Fatigue et faiblesse en cas de cirrhose décompensée : ce qui pourrait t'aider à gérer ton quotidien

Fatigue et faiblesse en cas de cirrhose décompensée : ce que disent les patients pourrait t'aider

TL;DR

• La fatigue associée à une cirrhose décompensée peut être liée à une perte musculaire, à une mauvaise alimentation, à des troubles du sommeil, à une ascite, à une encéphalopathie hépatique et à une activité physique réduite.
• Lors des entretiens menés dans le cadre de l’étude « mama health », les patients décrivaient souvent l’épuisement comme une perte d’autonomie plutôt que comme une simple fatigue.
• Un apport suffisant en calories et en protéines, des repas fréquents et une collation en fin de soirée peuvent aider à prévenir la malnutrition et la sarcopénie. Il ne faut pas systématiquement limiter l'apport en protéines en raison d'une encéphalopathie hépatique.
• L'activité physique peut aider à préserver la fonction musculaire, mais les exercices doivent être adaptés à la force, à l'équilibre et à l'état de santé de chacun.
• Si tu constates une faiblesse nouvelle ou qui s'aggrave rapidement, de la confusion, des chutes ou une incapacité à mener tes activités habituelles, il faut en parler avec l'équipe soignante.

Pourquoi la cirrhose décompensée provoque-t-elle autant de fatigue ?

La fatigue peut résulter de plusieurs effets d'une maladie hépatique avancée qui se manifestent en même temps.

Dans les discussions qu'mama health' a eues avec ses patients italiens, la somnolence diurne, les changements dans les habitudes de sommeil, la fonte musculaire, la perte de poids et la fatigue elle-même revenaient souvent, et ces symptômes étaient fréquemment associés chez un même patient.

Dans les entretiens approfondis sur lesquels mama health a pu s'appuyer, les personnes interrogées ont décrit un état plus grave que la simple fatigue ressentie après une journée bien remplie. Certaines passaient une grande partie de la journée assises ou allongées. Marcher, prendre une douche, cuisiner et se rendre à des rendez-vous pouvait devenir difficile.

Trois problèmes revenaient sans cesse : la perte musculaire, les troubles du sommeil et la gêne physique causée par l'ascite ou les gonflements.

Pourquoi la perte musculaire aggrave-t-elle la faiblesse ?

La sarcopénie, c'est la perte de masse et de fonction musculaires squelettiques ; c'est un phénomène courant en cas de cirrhose avancée.

La cirrhose peut plonger l'organisme dans un état de jeûne accéléré, où les protéines musculaires sont mobilisées plus rapidement pour produire de l'énergie. Le manque d'appétit, la sensation de satiété précoce due à l'ascite, les séjours à l'hôpital et le manque d'activité physique peuvent aggraver ce phénomène.

Les patients ont dit avoir les bras et les jambes plus maigres, avoir du mal à monter les escaliers, avoir des problèmes d'équilibre et craindre que leurs jambes ne se dérobent sous eux.

Il faut savoir que la perte musculaire peut être masquée par une rétention d'eau. Une personne peut avoir de l'ascite ou les jambes enflées tout en perdant beaucoup de masse musculaire.

Est-ce que manger plus de protéines peut aider ?

Un apport suffisant en protéines joue un rôle important dans la préservation de la masse musculaire en cas de cirrhose, et on ne recommande plus de limiter systématiquement les apports en protéines.

Les recommandations de l'AASLD préconisent un apport quotidien d'environ 1,2 à 1,5 g de protéines par kilogramme de poids corporel idéal pour les adultes atteints de cirrhose et dont l'état clinique est stable. Il ne faut pas systématiquement limiter l'apport en protéines chez les personnes souffrant d'encéphalopathie hépatique.

Ça corrige une idée reçue selon laquelle les protéines elles-mêmes seraient souvent à l'origine de l'encéphalopathie.

Au contraire, les recommandations préconisent un apport suffisant en protéines provenant de sources variées, y compris des protéines végétales et laitières, le cas échéant.

Les besoins de chacun peuvent varier, surtout en cas de problèmes rénaux, de malnutrition grave, d'obésité ou d'autres problèmes de santé. Un diététicien spécialisé en hépatologie peut t'aider à adapter ces recommandations générales à un régime alimentaire sur mesure.

