Kann Myasthenia gravis mal stärker, mal schwächer sein? Was du über Schübe und schwankende Symptome wissen solltest

TL;DR

• Ja. Die Symptome der Myasthenia gravis können sich im Laufe des Tages und über längere Zeiträume hinweg verbessern oder verschlimmern.
• Die Schwäche macht sich oft erst nach wiederholter Belastung oder bei Müdigkeit stärker bemerkbar und kann sich nach einer Ruhepause wieder bessern.
• Infektionen, Stress, Hitze, Operationen und manche Medikamente können bei manchen Menschen zu einer Verschlimmerung der Symptome beitragen.
• Ein akuter Schub ist eine deutliche Verschlechterung, die über das übliche Krankheitsbild einer Person hinausgeht. Atembeschwerden oder starke Schluckbeschwerden erfordern dringend ärztliche Hilfe.
• Die Erfahrungen, die auf mama health geteilt werden, zeigen, dass Schwankungen von Mensch zu Mensch ganz unterschiedlich aussehen können und dazu beitragen können, dass sich die Betroffenen in ihrer Situation weniger allein fühlen.

Kann Myasthenia gravis wirklich mal auftreten und dann wieder verschwinden?

Ja. Die Symptome der Myasthenia gravis können stark schwanken, auch wenn MG an sich eine chronische Autoimmunerkrankung ist.

Eines der charakteristischen Merkmale der MG ist eine ermüdungsbedingte Muskelschwäche. Das bedeutet, dass die Schwäche nach wiederholter Muskelbeanspruchung stärker spürbar werden kann und sich nach einer Ruhepause wieder bessert.[1]

Bei manchen Menschen sind die Symptome morgens relativ mild und werden im Laufe des Tages stärker spürbar. Bei anderen ist der Verlauf weniger vorhersehbar.

Schwankungen können verschiedene Muskelgruppen betreffen.

Zum Beispiel:

• Im Laufe des Tages kann es sein, dass eines oder beide Augenlider stärker herabhängen
• Nach längerer Sehanstrengung kann es zu Doppelbildern kommen
• Das Kauen kann während einer Mahlzeit schwieriger werden
• Die Sprache kann nach dem Sprechen leiser, nasaler oder undeutlicher werden
• Treppensteigen kann sich zu einer bestimmten Tageszeit leichter anfühlen als zu einer anderen
• Eine Schwäche in Armen, Beinen oder im Nacken kann nach wiederholter Belastung stärker spürbar werden

Bei manchen Menschen treten die Symptome vor allem im Bereich der Augen auf. Hier erfährst du mehr darüber, wie sich eine okuläre MG auf die Augenlider und das Sehvermögen auswirken kann.

Einen umfassenderen Überblick findest du im Leitfaden von mama health zu den verschiedenen Symptomen, die bei Menschen mit MG auftreten können.

Warum ändern sich die MG-Symptome im Laufe des Tages?

Die MG-Symptome ändern sich, weil die Kommunikation zwischen Nerven und Muskeln bei wiederholter Aktivität an Effizienz verliert.

Bei MG stören Antikörper die Kommunikation an der neuromuskulären Verbindung, wo die Nerven Signale an die Muskeln senden. Wenn die Muskeln wiederholt beansprucht werden, kann diese Kommunikation an Effizienz verlieren, wodurch die Schwäche deutlicher spürbar wird.[2]

Durch Ruhe kannst du wieder etwas Kraft tanken.

Deshalb kann es sein, dass jemand eine bestimmte Tätigkeit zu einem bestimmten Zeitpunkt ausführen kann, sie später aber viel schwieriger findet.

Eine Stimme kann zu Beginn eines Gesprächs noch klar klingen und nach einigen Minuten schwächer werden. Das Kauen mag zu Beginn einer Mahlzeit noch gut zu bewältigen sein, wird aber gegen Ende immer anstrengender.

Diese Veränderungen sind Teil des bekannten Krankheitsbildes von MG. Sie bedeuten nicht, dass jemand inkonsequent ist oder seine Symptome übertreibt.

Wie fühlt sich eine schwankende MG im Alltag an?

