Trasplante de hígado en caso de cirrosis descompensada: cuándo pedir que te deriven y qué pasa después

TL;DR

• La posibilidad de un trasplante de hígado se puede plantear cuando se desarrolla una cirrosis descompensada, sobre todo tras complicaciones graves como la ascitis, la encefalopatía hepática o la hemorragia por varices.
• Que te deriven no significa que te incluyan en la lista de espera de trasplantes. Primero hay que pasar por una evaluación.
• En las evaluaciones se suele tener en cuenta la gravedad de la enfermedad hepática, la salud cardíaca y pulmonar, las infecciones, el cáncer, la fragilidad, la nutrición, el consumo de sustancias, los factores psicosociales y el apoyo disponible.
• Los requisitos pueden cambiar. Un problema médico temporal puede retrasar o suspender el trasplante, sin que eso signifique necesariamente que esa persona no pueda recibirlo nunca.
• En las conversaciones con los pacientes de « mama health », la mayor laguna de información era muy sencilla: los pacientes querían entender por qué estaban —o no estaban— en la lista y qué pasaría a continuación.

¿Cuándo hay que plantearse la derivación para un trasplante de hígado?

Vale la pena plantearse la derivación para un trasplante de hígado en cuanto la cirrosis se haya descompensado, en lugar de esperar a que se produzcan crisis repetidas o a alcanzar una puntuación MELD concreta.

Las directrices de la AASLD recomiendan plantearse la evaluación para un trasplante en personas que desarrollen ascitis clínicamente significativa y complicaciones relacionadas. Las directrices educativas más recientes de la AASLD indican que, por lo general, es adecuado derivar al paciente tras un primer episodio de descompensación —como ascitis, hemorragia varicosa, encefalopatía hepática o ictericia— o cuando el MELD alcance un nivel asociado a un mayor riesgo a corto plazo.

Los pacientes casi nunca describen la decisión de esta forma. Entre los pacientes italianos de mama health que tenían constancia de una hospitalización, la conversación sobre el trasplante solía empezar tras un episodio grave: encefalopatía hepática grave, hemorragia gastrointestinal, ascitis recurrente que requiriera paracentesis o un empeoramiento de la ictericia y la debilidad.

Por eso, una pregunta útil para alguien que haya sufrido una complicación grave podría ser: «¿Sería conveniente hablar de la posibilidad de que te evalúen en un centro de trasplantes?»

Las prácticas de derivación y los criterios de elegibilidad varían según el país y el centro de trasplantes.

¿El hecho de que te deriven significa que te van a hacer un trasplante de hígado?

No. La derivación significa que un equipo especializado en trasplantes evalúa si el trasplante podría ser adecuado; no garantiza que te incluyan en la lista de espera ni que te operen.

En las conversaciones con los pacientes de mama health, el trasplante de hígado aparecía en una minoría significativa de los procesos de tratamiento, aunque la mayoría de esos casos aún se encontraban en fase de debate, en lugar de estar en lista de espera o haber recibido el trasplante. Un número menor había sido incluido en la lista de espera, pero aún no había recibido el trasplante, y un número aún menor había recibido efectivamente el trasplante.

Estos patrones reflejan las conversaciones que el propio mama health ha mantenido con sus pacientes y no deben interpretarse como tasas de trasplante para las personas con cirrosis en general.

Esto sí que ilustra algo que a los pacientes les suele resultar confuso: hablar del trasplante, pasar por las pruebas de evaluación, estar en lista de espera y recibir el trasplante en sí son etapas distintas.

¿En qué consiste la evaluación para un trasplante de hígado?

La evaluación para un trasplante es un análisis multidisciplinar que busca determinar si, en el caso de un paciente concreto, el trasplante puede aportar más beneficios que riesgos.