Pourquoi est-ce qu'on recommande de prendre des petits repas et un en-cas tard le soir ?

Manger régulièrement permet de réduire les périodes de jeûne qui peuvent favoriser la perte de masse musculaire.

Les patients avaient souvent du mal à avaler des repas copieux à cause de l'ascite, d'un manque d'appétit ou de nausées.

Les recommandations conseillent de répartir les repas tout au long de la journée et d'éviter les longues périodes de jeûne. Une collation en fin de soirée est particulièrement utile, car elle permet de raccourcir la longue période nocturne entre le dîner et le petit-déjeuner.

Ça peut vouloir dire plusieurs petits repas ou collations plutôt que quelques repas très copieux, un petit-déjeuner pris tôt, un apport suffisant en protéines réparti tout au long de la journée, et une collation en fin de soirée riche en calories et en protéines.

Les aliments à choisir doivent tenir compte des besoins nutritionnels, des restrictions en sodium, du diabète, de l'appétit et des préférences personnelles.

Est-ce que les compléments alimentaires à base de BCAA aident à lutter contre la perte musculaire liée à la cirrhose ?

Les compléments alimentaires à base d'acides aminés à chaîne ramifiée peuvent être utiles pour certains patients qui ne parviennent pas à couvrir leurs besoins en protéines par leur alimentation, mais ils ne sont pas nécessaires pour tout le monde.

Plusieurs patients ont mentionné à mama health qu'ils utilisaient des produits à base de BCAA dans le cadre de leur régime alimentaire.

Selon les recommandations de l'EASL, on peut envisager une supplémentation en BCAA en cas de cirrhose décompensée, lorsque l'apport en protéines ou en azote ne peut pas être assuré par l'alimentation habituelle. Les recommandations de l'AASLD/EASL sur l'encéphalopathie hépatique indiquent également que les BCAA pris par voie orale peuvent aider les personnes qui ne supportent pas un apport suffisant en protéines alimentaires.

C'est différent de recommander systématiquement des compléments alimentaires à base de BCAA.

Les patients qui envisagent de prendre des compléments alimentaires peuvent en parler avec leur hépatologue ou leur diététicien, d'autant plus que ces compléments peuvent contenir des ingrédients supplémentaires ou du sodium.

Est-ce que le sport peut aider à lutter contre la faiblesse ?

Une activité physique bien adaptée peut aider à préserver la force et la fonction musculaires chez les personnes atteintes de cirrhose.

Les patients ont dit que faire de courtes promenades, suivre des séances de kinésithérapie et faire des exercices assis sur une chaise leur semblaient plus réalistes que d'essayer de retrouver tout de suite leur niveau d'activité d'avant.

Les recommandations de l'AASLD préconisent une combinaison d'activités d'aérobie et de musculation adaptée aux capacités initiales de chacun.

Pour quelqu’un qui est très faible, qui a du mal à tenir sur ses jambes, qui vient d’être hospitalisé ou qui risque de tomber, le point de départ peut être très différent. De la kinésithérapie ou des exercices sous surveillance peuvent s’avérer utiles.

Les patients décrivaient souvent un cercle vicieux : moins de mouvement → plus de faiblesse → les activités quotidiennes deviennent plus difficiles → encore moins de mouvement.

Le but, c'est pas de « tenir le coup » malgré une grande fatigue. C'est de trouver un niveau d'activité physique viable qui corresponde à l'état actuel de la personne.

Est-ce que le traitement de l'ascite ou de l'encéphalopathie hépatique améliore le niveau d'énergie ?

Une meilleure prise en charge des complications de la cirrhose peut parfois faciliter les gestes du quotidien et améliorer la vivacité d'esprit, même si la fatigue ne disparaîtra peut-être pas complètement.

Les patients disaient souvent qu'ils pouvaient bouger plus facilement quand leur épanchement abdominal important ou leur gonflement des jambes s'améliorait.

L'ascite peut réduire l'appétit, limiter les mouvements et rendre l'activité physique plus difficile. L'AASLD souligne que la paracentèse peut améliorer l'appétit et la capacité d'effort chez certaines personnes présentant une ascite importante.