Menschen, die mit MG leben, berichten oft davon, dass ihre Kraft zu unterschiedlichen Zeiten schwankt – manchmal sogar innerhalb eines einzigen Tages.

Die Erfahrungen, die auf mama health geteilt werden, zeigen, wie einschneidend diese Unvorhersehbarkeit sein kann.

In anonymisierten Gesprächen mit Erwachsenen aus Großbritannien, die an einer bestätigten MG leiden, tauchten immer wieder folgende Beschreibungen auf:

• den Tag mit relativ mehr Kraft zu beginnen, bevor die Schwäche deutlicher spürbar wurde
• eine Stimme, die nach einem längeren Gespräch schwächer wird
• Das Kauen fällt gegen Ende der Mahlzeit schwerer
• Das Treppensteigen wird im Laufe des Tages immer anstrengender
• dass man seine Pläne ändern musste, als sich die Lage unerwartet änderte
• anspruchsvolle Aktivitäten auf die Phasen mit mehr Energie zu legen
• sich ausruhen, bevor die Erschöpfung zu stark wurde
• Es fällt mir schwer zu erklären, warum etwas, das gestern noch möglich war, heute vielleicht nicht mehr möglich ist

Ein weiteres immer wiederkehrendes Thema war die Unsichtbarkeit von MG.

Es kann vorkommen, dass jemand bei einem kurzen Termin, einem Gespräch oder einer gesellschaftlichen Veranstaltung einen guten Eindruck macht, während er zu einem anderen Zeitpunkt des Tages unter einer viel stärkeren Schwäche leidet.

Das kann es für andere Menschen schwierig machen, diese Erkrankung nachzuvollziehen.

Was teilen Menschen mit MG in der „ mama health “-App?

Die Erfahrungsberichte auf mama health zeigen, dass Fragen zu Schwankungen, Auslösern und sich verschlimmernden Symptomen bei Menschen, die mit MG leben, häufig vorkommen.

Die Leute haben Folgendes beschrieben:

• Unsicherheit darüber, ob die zunehmende Schwäche einfach nur ein schwieriger MG-Tag ist
• die Sorge, dass sich die Symptome nach einer Infektion verschlimmern könnten
• Schwierigkeiten dabei, einzuschätzen, ob die Hitze ihre Kraft beeinträchtigt
• Frust, wenn andere Leute die schwankenden Symptome nicht verstehen
• Fragen dazu, wann eine Veränderung wichtig genug ist, um sie mit ihrem Betreuungsteam zu besprechen

mama health vereint anonymisierte Erfahrungsberichte mit Informationen aus vertrauenswürdigen medizinischen Quellen.

Das kann dir helfen, über deine eigenen Erfahrungen nachzudenken und Fragen für eine medizinische Fachkraft vorzubereiten. Es dient nicht dazu, einen Schub zu diagnostizieren, den weiteren Verlauf der MG vorherzusagen oder zu bestimmen, welche medizinischen Maßnahmen du ergreifen solltest.

Was ist der Unterschied zwischen normalen MG-Schwankungen und einem Schub?

Eine normale Schwankung ist die zu erwartende Schwankung der MG-Schwäche, während ein Schub oder eine Verschlimmerung eine deutlichere Verschlechterung darstellt, die über das übliche Muster einer Person hinausgeht.

Es gibt keine bestimmte Anzahl von Stunden oder Tagen, die automatisch einen Schub definiert.

Entscheidend ist, ob die Symptome eine deutliche Abweichung von dem darstellen, was für diese Person normal ist.

Mögliche Anzeichen für eine deutlichere Verschlechterung können sein:

• Die Schwäche wird immer ausgeprägter als sonst
• Symptome, die weitere Muskelgruppen betreffen
• Alltagsaktivitäten werden deutlich schwieriger
• Das Schlucken fällt mir immer schwerer
• Die Sprache wird merklich schwächer
• Die üblichen Ruhephasen bringen nicht mehr die erwartete Besserung

Internationale MG-Leitlinien unterscheiden zwischen normalen Symptomschwankungen und einer signifikanten Verschlimmerung sowie einer myasthenischen Krise.[3]

Da die Ausgangssymptome von Person zu Person unterschiedlich sind, kann es hilfreich sein, Veränderungen festzuhalten und sie mit dem MG-Betreuungsteam zu besprechen.

