¿TDAH o narcolepsia? Por qué la somnolencia diurna y los problemas de concentración pueden malinterpretarse

¿TDAH o narcolepsia? Por qué la narcolepsia se confunde a menudo con otra cosa

Tanto el TDAH como la narcolepsia pueden provocar dificultades para concentrarse, un bajo rendimiento en el trabajo o en los estudios y problemas para mantener la atención; sin embargo, son trastornos diferentes y también pueden darse a la vez. Los médicos analizan detenidamente el historial de síntomas, la somnolencia diurna excesiva, la cataplejía y otros síntomas relacionados con la fase REM y, cuando se sospecha que puede tratarse de narcolepsia, realizan pruebas objetivas del sueño. La guía de mama health sobre la «niebla mental» y la narcolepsia aborda con más detalle el aspecto cognitivo de esta superposición.

La historia del paciente va más allá de una simple comparación entre el TDAH y la narcolepsia. En las conversaciones que mama health mantuvo con los pacientes sobre los diagnósticos o explicaciones que se les dieron antes de que se reconociera la narcolepsia, el TDAH fue uno de varios desvíos: también aparecieron la depresión, la ansiedad, la fatiga crónica, el trastorno bipolar, la apnea del sueño y, simplemente, que les dijeran que estaban cansados o eran perezosos. Solo en unas pocas conversaciones se describió específicamente un cambio de diagnóstico de TDAH a narcolepsia, así que esas experiencias son demasiado limitadas para analizarlas por separado.

La tendencia general está lo bastante clara como para comentarla: para muchos pacientes, el problema no era elegir entre dos diagnósticos evidentes, sino conseguir que alguien investigara la somnolencia grave como un trastorno del sueño.

¿Por qué la narcolepsia puede parecerse al TDAH?

La somnolencia relacionada con la narcolepsia puede provocar problemas de atención que se parecen a los síntomas del TDAH.

Imagina intentar seguir una reunión mientras luchas una y otra vez contra las ganas fisiológicas de dormirte. La atención decae, se te escapan cosas, las tareas quedan a medias y la memoria te falla porque algunas partes de las conversaciones nunca se han procesado del todo. Visto desde fuera, esto puede parecer que estás distraído.

Las investigaciones reconocen este solapamiento. Una revisión sobre la somnolencia diurna excesiva en el TDAH señala que los trastornos del sueño pueden provocar síntomas similares a los del TDAH, lo que dificulta distinguir el TDAH auténtico de los problemas de atención provocados por la somnolencia. Un estudio más antiguo que comparaba a personas con hipersomnias centrales y TDAH encontró un solapamiento considerable en los cuestionarios de atención y somnolencia rellenados por los propios participantes, y los investigadores advirtieron específicamente que no se debía hacer la distinción basándose únicamente en los cuestionarios.

Eso no significa que las personas a las que se les ha diagnosticado TDAH simplemente tengan sueño; significa que los profesionales sanitarios tienen que averiguar qué es lo que provoca esa dificultad para concentrarse.

¿En qué se diferencia el TDAH?

El TDAH es un trastorno del desarrollo neurológico cuyos síntomas característicos aparecen durante la infancia y afectan a más de un ámbito de la vida.

Las directrices del NICE describen el TDAH como un trastorno que implica una falta de atención persistente y/o hiperactividad-impulsividad. En el caso de los adultos que no recibieron un diagnóstico en la infancia, los médicos buscan indicios de que los síntomas típicos del TDAH empezaran durante la infancia, se mantuvieran a lo largo del tiempo y provocaran un deterioro significativo; algunos ejemplos pueden ser la dificultad persistente para organizar tareas, gestionar el tiempo, resistirse a las distracciones, controlar los impulsos o mantener la atención. Es importante destacar que el diagnóstico de TDAH no se basa en un único cuestionario, sino que requiere una evaluación clínica y del desarrollo más amplia.

La narcolepsia sigue un patrón diferente. Su problema característico es la incapacidad para mantener un estado de vigilia normal.

¿Qué síntomas hacen que los médicos piensen en la narcolepsia?

La somnolencia diurna abrumadora, los episodios de sueño involuntario y la cataplejía son indicios especialmente importantes de que el problema puede ir más allá del TDAH.

Los síntomas de la narcolepsia pueden incluir somnolencia diurna excesiva, episodios de sueño irresistibles, cataplejía (en la narcolepsia de tipo 1), parálisis del sueño, experiencias vívidas parecidas a sueños al quedarse dormido o al despertarse, y trastornos del sueño nocturno.