De la même façon, l'encéphalopathie hépatique peut entraîner une somnolence diurne, des difficultés de concentration et une baisse des capacités fonctionnelles. Les patients ont souvent dit qu'ils avaient les idées plus claires quand leur EH était mieux maîtrisée.

C'est à l'équipe soignante de modifier le traitement, plutôt que d'ajuster soi-même les doses de diurétiques, de lactulose ou de rifaximine.

Pourquoi les troubles du sommeil peuvent-ils rendre la fatigue plus difficile à comprendre ?

Les troubles du cycle veille-sommeil peuvent se confondre avec une insomnie classique, les effets de certains médicaments et l'encéphalopathie hépatique.

Les patients disaient souvent qu'ils dormaient la journée et qu'ils étaient réveillés la nuit.

Un changement dans les habitudes de sommeil ne signifie pas forcément qu'il s'agit d'une encéphalopathie hépatique, mais si tu remarques une nouvelle confusion, des changements de personnalité, une somnolence inhabituelle ou une détérioration des capacités cognitives, tu devrais en parler à un professionnel de santé.

Les patients ont également indiqué qu'ils faisaient preuve de prudence avec les somnifères et les benzodiazépines, car ces médicaments sédatifs peuvent aggraver les troubles cognitifs en cas de cirrhose avancée.

Comment les patients gèrent-ils leur énergie quand celle-ci est limitée ?

Souvent, les patients s'adaptent en répartissant leurs activités tout au long de la journée plutôt que d'essayer de garder le même rythme qu'avant.

Les adaptations pratiques revenaient souvent dans les conversations d'mama health: se reposer entre deux activités, prévoir moins de tâches exigeantes dans la même journée, rester assise pour faire le ménage et demander de l'aide à des proches pour les courses ou les déplacements.

Les aidants occupaient une place centrale dans de nombreux récits.

Les conjoints, les enfants et les frères et sœurs ont apporté leur aide pour les repas, les médicaments, les rendez-vous médicaux et les déplacements. Pour certains patients, accepter cette aide faisait partie de leur adaptation à un nouveau niveau d'énergie, plutôt que de renoncer complètement à leur autonomie.

Que faut-il vérifier quand la fatigue s'aggrave soudainement ?

Un changement notable au niveau de la fatigue ou de la faiblesse peut avoir plusieurs causes et ne doit pas être automatiquement attribué à la cirrhose elle-même.

Parmi les facteurs pouvant contribuer à ce problème, on peut citer une infection, la déshydratation, des saignements, une aggravation de l'ascite, une encéphalopathie hépatique, des problèmes rénaux, une anémie, les effets des médicaments, une mauvaise alimentation ou un autre problème de santé.

Voici quelques questions utiles à aborder avec l'équipe soignante :

• Est-ce que ma perte musculaire ou mon alimentation pourraient jouer un rôle là-dedans ?
• Est-ce que je consomme assez de calories et de protéines ?
• Est-ce qu'une consultation chez un diététicien serait utile ?
• Est-ce que mes habitudes de sommeil pourraient être un signe d'encéphalopathie hépatique ?
• Est-ce que la kinésithérapie ou un programme d'exercices sur mesure serait une bonne solution ?
• Est-ce que certains de mes médicaments pourraient me rendre plus somnolent ou plus faible ?
• Quels changements au niveau de la force, du poids, des gonflements ou des fonctions cognitives dois-je signaler ?

Quel est le point essentiel à retenir concernant la fatigue en cas de cirrhose décompensée ?

La fatigue est souvent le résultat d'une combinaison de plusieurs facteurs : maladie hépatique, perte musculaire, alimentation, troubles du sommeil, complications et baisse d'activité physique — ce n'est pas simplement de la fatigue ordinaire.

Les patients disent que, souvent, on s'adapte mieux en se fixant des objectifs réalisables : manger régulièrement, préserver sa masse musculaire, bouger dans la mesure de ses capacités, aborder les complications avec son équipe soignante et accepter de l'aide concrète quand on en a besoin.

Il n'y a pas de traitement unique contre la fatigue liée à la cirrhose. Comprendre ce qui la provoque peut aider à en parler plus facilement et à apporter un soutien.

Avertissement : ce contenu est fourni à titre informatif et ne constitue pas un dispositif médical. mama health propose des informations et un accompagnement, mais ne remplace pas un médecin.