Ein kurzer Hinweis könnte zum Beispiel so lauten:

• Was hat sich geändert?
• als es passierte
• Was ist vorher passiert?
• ob die Ruhepause einen Unterschied gemacht hat
• ob es eine Infektion, ein neues Medikament oder eine ungewöhnliche körperliche Belastung gab

Das Ziel ist nicht, diese Hinweise selbst medizinisch zu interpretieren. Sie sollen lediglich nützliche Hintergrundinformationen für ein Gespräch mit einer medizinischen Fachkraft liefern.

Was kann eine Verschlimmerung der MG-Symptome auslösen?

Müdigkeit, Infektionen, Stress, Hitze, Operationen und manche Medikamente können bei manchen Menschen die MG-Symptome verschlimmern.

Die Auslöser unterscheiden sich von Person zu Person erheblich.

Ein Faktor, der eine Person stark beeinflusst, hat auf eine andere vielleicht kaum Auswirkungen.

Können Infektionen die Myasthenia gravis verschlimmern?

Ja. Infektionen gelten als Auslöser für MG-Schübe.

Atemwegsinfekte, Harnwegsinfekte und andere Erkrankungen können den Körper zusätzlich belasten.

In einer retrospektiven Studie, in der 212 MG-Schübe untersucht wurden, war eine Infektion der am häufigsten festgestellte auslösende Faktor und wurde bei etwa 30 % der Schübe in dieser Kohorte verzeichnet.[4]

Zu den Erfahrungen, die auf mama health geteilt werden, gehören auch Berichte von Menschen, die von Phasen erhöhter Schwäche nach Erkältungen, Atemwegsinfekten und anderen Erkrankungen berichten.

Das heißt aber nicht, dass jede Infektion zu einer Verschlimmerung führt.

Wenn eine Infektion mit einer deutlichen Verschlimmerung der MG-Symptome einhergeht, kann es sinnvoll sein, diese Veränderung mit einer medizinischen Fachkraft zu besprechen.

Kann Hitze die MG-Symptome verschlimmern?

Ja. Hitze kann bei manchen Menschen mit MG vorübergehend zu einer Zunahme der Schwäche führen.

Heißes Wetter, heiße Umgebungen und ein Anstieg der Körpertemperatur werden mit einer Verschlimmerung der neuromuskulären Schwäche bei MG in Verbindung gebracht.[5]

Die Hitzeempfindlichkeit taucht auch in den Erfahrungsberichten auf, die unter mama health geteilt werden.

Manche Leute sagen, dass sie bei heißem Wetter mehr Ruhe brauchen oder dass ihnen Aktivitäten schwerer fallen, wenn die Temperaturen steigen.

Andere merken vielleicht kaum einen Unterschied.

Da die Reaktionen unterschiedlich ausfallen, ist es sinnvoll, individuelle Erfahrungen festzuhalten, anstatt davon auszugehen, dass ein bestimmter Auslöser jeden betrifft.

Können Stress und schlechter Schlaf die MG-Symptome verschlimmern?

Körperlicher und emotionaler Stress können bei manchen Menschen mit MG zu einer verstärkten Schwäche beitragen.

Leute, die ihre Erfahrungen auf mama health teilen, haben neben Veränderungen ihrer Symptome auch Phasen mit Schlafstörungen, emotionalem Stress, Trauerfällen, körperlicher Überanstrengung und belastenden Lebensereignissen beschrieben.

Auch in der medizinischen Fachliteratur werden Stress und Müdigkeit als mögliche Faktoren genannt, die mit einer Verschlimmerung der Symptome in Verbindung stehen.[1]

Das Leben mit unvorhersehbaren körperlichen Einschränkungen kann an sich schon eine emotionale Belastung darstellen.

Weitere Informationen findest du im Leitfaden von „ mama health “ zum emotionalen Wohlbefinden im Alltag mit Myasthenia gravis.