Los pacientes describieron a mama health una serie intensiva de citas y pruebas. La evaluación puede incluir pruebas de imagen hepáticas y análisis de sangre, evaluación cardíaca y pulmonar, pruebas de detección de infecciones, evaluación oncológica, evaluación nutricional y de fragilidad, revisión de otras afecciones médicas, evaluación psicosocial, análisis del consumo de alcohol u otras sustancias cuando sea pertinente, y evaluación del apoyo y las circunstancias prácticas.

Las directrices actualizadas de la AASLD y la EASL hacen especial hincapié en la evaluación integral de los candidatos, incluyendo la salud cardiovascular, la fragilidad, la sarcopenia, el riesgo de infección, las pruebas de detección del cáncer y los factores psicosociales.

Mientras tanto, el tratamiento de la cirrosis suele seguir adelante. Es posible que los pacientes sigan necesitando medicamentos para la ascitis o la encefalopatía hepática, así como intervenciones para tratar las complicaciones, mientras se lleva a cabo la evaluación.

¿Pueden la edad, una infección u otros problemas de salud impedir que te hagan un trasplante?

Hay algunos factores médicos y psicosociales que pueden influir en la idoneidad para un trasplante, pero la candidatura suele basarse en una valoración global y no solo en un factor concreto.

Los pacientes que hablaron con mama health sobre los obstáculos para el trasplante solían preocuparse por ser «demasiado mayores», por haber padecido cáncer, enfermedades cardíacas, infecciones, falta de forma física, fracturas o por el consumo de alcohol o sustancias.

No todas estas cuestiones suponen contraindicaciones permanentes. Por ejemplo, una infección activa no controlada puede hacer que el trasplante no sea seguro temporalmente. La fragilidad se asocia a peores resultados, pero la AASLD señala que la fragilidad o la sarcopenia por sí solas no deberían excluir automáticamente a alguien del trasplante. Del mismo modo, la edad avanzada requiere una evaluación cuidadosa, pero no determina automáticamente si el trasplante es posible.

Esta distinción es importante porque, a veces, los pacientes interpretaban «no es adecuado ahora» como «nunca será adecuado».

Preguntarle al equipo de trasplantes si un obstáculo es temporal, modificable o permanente puede ayudarte a entender mejor la decisión.

¿Siempre hay que estar seis meses sin beber?

No hay una norma universal de abstinencia de seis meses que se aplique a todos los candidatos a un trasplante de hígado.

La abstinencia alcohólica sigue siendo muy importante para las personas con enfermedad hepática relacionada con el alcohol, pero en la práctica de los trasplantes ya no se utiliza un periodo fijo de seis meses como único criterio de selección.

La evaluación moderna tiene en cuenta factores como el compromiso duradero con la abstinencia, el consumo previo de alcohol, el tratamiento de la adicción, la salud psiquiátrica, el apoyo social y el riesgo de volver a beber de forma perjudicial.

Las políticas pueden variar según el centro y el país. Por eso, es mejor que los pacientes pidan a su propio programa de trasplantes que les explique sus criterios, en lugar de dar por hecho que hay un plazo fijo que se aplica en todas partes.

¿Por qué pueden eliminar o suspender temporalmente a alguien de la lista de trasplantes?

El estado de la lista puede cambiar cuando surge un nuevo problema de salud que altera el equilibrio entre los riesgos y los beneficios de la operación.

Los pacientes contaron a mama health que sentían ansiedad después de que se suspendiera su inclusión en la lista debido a nuevos problemas médicos, como infecciones, lesiones o un empeoramiento de su estado físico.

Una pausa no siempre significa que te vayan a descartar para siempre. El equipo de trasplantes puede volver a evaluar si eres candidato cuando cambien las circunstancias. Por eso, a los pacientes les puede venir bien preguntar:

• ¿Por qué ha cambiado mi estado?
• ¿Es algo temporal o permanente?
• ¿Qué tiene que cambiar para que se vuelva a considerar mi caso?
• ¿Cuándo volverán a revisar mi caso?

