Myasthenia gravis und Schluckbeschwerden (Dysphagie)

TL;DR: Ein Gefühl, als würde sich der Hals zuschnüren, und Angst vor dem Essen sind häufige Anzeichen für Dysphagie bei Myasthenia gravis. Das ist ein echtes Symptom, das nicht nur in deinem Kopf existiert, und es ist das, worüber Patienten uns am häufigsten fragen. Hier erfährst du, wie sich das anfühlt, was hilft und wann du dein Behandlungsteam kontaktieren solltest.

Patienten haben diese Frage in der mama health gestellt, in ihren eigenen Worten: „Manchmal habe ich das Gefühl, dass sich mein Hals zuschnürt, als wären meine Mandeln geschwollen, und ich habe Angst zu essen. Fühlt sich Dysphagie so an?“

Ja. Ein Gefühl, als würde sich der Rachen zuschnüren, das Gefühl, als wären die Mandeln geschwollen, und eine zunehmende Angst vor dem Essen sind häufige Anzeichen für Dysphagie – so lautet der medizinische Fachbegriff für Schluckbeschwerden. Bei Myasthenia gravis ist Dysphagie das Symptom, nach dem Patienten am häufigsten fragen, da die beim Schlucken benötigten Muskeln ermüden und schwächer werden.

Dieser Patient ist bei weitem nicht der Einzige, der diese Frage stellt. Unter den 5.430 Fragen, die Menschen mit Myasthenia gravis in der mama health gestellt haben, taucht das Thema Schlucken häufiger auf als jedes andere Symptom. Fragen zu Symptomen und Auslösern machen 21,1 % aller Fragen aus, und Schluckbeschwerden stehen dabei an erster Stelle. Wenn es so weit gekommen ist, dass du Angst vor dem Essen hast, spiegelt sich diese Angst auch in den Daten wider. Meistens fängt es mit einem einzigen unangenehmen Moment an, der sich dann auf jede folgende Mahlzeit auswirkt.

Wie fühlt sich eine Schluckstörung bei Myasthenia gravis an?

Wir haben uns angesehen, wie die Leute das beschreiben. In 301 Patientenberichten in der mama health tauchen immer wieder dieselben Empfindungen auf. Das Gefühl, dass sich der Hals zuschnürt, oder ein Kloß, der einfach nicht weggeht. Ein Schmerz, der fälschlicherweise für geschwollene Mandeln oder den Beginn einer Erkältung gehalten wird. Essen, das auf halbem Weg stecken bleibt oder zwei, drei Schlucke braucht, um runterzukommen. Für manche ist es am schwersten, den Speichel zu schlucken, der nie aufhört und sich nicht auf eine Mahlzeit abstimmen lässt.

Wenn du Schwierigkeiten hast, zu beschreiben, was da gerade passiert, ist dieses letzte Detail oft der entscheidende Hinweis. Probleme mit dem Speichel – und nicht nur mit dem Essen – deuten deutlicher auf ein Schluckproblem hin als alles, was du gegessen hast.

Warum wird das Essen plötzlich beängstigend?

Die Angst ist rational, und sie ist eines der deutlichsten Dinge, die uns die Patienten erzählen. Die meisten können sie auf einen bestimmten Moment zurückführen: Essen, das in die falsche Kehle geriet, ein Hustenanfall am Tisch, ein paar Sekunden, in denen sie sich nicht räuspern konnten. Danach erinnert sich der Körper daran. Mahlzeiten sind nicht mehr etwas Automatisches, sondern etwas, auf das man sich gefasst machen muss.

Deshalb essen die Leute weniger und lassen die Lebensmittel weg, die ihnen riskant erscheinen. Im Laufe einiger Wochen kann sich das unbemerkt zu einem Ernährungsproblem entwickeln, das zusätzlich zum Schluckproblem auftritt. Deshalb lohnt es sich, das Thema frühzeitig mit deinem Team anzusprechen, anstatt abzuwarten.

Wie gehen Patienten mit Schluckproblemen um?

Wir haben uns auch angesehen, wie die Menschen damit umgehen. Bei 48 Patientenverläufen tauchten einige Strategien besonders häufig auf. Das sind die Erfahrungen der Patienten – keine medizinischen Ratschläge.