Können Medikamente die MG-Symptome verschlimmern?

Manche Medikamente können bei manchen Menschen die MG-Schwäche verschlimmern, daher sollten medizinische Fachkräfte wissen, wenn jemand an Myasthenia gravis leidet.

Zu den Medikamenten, die mit einer möglichen Verschlechterung in Verbindung gebracht werden, gehören bestimmte Antibiotika, intravenös verabreichtes Magnesium, Betablocker und einige andere Wirkstoffgruppen.[6]

Das heißt aber nicht, dass jedes Medikament auf einer Vorsichtsliste immer gemieden werden muss.

Manchmal kann ein Medikament dennoch die am besten geeignete Option sein, nachdem eine medizinische Fachkraft die potenziellen Vorteile und Risiken abgewogen hat.

Bevor du ein neues Medikament einnimmst, solltest du als MG-Betroffener sicherstellen, dass der verschreibende Arzt, der Apotheker, der Zahnarzt, der Chirurg oder der Anästhesist über deine Diagnose Bescheid weiß.

Weitere Informationen findest du in der Übersicht von mama health zu Medikamenten, bei denen bei Menschen mit MG möglicherweise besondere Vorsichtsmaßnahmen erforderlich sind.

Kann sich das Abklingen von Pyridostigmin wie ein Schub anfühlen?

Die Wirkung von Pyridostigmin kann zwischen den Dosen nachlassen, aber das ist nicht automatisch gleichbedeutend mit einem MG-Schub.

Pyridostigmin wirkt nur für eine begrenzte Zeit, daher bemerken manche Menschen, dass die Schwäche wieder stärker wird, wenn die Wirkung nachlässt.[7]

Zu den Erfahrungen, die auf mama health geteilt wurden, gehören Berichte von Menschen, die deutliche Schwankungen in der Wirksamkeit je nach Einnahmezeitpunkt der Medikamente beschreiben.

Allerdings sind medikamentenbedingte Schwankungen und eine allgemeinere MG-Exazerbation nicht unbedingt dasselbe.

Die Dosierung oder der Einnahmezeitpunkt von Medikamenten sollten nicht eigenmächtig geändert werden.

Wenn die Symptome regelmäßig schon vor der nächsten Dosis wieder stärker werden, kannst du das mit dem verschreibenden Arzt oder der verschreibenden Ärztin besprechen.

Weitere Hintergrundinformationen findest du im Leitfaden von „ mama health “ zu Medikamenten für Menschen mit Myasthenia gravis.

Wann wird eine sich verschlimmernde MG zu einem Notfall?

Starke oder sich rasch verschlimmernde Atem- oder Schluckbeschwerden können auf eine myasthenische Krise hindeuten und erfordern eine sofortige medizinische Versorgung.

Eine myasthenische Krise tritt auf, wenn die Muskelschwäche die Atmung erheblich beeinträchtigt. Außerdem können schwere Schluckbeschwerden und eine bulbäre Schwäche auftreten.[8]

Der NHS rät dazu, die 999 anzurufen, um einen Krankenwagen zu rufen, wenn bei jemandem mit MG sich schwere Atem- oder Schluckbeschwerden verschlimmern.[1]

Zu den Warnzeichen für einen Notfall können gehören:

• starke oder sich rasch verschlimmernde Atemnot
• Schwierigkeiten, tief durchzuatmen
• zunehmende Atembeschwerden im Liegen
• starke Schluckbeschwerden
• Schwierigkeiten beim Umgang mit Speichel
• Ersticken
• sich rasch verschlechternde Sprachfähigkeit in Verbindung mit Atem- oder Schluckschwäche
• stark zunehmende Schwäche im Nackenbereich oder am ganzen Körper, begleitet von Atemproblemen

Warte nicht auf sehr späte Anzeichen wie blaue Lippen oder Bewusstlosigkeit.

Wenn sich deine schweren Atembeschwerden oder Schluckbeschwerden gerade verschlimmern, ruf 999 an.