Los pacientes mencionaron en varias ocasiones que les hubiera gustado recibir antes explicaciones claras por escrito sobre estas decisiones.

¿Cómo es la espera para un trasplante?

Esperar puede suponer tener que controlar una cirrosis avanzada sabiendo que tu estado de salud puede cambiar rápidamente.

Los pacientes describieron una fatiga intensa, pérdida de masa muscular, encefalopatía hepática recurrente, infecciones y dificultades para mantener su autonomía en el día a día.

También hablaron de lo duro que es emocionalmente esperar sin saber exactamente cuándo —o si— habrá un órgano compatible disponible.

Los desplazamientos suponían otra carga más. Algunas familias tenían que lidiar con largas distancias hasta los centros de trasplantes, el tiempo que tenían que ausentarse del trabajo, el alojamiento y las responsabilidades de cuidar a un familiar.

Para muchos pacientes, la planificación práctica llegó a ser casi tan importante como entender el proceso médico.

¿Qué pasa después de un trasplante de hígado?

Tras el trasplante, la atención pasa de centrarse en el tratamiento del hígado en fallo a centrarse en proteger el hígado trasplantado y adaptarse al seguimiento a largo plazo.

Los receptores necesitan medicamentos inmunosupresores para reducir el riesgo de rechazo. La mayoría de los receptores de un trasplante de hígado necesitan un tratamiento inmunosupresor a largo plazo, que se adapta a cada caso según el riesgo de rechazo, la función renal, las infecciones, el riesgo de cáncer y los efectos secundarios de la medicación.

Los pacientes que se habían sometido a un trasplante describieron la experiencia a mama health como un nuevo comienzo muy importante, pero no como el final de atención médica.

Las revisiones periódicas, seguir bien la medicación, hacerse análisis de sangre y adaptarse a los efectos secundarios se convierten en parte de tu vida después del trasplante.

¿Qué les hubiera gustado saber a los pacientes sobre la derivación para un trasplante?

Lo que más solían pedir los pacientes eran explicaciones más claras sobre el proceso, no más jerga médica.

Había cuatro preguntas que se repetían una y otra vez en las conversaciones con los pacientes de « mama health »: ¿cuándo debería empezar la evaluación para el trasplante? ¿Qué es lo que determina exactamente si cumplo los requisitos? ¿Por qué ha cambiado mi estado en la lista de espera? ¿Qué va a pasar ahora?

Esa falta de comunicación es importante. Para los pacientes, el trasplante suele ser el momento en el que el pronóstico se hace realidad. Que te evalúen puede darte esperanza. Que te den una respuesta tardía o te rechacen puede parecer un segundo diagnóstico.

Una información clara sobre lo que está pasando —y si un obstáculo es temporal o permanente— puede facilitar que los pacientes y sus cuidadores entiendan mejor el proceso.

¿Qué preguntas puedes plantearle a tu hepatólogo?

Preparar unas cuantas preguntas concretas puede ayudarte a tener más claro en qué punto del proceso de trasplante te encuentras.

Podrías preguntar:

• ¿Sería adecuado hablar ahora de la evaluación del centro de trasplantes?
• ¿Qué factores influyen ahora mismo en mi derecho a recibir la prestación?
• ¿Me están derivando, evaluando o ya estoy en la lista?
• ¿Hay algo que esté retrasando mi evaluación en este momento?
• Si ahora no cumplo los requisitos, ¿podría cambiar eso?
• ¿Cómo influye mi puntuación MELD en la conversación sobre el trasplante?
• ¿Qué tipo de ayuda tendrá que darme mi cuidador?
• ¿Con quién debo ponerme en contacto si mi estado cambia mientras estoy esperando?

Estas preguntas sirven de base para hablar con un profesional de atención médica y no son recomendaciones médicas personalizadas.

Aviso legal: Este contenido es meramente informativo y no constituye un producto sanitario. mama health ofrece información y apoyo, pero no sustituye al médico.