Die meisten essen langsamer. Kleinere Bissen, länger kauen, die Gabel zwischen den Bissen ablegen. Viele wechseln zu weicheren Konsistenzen, Suppen und Pürees und zu Speisen, die keinen Widerstand leisten. Ein Schluck Wasser vor und während des Essens hilft manchen Leuten. Andere führen eine Liste mit Lebensmitteln, die zuverlässig Probleme verursachen, und heben sich diese für bessere Tage auf.

Was die Angst selbst angeht, ist der hilfreichste Schritt meist ein Mensch und kein Ernährungstrick: ein Logopäde, der deine Schluckfunktion richtig beurteilen und dir Techniken beibringen kann, die auf deine Situation zugeschnitten sind. Ein Ernährungsberater kann dir den Druck in Sachen Ernährung nehmen. Wenn sich dein Schluckverhalten verändert hat, wende dich zunächst an dein Neurologie- oder MG-Team, denn sie können herausfinden, was tatsächlich dahintersteckt.

Wann solltest du dir dringend Hilfe holen?

Das ist der Teil, den du nicht auf die leichte Schulter nehmen solltest. Bei Myasthenia gravis werden das Schlucken und das Atmen von denselben Muskeln gesteuert, und beide können schnell schwächer werden. In der mama health sind die Leute, die Fragen zum Schlucken stellen, oft dieselben, die auch Fragen zum Atmen haben. Ruf dein Betreuungsteam an oder hol dir dringend Hilfe, wenn du Folgendes bemerkst:

• Das Schlucken fällt dir plötzlich schwerer oder ist schwieriger als noch vor einer Woche
• Verschlucken oder wenn Essen und Trinken in die falsche Kehle rutschen
• Jede Veränderung deiner Atmung, einschließlich Atemnot oder eines nachlassenden Hustens
• Schwierigkeiten, den eigenen Speichel zu schlucken

Das können frühe Anzeichen für einen MG-Schub sein, der behandelt werden muss und nicht zu Hause bewältigt werden kann. Wenn du dir unsicher bist, ist ein Anruf die richtige Entscheidung.

Häufig gestellte Fragen

Treten Schluckbeschwerden bei Myasthenia gravis häufig auf?

Ja. Unter den 5.430 Fragen, die Menschen mit Myasthenia gravis in der mama health gestellt haben, wurde das Schlucken häufiger als jedes andere Symptom angesprochen. Schluckbeschwerden, auch Dysphagie genannt, treten auf, weil die beim Schlucken beteiligten Muskeln ermüden und schwächer werden – das ist das typische Merkmal von MG.

Wie fühlt sich Dysphagie an?

Die Betroffenen beschreiben ein Gefühl, als würde sich der Hals zuschnüren, einen Kloß, der einfach nicht weggeht, oder Schmerzen wie bei geschwollenen Mandeln. Essen kann stecken bleiben oder man muss mehrmals schlucken. Für manche ist das Schlucken von Speichel das Schlimmste, da es einfach nicht aufhört.

Kann Myasthenia gravis das Schlucken von Speichel erschweren?

Ja. Schwierigkeiten beim Schlucken von Speichel – nicht nur von Essen – werden von Patienten oft berichtet, und das deutet deutlicher auf ein Schluckproblem hin als alles, was du gegessen hast. Sag das deinem Neurologen oder deinem MG-Team, denn es kann ein Anzeichen dafür sein, dass die Schluckmuskulatur schwächer wird.

Welche Lebensmittel lassen sich bei Myasthenia gravis leichter schlucken?

Oft greifen Patienten zu weicheren Speisen wie Suppen und Pürees, nehmen kleinere Bissen und kauen gründlich. Ein Schluck Wasser vor und während der Mahlzeiten hilft manchen Menschen. Ein Logopäde oder Ernährungsberater kann dir Tipps geben, die auf deine Situation zugeschnitten sind.

Wann ist Schluckbeschwerden bei Myasthenia gravis ein Notfall?

Hol dir sofort Hilfe, wenn sich das Schlucken plötzlich verschlechtert, wenn du würgst oder dir Essen in die falsche Kehle gerät, wenn sich deine Atmung verändert oder wenn du keinen Speichel schlucken kannst. Bei Myasthenia gravis werden Schlucken und Atmen von denselben Muskeln gesteuert, daher können diese Symptome auf einen Schub hindeuten, der behandelt werden muss.