Weitere Informationen zu Schluckbeschwerden findest du im Leitfaden von „ mama health “ zu Schluckbeschwerden im Zusammenhang mit MG.

Wann solltest du mit deinem MG-Behandlungsteam über eine Verschlechterung der Symptome sprechen?

Eine anhaltende oder auffällige Abweichung von deinem üblichen MG-Verlauf solltest du mit deiner MG-Pflegekraft, deinem Neurologen, deinem Hausarzt oder einer anderen medizinischen Fachkraft besprechen.

Beispiele, die du anführen könntest, sind unter anderem:

• Die Schwäche ist nach wie vor deutlich stärker als sonst
• neu auftretende oder sich verschlimmernde Schluckbeschwerden
• wiederholtes Husten oder Würgen während der Mahlzeiten
• eine Infektion, die mit einer deutlich verstärkten Schwäche einhergeht
• Symptome, die sich während einer geplanten Reduzierung der Medikamentendosis immer wieder verschlimmern
• schwere Nebenwirkungen von Medikamenten
• Fragen vor einer Operation oder Narkose
• Bedenken wegen eines neuen Rezepts

Unterschiedliche Situationen erfordern unterschiedliche Reaktionen.

Ein medizinisches Fachpersonal kann dir sagen, ob etwas einer routinemäßigen Untersuchung, einer früheren Beurteilung oder einer dringenden Behandlung bedarf.

Können die MG-Symptome für eine Weile verschwinden?

Ja. Manche Menschen haben Phasen mit nur sehr wenigen Symptomen, aber eine kurzfristige Besserung bedeutet nicht unbedingt eine Remission.

Durch die täglichen Schwankungen kann es vorkommen, dass man sich zu einem bestimmten Zeitpunkt fast symptomfrei fühlt und sich später deutlich schwächer fühlt.

Das ist etwas anderes als eine klinische Remission.

Unter Remission versteht man einen längeren Zeitraum mit minimalen oder gar keinen Symptomen. Langzeitstudien zeigen, dass es bei MG zu einer Remission kommen kann, auch wenn der Krankheitsverlauf von Person zu Person sehr unterschiedlich ist.[9]

Ein guter Tag heißt also nicht, dass MG verschwunden ist.

Ebenso bedeutet ein schwieriger Tag nicht unbedingt, dass sich der Zustand dauerhaft verschlechtert.

Wie können sich Betroffene auf die unvorhersehbaren MG-Symptome einstellen?

Viele Menschen, die mit MG leben, berichten, dass sie ihren Tagesablauf so anpassen, dass er sich nach den Zeiten richtet, zu denen ihre Kraft zuverlässiger ist.

Zu den Erfahrungen, die über „ mama health “ geteilt wurden, gehören:

• anspruchsvolle Aktivitäten in die energiereicheren Phasen des Tages einplanen
• zwischen den Aktivitäten Zeit zum Erholen einplanen
• Pausen einlegen, bevor die Erschöpfung zu stark wird
• Pläne vereinfachen, wenn die Schwäche zunimmt
• deinen Angehörigen, Freunden oder Kollegen erklären, warum deine Symptome schwanken
• Änderungen festhalten, um sie bei zukünftigen Terminen zu besprechen
• Fragen vor Arztbesuchen vorbereiten

Das sind Erfahrungsberichte, keine Behandlungsempfehlungen.

Was für den einen funktioniert, muss für den anderen nicht unbedingt passen.

Die allgemeine Erkenntnis aus der „ mama health “-Community ist, dass Flexibilität oft Teil des Alltags mit MG wird.

Manchmal kann jemand etwas an einem Tag ganz locker schaffen und am nächsten Tag fällt es ihm schon schwer.

Beide Erfahrungen können echt sein.

Wie kann die Erfahrung anderer Menschen Menschen helfen, die mit MG leben?

Gemeinsame Erfahrungen können Menschen helfen, Erfahrungen in Worte zu fassen, die schwer zu erklären sind, und ihnen zeigen, dass auch andere mit ähnlicher Unsicherheit zu kämpfen haben.

Eine einzige Geschichte kann niemandem sagen, was mit seinem eigenen MG passieren wird.