La cataplejía es especialmente reveladora: consiste en una debilidad muscular repentina provocada por emociones como la risa, la sorpresa o la emoción, mientras que la conciencia permanece intacta. Los criterios actuales del ICSD-3-TR tienen en cuenta la cataplejía junto con los resultados característicos de las pruebas del sueño, o unos niveles bajos de hipocretina en el líquido cefalorraquídeo, a la hora de diagnosticar la narcolepsia de tipo 1. La narcolepsia de tipo 2 no presenta cataplejía, lo que puede dificultar la distinción clínica.

¿Cómo distinguen los médicos el TDAH de la narcolepsia?

Los médicos comparan el patrón y la evolución de los síntomas y recurren a pruebas del sueño cuando la somnolencia diurna excesiva sugiere un trastorno central del sueño.

Lo primero es la historia clínica. En el caso del TDAH, los médicos buscan un patrón de desarrollo que empiece en la infancia y se manifieste en distintos entornos. Si sospechan que puede ser narcolepsia, te preguntan más específicamente sobre el sueño: ¿te quedas realmente dormido sin querer? ¿Te cuesta mucho resistirte a echarte una siesta? ¿Dormir te ayuda a estar más despierto por un rato? ¿Tu sueño nocturno es entrecortado? ¿Has tenido episodios de cataplejía? ¿Sufres parálisis del sueño o alucinaciones muy intensas relacionadas con el sueño? ¿Podría la falta de sueño, algún medicamento u otro trastorno del sueño explicar esa somnolencia?

Las pruebas objetivas del sueño pueden aportar datos al respecto. Una polisomnografía nocturna (PSG) evalúa el sueño nocturno y ayuda a identificar otros trastornos del sueño. Al día siguiente se suele realizar una prueba de latencia múltiple del sueño (MSLT), que mide la rapidez con la que una persona se queda dormida durante las siestas programadas y si el sueño REM comienza inusualmente pronto. Los criterios actuales para la narcolepsia incluyen los resultados de la MSLT y del sueño REM nocturno, junto con los rasgos clínicos. No existe una prueba equivalente a la MSLT para el TDAH.

¿Se puede tener tanto TDAH como narcolepsia?

Sí. El TDAH y la narcolepsia no se excluyen mutuamente.

Esta es una razón importante para no plantear la cuestión de forma demasiado rígida como «una cosa o la otra». Una revisión sistemática y un metaanálisis de 2023, en los que se analizaron 10 estudios con 839 personas con narcolepsia, estimaron una prevalencia combinada del TDAH del 25 %, aunque las estimaciones variaban bastante según los estudios y los métodos de diagnóstico. En ese análisis, el TDAH se dio con más frecuencia en la narcolepsia de tipo 2 que en la de tipo 1. Una revisión sistemática anterior también encontró altas tasas de síntomas de TDAH entre las personas con narcolepsia.

Hay dos posibles causas de solapamiento: algunas personas padecen realmente ambas afecciones, mientras que otras pueden tener problemas de atención relacionados con la somnolencia que se parecen a los síntomas del TDAH. Para distinguir entre estas posibilidades, hay que hacer una evaluación adecuada, en lugar de dar por hecho que todos los problemas de concentración tienen la misma causa.

¿El hecho de tomar estimulantes demuestra que alguien tiene TDAH?

No. La mejoría con la medicación estimulante no permite diferenciar el TDAH de la narcolepsia.

Esto es una fuente de confusión especialmente importante. El metilfenidato y los derivados de la anfetamina son medicamentos muy conocidos para el TDAH, pero también se usan para mantener el estado de vigilia en la narcolepsia. Las guías europeas sobre narcolepsia incluyen el metilfenidato y los derivados de la anfetamina entre las opciones de tratamiento para la somnolencia diurna excesiva, junto con el modafinilo, el pitolisante, el solriamfetol y el oxibato de sodio.

Así que el hecho de que alguien esté más despierto o funcional con un estimulante no responde por sí solo a la pregunta diagnóstica. Las revisiones de estudios también señalan que el tratamiento con estimulantes que se prescribe ante una sospecha de TDAH a veces puede enmascarar la somnolencia relacionada con la narcolepsia y complicar su detección. Por eso, la respuesta a la medicación debe interpretarse dentro del cuadro clínico general.

¿Por qué a los pacientes les suelen dar primero otro diagnóstico?

La narcolepsia puede tardar años en diagnosticarse porque sus síntomas se confunden con los de otras enfermedades psiquiátricas, neurológicas y relacionadas con el sueño muy comunes.

