debe utilizarse durante la lactancia.\[6\] En el caso del solriamfetol, la información europea confirma que pasa a la leche materna y aconseja decidir junto con un médico si es mejor evitar la lactancia o evitar el medicamento, en función de los beneficios de cada opción.\[5\]

Los datos sobre otros medicamentos varían. Esto significa que lo ideal es hablar del plan de lactancia antes de dar a luz, sobre todo si hay que volver a tomar la medicación rápidamente porque la somnolencia diurna o la cataplejía se vuelven difíciles de controlar.

¿Qué preguntas conviene plantear en una cita previa al embarazo o durante el embarazo?

Lo más útil es hablar de cómo los riesgos de la medicación se relacionan con las consecuencias prácticas de la narcolepsia en el día a día.

Entre las cuestiones que conviene tratar están si hay que cambiar la medicación actual antes de quedarte embarazada, cuánto tiempo hay que seguir con la anticoncepción tras un cambio de medicación, cuál será el plan si la somnolencia o la cataplejía empeoran, si hay que replantearse conducir o ir a trabajar, si el equipo obstétrico necesita más información sobre la cataplejía y cómo serán el tratamiento y la lactancia materna justo después del parto. También puede ser útil hablar de quién te va a echar una mano durante las primeras semanas tras el parto, por si la somnolencia intensa te dificulta cuidar del bebé por la noche.

Para quienes vivís en Alemania y necesitáis información detallada sobre un medicamento concreto, Embryotox, en la Charité – Universitätsmedizin Berlin, ofrece información basada en la evidencia y asesoramiento personalizado sobre la exposición a medicamentos durante el embarazo.

El mensaje principal es sencillo: planificar un embarazo cuando se padece narcolepsia no consiste solo en reducir la exposición a los medicamentos. Se trata de encontrar el equilibrio más seguro y viable tanto para la madre como para el bebé.

Aviso legal: Este contenido es meramente informativo y no constituye un producto sanitario. mama health ofrece información y apoyo, pero no sustituye al médico.