Aber eine größere Sammlung gemeinsamer Erlebnisse kann wiederkehrende Themen aufzeigen.

Zum Beispiel:

• „Ist das eine normale Schwankung oder steckt mehr dahinter?“
• „Warum schaffe ich das morgens, später aber nicht?“
• „Geht es noch jemandem so, dass er sich nach einer Krankheit viel schwächer fühlt?“
• „Wie erkläre ich anderen Leuten, dass sich meine Fähigkeiten ändern?“
• „Welche Fragen könnte ich bei meinem nächsten Termin stellen?“

Wenn man diese Themen erkennt, kann sich eine unvorhersehbare Situation weniger isolierend anfühlen.

mama health bietet einen Raum, in dem du anonymisierte Erfahrungsberichte von anderen Menschen, die mit MG leben, sowie zuverlässige Informationen zum Thema entdecken kannst.

Das Ziel ist es, das Verständnis und die Reflexion zu fördern, nicht aber Diagnosen zu stellen, medizinische Überwachung anzubieten, Behandlungsempfehlungen zu geben oder Vorhersagen zu treffen.

Welche Fragen könntest du deinem MG-Betreuungsteam stellen?

Fragen zu deinem Ausgangszustand, deinen Medikamenten, sich verschlimmernden Symptomen und deinem Notfallplan können es einfacher machen, über Änderungen zu sprechen.

Du könntest fragen:

• Wie sieht mein üblicher MG-Ausgangswert aus?
• Über welche Änderungen soll ich das Team informieren?
• An wen kann ich mich wenden, wenn sich die Symptome zwischen den Terminen merklich verschlimmern?
• Welche Medikamente sollten andere Ärzte, Apotheker oder Zahnärzte kennen, die sich auf MG auswirken können?
• Gibt es eine MG-Alarmkarte oder einen medizinischen Hinweis, den ich bei mir tragen sollte?
• Was solltest du vor einer Operation, einer zahnärztlichen Behandlung oder einer Narkose wissen?
• Was könnte ich tun, wenn ich eine Infektion bekomme und sich meine MG-Symptome zudem verschlimmern?
• Bei welchen Atem- oder Schluckbeschwerden braucht man sofort Hilfe?

Wenn du dir Fragen vorher aufschreibst, kannst du sie dir während des Termins vielleicht leichter merken.

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Dieser Inhalt dient nur zu Informationszwecken und ist kein Medizinprodukt.

mama health bietet Informationen und Unterstützung, ersetzt jedoch nicht den Arzt.

1. NHS. Myasthenia gravis: Symptome. Infos zu schwankender Schwäche, Müdigkeit, Schluck- und Atembeschwerden, Auslösern und Notfallwarnzeichen.
2. Gilhus NE, Tzartos S, Evoli A, Palace J, Burns TM, Verschuuren JJGM. Myasthenia gravis. Nature Reviews Disease Primers. 2019;5:30.
3. Narayanaswami P, Sanders DB, Wolfe G u. a. Internationale Konsensus-Leitlinien zur Behandlung der Myasthenia gravis: Aktualisierung 2020. Neurology. 2021;96(3):114–122.
4. Gummi RR, Kukulka NA, Deroche CB, Govindarajan R. Faktoren, die mit akuten Exazerbationen der Myasthenia gravis in Zusammenhang stehen. Muscle & Nerve. 2019.
5. Wendell LC, Levine JM. Myasthenia gravis: Ein Überblick. The Neurohospitalist. 2011;1(1):16–22.
6. Myasthenia Gravis Foundation of America. Medikamente, bei denen Vorsicht geboten ist. Arzneimittel, die bei manchen Menschen die MG verschlimmern können.
7. NHS. Myasthenia gravis: Behandlung. Infos zu Pyridostigmin und anderen MG-Behandlungen.
8. Claytor B, Cho SM, Li Y. Myasthenische Krise. Muscle & Nerve. 2023.
9. Mao ZF, Mo XA, Qin C u. a. Verlauf und Prognose der Myasthenia gravis: eine systematische Übersicht. 2010.

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