Aquí es donde las conversaciones con los pacientes de mama health resultan más informativas. Los pacientes contaban que les habían dicho que sus problemas se debían al TDAH, a la depresión o la ansiedad, al trastorno bipolar, a la fatiga crónica, a un sueño insuficiente o de mala calidad, a la apnea obstructiva o central del sueño, o al estilo de vida o a la falta de esfuerzo. Otros decían que no les habían dado ninguna explicación útil. Se trata de experiencias cualitativas de los pacientes, más que de estimaciones sobre la frecuencia con la que se produce cada diagnóstico erróneo.

No obstante, los estudios publicados confirman que el retraso en el diagnóstico es un problema grave. El Registro Nexus de Narcolepsia reveló que el 59 % de los participantes había sufrido al menos un diagnóstico erróneo previo, mientras que el 29 % afirmó haber acudido a cinco o más médicos antes de recibir el diagnóstico de narcolepsia; el intervalo medio entre la aparición de los síntomas y el diagnóstico fue de casi 12 años. Un estudio europeo con 580 personas con narcolepsia de tipo 1 reveló un retraso medio en el diagnóstico de 9,7 años.

Las conversaciones con los pacientes nos permiten ver la historia humana que hay detrás de esas cifras. Algunos pacientes pasaron años creyendo que el problema era la motivación, el estado de ánimo o la personalidad, antes de que alguien investigara su somnolencia de forma objetiva.

¿Por qué la apnea del sueño es otro problema habitual?

La apnea del sueño también puede provocar somnolencia diurna grave y puede darse junto con la narcolepsia.

Varios pacientes contaron que, tras un estudio del sueño nocturno en el que se les diagnosticó apnea, se les recetó un tratamiento con CPAP que no logró eliminar del todo su somnolencia diurna. Eso no significa que el diagnóstico de apnea fuera incorrecto, sino que una sola afección no siempre explica todos los síntomas.

Los estudios sobre la narcolepsia destacan que la somnolencia diurna se puede confundir con trastornos respiratorios del sueño y trastornos psiquiátricos, por lo que es importante realizar un diagnóstico diferencial minucioso. Si la somnolencia grave persiste a pesar de un tratamiento aparentemente eficaz para otro trastorno del sueño, el profesional atención médica puede plantearse si es necesario evaluar otras causas.

¿Cuándo conviene hablar de la somnolencia por separado de los síntomas del TDAH?

La somnolencia merece una charla aparte cuando el problema no es solo la dificultad para concentrarse, sino la dificultad para mantenerse despierto.

Esa distinción puede desaparecer fácilmente durante una cita. En lugar de limitarte a decir «no puedo concentrarme», puede ser útil describir lo que ocurre realmente; por ejemplo: «Me entra tanto sueño que me cuesta mantener los ojos abiertos», «Me quedo dormido sin querer durante el día», «Tengo que echar una siesta aunque haya dormido toda la noche» o «Mi concentración se va al traste cuando el sueño se hace muy intenso».

Otra información útil puede incluir episodios similares a la cataplejía, parálisis del sueño, experiencias vívidas parecidas a sueños relacionadas con el sueño, sueño nocturno fragmentado y cualquier incidente de seguridad relacionado con un sueño involuntario.

Una posible pregunta para un médico: «¿Podría un trastorno del sueño estar contribuyendo a mis problemas de atención? ¿Sería conveniente que me viera un especialista en sueño?». Esa pregunta no da por hecho que el diagnóstico de TDAH sea erróneo, sino que deja margen para considerar el TDAH, la narcolepsia, otro trastorno del sueño o incluso más de una afección.

¿Qué es lo que muestran, en definitiva, los recorridos de los pacientes? ¿Qué es lo que muestran, en definitiva, los recorridos de los pacientes?

Lo que más destacan los pacientes no es que el TDAH se confunda habitualmente con la narcolepsia, sino que la somnolencia incapacitante puede pasar años siendo interpretada bajo otros diagnósticos antes de que se investigue un trastorno del sueño.

El TDAH forma parte de esa historia. También lo son la depresión, la ansiedad, la fatiga crónica y la apnea del sueño. Algunos pacientes contaron que habían investigado por su cuenta sobre la narcolepsia. Otros acudieron a un especialista en sueño solo después de años de tratamientos sin éxito o tras un susto relacionado con la seguridad, como quedarse dormidos al volante.

Para muchos, el punto de inflexión no fue encontrar una mejor forma de describir sus problemas de concentración. Fue que alguien les preguntara por fin: «¿Por qué tienes tanto sueño?». Esa pregunta puede cambiar el rumbo de toda la evaluación.

Aviso legal: Este contenido es meramente informativo y no constituye un producto sanitario. mama health ofrece información y apoyo, pero no sustituye al médico.